自闭症儿童及家庭社区接纳的现实困境与突破策略——基于无锡市3个社区的调查研究

刘艳霞，孙小悦

（华东理工大学社会工作系，上海， 200237）

一、研究缘起

国家统计局2006年发布的《第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报》显示，截至2006年4月1日，我国6—14岁学龄残疾儿童为246万人，占全部残疾人口的2.96%，并首次把自闭症列入精神障碍残疾范畴中。[1]《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，中国预计有超过200万的0—14岁自闭症儿童，且数量呈上升趋势，情况不容乐观。自闭症是一种终身性的发展障碍，具体表现为交流障碍、社交互动障碍及出现有限的重复行为或兴趣。[2]Marian Sigman在1994年出版的著作中这样形容自闭症的孩子：“他们(自闭症儿童)就好像生活在一个个玻璃罩里，人们看得见他们，却无法和他们沟通交流，无法走进他们。就好像只要把玻璃罩打碎，就会有健康正常的孩子从里面走出来。”[3]由于先天存在的社交障碍，自闭症儿童很难像普通孩子一样理解外界环境的变化、明白指令，同时鲜有患儿之间的相互交流与玩耍。也正是这个原因，在对自闭症儿童进行康复训练的过程中，如何让他们更好地融入社区、融入社会，一直是自闭症儿童治疗康复领域非常关注的问题。

在自闭症儿童社区融合方面，美国较早开始相关研究，并制定了一系列保障包括自闭症患者在内的残疾人权益的相关法律法规，推行实践多样化的社会融合教育模式，其中《抗击自闭症法案》(2006年)和《扩大对自闭症患者承诺的法案》(2007年)这两部法案建设性地提出了自闭症儿童的帮助和保护计划，要求提高自闭症儿童的社会支持。在此之后，自闭症儿童通过自闭症代理机构委员会制定的计划，能够从社区居民中获得包括经济、精神等在内的支持。[4]

我国对自闭症这一疾病的研究起步较晚，直到20世纪80年代，国内才出现第一起自闭症患者的病例研究。[5]但是，国内自闭症社区融合领域吸收了“全纳教育”的理念，不断反思先前沿用的隔绝式院舍化特殊教育模式对自闭症儿童可能产生的不良影响，逐步形成了一套有自己特色的“社会融合教育”理念，尝试通过家庭、社区、幼儿园及学校这四块的融合教育，使自闭症儿童嵌入到社会有机整体之中，实现自闭症儿童的社会化。因此研究社区居民对自闭症儿童及其家庭的接纳情况以及影响因素，对于改善自闭症儿童及其家庭所处的社区系统、促进自闭症儿童的发展，具有极其重要的现实意义。

二、文献回顾

国外学者发现，由于缺乏社交互动，自闭症患者承受着各种各样直接和间接的后果。首先，自闭症儿童经常表现出一种与同伴进行社交互动的渴望。与正常同龄人相比，自闭症儿童常表现出社会支持的缺失和强烈的孤独感。[6]然而，当自闭症儿童与正常同龄人在同一间主流教室时，自闭症儿童和青少年往往更容易受到同伴的排斥。此外，以往研究证明，自闭症儿童社交能力的缺乏是导致其学业成绩和职业成就不良的直接原因。[7]随着年龄的增长，自闭症儿童对自身社交障碍的意识会越来越强烈，而由社交缺失所激发出一系列的情绪和焦虑症等问题也会越来越明显。

对于大多数自闭症患者而言，缺乏社交兴趣并不是导致他们社交缺失的原因。缺乏适宜的社交能力以及度量适时运用社交技巧的能力才是问题的关键。[8]鉴于自闭症儿童难以习得社交能力以及缺乏积极的同伴互动机会，对其以小组的形式进行培训不失为一种合理的介入方式。对自闭症儿童进行社交能力培训(social skills training)是目前治疗童年障碍较为有效的方式，在治疗社交恐惧[9]、特殊的学习能力障碍[10]等领域都取得了有效的成果。除对自闭症儿童进行直接培训外，同伴中介模型则是一种间接的介入方式，[11]通过培训同伴以促进他们与自闭症儿童交往。后者在学龄前自闭症儿童中取得显著效果，但在学龄儿童群体中尚未测试。

自闭症不仅给患者个人带来影响，也会给家庭中的每一个成员带来持久的影响。[12-13]如自闭症儿童的家人往往要按照自闭症儿童的需求规划日程和活动，他们很难像常人一样安排自己的日常活动和社交活动，因此自闭症儿童的家人在社交方面会受到很多限制。[14]社会支持可以缓冲照顾自闭症儿童的父母压力。国外的研究结果表明，随着社会支持知觉的提高，家庭适应性会随之提升，同时父母的压力降低。[15]

国内对自闭症儿童及家庭社区接纳进行研究的学者中，谭国坤、陈沃聪提出，从社会支持角度关注自闭症儿童，不仅要研究自闭症儿童本身，更要将目光投向以自闭症家长为代表的自闭症儿童照顾者，关注其所受到的“亲职压力”。[16]黄辛隐、张锐等人发现，自闭症儿童家长非常急需包括在经济、专业知识等方面的相互交流以及心理方面的疏导。[17]就如何建构自闭症儿童及家庭所需的社会支持，杜元可对10位江浙地区的自闭症儿童照顾者进行调查，提出从政府支持、动力系统构建、社工介入者几个角度建构社会支持网络；[18]张莉萍、范志挺提出社会要从社会福利体系、机构康复和家长角色转变者这三个方面对自闭症儿童家庭提供保护，进而联合自闭症儿童家庭推动机构建设，从而推动建立自闭症儿童和家庭的支持体系；[19]马廷慧更是明确提出，隔离或者庇护性训练都只是自闭症儿童康复过程中的一部分，自闭症患者最终都应该回归到社区中，[20]因此必须采用多元化的教育方式改善大众对于自闭症儿童的观念，建设有助于自闭症儿童融入的社区环境。

综合国内外学者对于自闭症儿童及家庭的社区融合研究，笔者发现已有的研究主要讨论如何构建自闭症儿童与家庭的社会支持网络，如何提升这类家庭的社会资源获取情况，研究的主体主要是自闭症儿童及家庭，对社区居民在自闭症儿童社区融入中所扮演的角色以及可能由其社会分化带来的融合接纳差异的研究还不丰富。另外，到目前为止，对自闭症儿童及家庭需求的系统性调查研究也十分有限。Tao采用系统视角探索了自闭症儿童家庭的需求，发现家庭对有关教养和教育、专业护理及心理支持的需求较多。[21]Uang在调查中发现，社区中的社会服务及针对儿童的日常生活技能培训是自闭症儿童母亲的主要需求。[22]由于对自闭症儿童进行直接能力培训是在非自然场景中进行，本研究将重点探索如何从外部环境提高对自闭症儿童及家庭的社会支持。具体而言，本次研究将从社区居民的角度探讨其对自闭症儿童的认知、自闭症儿童及家庭的接纳情况以及影响因素进行分析，并提出相应的对策和建议。

三、研究设计及结果分析

(一) 研究设计和分析方法

基于文献研究，本次研究设计了《自闭症儿童的社区融合程度调查》问卷，问卷主要包括居民个人对自闭症的了解、居民个人对自闭症儿童及家庭的态度等内容。考虑到调查对象的特殊性，本研究重点选取了无锡市3个存在自闭症儿童家庭的社区居民作为调查对象。课题组在无锡市3个社区发放了调查问卷300份，回收问卷293份，问卷回收率97.7%，有效问卷268份，有效率91.5%。

为了解自闭症儿童家庭在社区中的社交情况及其被接纳的程度，本研究使用描述性统计和多元回归对数据进行分析，所有分析通过SPSS22.0完成。

(二) 结果分析

1. 样本情况

表1总结了样本的基本信息，样本包含男性160名，女性108名。大多数受访者年龄在19—60岁；30.9%的样本取得大专及以上的学历；61.2%的受访者已婚，27.6%的受访者未婚。

表1 样本基本信息

2. 社区居民对自闭症儿童及家庭的接纳现状

(1)社区居民与自闭症儿童及家庭的接触情况(见表2)。本次调查涉及的268位调查对象中，只有32人知道自己所在的社区中存在自闭症儿童家庭，仅占样本总数的11.9%；有三分之一的居民肯定回答不知道社区中存在自闭症儿童家庭；还有超过一半的居民选择说不清。而在是否接触过自闭症儿童家庭的问题上，仅有10个调查对象表示曾经接触过自闭症儿童家庭，仅占到样本总数的3.7%。接触过自闭症儿童的居民，主要是通过工作(5人次)接触到自闭症儿童；仅有2人因为“居住较近”接触过自闭症儿童。因此，实际上对于社区中存在的自闭症儿童，只有2个调查对象接触过。

表2 社区居民与自闭症家庭的交往方式

在问及是否有朋友来自自闭症儿童家庭时，10个曾经接触过自闭症儿童家庭的调查对象中，只有4个选择了“是”。但是，这4人中认为自己和来自自闭症儿童家庭的朋友关系比较好的只有1人，另外3人都表示关系一般。社区居民和自闭症儿童家庭的成员的交往，主要集中于聊天、吃饭这两种方式。

(2)社区居民对自闭症儿童及家庭的支持情况。就是否会帮助自闭症儿童及其家庭这一问题，调查显示，有70位社区居民明确表示愿意帮助自闭症儿童及家庭，占样本总数的26.1%；有11.9%的居民明确表示不会帮助；10.8%的居民表示说不清自己是否会帮助；有超过半数(51.1%)的居民认为，自己会视情况而定是否要向自闭症儿童家庭提供帮助。在各种形式的帮助中，居民更愿意提供信息，例如孩子的医疗康复信息、父母的工作信息等(64.2%)，其次是提供经济援助(53.4%)。居民对于提供包括照料自闭症儿童在内的看护服务的意愿较低。

(3)社区居民对自闭症儿童及家庭的接纳情况。调查显示，在日常交往中居民愿意向自闭症儿童及家庭提供帮助，但是当涉及子女问题时，大多数已婚居民不同意自己的子女与自闭症家庭的孩子进行接触(91.3%)，也少有愿意邀请自闭症儿童来家中做客(76.7%)、与他们一起过节(69.2%)。由此可见，社区居民虽然在态度上认为自己愿意帮助自闭症儿童及家庭，但是实际上在子女问题上却无法妥协，选择远离自闭症儿童。而当被问及为何不愿意子女同自闭症儿童进行接触的时候，大多数选择不愿意的居民最大的担忧是孩子的安全问题(61.7%)。

3. 自闭症儿童及家庭社区接纳的影响因素

课题组采用一般线性回归方法就影响社区成员接纳自闭症儿童及家庭的因素进行剖析。其中，年龄、性别、受教育程度、接触机会(是否接触过自闭症儿童及家庭)为自变量，“社区居民是否愿意接触自闭症儿童及家庭”为因变量(见表3)。

表3 社区居民接纳态度回归结统计表

回归结果显示，年龄、是否有接触自闭症儿童家庭的经历这两个因素会影响社区居民的态度。年龄这一变量的非标准化回归系数是-0.102，表明年龄越大的社区居民，对于自闭症儿童及家庭的接纳程度就越低，越年轻的社区居民，对自闭症儿童及家庭的接纳度越高。接触机会这一变量在模型中检验显著，表明在其他条件不变的情况下，居民与自闭症儿童及家庭接触的越频繁，其对这一类家庭的接纳意愿就越高。

回归结果显示，受教育程度对接纳度的影响不显著，不同文化程度的居民对自闭症儿童及其家庭的接纳程度没有显著差异。另外，性别因素的检验也不显著，表明不同性别社区居民对自闭症儿童及家庭的接纳意愿没有差异。

四、结论与建议

(一) 结论

基于无锡市三个社区的调查分析，课题组发现自闭症儿童及家庭的社区接纳情况不容乐观，存在着严重的现实困境。社区居民受到自身文化背景、社会背景的影响，对于自闭症这一疾病存在着一定的认知偏差，居民对于自闭症的成因、表现等都还不太了解，对于自闭症的认知还停留在自闭症可能会传染给健康儿童的错误印象上。这种偏差使得社区普通居民对于自闭症儿童及家庭的态度是敬而远之，甚至对自闭症儿童及家庭存在着畏惧心理。这直接影响到他们接触自闭症儿童的意愿，甚至有子女的家庭对子女接触自闭症儿童这一行为心存恐惧。因此，社区居民能够接受自闭症儿童及家庭作为邻居，但是不愿意自己的子女同自闭症儿童接触；如果要接触，方式也主要集中在经济援助上，而不会与自闭症儿童家庭建立直接的、面对面的联系。但是，回归结果的检验显示，社区居民同自闭症儿童及家庭接触机会越大，两者发生互动的概率越高，其接纳意愿和态度就越高。

(二) 建议

国外大量的科学研究和实践表明社会支持对自闭症儿童及家庭的发展有重要的意义，可以通过提供全方位的社会支持作为自闭症儿童及家庭突破社区接纳现实困境的重要策略。国外的经验对构建我国自闭症儿童的社会支持体系具有重要的启示。在美国，自闭症儿童主要在普通班级中接受教育。融合教育在促进儿童的学习和社交能力方面都取得了极大的成就。研究者发现，自闭症儿童进入普通学校和班级后智商水平及语言能力都有显著的提高。[23]

我国在1988年颁布的《中国残疾人事业五年工作纲要》中提出了允许视力障碍、听力障碍和智力障碍的学生“随班就读”。目前我国有以上障碍的儿童青少年随班就读率达到80%。由于缺乏对于自闭症儿童教育的相关指示或规定，目前大约只有10%的自闭症儿童能够在普通学校接受教育。[24]我国目前尚未形成全面接纳的融合教育氛围，资源、经费和硬件设施都有所不足。另外，社会对自闭症的相关知识了解甚少，在接纳自闭症儿童及家庭的过程中缺乏心理上的准备和实践上的应对策略。融合教育的最终目的是促进自闭症儿童的社会融入，针对我国促进自闭症儿童的社会融入主要有四项建议。

1. 构建友好的社会氛围

根据本研究结果可以看出，社会对自闭症儿童及家庭的接纳氛围对提高自闭症儿童的社会融合具有重要影响。为了让自闭症儿童参与正常的学习和社交生活，我们应加强有关自闭症知识的普及工作，不仅应注意拓展社会接纳群体的宽度，也应该注意提高公共教育中关于自闭症知识的专业性，包括如何用实际行动支持自闭症儿童的学习和生活等能力。

2. 提供全面的社会支持

家庭、学校和社区是自闭症儿童生活的主要场域，这些场域中的每一个人都应该参与到自闭症儿童的社会融合中来。首先，自闭症儿童的家长应支持孩子参与融合教育、逐渐步入社会生活。其次，自闭症儿童所在的班级和学校中，教师、行政人员及校长都应该保护自闭症儿童不受欺凌，重视提高特殊教育的师资能力，改善自闭症儿童的学习环境。最后，社区不仅应致力于提高居民社区融合的意识，努力让每一个居民参与到社区生活中，使包括自闭症儿童及家庭的社区居民找到社区归属感，而且应链接社区资源，为自闭症儿童家庭提供亲职能力培训或家庭支持服务。

在为自闭症儿童提供服务时应注意个体差异性。每一个自闭症儿童的智商水平、语言能力、认知能力和社交能力等水平不一，因此他们所需要的支持性服务种类也有差别。例如，年龄较小的自闭症患者更具有可塑性，早期干预可以使他们社会融入的可能性增加。随着年龄的增长，自闭症儿童各方面的发展严重滞后，很难融入到正常的社会生活中。因此，家长、老师和相关社区工作人员应相互合作，为每一个自闭症儿童制定特殊的能力培养和人生发展计划。

3. 完善社会服务政策

国家的政策支持对促进自闭症儿童及家庭的社会融入十分重要。国家的经费补助及资源支持必须成为构建友好氛围的坚强后盾，并整合社会各界的优势资源，为自闭症儿童及家庭提供良好的生活和发展环境。例如，政府应对自闭症早期筛查提供经费支持。此外，政府应扶持为自闭症儿童及家庭提供服务的社会服务机构，并鼓励社会工作者在自闭症儿童及其家庭中提供专业服务，形成有效的实施经验并引导有效模式的复制和扩展。

4. 加强干预研究以提供有效的干预

在提高社会对自闭症儿童及家庭的支持工作的同时，我们应加强证据为本的干预研究。我国在对自闭症儿童治疗中从国外引入了一些直接和间接的干预方法，包括视觉支持技术、艺术治疗、同伴介入方法和宗教疗法等，但在干预实践中存在很多操作性问题，今后应加强对自闭症患者的早期信号和典型症状的研究，并评估不同干预手段对不同症状患者的影响，为自闭症患者选择合适的干预策略提供依据。

综上所述，自闭症儿童及其家庭在社区接纳中面临的现实困境不利于他们的发展，他们亟需全面的社会支持。在促进自闭症儿童及家庭的社会融合时，政府应在家庭、学校、社区各层面建立全面的社会支持系统，为有需要的自闭症儿童及家庭提供友好的氛围和必要的服务。用自闭症儿童及家庭的实证研究来引导实践，这也是为患有发展性障碍的儿童提供服务的一个重要方向。