“天线宝宝”的奇迹计划

陈拾语

周五下午，深圳市晴晴言语康复服务中心学员不多，空旷的走廊上，回荡着小孩子有力的跑步声。

一个大约五六岁的小男孩在飞跑，右耳侧戴着一个圆形的扁平吸盘，吸盘上伸出一根线连接耳廓上的挂机，这个设备叫“人工耳蜗”。他被随后赶来的女士拉住，女士蹲下身问：“看到我要叫什么？”

男孩从齿缝中挤出两个模糊的字：“妈——妈。”

“再说一遍。”

男孩顺了口气，一字一眼地念：“妈妈。”

这一遍发音很清晰。

“乖！”妈妈开心地笑起来。

因为人工耳蜗设备的连接线露在外面，戴着人工耳蜗的孩子们和动画片里的天线宝宝有点像，所以被称为“天线宝宝”。

“天线宝宝”的发音启蒙，一般都从“妈妈”开始，以上的对话伍雪玲每天都会听无数次。

晴晴言语康复服务中心的墙壁被涂成温馨的鹅黄色，走廊的一侧贴满了孩子们五颜六色的画作，另一侧挂着十多年来中外媒体采访康复服务中心的剪报。泛黄的报纸上，有伍雪玲二十多岁时抱着女儿的照片，也有伍雪玲三十多岁抱着其他孩子上课的照片，照片旁边印着的文章标题中都有大大的四个字——“奇迹妈妈”。

医生，我可不可以把自己的耳朵移植给女儿

二十年来，伍雪玲见证了包括女儿在内的听障孩子逃离无声世界时面临的各种现实障碍。

二十年前，中国听障人士的人生道路如提前写好的剧本，被诊断出听力受损，就会按照受损程度评定残疾等级，这个等级决定着他们未来的学业、事业、婚姻等。他们中的大部分人会去特殊学校学习手语交流，毕业后找一份不需要听见声音、也不需要开口说话的工作。生活的残酷性渗透在他们人生的每一步里。

伍雪玲的女儿晴晴八个月时，被医生诊断为双耳全聋。在最绝望的时候，伍雪玲曾问医生可不可以把自己的耳朵移植给孩子，医生吓了一跳，表示现在没有“换耳朵”这种医疗技术，但可以通过人工耳蜗植入手术来恢复听力。

一千个孩子中可能有两个生活在无声世界里

在我国，聋哑症的发病率是千分之二，一千个孩子中可能有两个生活在无声世界里。目前，有听力障碍的孩子要想康复，最好的方法是植入人工耳蜗。

人工耳蜗可以代替人的耳朵听到声音，但它价格昂贵，在上世纪90年代，单购买设备就需要十多万，一台手术起码需要二十万。

晴晴是幸运的。两岁时，她在香港一家慈善基金会的资助下，去香港做了人工耳蜗手术，家庭承担了十二万的手术费用。术后的晴晴奔跑在深圳大梅沙海滩上，终于听到了海风的声音。

多数的听障儿童，会去学习唇语，从别人的嘴形来判断语意，他们想要融入普通孩子的生活，去普通学校上学，像普通孩子那样生活，是非常难的。他们中的绝大部分，会在一次次异样的侧目与疲惫的训练中，被抛在人生的赛道后面。

也有少数装上人工耳蜗的幸运儿，但他们的“成为普通人”之路依然漫长。以晴晴为例，她接近三岁时，人生的声音开关才被打开，之前没有开口叫过一声妈妈，语言发育的黄金期已然错过。医生告诉伍雪玲，“一个孩子如果七岁了还没有开口说话，可能这辈子都无法再开口了。”

在康复中心工作了五年的资深康复师赵晶说：“家长有时候是很心软的，孩子康复训练不顺利、状态不太好，就会请假。言语恢复是有时限的，过了年龄就救不回来了，只能让孩子去读特殊学校。”

这是一场与时间赛跑的拉力战。为了孩子，伍雪玲从一个零基础的普通妈妈，變成了听障康复领域的专家。她像一个上足了发条的学习机器，先在香港报了言语培训的函授课程，又参加了深圳残联康复中心组织的培训，学习笔记厚厚一沓，从嗓音训练到户外拓展，每一条要点都认认真真地写好，然后自己摸索着在家里给女儿上课。

无数哭泣、失败以及再尝试之后，她的极致努力换来了扭转命运的奇迹——晴晴的语言功能逐步恢复。晴晴没有上过一天特殊学校，从幼儿园起就和普通孩子一样上普通院校，与老师同学对话交流毫无障碍，歌唱班、舞蹈班这些对听障儿童关闭大门的兴趣班，她一个都没落下。

“如果晴晴自己不说，没有人知道她曾是一个全聋的听障孩子。” 妈妈伍雪玲欣慰地说。

孩子的命运在伊始阶段取决于父母的态度

晴晴成了耳障家庭口口相传的励志“天线宝宝”，伍雪玲也一夜变成了“奇迹妈妈”。

有次，母女俩参加残联举办的一个公益活动，在大巴车上，伍雪玲发现几乎所有人都用手语交流——车上四十多个听障人士，晴晴是唯一 一个会说话的。伍雪玲感到幸运，因为女儿已经康复;又感到难过，幸运的孩子太少了。

2009年，伍雪玲成立了晴晴言语康复中心，她要用带着血与泪的经历，去创造新一轮“奇迹”。截至2020年9月，从晴晴康复中心走出去的“奇迹宝宝”有七百多人。 但这些人在全国约2700万听障群体中，依然是个案，听障人士总体面对的残酷现实依然没有撼动。

在中国，夫妻若是生育了一个先天听障的孩子，家庭生活会有天翻地覆的改变：他们要筹集手术费、康复训练费，要照顾孩子，因对遗传因素和康复结果的不确定，他们还会陷入“生不生二胎”的煎熬中。

伍雪玲曾接收过一个听障孩子，因为孩子有听力障碍，父母离婚了，孩子跟着父亲生活，后来父亲选择了放弃，让孩子奶奶把孩子接回老家照看。

为了鼓励父母不要放弃孩子，伍雪玲申请了“一对一”帮扶的慈善项目，向广大的爱心人士募资，一对一帮助孩子。可康复消耗的不仅是金钱，还有精力，这对疲于生活的父母来说压力很大。许多父母将孩子送到康复中心托管，南京一家语言康复中心因此被迫开放了全托班，老师们除了给孩子上言语康复课程，还要照顾孩子的衣食起居，做全天专业康复培训。目前，该中心的孩子大部分都是全托，最小的孩子才两岁。不能怪父母们狠心，多数人面对听障，是茫然而无力的。

“我理解那些没有坚持下来的家庭，因为言语康复本身就是一件很难预料效果的事情，好在90%的父母不会放弃对听障孩子的康复训练。” 伍雪玲说。

听障孩子的父母往往不能一开始就找准帮助孩子的正确途径，走过不少弯路，希望燃起来又灭下去。有一位妈妈将帮助孩子康复的过程比喻为“赌博”，她说：“孩子的康复黄金期就那么几年，走错一步就可能耽误一生，我们都是在赌，最后，我们在伍老师这里赌赢了。”

这是一场改变无数孩子命运的巨大变革

2015年，伍雪玲被推选为深圳市人大代表。她敢想，也敢说，为了给听障儿童争取政府补贴，她敢跟有关部门拍桌子。她说：“二十万的人工耳蜗手術费用压垮了好多家庭，耽误了好多孩子，所以我去争取补贴，叫板过好多次，终于争取到了好政策。”

现在，深圳户口的孩子做人工耳蜗植入手术，政府会一次性报销最高十五万的手术费用;深圳户口的听障儿童到晴晴言语康复中心这样的定点康复机构上课，政府会每年给予每个孩子4～5万元的学费补助。

这些是伍雪玲花五年时间，用成堆的提案文件换来的，她坚信自己做的事情是正确的，因为她觉得，把一个残疾人康复为正常人，让他们不再是特殊群体，受益的不仅仅是个人，政府和社会也降低了养残的成本，这是一个有益于全社会的事。

伍雪玲看到了国家飞速发展给听障群体带来的“天翻地覆”的变化，这是一场改变无数孩子命运的巨大变革。

对于听障人士处境的变化，感受最深的不是伍雪玲，而是晴晴，她说：“在我读书的时候，小学、初中、高中，整个学校就我一个人是戴着人工耳蜗的听障孩子。但现在不同了，普通院校基本都可以看到戴着耳蜗或是助听器的学生，老师和同学也都习以为常，他们与普通孩子没什么两样。”

医疗方面的变化是国家对听障孩子密切关注的一个缩影：现在的新生儿，出生后48小时内就要去做听力筛查，40天左右要再查一次，三个月后还要再查，必须三次都通过了，才能判定孩子的听力是正常的;如果没通过，6个月后需要再次复查。目前，这项筛查已经在全国实施。

2020年9月19日，伍雪玲联络了深圳罗湖区文化馆，为听障孩子开了一门手艺课——捏面人。孩子们把五彩的面泥捏成小百合和小玫瑰送给身边的爸爸妈妈，努力地说出祝福的话语。

伍雪玲并不喜欢把听障当作孩子的缺陷来看待，听障只是他们听力的障碍，并不是他们人生的障碍。她不忘初心，一直保持着自信蓬勃、精力旺盛的状态，给了无数家长坚定的信心，教会了孩子们开口说话，她告诉孩子们：听障不可以定义他们的命运，只要他们自信开口，就能够把人生捏成自己想要的模样。

公益档案

深圳市晴晴言语康复服务中心，是一家专业的听障儿童言语康复服务机构，创办人伍雪玲用女性的毅力和爱，结合系统的教学，帮助听障儿童进行康复训练，截至2020年9月，已有七百多名听障儿童走出无声世界。晴晴言语康复服务中心长年对接社会公益慈善资源，帮助贫困听障儿童进行康复，多次获得“突出贡献社会组织”奖。伍雪玲本人获深圳市“十佳爱心人物”“社会服务优秀个人”等荣誉称号。