机构结构化教育结合家庭康复训练模式对孤独症儿童母亲亲职压力的影响

罗六妹 陈冰 黄翠梅 应秋霞

[摘要]目的 研究機构结构化教育结合家庭康复训练模式对孤独症儿童母亲亲职压力的影响。方法 选取2018年1月～2019年1月我院儿童康复科收治的被初次确诊为孤独症儿童的母亲60名，按照随机数字表法分为对照组和试验组，每组各30名。对照组患儿给予机构结构化教育，试验组患儿给予机构结构化教育结合家庭康复训练模式。干预6个月后使用简易亲职压力指标简表（PSI-SF）、领悟社会支持量表（SSRS）、抑郁自评量表（SDS）、焦虑自评量表（SAS）评估两组儿童母亲的亲职压力情况。结果 干预后，试验组母亲的亲子互动失调、离职愁苦、困难儿童评分及亲职压力总分均低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）;试验组母亲的主观支持、客观支持评分及社会支持总分均高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）;试验组母亲的SAS、SDS评分低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。结论 机构结构化教育结合家庭康复训练模式能够有效降低孤独症儿童母亲的亲职压力，改善孤独症儿童母亲的负面情绪，值得在临床上推广。

[关键词]机构结构化教育;家庭康复训练;孤独症儿童;亲职压力

[中图分类号] R749.94          [文献标识码] A          [文章编号] 1674-4721（2020）3（a）-0192-03

Effect of institutional structured education combined with family rehabilitation training model on the parental pressure of autistic children′s mothers

LUO Liu-mei   CHEN Bing   HUANG Cui-mei   YING Qiu-xia

Department of Child Rehabilitation， the First People′s Hospital of Shaoguan City in Guangdong Province， Shaoguan   512000， China

[Abstract] Objective To study the effect of institutional structured education combined with family rehabilitation training model on the parental pressure of autistic children′s mothers. Methods From January 2018 to January 2019， 60 mothers who were initially diagnosed as autistic children in department of child rehabilitation of our hospital were selected， and divided into control group and experimental group according to the random number table method， with 30 cases in each group. The children in control group was given institutional structured education， and the children in experimental group was given institutional structured education combined with family rehabilitation training mode. Six months after the intervention， the parental pressure of the two groups were assessed with the simple parental stress index （PSI-SF）， perceived social support scale （SSRS）， self rating depression scale （SDS） and self rating anxiety scale （SAS）. Results After intervention， the scores of parent-child interaction disorder， resignation distress， children with difficulties and the total score of parental pressure in the experimental group were lower than those in the control group， the differences were statistically significant （P<0.05）. The scores of subjective support， objective support and social support of mothers in the experimental group were higher than those in the control group， the differences were statistically significant （P<0.05）. The scores of SAS and SDS of mothers in the experimental group were lower than those in the control group，  the differences were statistically significant （P<0.05）. Conclusion Institutional structured education combined with family rehabilitation training mode can effectively reduce the parental pressure of autistic children′s mothers and improve the negative emotions of autistic children′s mothers， which is worth popularizing in clinical practice.

[Key words] Institutional structured education; Family rehabilitation training; Autistic children; Parental pressure

母亲亲职压力是指母亲在履行母亲角色及亲子活动过程中所感受到的压力。国内外研究显示，孤独症儿童父母的亲职压力显著高于正常儿童，且母亲的亲职压力高于父亲，特别是在儿童罹患孤独症后因性格特质异常等导致患儿母亲角色和亲子活动不良，以及周围不良环境的影响下使母亲亲职压力剧增，严重影响儿童母亲的生活和工作[1-4]。近年来，孤独症儿童母亲的亲职压力已渐渐得到大家的关注，但目前临床上尚无治疗孤独症的特殊药物，以机构结构化教育康复为主要治疗手段，但其临床效果欠佳。家庭康复训练模式能够有效改善患儿的临床症状，降低母亲亲职压力。本研究选用机构结构化教育结合家庭康复训练模式应用于孤独症儿童中，分析其母亲亲职压力的影响，旨在降低孤独症儿童母亲亲职压力的有效干预措施，提高孤独症儿童母亲的身心健康，促进孤独症儿童的康复和预后，现报道如下。

1资料与方法

1.1一般资料

选取2018年1月～2019年1月我院儿童康复科收治的被初次确诊为孤独症儿童的母亲60名，按照数字随机表法分为对照组和试验组，每组各30名。对照组中，母亲年龄24～40岁，平均（33.02±3.98）岁;学历：高中8例，专科9例，本科及以上13例。试验组中，母亲年龄25～40岁，平均（33.31±3.69）岁;学历：高中9例，专科11例，本科及以上10例。本研究已经医院医学伦理委员会审批，儿童母亲均签署知情同意书。

纳入标准：①均为确诊为孤独症儿童的母亲;②具有完成家庭康复训练的能力;③每天能保证与患儿相处6 h以上;④自愿参与本次研究。排除标准：①合并其他严重生理或心理疾病不能完成配合者;②智力异常，不能完成量表评估者。

1.2方法

对照组给予机构结构化教育。患儿确诊后到孤独症康复训练机构接受机构结构化教育，具体方法如下。母亲带患儿到孤独症康复训练机构接受1个月培训。患儿入机构后详细评估患儿的发育，并根据患儿情况制定针对性的培训计划和措施;由专业训练小组人员对患儿及母亲进行知识培训和康复训练，包括生活自理能力、语言表达和理解能力、粗细运动、社交及儿童模仿等方面，在训练过程中根据患儿情况的改变适当调整训练康复方法。每周训练6 d，每天6 h。

试验组在对照组的基础上结合家庭康复训练，具体方法如下。在结束机构结构化教育返家后，由患儿母亲按机构康复训练计划和措施对患儿采取规范化训练，每周5 d，每次6 h。每3个月到我院精神科评估患儿孤独症的发展情况，并根据患儿的自身情况调整或指导下一阶段的康复训练计划和措施，及时耐心地向患儿母亲答疑，督促患儿母亲完成相关训练项目[5-7]。

1.3观察指标及评价标准

①使用简易亲职压力指标简表（PSI-SF）对患儿母亲的亲子互动失调、亲职愁苦和困难儿童3个方面进行评估，共36个条目，总分36～180分，分值越高提示患儿母亲亲职压力越大;②使用领悟社会支持量表（SSRS）对患儿母亲主观支持、客观支持和社会支持总分3个方面进行测量，评估患儿母亲社会的支持程度，分值越高提示患儿母亲社会支持水平越高;③采用抑郁自评量表（SDS）、焦虑自评量表（SAS）评估患儿母亲干预前后的心理状态，分数越高提示患儿母亲心理状态越差。

1.4统计学方法

采用SPSS 22.0统计学软件进行数据分析，计量资料以均数±标准差（x±s）表示，采用t检验，计数资料以率（%）表示，采用χ2检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

2结果

2.1两组母亲干预前后亲职压力评分的比较

干预前，两组母亲的亲职压力评分比较，差异无统计学意义（P>0.05）;干预后，两组母亲的亲子互动失调、离职愁苦、困难儿童评分及亲职压力总分均低于干预前，且试验组母亲的亲子互动失调、离职愁苦、困难儿童评分及亲职压力总分均低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）（表1）。

2.2两组母亲社会支持评分的比较

干预后，试验组母亲的主观支持、客观支持评分及社会支持总分均高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）（表2）。

2.3两组母亲SAS、SDS评分的比较

干预前，两组母亲的SAS、SDS评分比较，差异无统计学意义（P>0.05）;干预后，两组母亲的SAS、SDS评分均低于干预前，且试验组母亲的SAS、SDS评分低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）（表3）。

3结果

孤独症无特殊治疗药物，康复训练是治疗的主要手段之一。康复训练伴随患儿终身，故患儿母亲在训练过程中占主导地位，但因患儿的特异性性格特征、思维方式、社交障碍等导致患儿与母亲无法正常沟通交流，难以完成亲子间互动，导致患儿母亲出现负面情绪、亲职压力过大等问题。机构结构化教育能够在一定程度上改善患儿的临床症状，促进患儿康复，但效果不理想，对患儿母亲亲职压力的影响作用欠佳[8-9]。家庭康复模式是延续性康复模式的延伸，要求患儿出院后家庭持续给予患儿康复训练，通过母亲全程参与康复训练的模式，增加母亲与患儿的亲子互动时间，感受患儿的康复效果，利于建立良好的亲子关系，强化母亲角色[10]。因此，为提高孤独症儿童的康复训练效果，改善患儿母亲的亲职压力，本研究采用机构结构化教育结合家庭康复训练模式干预孤独症儿童，并分析对母亲亲职压力的影响。

本研究结果显示，干预后，试验组母亲的亲子互动失调、离职愁苦、困难儿童评分及亲职压力总分均低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）;试验组母亲的主观支持、客观支持评分及社会支持总分均高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）;试验组母亲的SAS、SDS评分低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。提示机构结构化教育结合家庭康复训练模式能够有效降低患儿母亲的亲职压力，促进亲子互动，提高患儿母亲社会各方面的支持度。分析原因为两种模式要求患儿母亲直接参与康复训练中，能有效增加患儿与母亲的互动时间，利于建立良好的亲子关系[11-12];两种模式的结合能够减少患儿去康复训练机构的次数，可有效降低家庭经济负担，利于降低患儿母亲的心理压力，同时长时间的亲子互动，能够实时掌握患儿的康复情况，利于树立母亲康复信心;机构康复训练结束返家后，不间断地通过患儿母亲持续给予康复训练，利于患儿症状的改善，緩解母亲内心的焦虑情绪[13-15]。

综上所述，机构机构化教育结合家庭康复训练模式有利于改善孤独症儿童母亲的亲职压力，改善患儿的临床症状，提升患儿与母亲的亲子互动效能，改善患儿母亲的负面情绪，值得推广应用。

[参考文献]

[1]陈敏榕，陈燕惠，薛漳.ASD儿童父母的亲职压力及心理影响因素研究[J].中国妇幼健康研究，2016，27（12）：1434-1436.

[2]张玉，刘芸，黄浩宇.孤独症病因学的研究进展[J].中国全科医学，2017，20（11）：1392-1397.

[3]魏寿洪.孤独症儿童社会技能评定量表的编制[J].中国康复理论与实践，2017，23（4）：449-454.

[4]赵萍萍，李诗晗，谢思敏，等.自闭症儿童家长亲职压力及其心理需求的关系研究[J].中国特殊教育，2017，（4）：66-71.

[5]徐云，姚晶，杨健.早期介入丹佛模式在孤独症儿童早期干预中的应用[J].中国临床心理学杂志，2017，25（1）：188-191.

[6]班永飞，孙霁，白冰玉.身心障碍患者家庭的亲职压力与社会支持[J].安顺学院学报，2017，19（4）：84-87，102.

[7]段中丽，王坚，朱晓玲.自闭症儿童父母亲职压力干预研究[J].赣南医学院学报，2017，37（5）：684-687.

[8]李小钧，李雪，刘建丛，等.孤独症儿童睡眠问题及其相关因素[J].中国心理卫生杂志，2018，32（1）：30-36.

[9]黄赛君，俞红，刘珂，等.不同类型抽动障碍儿童父母亲职压力水平分析[J].中国儿童保健杂志，2018，26（2）：202-205.

[10]劉贤，林穗方，陈文雄，等.中国儿童孤独症谱系障碍患病率Meta分析[J].中国儿童保健杂志，2018，26（4）：402-406，429.

[11]徐丽丽，赵小云.自闭症儿童母亲亲职压力及应对方式个案研究[J].绥化学院学报，2018，38（7）：79-83.

[12]闫冬梅，卢思广，马珊，等.母亲心理干预对脑瘫儿童康复效果的影响[J].中国校医，2018，32（10）：743-746.

[13]何瑜玢.儿童孤独症的研究进展[J].中国妇幼保健，2016， 31（6）：1343-1346.

[14]倪俊伟.脑瘫儿童家长亲职压力特征及干预研究[D].成都：成都医学院，2017.

[15]任玉娇.孤独症谱系障碍儿童的共同注意：父母介入干预模式[D].大连：辽宁师范大学，2017.

（收稿日期：2019-09-03  本文编辑：闫  佩）