基于慢性病轨迹模式对脑卒中患者亲属照护者真实体验的质性研究▲

陈琼珍 李 兰 黄秋芳 吴燕霞 黄凤英

(广西南宁市第二人民医院五象医院1 护理部，2 内一科，南宁市 530219，电子邮箱：1297463638@qq.com)

脑卒中是一种突然起病的脑血液循环障碍性疾病，具有高发病率、高致残率、高死亡率、高复发率、高经济负担等特点[1]。脑卒中是我国国民死亡病因第一位，我国每12秒就有一人发生脑卒中，每21秒就有一人死于脑卒中[2]。脑卒中患者存在不同程度的自理能力丧失、瘫痪、失语、吞咽障碍等问题，需依赖家庭和社会维持生命，给家庭和社会造成沉重的负担。有研究者提出基于慢性病轨迹模式的护理，认为慢性病进程可随时间发生变化，并可被塑造与管理，该模式根据疾病发展变化将疾病分为前期、发病期、危险期、急性期、稳定期、不稳定期、恢复期、恶化期、衰亡期，每个时期均以疾病相关行为、自我概念行为、日常生活行为3个方面为中心进行评估和干预[3]。有研究显示，慢性病轨迹框架可促使医护人员认可和理解慢性疾病进程，将症状管理方法和治疗方法联合运用，从而更好控制疾病症状[4]，并为慢性病患者及其照护者提供一个切实可行的护理框架[5]。本文采用质性研究的方法，应用慢性疾病轨迹模式了解脑卒中患者的亲属照护者的真实体验，让医护人员能更好地了解患者和照护者的需求，以制订相应的护理措施，提高患者的生活质量。

1 资料与方法

1.1 研究对象 采用立意取样法，选取2018年10月至2019年6月在我院住院的20名脑卒中患者亲属照护者，样本量以受访者的资料重复出现，且资料分析不再有新的主题出现为饱和。照护者纳入标准：(1)照护对象为脑卒中患者，诊断符合《中国脑血管疾病分类2015》[6]中脑卒中诊断标准，患者年龄18～75岁。(2)照护者为患者家庭成员，无偿为患者提供照护，年龄18～65岁，有良好的理解能力及语言表达能力，能正确表达内心感受。(3)患者及照护者知晓病情并同意参与本研究。排除标准： (1)短暂性脑缺血发作患者，患者合并严重心、肝、肾等脏器疾病或恶性肿瘤；(2)照护者存在盲、聋、哑等无法正常交流的疾病或症状；(3)未完整参与本研究。20名照护者的一般资料见表1。

表1 20名照护者一般资料

1.2 方法

1.2.1 资料收集：本次研究采用质性研究中的现象学方法作为资料收集的指导，采用半结构式(研究人员根据研究目的及调查内容拟定半结构式讨论提纲，并根据该提纲对患者进行访谈)、面对面、深度访谈。访谈前向患者及照护者介绍访谈的目的、意义和方法，取得照护者的配合并预约访谈时间，访谈地点以被访谈者的意愿选择病房、办公室等，保证环境安静、轻松惬意、无人打扰。访谈问题提纲通过研究者查阅相关文献并拟定，内容包括陪护人员对疾病的认知、观察和协助康复时所遇到的困难和需求等。

1.2.2 资料分析方法：每次访谈都有专人录音、记录，访谈结束后2 d内转录为电子文稿，导入NVivo 11.0软件进行资料整理、分析归类。资料分析采取Colaizzi 7步分析法:(1)仔细阅读所有资料并记录；(2)析取有重要意义的陈述；(3)对反复出现的观点进行编码；(4)将编码后的观点汇集；(5)写出详细、无遗漏的描述；(6)辨别出相似的观点，找出本质问题；(7)返回参与者处求证。最终研究者根据结果对主题进行比较对照，使形成的主题相互间有一定的关联性。

1.2.3 质量控制：(1)研究者对研究背景已有深入了解，并邀请质性研究方面的专家对研究者进行访谈技巧、研究指导及撰写报告等方面的相关培训。(2)访谈由2名研究者及1名受访者参与，其中1名研究者负责访谈，另1名研究者负责记录访谈内容，并观察受访者的神态、语气以及补充问题。(3)每次访谈时间为30～45 min。(4)由研究组成员共同分析访谈内容，确认主题。

2 结 果

2.1 疾病相关行为方面 疾病相关行为包括对临床症状、发展、并发症、治疗及预后等知识的知晓情况。

2.1.1 无法控制症状：照护者认为脑卒中发病突然，临床症状明显且较严重，患者的日常活动能力发生较大的改变。照护者1：“我们在看电视的时候，我爸突然就动不了，也说不了话。”照护者2：“现在我妈瘫了，都不知道怎么会这样，平时她都是很健康的，吃红烧肉都是大块大块的。”照护者3：“现在他左侧肢体都动不了了，每天都是躺在床上的，隔一段时间就要给他翻一次身。”照护者4：“以前他都是可以自己照顾自己的，现在吃喝拉撒都要我们帮他。”

2.1.2 疾病相关知识缺乏、基本护理技能不足：访谈中发现大多数患者家属照护者不了解脑卒中相关知识，但迫切了解脑卒中相关诱因、危险因素、饮食、治疗及预后等知识。照护者1：“我爸这回该怎么办啊，病情越来越严重了，还能治好吗？”照护者5：“我不太了解这个病，平时也只是在电视剧或报纸上看过脑卒中，你们可以跟我说一下这个病吗？”照护者6：“我爸有高血压，平时都是血压高的时候才吃降压药，血压不高就不吃药。”照护者7：“这个病严重吗？有什么后遗症？我爸还能像以前一样吗？” 照护者8：“我爸可以喝牛奶吗？在吃的方面有什么禁忌吗？” 脑卒中致残率高，患者生活自理能力下降或丧失，需要他人的护理以维持生命，因此对照护者的要求较高，而照护者往往难以满足病人的需要。照护者19：“我平时有给他翻身，就是他比较重，换位置的时候，我就把他拖过去了，现在屁股都有一点破皮了。”照护者20：“平时他大小便的时候，也不知道怎么跟我们说，有时候我们去看了，才发现他大小便了，久了屁股那里就红了。”照护者15：“我也想帮他翻身啊，但是每次一翻好，转过身自己又挪平了”。

2.2 自我概念行为方面 自我概念行为是指个体在生命进程中对自我的认可和维持[7]。

2.2.1 心理落差大、负性情绪高：首次发病患者，特别是丧失生活自理能力的患者，大多数有负性情绪，从而影响其家属照护者，导致后者也产生不同程度的负性情绪。照护者9：“都这样了，看老天的吧。”照护者10：“看到老婆子这样，我什么心思都没有了。”照护者11：“人到了这把年纪了总是会生病的，我爸岁数也这么大，又有高血压、糖尿病，每年也是总往医院跑，这次那么严重，能不能好就看运气了。”照护者1：“我爸平时都没什么的，怎么就动不了了呢？”照护者12：“他还那么年轻，就得了这个病，以后要怎么办啊。”照护者13：“医生你们是不是诊断错了，他平时都能去工地做工的，怎么可能以后有一边都动不了了呢？” 照护者15：“我每次看见你们喂他吃东西(鼻饲)，都觉得心里难受，很想哭。”

2.2.2 认同接受、积极应对：少数患者及其家属照护者对疾病认知度较高，能够正视疾病，坦然接受治疗。照护者16：“病都病了，还是积极对待吧，我相信通过医生的努力还有自己的坚持，一切都会好起来的。”照护者17：“世界那么美好，我们家属一定会帮助自己的亲人渡过这个难关的，一起加油。”照护者14：“我爸岁数也大了，不能像年轻一样了，我们小的时候，是他们照顾我的，现在他们老了，生病了，也应该到我照顾他们了。”照护者18：“医生说过，只要康复治疗做得好，这个病是可以慢慢恢复的，我们现在就希望他能自己起床活动了，也不期待他去工作了。 ”照护者7：“我们是肯定要继续治疗的，如果连我们都放弃了，她要怎么办呢。”

2.3 日常生活行为方面 日常生活行为包括照护者的内在和外在行为，如管理情绪、压力和家庭角色、职业角色等。

2.3.1 生活节奏被打乱，身心疲惫：脑卒中患者致残率高，其护理对亲属照护者是一个巨大的挑战，特别是初次发病的患者家属，往往不能妥善处理好工作与患者之间的事，生活节奏被打乱，导致身心疲惫。照护者9：“我在百度上查过了，这个病不容易治的，后遗症很多，以后都要我们照顾才行了，感觉累。”照护者13：“我现在一天到晚都在医院陪他，为了照顾他，两天都不得睡过觉了，我都怕我会倒下去。” 照护者17：“我爸这样的，现在又动不了，肯定要有一个人陪着他，我们家里几个兄妹就商量着轮流来了，基本上上完班就往医院跑了，久了之后，感觉整个人都晕沉沉的。”

2.3.2 家庭角色、职业角色暂缓：由于要照顾患者，照护者不能很好地兼顾工作与生活。照护者3：“因为他这个病，我已经两个月没有上班了，公司不给请那么长的假，所以我只能辞职了，每天都在医院陪着他。 ”照护者8：“每天都要在家照顾他，我已经很久没有约朋友出去逛街了，不知道什么时候能好一些。”

2.3.3 经济负担重：脑卒中患者需要长期进行康复治疗，高额的费用给家庭带来沉重的负担。照护者1：“因为我爸患的这个病，我们都是医院的常客了，每次到医院，花费都很大，而且我们总是要留一个人在家看住他，吃不消啊。 ”照护者6：“我们是自费的，没有医保，又想治好他，但是钱又不够了，我们都不知道要怎么办了。 ”照护者12：“因为他的这个病，我已经两个月没有上班了，每天都在医院陪着他，不停地花钱，我也不怕花钱，就怕钱花完了我爸的病还没好，到时候真不知道要怎么办了。”

3 讨 论

3.1 疾病相关行为方面 张天丽等[8]的研究表明，照护者对脑卒中诊疗和护理方面的知识需求最高，其次为心理支持、脑卒中相关知识、社会支持及功能恢复。在脑卒中病程的不同阶段，家属对病情的渴望是不同的，在急性期，患者病情危重，家属更渴望挽救患者生命；病情稳定后，家属更多关心的是疾病的护理、患者的饮食、治疗和预后等；康复阶段，因患者存在不同程度的偏瘫等后遗症，家属希望了解更多疾病康复训练方法、生活方式、预防复发等方面的知识。了解家属照护者的体验可以更好地了解患者的需求，把握患者的真实感受，才能为患者提供个性化的治疗和护理，给患者带来更大的益处。患者家属对疾病相关知识及需求贯穿疾病的整个阶段，在疾病的不同阶段，家属的需求不同。护理人员应把握时机，评估家属照护者的情况，与家属照护者多沟通，根据病程不同阶段，为照护者提供疾病相关知识。本次访谈发现，由于照护者年龄、学历、接受能力的不同，我们的健康宣教效果也不同，针对这种情况，我们在护理患者时，要求家属照护者参与其中，并纠正其误区，使照护者更好地照护患者。对于年龄较大的家属照护者，应发放宣传手册等，满足其对疾病相关知识方面的需求，达到更好地照护患者的目的。

3.2 自我概念行为为方面 本次访谈发现，多数患者家属照护者在病程急性期时自我概念行为缺失，出现不同程度的焦虑、抑郁等负性情绪，部分患者家属照护者会用宿命论应对病情，随着患者病情的好转，其负性情绪会慢慢改善。赵雪萍等[9]发现，随着脑卒中病情的好转，家属照护者的负性情绪也随之减轻。董恩宏等[10]的研究显示，脑卒中患者的生活质量会影响照护者的生活质量，同样，照护者的生活质量也会影响患者的生活质量。由此，建立家属照护者正向的自我概念行为，缓解其负性情绪，可间接引导脑卒中患者积极应对疾病。

3.3 日常生活行为方面 本次访谈显示，为照顾脑卒中患者，家属照护者的正常生活、工作逐渐以患者为中心，增加家属照护者负担。有研究指出，脑卒中致残率高，长期康复治疗不仅给患者带来痛苦，也给家庭带来很大的经济负担[11-12]。我们呼吁更多的社会力量关注脑卒中家属照护者，社区医院、社会公益组织可为脑卒中患者建立信息卡片，为患者提供帮助，减轻家属照护者负担。

本研究基于慢性病轨迹模式，通过与脑卒中家属照护者进行访谈，了解家属照护者们的真实体验，了解到脑卒中家属照护者缺乏对疾病相关知识的了解，基础护理技能不足，负性情绪较高，正常生活、工作节奏被打乱，经济负担重等。护理人员在为患者提供相应的治疗、护理时，应关注家属照护者的需求，并为其提供相应的指导，保证照护者能更好地为患者的治疗和康复提供帮助。