自我管理效能感对肺癌化疗病人自我感受负担的影响

肖 苗，衣玉丽，卫彬彬

（南昌大学护理学院，江西330006）

原发性支气管肺癌简称肺癌，其发病率和死亡率居恶性肿瘤之首[1]。世界卫生组织预测，到2025年，我国肺癌病人将达到100万，将成为世界第一肺癌大国[2]。在漫长的癌症治疗过程中，病人主要依赖家属的支持与照顾，因此，病人会因依赖照顾者而产生挫折感、顾虑及内疚感，这种普遍存在的担心拖累家人、成为负担的感觉称为自我感受负担（self-perceived burden，SPB）[3]。自我感受负担的存在，不仅会对病人的决策产生重大影响，还可能导致病人选择不接受治疗、拒绝接受延长生命的治疗、生活意愿降低，死亡欲望加速[4-5]。而自我管理效能感是慢性病管理中的核心概念，反映的是病人应对疾病以及对自我照护能力的信心[6]。有研究报道，高水平的自我管理效能感可以提高病人的疾病适应性，改善焦虑等不良心理状态，促进健康行为的改变，提高生活质量[7-8]。为此，本研尝试探讨自我管理效能感与肺癌病人自我感受负担之间的关系，以期能够从自我管理效能角度找到降低肺癌病自我感受负担的措施，从而提高病人生存质量。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法选取2017年10月—2018年8月在江西省两所三级甲等医院肿瘤科住院的肺癌病人。纳入标准：①年龄≥18岁；②经病理学和（或）细胞学确诊为原发性肺癌；③接受化疗，化疗次数≥1次；④意识清楚，能够理解问卷内容并与调查人员无沟通障碍；⑤经研究人员说明研究目的后，愿意配合本调查者。排除标准：①化疗期间进行放疗等其他抗肿瘤治疗者；②对诊断不知情者。剔除标准：①在调查过程中因其他原因无法完成调查者；②问卷填写应答率＜2/3者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 ①一般资料问卷：包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、目前工作状况、包括医疗费用支付方式、家庭人均月收入、患病时长、病理类型、疾病分期、化疗前是否手术、化疗次数、化疗不良应发生情况、主要照顾者、照顾者年龄、照顾者身体状况、慢性病个数、不同转移类型个数等18项内容。②中文版癌症自我管理效能感量表（Strategies Used by People to Promote Health，SUPHH）：该量表由美国研究者Lev等[9]于1996年编制，最初是用来对慢性病病人的自我效能感展开评估。2011年我国学者钱会娟等[10]对其实施了汉化，该量表包括自我减压、自我决策、正性态度3个维度，各维度条目数依次为10个、3个、15个，共28个条目，Cronbach's α系数为 0.849～0.970，Guttman折半系数在0.803～0.937，因子分析得出3个公因子，累计方差贡献率为66.65%。采用Likert 5级评分法，从“没有信心”到“非常有信心”分别计1～5分，总分为28～140分，分值越高，表明病人进行自我护理的信心越强。③自我感受负担量表（Self-perceived Burden Scale，SPBS）：该量表由 Cousineau等[3]于 2003年编制，用于测定慢性病病人的自我感受负担水平。该量表包括经济负担、身体负担、情感负担3个维度，各维度条目数依次为2个、3个、5个，共10个条目。该量表采用Likert 5级评分法，从“从不”到“总是”分别计1～5分。各个条目得分相加即为自我感受负担总分，得分越高代表感受负担越重。具体分级指标：SPBS得分＜20分为无明显感受负担，20～＜30分为轻度，30～＜40分为中度，SPBS≥40分为重度。Simmons[11]将此量表用于晚期癌症病人SPB的测量并进行了验证，证明该量表具有较好的内部一致性（r=0.938）和效度。武燕燕等[12]在癌症病人中进行检验后结果显示，量表的内容效度为1.00，内部一致性系数为0.91。

1.2.2 研究方法 本研究采取便利抽样法，由经统一培训后的调查员和研究者本人组成调查小组。调查之前，严格按照纳入、排除标准对研究对象进行筛选。问卷采取当场发放并回收的方法，所有问卷发放前均先向病人及照顾者解释研究目的，取得病人和家属理解和配合，由病人本人填写。若被调查者因一些原因(如不识字、身体虚弱、视力障碍）无法独立作答时，可由病人家属、医务人员或研究者阅读问卷，其逐条做出选择，由其他人根据其选择填写。调查后，核实问卷内容是否完整，发现遗漏、错误及时补充、更正。共发放问卷148份，有效问卷140份，有效率为94.60%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 23.0统计软件对数据进行分析。计数资料采用频数、百分比进行描述；定量资料采用均数、标准差描述。因为自我感受负担得分及自我管理效能感得分均不服从正态分布，所以采用Mann-WhitneyU检验及Kruskal-WallisH检验比较不同特征病人的自我感受负担水平，运用Spearman秩相关分析自我感受负担与自我管理效能感的相关性；自我管理效能感对病人自我感受负担的影响采用分层回归分析。

2 结果

2.1 肺癌病人一般资料 本研究共调查了140例肺癌病人，年龄 35～76（58.76±8.69）岁；没有未婚和疾病分期为Ⅰ期的病人。病人一般资料见表1。

表1 病人及照顾者一般资料（n=140）

2.2 肺癌病人自我管理效能感及自我感受负担得分 140例肺癌病人自我管理效能感得分为（62.23±16.07）分，自我感受负担得分为（32.80±9.04）分。具体见表2。

表2 肺癌病人自我管理效能感及自我感受负担得分（n=140） 单位：分

2.3 不同特征病人自我感受负担得分比较 不同病理类型、化疗不良反应个数、主要照顾者、照顾者年龄和慢性病个数肺癌病人在自我感受负担上的得分差异无统计学意义（P＞0.05)，不同性别、年龄、婚姻状况、文化程度、目前工作状况、医疗费用支付方式、家庭人均月收入、患病时长、疾病分期、化疗前是否手术、化疗次数、照顾者身体状况和转移个数肺癌病人在自我感受负担上的得分比较差异有统计学意义（P＜0.05）。见表3。

表3 不同特征肺癌化疗病人自我感受负担得分 单位：分

2.4 肺癌病人自我管理效能感与自我感受负担的相关性分析 自我管理效能感各维度及总体得分与自我感受负担各维度及总体得分均呈负相关（P＜0.01）。见表4。

表4 肺癌病人自我管理效能感与自我感受负担的相关性分析（r值）

2.5 病人自我感受负担的分层回归分析 以肺癌病人自我感受负担评分为因变量，将一般资料中差异有统计学意义的因素（包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、目前工作状况、医疗费用支付方式、家庭人均月收入、患病时长、疾病分期、化疗前是否手术、化疗次数、照顾者身体状况、转移个数）作为控制变量首先纳入（模型1），自我管理效能感3个维度在此基础上进入（模型2），进行分层回归分析。见表5、表6。

表5 自变量赋值

表6 病人自我感受负担影响因素的分层回归结果

3 讨论

3.1 病人自我感受负担的现状 本研究结果表明，肺癌病人的自我感受负担得分为（32.80±9.04）分，处于中度水平，与国内研究者张德雪等[13]研究结果相近。病人自我感受负担各维度均分排序从大到小依次为：经济负担、身体负担、情感负担。分析原因：虽然我国病人绝大多数享有相应的医疗保障，但病人心理预期与实际医保报销程度仍存在一定落差，仍有很大部分费用在相关医保制度的报销范围之外，这部分费用完全由家庭自己承担，长期而言无疑会对普通家庭造成巨大的经济压力，故病人依然感到经济负担很重。其次，在我国的文化背景下，病人的主要照顾者一般为配偶和子女，作为家属照顾者，他们既要承受亲人患病的打击又要承担繁重的照顾工作，还要协调自身的工作及健康，加之不是专业的照护人员，这对他们来讲是极大的挑战，故在进行照护工作时，可能存在一定的疏漏；并且，化疗本身也会造成病人身体不适，如恶心呕吐、疲乏等，故可能增加病人的身体负担。同时，由于癌症治疗的长期性，整个照护过程对照顾者的身体、工作、家庭影响均是巨大的，故病人容易产生愧疚感、自责感等负性心理反应，因而增加病人情感负担。

3.2 病人自我管理效能感的现状 自我管理效能感指的是病人在应对疾病治疗及相关症状、生理和心理社会变化过程中，管理自身疾病并做出生活方式改变的能力和信心[14]。大量研究表明，病人的自我管理效能感与自我管理行为及生活质量密切相关[15-17]。本研究显示，肺癌病人自我管理效能感总分为（62.23±16.07）分，略低于周丹丹等[18]的研究结果。由病人自我管理效能感的各维度均分排序可知，“自我决策”和“正性态度”两个维度的得分较“自我减压”低，说明肺癌化疗病人决策能力尚显不足，对疾病缺乏积极的态度。分析其原因，文化程度与决策能力密切相关，本研究所涉及的调查对象，51.4%病人的文化程度在小学及以下，面对患癌这一事实，往往不知所措，无法对自己的治疗方案以及接不接受治疗做出选择；并且，在我国的文化背景下，家属既是病人经济和情感支持的最主要来源，又是病人的主要照顾者，故往往是家属在考虑自身承受能力以后，替病人决定接不接受治疗、接受何种治疗。其次，正性态度维度得分不高，这可能与多数病人一经发现，已是晚期，只能采用化疗等姑息治疗有关，化疗虽然能延长病人的生存时间，但也使病人饱受诸多副作用的折磨；加之部分病人可能还合并有脑转移、骨转移等严重并发症，这时刻提醒着病人生命正一步一步走向尽头，故病人对疾病治疗的信心不大。

3.3 自我管理效能感对病人自我感受负担的影响本研究分层回归分析显示，自我决策、自我减压、正性态度均对肺癌病人自我感受负担有影响（P＜0.05）。本研究相关分析亦表明，肺癌病人自我管理效能感及其3个维度得分均与自我感受负担总分呈负相关,即肺癌病人自我管理效能感越低，其自我感受负担越重，与胡燕利等[19]和邱佩红等[20]研究结论相一致。胡燕利等[19]认为，自我管理效能感高的脑卒中病人在对抗负性情绪以及发挥主观能动性时有着更高的情感和行为支持。邱佩红等[20]研究结果提示，自我效能高的肠造口病人，在遇到问题时，能够积极寻找解决问题的办法，避免负面情绪对身心健康造成影响。Bagnasco等[21]研究指出，高自我效能水平的糖尿病病人，能自主参与糖尿病的自我管理，遵医行为增强，照护需求相对减少，从而自我感受负担较轻。由此可见，提高病人自我管理效能感对降低病人自我感受负担具有重大意义。

4 小结

肺癌病人存在中等程度自我感受负担，自我管理效能感处于中等偏低水平；病人自我管理效能感与其自我感受负担呈负相关；自我管理效能感是肺癌病人自我感受负担的重要影响因素之一。这提示护理人员在对癌症病人进行管理时，要充分调动病人的主观能动性，加强病人在疾病管理过程中的主导作用，通过提高病人的自我管理效能感来降低病人自我感受负担，达到提高病人生存质量的目的。