神经内科重症患儿转出指导手册对患儿家属迁移应激水平的影响

刘 洁 周进芳 刘莉莉 陈 静

患儿从重症监护病房转入神经内科病房常常被认为是病情稳定的表现，医护人员将绝大部分注意力都集中于患儿的治疗和护理上，却忽视了家属在这一过程中所承受的心理压力和照护负担[1]。研究[2]表明，由重症监护室转入神经内科病房的患儿病情变化快，病程长，治疗、护理难度大，家属在没有充分准备的情况下，极易产生焦虑、抑郁甚至恐惧等负性情绪，这一现象被称为迁移应激。家长是患儿照护和社会支持的主要提供者，其迁移应激的产生不仅会影响自身的身心健康，还直接影响患儿的康复进程，甚至对其他家庭成员造成不利影响[3-4]。目前，国内外相关研究的研究对象主要集中于成人患者及家属，缺乏对重症患儿及家属的关注[5-6]。本研究将转移过程的相关信息制订为宣教手册分发给此类家属，旨在减少转移后新环境给家属带来的压力，减轻其迁移应激水平，提高家属应对和管理患儿疾病的能力，最终促进患儿康复。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取南京医科大学附属儿童医院2018年8月至2019年4月从重症监护病房转入神经内科病房的患儿家属58例为研究对象。纳入标准：①家属年龄≥18岁；②家属是患儿的主要照顾者；③家属意识清楚，能正确表达自己的意愿。排除标准：①家属患有严重躯体或脑器质性疾病；②家属不能阅读理解或自主填写问卷。按照随机数字表法分为试验组(27例)和对照组(31例)，对照组采用常规转运方法，试验组在对照组基础上应用重症患儿转出指导手册进行干预指导。两组研究对象一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。

表1 两组一般资料比较

1.2 方法

1.2.1 试验组 ①成立转出指导小组：转出指导小组由ICU住院医师和责任护士、神经内科医师和责任护士、心理咨询师组成。干预实施前，所有成员均需经《2010 中国重症患者转运指南(草案)》[7]指导学习、培训。②制订指导手册：转出前由ICU责任护士和神经内科责任护士与家属面对面沟通并收集家属现阶段的需求。沟通内容包括告知家属患儿病情稳定，并解释转入神经内科病房的原因；了解家属的心理感受；询问家属目前在心理和行动上是否能做好充足的准备；了解家属存在哪些方面的顾虑和担忧；询问家属期望医护人员提供哪些方面的帮助。对收集的资料分类整理，便于制订个性化的指导手册。

转出指导手册主要由以下内容构成：①新病房情况，由神经内科护士介绍患儿即将转移到的病房的楼层位置、病区组成以及病房环境。具体包括陪伴床的使用、病房陪护作息时间、呼叫铃的使用、病床的调整方法、公共茶水房介绍等。②医护人员介绍：介绍转移后新病房的管床医生和责任护士，便于家属能及时与医护人员沟通病情。③探视时间：告知家属神经内科病房陪护人数限制和要求，避免在医生查房、治疗和护理操作时间探视患儿，根据患儿病情与医护人员协调探视人数和时间，严格遵守病房制度，保持病房内整洁安静。④患儿的治疗情况：以简单易懂的文字描述患儿现阶段的基本情况、采取的治疗手段以及护理措施，明确患儿日常照护的重点和注意事项。⑤日常生活注意事项：介绍患儿转出后日常生活的注意要点，如患儿的饮食偏好及禁忌、保持大便通畅、活动的范围和注意事项、保证充足的睡眠、保持室内空气流通、避免呼吸道感染等。⑥家属情绪调节技巧：向家属介绍一些简单易记的小方法帮助其进行身心放松，如音乐疗法、注意力转移法、肌肉放松训练等。⑦小贴示：结合前期了解到家属的心理感受以及担忧顾虑，为家属解答疑惑并提供支持，鼓励家属和患儿树立信心，共同战胜疾病。

患儿转出前一天，ICU责任护士给家属发放转出指导手册，并引导其预先学习手册内容，对不清楚或不理解的内容进行解释说明。患儿转出当天，ICU护士与神经内科护士取得联系，确定患儿转出的时间和床位，就患儿目前治疗和病情观察要点进行交接，并对患儿和家属的心理状况、自理及照护能力等情况进行说明。患儿转出24 h内，ICU护士到神经内科病房进行探访，与神经内科护士共同评估患儿情况及家属需求，耐心解答家属疑问。

1.2.2 对照组 患儿转出前24 h，ICU医生与家属沟通病情，告知其患儿病情符合转出指征。ICU护士通知家属转出时间并协助家属准备转出物品，告知家属即将转入病房的基本情况，照护患儿的重点及注意事项。转出当天由ICU护士与神经内科护士进行联系，通知家属准时到达等候区域，与家属共同转运患儿。转出过程中做好解释工作，安慰家属，消除其紧张情绪。到达普通病房后，与神经内科护士做好病情交接，完成转出工作。

1.3 观察指标 在患儿入住ICU 24 h内发放一般资料调查表、迁移应激量表(family relocation stress scale，FRSS)、简易应对方式问卷(simplified coping style questionnaire，SCSQ)进行基线数据收集，完成后当场收回。在患儿转出ICU 24 h后再次发放FRSS、SCSQ问卷收集数据，观察两组研究对象的迁移应激水平和应对方式的变化。FRSS由国外学者HyunSoo等[8]研制，我国学者赵静[9]汉化并应用于评估患儿家属迁移应激水平的量表。量表共有17个条目，分为3个维度，分别测量家属在患儿转出时的焦虑情况、对治疗条件和环境变化的认识以及家属对患儿病情严重程度的认识。采用Likert 5级评分[9]，从完全同意到完全不同意5个等级分别赋予0～4分，得分越高说明家属迁移应激水平越高。该量表Cronbach’s α系数0.845，内容效度为0.96。SCSQ由解亚宁[10]编制，共20个条目，分为积极应对(12个条目)和消极应对(8个条目)两个维度。采用Likert 4级评分[10]，从不采用到经常采用分为4个等级分别赋予0～3分，最后分别计算两个维度的均分，得分越高表明个体越倾向于采用该种应对方式。总量表Cronbach’s α系数为0.90，积极应对分量表Cronbach’s α系数为0.89，消极应对Cronbach’s α系数为0.78。

2 结果

2.1 两组干预前后迁移应激水平比较 干预前，两组迁移应激水平各条目评分及总分差异无统计学意义(P>0.05)；干预后，试验组迁移应激水平各条目评分及总分差值均低于对照组，差异均有统计学意义(P<0.05)。见表2。

2.2 两组干预前后应对方式比较 干预前，两组积极应对和消极应对评分差异无统计学意义(P>0.05)；干预后，试验组积极应对、消极应对得分差值均高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表2 两组干预前后迁移应激水平比较分)

表3 两组干预前后应对方式比较分)

3 讨论

3.1 重症患儿转出指导手册可有效改善家属迁移应激水平 本研究通过制订和分发个性化的转出指导手册为重症患儿家属提供帮助，结果显示，在患儿转出重症监护病房后，试验组迁移应激得分略有升高，对照组迁移应激得分升高更为明显。干预后，试验组家属迁移应激水平得分差值显著低于对照组(P<0.05)，说明重症患儿转出指导手册能有效降低家属在患儿转出过程的迁移应激水平，这在Brooke等[11]的研究中也得到证实。面对病情危重的患儿，家属不仅需要承担沉重的照护负担、昂贵的医疗费用，还需要参与到临床医疗决策。研究[12-13]表明，在患儿转出的过程中，家属虽然会因为患儿病情的好转而感到欣慰，但在面对全新的治疗环境和医护人员时会产生不同程度的担忧、焦虑甚至抑郁。本研究在患儿病情稳定后，研究者预先与家属进行会谈，解释患儿转出原因，了解家属的心理感受，收集家属存在的问题，评估家属需要的帮助，将会谈内容整理分类并梳理成册，个性化的填写家属转出指导手册。在患儿转出前一天发放给家属，引导并帮助其提前对患儿转出做好充分的身心准备。此外，在患儿转出后24 h内进行随访了解患儿病情和家属需求，帮助家属和新的医护人员建立良好的信任关系，也为家属提供了支持，减轻了家属的迁移应激水平。这提示临床医护人员在重症患儿转出监护病房时应充分了解和评估家属的需求，根据家属存在的问题有针对性的进行指导和宣教，可帮助家属正确认识患儿疾病，了解治疗环境的转变，缓解家属的焦虑情绪，有利于改善家属的迁移应激反应。

3.2 重症患儿转出指导手册可帮助家属积极应对疾病 本研究结果显示，干预前两组家属在积极应对和消极应对得分方面差异无统计学意义(P>0.05)，在干预后，试验组家属积极应对、消极应对得分差值显著高于对照组，说明重症患儿转出指导手册可以帮助家属以积极的方式应对疾病。由于患儿一直处于危重状态，家属一方面希望患儿转入神经内科病房继续接受治疗，另一方面又担心这不利于患儿康复，希望患儿继续留在监护病房，家属由于过度紧张，理解能力下降，反复咨询医护人员，不利于照护患儿以及做出正确的医疗决策[14]。本研究中，研究者在患儿病情稳定后与家属进行沟通，解释说明患儿需要转出的原因，并通过转出指导手册鼓励家属树立信心，以积极的方式应对疾病。研究过程中，一位患儿母亲反映，在转出指导手册最后的小贴士中，研究者手写的鼓励话语给了她很大的支持，让她感受到自己不再是孤军奋战，还有医护人员的帮助和支持。这提示医护人员在临床工作中不仅需要密切观察患儿的病情，还需要及时了解家属的心理状态、应对疾病的方式。一次用心的沟通，一句暖心的鼓励都可能会给家属带来莫大的信心，帮助患儿和家庭以更加积极的心态战胜疾病。

综上所述，本研究通过制订并发放神经内科重症患儿转出指导手册，有效改善了患儿家属迁移应激水平，帮助家属以更积极的方式应对疾病，为临床进一步开展相关工作提供了参考。但本研究选取的样本量较小，具有一定的区域局限性，干预效果和力度还需进一步加强。在后续的研究中还应扩大样本量，丰富干预的形式和内容，进一步为患儿家庭提供帮助。