让生命有尊严地谢幕——关于安宁疗护立法问题的探索

◎吴静 陆晓燕

一、安宁疗护的涵义和对我国的意义

安宁疗护是指针对预计生存期只有6个月或者时间更短的老年患者或者其他疾病终末期患者，提供的一项全方位、多学科照护模式，其中包括身体、心灵以及情感照护，为患者及其家属提供真正需要的健康服务。安宁疗护极大地推动了我国健康事业的发展，对我国具有重大意义，其具体表现为以下方面：

一是满足人民对于生命健康的刚需。根据相关数据，中国老年人口比例不断扩大，人口老龄化趋势愈加明显，到2035年，60岁以上老年人口占比将达到25%以上，2050年占比将达30%以上，再加之，我国恶性肿瘤发病率不断提高、死亡率随之增加，越来越多的人因为患有癌症而去世。由该两者引发的医疗供需问题、家庭负担问题、社会供养问题等急需得到解决。

二是顺应医改方向、体现公益性。安宁疗护的供给主体主要包括医疗机构、家庭疗养、社区服务机构、政府有关部门、社会志愿者团体等。其中志愿者团体（又称NGO）在推动中国安宁疗护事业的发展中，起着越来越重要的作用。它最大程度地满足了安宁疗护既需要一定的医学专业性或者心理学专业性，又需要具备相应的空闲时间的要求。它通常是一种类似医院和养老院的结合体，志愿者需要兼具心理学知识和护理知识，同时它还可以整合各行各业志愿者的资源和时间，为晚期病患提供丰富多元且个性化的服务，避免无价值和过度医疗，最大程度地发挥其公益性作用。

三是为安宁疗护增加新型就业机会。安宁疗护的目标是：组织建立多学科且专业的医护小组，为老年患者和末期患者提供长时间且优质的服务，并在此基础上进行科学研究以促进健康事业发展。从中可以得出，成立一个健全的安宁疗护机构需要大量的专业工作人员，由此也产生一大批新兴职业，其中主要包括：安宁疗护医生（主任、主治医生、会诊医生、家居医生、心理医生、研究助理等）、护士（护理长、责任护士、病房护士、共照护士、家居护士等）、护工、社工、心理咨询师、药理师、营养师、理疗师、经过培训的志愿者、专业丧葬公司等构成一个专业的服务团队，推动我国医疗服务行业更加多元化、精细化。

四是转变国民思想观念、促进人类文明进步。据资料显示：我国民众的大部分医疗支出都花费在临终的救护上，即一个人将自己一生中大部分的积蓄都花在了临终前的最后两个月，而这高额的花费往往也无法改变生命消逝的结果。安宁疗护不刻意延缓病人的死亡、不做无用功，而是在于让患者身体舒适的同时心灵上也有一份宽慰，让其平静且少有痛苦地离开世界，给予无治疗意义的患者一次新生。每个人的生命都必将逝去，每个患者及其家属都要面对死亡，安宁疗护将提供做出选择的最佳方式和明确的权利保障，这将是社会的一种进步，也将是人类文明的发展。

二、当前我国安宁疗护在发展中面临的挑战

（一）人们对安宁疗护的认识不够

从患者及其家属的角度来说，由于受"好生恶死"的传统文化影响，很多人恐惧并逃避死亡的话题。大多数生命终末期的患者是在医院里痛苦的全身插满管子或者一次次化疗中离开人世的，其家属只是一昧地追求延长其寿命，而较少会关注其临终的愿望和生命质量。由于缺乏全国性的、统一的、规范化的安宁疗护服务体系，人们对之了解途径少、认知缺乏，只有少数人愿意接受安宁疗护服务方式，有的家属甚至从心理和情感上排斥安宁疗护服务，使得医生在面临道德困境的同时，病人也难以提高自己的生活质量、难以维护自己的尊严。从医护人员的角度来说，由于缺乏统一的安宁疗护服务体系，医护人员对安宁疗护的定义和内涵不够了解、缺乏职业信心，难以按照安宁疗护的真正内涵给予患者及家属全方位的服务，也难以满足患者的真正需求。

（二）安宁疗护缺乏各级政府的支持

一是安宁疗护事业建设费用较高，政府财政支持不够。一个健全的安宁疗护专业服务团队需要有完备的设施设备，需要有大量的专业人才。而目前我国政府在安宁疗护方面投入的资金较少，绝大部分机构不能拥有完备的设施，医护人员因为工资待遇低、社会定位不明确、职业保障少、心里压力大等原因不愿参与，患者也因为费用太高而不敢选择，导致严重阻碍其在我国的有效发展。二是部门职责不明确，缺乏统一行业标准。我国安宁疗护医疗起步较晚，缺乏成熟的模式，各试点单位按照自己的标准提供服务和进行收费，并未完全遵照安宁疗护的完整程序，只是把一些常规治疗和护理模式简单的结合，使临终患者仍然痛苦地离开人世，甚至还有一些机构出现高额收费等不规范现象，极大阻碍安宁疗护事业的发展。三是宣传不够，社会支持力度较低。安宁疗护这一新理念是最近几年才被提出和使用，其涉众范围较小，只在一些医疗机构、养老院以及高等院校有所提及和研究，普通民众对之了解较少且认知程度不深，很难得到其支持。再加上缺少政府的全方位推动和积极宣教，也缺乏社会舆论导向，很难让全社会形成共识，因此很少有慈善组织和人士愿意对此给予资金支持和志愿服务。

（三）安宁疗护缺乏制度设计

我国台湾地区在安宁疗护方面一直在稳步发展，尤其在立法方面，从早在2000年颁布实施的《安宁缓和医疗条例》，到如今出台的《病人自主权利法》，在法律层面充分尊重患者意愿并对其权利给予强有力保障。其法律条文中重点在于解决医护人员和家属在重大医疗问题上的争议，具体来说，只要意愿人或者其委托代理人曾事先在意愿书中表明，在持续植物人、病情达到重度昏迷或者在癌症末期时不进行痛苦的化疗或者不使用维持生命的器材，所有人都不得违背其意志。并且，即使事先预立了意愿，也可以在意愿书中进行修改和撤回。美国早在90年代实施的《患者自决法案》中就明确规定，强制医疗机构（包括医院、护养所等）必须依照患者意愿而接受或停止医疗，患者有权参与自己的医疗方案决策的整个过程，且要求所有参与国家医疗保险的医院，必须以书面形式告知成人患者此项自决权益。台湾和美国法律制度的建立与完善，保障了患者的自主权和尊严的同时，也为保留或撤除生命支持的医护人员提供了重要的法律保护。而我国却缺少相关的法律保障和制度设计，从而也就缺少规范的管理模式和相应的服务标准，使得我国安宁疗护难以从不规范走向规范，从理念走向实践。

三、对安宁疗护立法问题的探索

（一）充分尊重生命终末期患者意愿的探索

通过对台湾《安宁缓和医疗条例》的分析和研究，可以借鉴得知：预立意愿书是指在生命终末期的患者有自决权益，可以事先根据自己的需要立意愿书选择安宁疗护服务。其中立意愿书之人称为意愿人。根据台湾条例再结合我国实际情况，意愿书中中至少应该包含下列事项：1.意愿人的基本身份信息（姓名、住所、身份证号、联系方式等）。2.意愿人是否接受安宁疗护服务，具体在何种情况下接受何种服务。3.立意愿书的日期和除医护人员以外的且具有完全行为能力的见证人签字。4.为了最大限度地保障患者的生命权利和体现灵活性，还应规定可以自行或者由其代理人随时撤销其意愿。同时，医生应当提前做出针对患者病情的安宁疗护医疗方案并将该方案告知患者及其家属。确立预立意愿书的法律效力有利于家属和医院充分尊重当事人的意思表示，让患者依法享有对自己病情的知情权和对自己剩余生命的处置权，同时也保障了医生独立诊断治疗的权利，有利于减少医患矛盾。

（二）强化各级政府责任的探索

我国安宁缓和医疗的发展需要国家政策的支持，其中主要包括财政支持、社会引导、学科建设。其具体表现为：一是要加大各级政府对安宁疗护的财政支持。安宁疗护想要得到全方位的支持和推广，就必须解决安宁疗护的资金问题，确定其建立和实施的标准，以社区服务机构为载体，将安宁疗护相关制度与养老保险制度、医疗保险制度等相结合，将安宁疗护纳入国家医疗保险体系，为安宁疗护事业的有效发展提供强有力支撑。二是要提高社会支持力度。基于将安宁疗护作为一个人的一项基本权利，通过新闻媒体、互联网、印发手册、开设讲座等形式进行社会宣传，从正面引导群众，提高其认知度。与此同时，通过鼓励社会各界人士进行慈善募捐或个人捐赠、建立基金会等措施，充分利用社会资源，减少资金阻力。三是要构建安宁疗护学科体系。安宁疗护是一项综合的医学服务，需要大量的专业人才，需要高等学校的专业培养，需要教育行业的高度重视。在全国各高校医学院广泛宣传和教授安宁疗护相关知识，设置相关医疗课程，充分引起在校师生的高度重视，把安宁疗护落到实处。鼓励研究型人才对安宁疗护进行深入探索，丰富安宁疗护的理论知识。采取多种方式构建具有中国特色的安宁疗护学科体系。

（三）实行由点到面、地方先行方式的探索

任何法律制度的实施运行都要立足于其基本国情。中国国内地区发展不平衡，东部沿海地区经济发展较快、交通较为便利、国际交往较为频繁，利于国际交流和引进先进的理论知识和机器设施，更适合率先试点安宁疗护模式。例如我国上海地区，其地理位置优越、经济发达、民众对新事物的接受程度也较高，利于其制定完备安宁疗护条例的同时，也利于其推行安宁疗护地方条例。相反，我国一些经济欠发达的地区，民众对新事物的接受能力较弱，难以顺利开展安宁疗护工作和颁布地方性法律法规文件。因此目前来说，我国还难以制定一部全国统一施行的安宁疗护法律法规，但是可以通过有条件的地方先行试点再逐一推广到全国，通过根据不同地区的地方特色制定地方性法规到最终颁布全国统一的法律文件，这样由地区到全国、由点到面、由浅到深的方式，既有利于安宁疗护在我国的稳步开展，又不会操之过急引起大众反感。