中国安宁疗护服务政策演变与发展*

吴玉苗 奉典旭 徐东浩 周大双 毛懿雯 施永兴

目前，我国安宁疗护服务已进入到全国安宁疗护试点时期的政策聚焦持续发展阶段，安宁疗护试点覆盖全国29个省(市、自治区)，92个地级城市。安宁疗护试点工作提出开展试点调查、建设服务体系、明确服务内容、建立工作机制、探索制度保障、加强队伍建设、研究制定标准规范和加强宣传教育8个试点任务[1]。其中，安宁疗护政策措施制度保障是公共政策的主体，也是实现安宁疗护试点任务的关键之举。本文对1988年以来由国家层面及省(市、自治区)地方政府出台的临终关怀相关政策文件进行分析，探讨我国安宁疗护相关政策的侧重点与演变进展，从而为国家安宁疗护试点和未来安宁疗护政策提供参考。

1 中国安宁疗护服务政策演变

1988年以来，中国安宁疗护服务发展先后经历了四个阶段，即临终医学研究的起步阶段、市场经济时期的探索阶段、进入政策视野的发展阶段、全国安宁疗护试点的持续发展阶段。

1.1 临终医学研究的起步阶段(1988年～1992年)

1988年7月，天津医学院临终关怀研究中心成立，该中心是我国(包括台湾和香港地区)第一家临终关怀专门研究机构，标志着我国已跻身世界临终关怀实践与探索的行列。1992年5月，中国临终关怀专业委员会举办了首届东西方临终关怀研讨会。而后相继举办临终关怀管理与死亡教育研讨会。有关临终关怀专著、文献、综述、论文陆续出现在《医学与哲学》《中国医学伦理学》《中华护理》等杂志[2]。这阶段开展的临终关怀方面的研究和交流，作为我国临终关怀事业的前奏曲，起到呐喊和舆论造势的作用，从而为临终关怀的实践探索奠定了基础。

1989年，国务院发布《关于扩大医疗服务有关问题的意见》，鼓励医疗机构从事有偿业余服务及有偿超额劳动等，给医疗机构下放一些自主权，单位收支结余可以用于自主分配等。在鼓励扩大供给政策的引导下，20世纪80年代末到90年代中叶，我国大城市建立了不同类型的临终关怀机构200多家，从事临终关怀服务的医务人员有近万名。这一阶段的临终关怀服务主要有以下特点：一是始于临终医学研究，作为我国临终关怀事业的前奏曲。二是临终关怀服务雏形出现，重于大城市，农村临终关怀基本处于空白。三是临终关怀机构粗放式管理，探索色彩浓厚。这一时期国家还没有将临终关怀机构纳入《医疗机构管理条例》，临终关怀科无法注册登记，诊疗科目缺乏政策法规。四是服务功能定位不明确，也没有明确的临终关怀责任主体，临终关怀没有政策措施制度保障，几乎没有对临终关怀服务的投入。

1.2 市场经济时期的探索阶段(1993年～1994年)

1993年，党的十四届三中全会通过《中共中央关于建立社会主义经济体制若干问题的决定》，明确打破计划经济时期的“铁饭碗”制度，建立社会主义市场经济体制。这一时期，随着人口老龄化及临终关怀问题不断凸显，卫生服务需求呈多样化、多层次趋势，使得中国开始探索适合国情的城镇职工基本医疗保险制度的政策。在临终关怀服务方面，仍未形成明确的政策词汇，主要有以下特点：一是市场经济体制下，我国临终关怀机构资源不断扩大，包括服务机构、服务人员、床位设置和服务质量等方面，临终关怀服务的供给能力不断增强。二是经济体制条件下所形成的临终关怀利益格局没有打破，临终关怀涉及体制性、结构性、机制性的矛盾和实际问题逐渐凸显。三是政策没有针对临终关怀做出规定，许多临终关怀机构对管理体制和服务内容等还停留于原始自发的摸索过程中。

1.3 进入政策视野的发展阶段(1994年～2016年)

1994年发布的相关政策中开始出现“临终关怀”词汇，我国政府将临终关怀作为国家健康政策的组成部分。临终关怀纳入卫生体系，临终关怀科首次进入医疗机构诊疗科目。1994年原卫生部出台了《医疗机构基本标准(试行)》，要求护理院对临终患者、晚期的绝症患者提供临终护理服务[3]。同年，原卫生部发布的第35号令《医疗机构管理条例实施细则》和《医疗机构诊疗科目名录》中明确了卫生行政部门核定可注册登记的医疗诊疗科目包含临终关怀科[4-5]。

随后，国家出台一系列政策鼓励机构开展临终关怀服务。1996年出台的《老年人权益保障法》提出：鼓励为老年人提供保健、护理、临终关怀服务。1998年《国务院关于城镇职工基本医疗保险的决定》提出：在全国范围内进行城镇职工医疗保险制度改革。2006年原卫生部、国家中医药管理局发布的《城市社区卫生服务机构管理办法(试行)》明确：临终关怀科为可登记的诊疗科目[6]。2011年，原卫生部《中国护理事业发展规划纲要(2011-2015年)》提出：对实施优质护理服务和推进老年慢性病、临终关怀等长期医疗护理服务工作进行部署与规划。首次将临终关怀纳入护理规划和长期医疗护理服务中[7]。2011年，原卫生部印发的《护理院基本标准(2011版)》明确：临终关怀科是护理院必须要设置的三大临床科室之一，并且要求临终关怀科应增设家属陪伴室[8-9]。2012年，《老年人权益保障法》明确：鼓励为老年人提供临终关怀服务[10]。2013年《国务院关于促进健康服务业发展的若干意见》提出：力争到2020年基本建立覆盖全生命周期，内涵丰富，结构合理的健康服务体系，并积极发展康复医院、护理院、临终关怀医院[11]。2015年《关于推进医疗卫生与养老服务相结合的指导意见》对临终关怀工作进行了部署与要求，提出鼓励机构将医疗、康复、养老和护理资源进行整合，积极为老年人提供治疗期住院、康复期护理、稳定期生活照料以及临终关怀一体化的健康和养老服务，并增设老年养护、临终关怀病床[12]。同年，国务院相关文件鼓励社会资本举办临终关怀医院，明确临终关怀为稀缺的卫生资源。2016年4月21日，全国政协49次双周协商会实现了在国家层次首次推进全国安宁疗护，依据会议统一大陆地区临终关怀相关名词术语为“安宁疗护”，明确安宁疗护的功能定位与内涵，提出建立居家为基础、大医院支持的安宁疗护服务体系，同时提出安宁疗护改进筹资方式，把安宁疗护服务费用纳入医疗保险支付范围。2016年，中共中央国务院印发《“健康中国2030”规划纲要》，安宁疗护词汇首次进入国家健康规划纲要，明确了加强安宁疗护等持续性医疗机构的建设。

这一时期为接下来的全国安宁疗护试点工作打下了良好的基础，各种政策与规划的制定，均包含了安宁疗护需求的保障。主要有以下特点：一是国家成为安宁疗护服务的政策规划，制度的规制者与引导者。二是奠定了安宁疗护的基础地位，政策关注度不断增强。三是安宁疗护取代临终关怀相关名词术语。四是在相关规划和政策文件中多次提及建设以社区为基础的安宁疗护服务体系，进一步强调加强老年护理机构、临终关怀机构等的建设。

从20世纪90年初至2016年底，全国临终关怀机构开始迅速增长，数量不断攀升。根据不完全统计，有2 432家医疗机构开设临终关怀科提供临终关怀服务。其中，公立三级医院占12.06%，公立二级医院占46.02%社区卫生服务中心/乡镇卫生院占22.95%，医养结合机构和社会办医占18.67%。临终关怀床位总量整体上升，这主要是因为公立医院临终关怀床位迅速增长。虽然这一时期政策开始不断关注临终关怀，国内临终关怀机构随着巨大的社会需求迅速增长，但仅停留在规划和部署阶段，缺乏对临终关怀服务详细规定和具体的政策措施。

1.4 全国安宁疗护试点的持续发展阶段(2017年至今)

自2017年开始，以国家级安宁疗护试点为主要形式的安宁疗护服务快速发展，并不断涌现安宁疗护的政策文件，政策效果凸显。中国安宁疗护试点城市开始迅速增长，区域安宁疗护服务体系逐步建立和完善。

2017年1月出台《国家卫生计生委关于印发安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)的通知》[13]，明确了安宁疗护中心的定义、床位、科室设置、建筑要求、设备配置与相关管理规范。2017年1月25日《国家卫生计生委办公厅关于印发安宁疗护实践指南(试行)的通知》明确：安宁疗护实践以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，并对临终患者常见的疼痛、呼吸困难等13种症状的治疗、护理，舒适照护，心理支持和人文关怀等给出了指导性建议[14]。2017年4月，国家卫生和计划生育委员会修改的《医疗机构管理条例实施细则》在医疗机构的类别中新增了安宁疗护中心。

2017年10月《关于开展安宁疗护试点工作的通知》选定北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市和四川省德阳市作为全国第一批安宁疗护工作试点市(区)，并进行了试点探索。国务院办公厅印发的《深化医药卫生体制改革2018年下半年重点工作任务》明确：在建立优质高效的医疗服务体系中将开展安宁疗护试点作为重点工作任务进行部署，奠定了开展全国第二批安宁疗护试点的基础。2019年《国务院办公厅关于推进养老服务发展的意见》与同年11月国家卫生健康委员会等8部门联合印发的《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》中均明确指出，加快安宁疗护标准化、规范化建设，探索建立机构、社区安宁疗护的联动工作机制，建立完善安宁疗护多学科服务模式[15]。2019年5月《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》，在各地推荐的基础上，确定上海市为第二批全国安宁疗护试点省(市)，北京市西城区等71个市(区)为安宁疗护试点市(区)，目前正进行试点探索。2019年12月《基本医疗与健康促进法》第三十六条规定：各级各类医疗卫生机构应当分工合作，为公民提供预防、保健、治疗、护理、康复、安宁疗护等全方位和全周期的医疗卫生服务。代表着国家已将安宁疗护上升到法律层面推动。2019年12月31日《关于印发医养结合机构服务指南(试行)的通知》对医养结合机构的安宁疗护进行了规范。

这个时期主要有以下特点：一是国家成为安宁疗护政策规制者、领导者与引导者。二是重视国家级安宁疗护试点工作，为全国范围全面推行安宁疗护服务积累经验做法。三是在国家安宁疗护政策引导下，全国安宁疗护已形成较为明确的建设方向和实践途径。四是安宁疗护政策、法律、规划等出台，确定了安宁疗护服务在卫生体系中的合法地位，是我国卫生健康事业的重要组成部分。我国安宁疗护进入了快速发展的阶段。五是虽然各种政策均强调社区和居家安宁疗护服务，但是在具体的保障政策上，对社区和居家安宁疗护缺少支持。

这个时期我国安宁疗护政策处在前所未有的发展阶段，但还存在安宁疗护相关政策、法规制定不够深入，并没有构成完善的安宁疗护法律体系。

2 中国安宁疗护服务的发展

2.1 政策术语：从“临终关怀”名词到“安宁疗护”法律语言

“临终关怀”一词是由英文hospice翻译而来的，它的原意是“收容院”、“救济院”，为僧侣所设的“招待所”、“安息所”等[16]，自1988年天津医学院临终关怀研究中心建立后在我国正式采用。我国临终关怀相关的名词主要有：适当的死亡、好死、安宁尊严死亡、健康的临终、驯服死亡、不适当的死亡；安息护理、肿瘤护理、终末期护理、安宁疗护、善终服务、宁养服务、姑息护理、缓和照顾、姑息照顾、缓和医疗、舒缓疗护、支持照顾、癌症延续性照顾、完整性症状治疗等[17]。

2016年4月，全国政协召开的第四十九次双周协商会上，首次将“安宁疗护”作为政策语言，随后逐步体现在国家政策和法律文件中。“安宁疗护”政策术语，带有时代的信息，铭刻着服务观念，反映安宁疗护奋斗目标、遵循的行动原则、完成的明确任务、实行的工作方式(包括工作的一般步骤和具体措施)。2019年12月，安宁疗护首次作为法律语言出现在《基本医疗与健康促进法》，因此所有部门均应遵照使用。

目前，安宁疗护法律语言中还缺乏明确的统计划分标准，在国家权威机构出版的统计数据中无此称谓和划分标准，一方面影响安宁疗护相关统计数据的准确性和连续性；另一方面也导致在相关政策、政策对象和调整范围的模糊和混淆。

2.2 制度定位：从依附型到独立型

中国安宁疗护服务从无到有，从自发探索到国家级安宁疗护试点。可以看出，中国安宁疗护服务制度的定位是从依附型走向了独立型。依附型表现在安宁疗护政策主要体现在临床、护理、老年医疗卫生、肿瘤治疗工作中。独立型表现在政策将安宁疗护纳入到了健康管理和养老服务体系，并将满足安宁疗护服务需求写入《基本医疗与健康促进法》。特别是国家开展安宁疗护试点工作，强调安宁疗护政策措施制度保障，建立多元化的安宁疗护服务体系，加强安宁疗护标准规范制定和建立完善的多学科服务模式。

主要原因有以下几个方面：一是老龄化、高龄化绝对数量大、发展态势迅猛。根据国家统计局发布数据，2018年中国60岁及以上老年人占总人口17.3%。65岁及以上占11.4%。巨大的老年人口增长速度和对医疗服务质量要求的提高，安宁疗护服务问题日趋严峻和需求日益凸显。二是中国人预期寿命不断提高与健康老去、有尊严离世的需要。中国人均预期寿命由建国初期的43岁左右提高到21世纪初的70岁左右[13]。预期寿命的提升说明了人们生活质量的提高，人们不仅需要更加健康地老去，而且要有尊严地离世。三是中国失能老人的占比不断增加，从2012年3 600万人增长到2013年3 750万人[18]。全国失能半失能老年人约有4 063万人，占老年人口比例达18.3%[19]。同时，目前中国失智患者总数接近1 000万，预计到2020年将超过2 000万[20]。理论而言，这些人群都是安宁疗护服务的潜在需求对象。四是疾病终末期问题愈加凸显。中国每年有977万死亡人口，死亡率为7.16‰[21]。其中，因病死亡人口至少800万。中国癌症发病率、死亡率全球第一，癌症死亡病例数229.6万例。平均每天都有600多人死于癌症。

2.3 责任主体：从医疗机构到政府与社会

安宁疗护服务的根本属性是公益性，它决定了政府必须介入，维护人民群众的生命末期尊严权益。从政府的社会职责来看应承担安宁疗护服务公共产品的范畴，政府的责任是通过政策措施、制度保障、标准规范、财政经费和监督管理等手段来组织领导落实安宁疗护服务，从政府层面制定安宁疗护政策的支持系统性与连续性。世界卫生组织在2020年提出卫生领域中政府的作用和职责应为人民健康而承担有成效的管理责任。

安宁疗护服务责任主体是以公立医疗机构为主，到由医养结合机构、护理院、康复医院和专科医院等举办主体多元化为主。

2.4 服务理念：从症状治疗到多学科模式照料

中国安宁疗护服务理念从强调症状控制的姑息治疗到国家倡导：“以临终患者及其家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括疼痛及其他症状控制，舒适照护，心理支持和人文关怀等”。服务核心理念是症状控制，保证患者及家属得到持续的照护和人文关怀服务，这样的逻辑与理念贯穿于安宁疗护服务的全过程。一方面，从安宁疗护宗旨目的来看，安宁疗护服务理念还包括：维护人的基本尊严；以人为本，关怀的焦点是患者生活；生命质量高于生命数量，接纳死亡的观念，认知世界的观念包括对临终者精神和心灵世界的认知；与优生同等的优逝观念。另一方面，安宁疗护服务最基础的理念突出的是对患者和家属关怀照料、照护的本质是服务进入患者和家属的心理、精神与心灵世界。

2.5 服务对象：从癌症晚期到疾病终末期和老年患者

中国安宁疗护服务的对象经过以住院晚期癌症患者为主的单一型临终关怀，到疾病终末期患者或老年患者的普惠型。20世纪80年代末，临终关怀服务的首要责任主体是少数公立医院。从2014年我国政府对世界卫生组织庄严承诺将临终关怀服务纳入国家卫生系统的重点工作，政策开始偏向国家级安宁疗护试点工作，在建设服务体系中，将安宁疗护工作纳入区域卫生规划。鼓励在医养结合机构、社区卫生服务中心(乡镇卫生院)开展安宁疗护服务，支持开展居家上门服务。逐步推动形成举办主体多元、服务形式多样的安宁疗护服务体系。2017年国家安宁疗护试点任务明确服务对象为疾病终末期患者或老年患者，政策的精准度提高。安宁疗护服务被写入《基本医疗与健康促进法》之中，服务机构对象由单一机构点扩展到医养结合机构、康复医院、专科医院、社区卫生服务中心/乡镇卫生院、护理院、社会办医机构的面。疾病终末期患者或老年患者的安宁疗护服务需求不断被满足。

2.6 服务体系：从医疗机构型到政府主导型

中国安宁疗护服务体系的发展方向应是：以政府主导、社区为基础、社区卫生服务中心/乡镇卫生院为依托、居家为单位、住院为指导、社会资源为补充的“六位一体”服务体系。建立机构和居家安宁疗护相结合的工作机制，机构与机构间、机构与居家间要形成通畅合理转介机制并明确各自所承担职责和任务。

目前，我国安宁疗护服务类型分为五种模式，即医院型、社区型、居家型、日间型和远程服务型。以社区、居家型为安宁疗护服务的主体方向是上海市安宁疗护服务的鲜明特色，2012年和2014年上海市政府连续两次作为政府实事项目推进，安宁疗护服务的主体落在公办社区卫生服务中心，正在建立安宁疗护中心进行业务指导的区域安宁疗护服务体系，突出了非营利性和公益性。安宁疗护服务提供在社区和居家的优势在于更贴近终末期或老年患者。经过培训后的社区医护人员能够承担得起安宁疗护服务，通过家庭医生签约，家庭医生和社区护士共同为患者提供居家安宁疗护服务。

2.7 学科定位：从不明确到医学的独立学科

中国的医学院校尚未建立专门的安宁疗护学科，这严重影响了安宁疗护事业的发展。安宁疗护学科的建立和教育在西方发达国家几乎被纳入到全部医学专业。安宁疗护学科是研究安宁疗护事业发展的客观规律及技术方法的一门综合性、交叉性和应用性学科。安宁疗护学科归属医学和社会学两大类，既要相关学科的知识为支撑，如医学、护理学、医学伦理学、社会学、法学、卫生经济学、卫生政策法和管理学，也与这些学科具有显著的差异。因此，安宁疗护学科是一门科学，它有一个独立的知识体系和时间体系。

安宁疗护学科不局限在高度关怀疾病终末期患者以及患者生理、心理、精神、心灵和社会问题，更关注对生死问题的哲学追问，关注安宁疗护提供服务的哲学观点、价值取向、利益结构、道德伦理和文化习俗。安宁疗护学科的建立与发展，反映了人类对自身和社会环境认识提高的过程，是社会进步的必然产物，是人类随社会物质文明与精神文明的提高而自然提出的需求。安宁疗护事业发展与学科及教育上的投入有较大关系。目前，我国仅有少数高等院校开设了与安宁疗护相关的选修课，且无统一课时和教材，远远不能满足安宁疗护行业高级人才需求，亟需建立安宁疗护学科。

3 讨论与建议

中国安宁疗护的发展从起步阶段、探索阶段、进入政策视野阶段，到全国安宁疗护试点阶段，真正意义上的安宁疗护服务试点阶段较短。安宁疗护服务与政策制度需要通过国家级安宁疗护试点进一步深入研究。

世界卫生组织倡导各国政府将临终关怀作为国家卫生健康政策的重要组成部分。2017以来国家级安宁疗护试点标志世界临终关怀政策方针在中国逐步得到正确理解和全面实施。全国安宁疗护试点为安宁疗护发展指明了方向。我国安宁疗护工作仍处于起步阶段，大部分政策措施制度保障处于试点阶段，安宁疗护试点比例较低。因此，持续发展需要深入推进安宁疗护试点工作。从现行试点的制度安排到国家安宁疗护制度，覆盖全国所有的城市，中国居民的死亡质量指数会不断提高。

安宁疗护服务的全国推广需要政府充足的政策保障，迫切需要建立稳定的财政投入机制来保障资金来源，从现有的补缺型制度到保险型制度，到社区卫生服务中心/乡镇卫生院安宁疗护服务政府兜底财政支撑制度，正在探索试点的长期护理保险制度有望为社区居家安宁疗护带来更加稳定的资金来源。

基本医疗保险制度和长期护理保险制度是安宁疗护有力的理性选择，目前我国安宁疗护制度各地安排不一，在基本医疗保险制度支付形式上大体按服务项目收费。试点地区积极探索按床日付费或按病种付费是支付制度的创新，但需要对安宁疗护服务成本、筹资机制、覆盖范围、待遇标准等方面达成统一共识后再进行推广。以社区为基础、居家为单位、医院为支撑的安宁疗护服务应成为我国未来的发展方向，建议基本医疗保险政策保障制度应有利于安宁疗护服务回归于社区和家庭。

现阶段，在国家级安宁疗护试点时期，进一步建立完善多元化的安宁疗护服务体系，需要健全安宁疗护服务政策支撑体系，政府应制定安宁疗护服务财政补助政策、安宁疗护工作财政专项资金、开展安宁疗护服务所需基本设施设备专项投入，特别应制定为患者提供安宁疗护服务的政府购买支持政策，以鼓励更多机构开展安宁疗护服务，促进安宁疗护事业发展。

从一些国家和地区的安宁疗护成功经验看，加快立法是安宁疗护的必经之路。建议逐步探索形成以“安宁疗护法”为统领，国务院制定“安宁疗护条例”为主体，地方人大和地方政府制定法规规章为补充的安宁疗护法律体系。作为统领的“安宁疗护法”主要是做出原则性规定，作为细化法律的“安宁疗护条例”要对安宁疗护法的法律制度做出具体而翔实的规定。同时，各地可结合实际情况，制定地方性法规和规章等来保证安宁疗护服务的规范化发展。因此，国家应在遵循安宁疗护主法原则的前提下，将安宁疗护要素的法律法规形式进行明文规定，从根源上保障我国安宁疗护的发展。