癌症幸存者照护计划研究进展*

裘佳佳

2015年全球癌症新增病例数高达1 750万[1]，而在美国截至2018年末癌症患者超过1 690万，到2029年末将达到2 210万[2]。随着诊疗模式、康复护理和科学研究的发展，患者的生存率逐渐提高。国家癌症中心数据显示2012年～2015年我国癌症年龄标准化5年生存率达40.5%[3]。癌症幸存者将面临治疗康复模式的转型，面对生理、心理、社会、精神等诸多领域的挑战，如伴随疾病的管理、心理状态的调整、社会经济支持的改变[4-5]。在经历了癌症的诊疗之后，重新适应或转换关注非常重要。幸存者关注的重要生活事件包括疾病本身的治疗和在常规治疗后建立新的“正常”生活。患者需要重新自我评价、自我定位，选择更适合的应对策略[6]。本研究将针对癌症幸存者照护计划进行探讨。

1 癌症幸存者

国外对于癌症幸存者的定义有：从癌症确诊到生命结束的所有患者[7]4，以及从开始诊断癌症直到生命结束的有生之年间的患者，癌症及癌症治疗不仅影响患者本人，还将影响其家庭成员、朋友和照顾者[8]。美国临床肿瘤护理学会定义癌症幸存者为：完成治疗后无瘤生存者[9]。而国内对癌症幸存者的定义为：已经完成常规治疗如手术、放化疗，进入随访期的癌症患者[10]。有关长期幸存者，美国癌症协会定义为：癌症诊断后生存时间在5年以上的幸存者[11]。Muzzatti等[12]定义为：有癌症病史，免于癌症及其治疗至少5年以上的幸存者。Bridgewater等[13]将长期生存期定义为超过2年以上。目前对长期癌症幸存者尚未形成统一的定义。

对于癌症幸存期，其经典定义包含生存的三个阶段，急性期(从癌症确诊到积极治疗完成)、延续期(患者完成积极治疗到生命恢复平衡状态)、永久期(无瘤生存期，以年计算，直到生命的终点)[14]。在幸存期，初始治疗结束之后的阶段特别具有挑战性，患者从治疗的影响中逐渐恢复，不再需要频繁来院就诊，但同时对今后何去何从有些迷茫，不知如何随访、如何获取支持。研究发现癌症幸存者在幸存期的体验包括如何面对幸存期、情绪困扰、自我感知困扰、疲乏、持续性或慢性疼痛、角色关系和性生活的挑战、重返工作和害怕复发[15]。所以在幸存期，专业医护人员应该关注患者身体、心理、社会、精神等各方面的问题，最终提高患者的生命质量以及自我管理的能力。

2 癌症幸存者照护计划

2006 年，美国医学研究所(Institute of Medicine，IOM) 发表了一份报告《从癌症患者到癌症幸存者：转型过渡中的迷失》，正式强调了癌症幸存者的需求，同时推荐为癌症幸存者提供幸存者照护计划(survivorship care plan，SCP)并使用[7]3-6。报告指出癌症本身及其综合治疗手段会影响患者的身心健康，但对于不同幸存者的影响不同，这提示照护者需根据患者的不同需求提供个性化照护方案。IOM针对幸存期照护提出10项建议，其中1项就是为幸存者提供SCP，当患者完成主要治疗后应该得到一份清晰有效的照护计划，包括治疗总结和随访照护，该计划应由协调整个癌症诊疗过程的主要健康照护提供者给予。癌症是一种慢性病，但又与其他慢性病有所不同。在《“健康中国2030”规划纲要》中，我国也将癌症列入慢性疾病管理范畴[16]。癌症照护中涉及很多照护提供者，需要专业人员提供知识信息，进行有效的沟通，充分的评估和管理。

2.1 SCP的概述

2.1.1 定义

SCP是一份活动性较强的定制性文件，目的是为幸存者提供有关治疗的详细信息，确定随访计划和随访照护者，辨别健康问题[7]26-28，最终促进随访期照护质量和患者结局。它为每位幸存者量身定制，可以根据不同的需求进行修改，通常在初始治疗结束后提供，主要功能是预防、监测、干预和协调。如果能够规范使用，SCP可以提升照护质量，因为这份计划可以了解癌症幸存者的问题，解决他们的顾虑，同时优化照护的持续性和协调性。它是癌症患者在诊疗康复转型过程中的关键工具。

2.1.2 内容和模块

SCP至少由两部分组成：治疗总结和后续长期照护计划。主要内容可以有：治疗摘要、癌症相关信息、治疗可能出现的近期远期并发症、幸存期照护的负责人、心理社会/职业需求、支持性照护、健康生活方式干预和转诊等[7]28-35，用于明确照护目标，推荐监测方案及监控症状，维持随访期的健康目标，促进心理社会健康。IOM希望通过SCP提高癌症诊疗和康复过程中医方和患方的照护协调，形成良好的沟通机制，体现幸存期的连续性。

美国国家癌症研究所癌症生存办公室(National Cancer Institute's Office of Cancer Survivorship)、美国临床肿瘤学会(American Society of Clinical Oncology)、美国癌症协会(American Cancer Society)、美国国家综合癌症网络(National Comprehensive Cancer Network)、国家癌症生存联盟(National Coalition for Cancer Survivorship)、美国肿瘤护理协会(Oncology Nursing Society)、LIVESTRONGTM卓越生存中心网络(LIVESTRONGTMSurvivorship Center of Excellence Network)等协会或组织都认可并赞同使用SCP，并且纷纷开发了SCP的使用模块。目前大多数SCP模块选择的是美国临床肿瘤学会或Journey Forward 合作组织提供的模板。通常采用纸质或电子版本的方式，通过个人会面、上网、电话或邮件的途径在治疗结束后直接提供给幸存者。

考量SCP的结局指标通常包含三个方面：(1)患者结局：包含心理指标、生命质量、满意度和健康行为等；(2)提供者结局：照护的持续性和质量、SCP的经济学和耗时耗人的补偿；(3)项目结局：患者等待时间、意向性患者增多情况、预约类型和成本效益[7]28-35。

2.2 SCP的作用及面临的挑战

大多数的调查研究、质性研究以及非随机对照研究结果显示，SCP可以帮助有需求的患者获得更多的照护，更关注自己的疾病和情绪[17]，改变健康照护行为[18]，减少心理困扰[19]，保持情绪稳定[20]，增加自我效能以及提升幸存者的知识水平[21]。相反，Hill等[22]的Meta分析表明在随机对照研究中SCP的使用在患者结局、幸存期知识、生理功能、满意度方面没有显示出统计学差异，但是它可以提高患者对于医疗建议的依从性，同时在沟通交流方面初显成效，它可以陈述患者和医生的信息需求[23]，促进癌症专家和初级保健医生之间的交流和协调[24]，即便是一些晚期患者都表示愿意与专业人员分享SCP[25]。同时，证据也表明SCP对健康照护系统和照顾提供者可能是有益的[26]，对照顾者来说，SCP可能提高照护过程中的协调性，减少某些设施的重复使用，提升照护者的自信[27]。

自从IOM提出建议使用SCP之后，研究便报道了SCP使用的实际挑战[28]，评估了SCP对病患结局的影响[29]，并对优化SCP提出了解决建议[30]。系统综述发现SCP显示出一定的可行性，但是它并没有提高幸存者的自我报告结局[22]。SCP可能可以被接受，而且可能潜在地提高幸存者对医疗推荐的依从性及专业人员的幸存期照护的知识。70%的初级保健人员认为SCP是有用的，SCP可以提高协调性，促进不同照护提供者的沟通，但是SCP对患者和临床结局并没有显示有意义的结果[31-32]，这也可能与SCP的使用规范以及研究设计是否合适和严谨有关。

2.3 SCP的使用现状

2.3.1 缺乏指南和证据的指导，使用率不高

指南是促进临床实践的指导性工具，它提供基于证据的清晰的指导方向。在SCP的使用方面目前缺乏正确的使用指南。Birken等[33]在对SCP使用指南的系统综述中总结到指南很明确地表明SCP是应该要使用的，理论上指南应该规定SCP的使用对象、提供者、使用的时间和地点、内容和操作规范、使用方式等，但这些仍然存在争议。

目前，许多协会都采取了IOM的建议提倡使用SCP[34]。理论上大家都认为SCP是有益的，但是在以下一些方面还未达成共识[23]：模块/模板、形式、内容、提供时机、结果评价和提供者。所以SCP的使用情况并不乐观，使用率均不高[35]。尽管SCP广为人知，但是真正在实践过程中使用程度仍然很低，小于1/4的专家会为患者提供SCP，大约只有1/3的患者得到并使用SCP[36-37]。Shay等[38]的调查中只有37%的研究对象得到过SCP。有些研究中只有10%～20%的医生提供了SCP，20%的患者对后续流程有所准备[39]。Birken等[40]调查了美国癌症项目中SCP的使用情况，结果发现56%的调查对象反映没有使用过SCP。对于一些晚期恶性肿瘤，SCP的使用可能更有意义，但是使用情况也不容客观。Frick等[25]调查了117名胰腺癌患者，只有5%的患者使用过SCP。也只有17%的照护提供者通过SCP获取与患者相关的信息[41]。尽管SCP被认可，但是提高结局效果有限，其证据不足，使用也不广泛[30,42]。

至于SCP的提供者，建议由多学科团队成员、医生或护士/高级实践护士来提供。研究显示，护士是SCP的主要提供者[43]，Birken等[44]的调查发现48%～58%的SCP由护士提供，主要方式为个人面对面或电话。

2.3.2 不同人群中SCP的使用存在差异

SCP在各个癌症人群中均有应用，它较其他干预措施花费较小而且没有伤害，在乳腺癌领域中的使用较多。乳腺癌患者较其他癌症幸存者更适合使用SCP，更能有效地利用随访照护计划应对自己的健康照护系统[45]。Haq等[23]针对乳腺癌患者和家庭医生设计了一个多层面的SCP，通过三阶段的质性研究设计：第一阶段个人和小组访谈(乳腺癌患者、家庭医生、肿瘤专家)，目的是发现特殊的信息需求；第二阶段初步设计SCP，包括网络版和纸质版；第三阶段通过小组和个人访谈讨论来评估SCP。此项试验性的研究显示SCP可以陈述患者和家庭医生的信息需求。Stark等[46]针对年轻乳腺癌患者设计了一个以网络为基础的个性化SCP，增加了生育相关的信息，结果表明这种形式的SCP是有效的，大多数的健康照护提供者表示通过这种个性化的SCP，在与年轻乳腺癌患者的沟通交流中有了更多的准备和自信心。Hebert等[24]为子宫内膜癌的患者设计了个体化的SCP，结果显示在从密集治疗期结束向幸存期过渡的时间段中，个体化的照护计划是一个信息化的工具，它可以促进专家和初级保健医生之间的交流和协调。Tarver等[47]的研究发现肠癌患者使用SCP更多地记录了健康相关的信息，而不是与专业人员的沟通。肠癌患者更愿意使用传统的方式(电话或是会面)与医生沟通。由于缺乏电脑相关的知识和技能，影响了电子化照护计划的实施和使用。Denzen等[48]研究了造血干细胞移植人群，结果表明使用SCP可以极大地提升造血干细胞移植人群的幸存期照护，但也指出需要个性化的调研和实施，提高SCP使用的可行性。

在儿童肿瘤领域，患者和家属可能更能从SCP中获益。因为这些患儿不仅面临从“患者”到“幸存者”的转变，他们还面临着成长的转变[49]。研究显示，对于儿童期罹患恶性肿瘤的家庭来说，他们需要储备更多的知识，记忆更多的诊疗经历，同时对于疾病的长远期影响可能并不了解并且缺乏相关意识[50]。而SCP可以帮助他们获取并保存诊疗和康复期间的知识。Pannier等[51]调查了罹患淋巴细胞白血病的患儿和家长，发现使用SCP的家庭满意度很高，95.7%的家长愿意与其他照护提供者分享患儿的SCP，100%的家长认为SCP可以帮助他们对于患儿未来的照护计划中做出决定。83.3%的家长认为从SCP中学习到了新的知识。对于儿童时期就罹患恶性肿瘤的患者来说，提升幸存者的知识水平是很重要的，对于治疗期相关信息的记忆和知晓会影响他们幸存期的身心状态。

2.3.3 SCP的使用障碍

地区因素和患者需求是使用SCP的决定因素，接受过长远期并发症处理培训者以及习惯使用电子病历系统者更愿意使用SCP。Birken等[40]的调查发现SCP使用的障碍有缺少资源、使用不方便、不愿意使用。Jacobsen等[52]的系统综述显示没有使用SCP的原因有缺少时间和资源、为了准备SCP会造成某些损失，无法补偿、与初级保健医生之间协调不畅。研究总结出缺时间、缺人员、缺培训、缺模板、缺经费都是其现实推广的障碍因素[30,36,53-55]。Tarver等[56]的研究结果表明患者可能对电子化的沟通方式感兴趣，但是对硬件使用的不熟悉会阻碍使用的进程和效果。也有研究表明如何为病患提供个体化的SCP以及SCP的使用时间和实践者需要掌握哪些资源是主要障碍[57]。

3 SCP未来的发展方向

3.1 发掘确实可以从SCP中获益的人群

目前，有关SCP的研究已成为幸存期照护的研究热点[58]，但有关SCP对癌症患者的影响依旧不统一，对于SCP应用的研究方向也存在争议[52]。在今后的研究中应该充分发掘确实可以从SCP中获益的人群，或者愿意使用SCP的人群，使得幸存期的照护更加有针对性。有研究者发现能否从SCP中获益与患者本身的相关性更高，如老年人、罹患卵巢癌、忧伤型人格以及需花费较长时间完成问卷者不太愿意使用SCP[59]。de Rooij等[60]将子宫内膜癌和卵巢癌的患者根据应对方法分为寻求信息组和回避信息组，在两组中同时使用SCP，结果表明寻求信息组的患者更能从SCP中获益，满意度更高。

3.2 设计以证据为基础的个性化SCP

3.2.1 以需求为导向设计SCP内容

除了发掘更能从SCP中获益的人群之外，SCP本身的内容设计也是关键。有研究者指出现在有关SCP的研究设计都类似于Ⅲ期临床试验，急于检测SCP的有效性，但是本身对于SCP的“剂量”问题都还没有明确[61]。所以，建议在今后的研究中更加着眼于类似Ⅰ期、Ⅱ期的临床研究，明确SCP的使用“剂量”和关键要素，以患者需求为基础[62]，以便更好地进行临床实践。

幸存者希望SCP能涵盖更多的内容，如健康促进、心理社会支持、经济及其他资源，同时也希望SCP更灵活、更个性化，根据不同患者的需求进行个性化的定制。使用SCP的时候必须要紧扣“幸存期照护”的目的，根据如何提供幸存期照护(时间性、有效性、连续性、证据性)设计有针对性的SCP。Burke等[63]针对乳腺癌患者进行小组焦点访谈，结果发现在急性治疗期和幸存期的过渡期间，有信息和教育的需求，SCP的内容和提供方式需要商议。Stark等[46]了解到年轻乳腺癌患者有生育的需求，增加了生育相关的信息，大多数的健康照护提供者表示通过这种个性化的SCP，在与年轻乳腺癌患者的沟通交流中有了更多的准备和自信心。Brennan等[64]也认为年轻乳腺癌患者有更多未被满足的需求。SCP应该更具体地聚焦年轻乳腺癌患者的需求，为其应对幸存期的各种困扰提供个性化的决策。Denzen等[48]研究了造血干细胞移植人群，他们调研了患者、医护人员、社工等，访谈对象认为应该在基本模块中针对造血干细胞移植人群增加个性化信息，如加入有关性生活、情绪和免疫系统相关信息。

3.2.2 SCP应能体现个性化、便捷性、动态性的特点

设计个性化的SCP是提高患者生命质量的有效方法之一。Kvale等[20]设计的SCP基于慢性病管理模式，聚焦于患者的自我管理技巧，同时在SCP的使用过程中加入了辅导和动机性访谈，可以提高患者自我报告健康结局和减少社交限制。Maly等[65]在针对低收入拉丁籍乳腺癌患者SCP使用中加入护士咨询可以提升幸存期的照护质量。Gorman等[66]在SCP中设计以证据为基础的SCP，增加了生育相关的内容，然后通过7个焦点访谈小组了解乳腺癌患者对该SCP的反馈。最终提炼出5个相关主题：(1)SCP中生育相关的信息是有关联的；(2)希望有临床指标帮助幸存者了解生育相关的风险；(3)在整个幸存期，生育相关信息都是非常重要的；(4)循证相关的内容是重点；(5)推荐幸存者咨询生育专家是有帮助的。

在大数据时代，网络是癌症患者进行健康管理的重要途径之一，它兼具可以保持私密性，可以广泛触及，可利用性高的特点。研究者建议可以通过整合数据库联合应用程序，这样可以使专业人员及患者对于SCP的使用更便捷[48]。Fang等[67]针对乳腺癌患者设计了基于应用程序的SCP，结果发现这种SCP可以减少患者未被满足的需求，减少对于复发的恐惧，提升患者的生命质量。Murphy等[21]用便携式的SCP(电子版的健康护照卡片)对儿童期肿瘤患者进行照护，结果显示使用电子护照的患者知识储备较好，且更了解自身的随访需要。这种SCP很方便而且容易掌握，值得推荐。

SCP也应随着患者诊疗康复过程中的变化而进行动态管理，特别对于儿童期罹患肿瘤的家庭来说。医护人员应该根据患儿的年龄选择更加适合不同年龄段儿童的语言来表述，模板也应该随着患儿的成长而灵活地调整[50]。

3.3 结局指标的测量

在今后的研究中，需要更关注SCP对患者长期自我报告结局的影响。有关SCP的效果评价可以使用患者报告结局的健康状况和感知到的照护[62,68-70]。可以测量的结局指标有心理困扰，未满足的需求，照护体系的连续性、依从性、经济学。同时，建议测量患者的知识知晓率和沟通交流的质量以及对照护者角色的理解，以及利益相关者的期望[71]。

虽然SCP使用的有效性仍待验证，在未来的研究和实践中真正的挑战不仅仅是开发个性化本土化的SCP工具，同时更要优化SCP的过程，最终实现个性化的有协调性的照护。