智慧医疗在癌症生存者症状管理中的应用现状*

李双双 许湘华 金 彩 卜晓繁 洪文静 谌永毅 刘翔宇

近年来，随着疾病谱的改变和老年人数急剧增加，癌症也上升为危害人类健康的重要原因。Fitzmaurice等[1]的调查结果表明，2015年全球癌症患者人数高达1 750万，国际癌症研究机构调查显示美国癌症生存者5年生存率超过67%，10%的患者生存期超过25年甚至更长[2-3]。我国国家癌症中心报道，至2016年，癌症总体发病率为201.1/10万，其中女性发病率为168.7/10万，男性发病率为234.9/10万[4]，癌症生存者5年生存率将超过36.9%(276万)[5]。

原国家卫生计生委和国家中医药局在2017年发布的《进一步改善医疗服务行动计划(2018-2020年)》中规定了将“互联网+”作为手段来建设智慧医院，通过以患者医疗服务需求为中心，要求医疗机构结合互联网来扩展医疗服务空间和内容，以改善医疗服务质量[6]。癌症生存者相比其他疾病患者，具有以下特点：病情反复、需要长期治疗以及需要院外延续性支持等[7-8]。信息支持还可以帮助癌症患者在早期进行诊断和治疗，从而有助于提高其生存率。本研究从智慧医疗在癌症生存者症状管理中的应用以及存在的伦理问题等方面进行探讨。

1 智慧医疗、癌症生存者及生存期定义

智慧医疗是信息时代的新型医疗服务模式，其通过物联网等技术建立起患者与所有医疗人或物之间的联系，主要以健康档案作为信息平台，在健康管理、慢性病管理、医用资源管理、电子健康档案等方面使用物联网技术来促进医患沟通，构成的一个以患者为中心，实现医疗服务的信息化和智能化平台[9]。智慧医疗平台在癌症生存者症状管理中的通道分为：(1)基于实体医院的互联网医院中的随访功能模块；(2)用于医护人员与患者互动的专门应用程序，如春雨医生、平安好医生、好大夫等；(3)微信群、QQ群等方式。通过智慧医疗提供的医疗干预措施已被用户证明是可以接受的，确定了便利、获取个性化信息等好处，且能够提高自己的健康意识，增强与其他应用程序、其他用户和健康专业人员的联系能力[10-11]。

癌症生存者是指“从癌症确诊之时直到生命结束这一段时期的患者”[12]。2014年美国临床肿瘤护理学会定义癌症生存者为：完成治疗后无瘤生存者[13]。癌症生存期最早由Mullan[14]提出：癌症生存期包含急性期(从癌症确诊到积极治疗完成)、延续期(患者完成积极治疗到生命恢复平衡状态，时间为出院一年内)、永久期(无瘤生存期，以年计算，直到生命的终点)三个阶段。癌症生存者具体是指已经完成了积极治疗之后的一段时期的患者。

2 癌症生存者常见症状

有超过一半的癌症生存者在诊断、治疗过程中出现了症状，并在生存期最初几年中持续了数年。癌症生存者经常遇到的挑战有躯体障碍(如癌因性疲乏、疼痛、淋巴水肿、睡眠障碍等)、心理障碍(如抑郁、焦虑、复发恐惧)和功能障碍(情感和认知功能障碍、工作能力障碍、大小便失禁和性功能障碍等)[15]。2002年美国全国健康调查分析显示，34%、26%和30%的癌症生存者的疼痛、心理困扰和失眠明显高于对照组的一般人口[16]。这些症状通常被视为症状群的一部分，因为它们经常发生在一起，并且可能通过共同的生物学过程联系在一起。他们往往诊断不足，难以接受治疗。治疗结束后可持续数年，影响生存者参与工作、个人和社会活动。智慧医疗在延续护理中的应用可拓展症状管理的发展空间[17]。

3 智慧医疗在癌症生存者症状管理中的应用

3.1 躯体症状管理

3.1.1 癌因性疲乏

近年来，癌因性疲乏受到普遍关注[18]。癌因性疲乏是一种癌症患者特有的主观、持久且非同寻常的不悦症状，能从精神、情绪、体力、心理等不同方面对患者造成影响[19]。据文献报道，癌因性疲乏会影响58%～90%的生存者，是癌症生存者最常见的症状[20]。Seiler等[21]通过系统回顾和Meta分析表明，电子健康干预可能有助于改善癌症生存者癌因性疲乏和其他健康结果。Sundberg等[22]借助手机应用软件“Interaktor”对66名癌因性疲乏前列腺癌患者进行治疗后3周的监测，给这些患者配备智能手机并安装应用程序，在监督下发送检测报告，并向患者提供了一份清单，其中包括一个可供联系的电话号码。要求治疗后的3周内，在任何感到不舒服的时间点，发送每日报告，采用肿瘤患者生命质量核心量表(The European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30,EORT CQLQ-C30)和前列腺癌特异性补充量表(The European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire the Prostate Cancer Patients 25,EORTC QLQ-PR25)量表，对疲劳程度进行测量，结果显示随着时间的推移，试验组患者的疲劳程度比对照组明显降低。

3.1.2 疼痛

对于癌症生存者来说，疼痛会影响身体活动、情绪状态和社交生活。Somers等[23]对25名持续疼痛的癌症生存者应用了基于智慧医疗(smart healthcare)的技术进行了四期干预疼痛应对技能培训(pain coping skills training,PCST)，且测量了参与者的疼痛、身体机能、身体症状、心理困扰、疼痛管理、自我效能、疼痛严重程度和患者的满意度。结果显示，干预后癌症生存者的疼痛、身体症状、心理困扰和疼痛严重程度都比干预前有所好转；为癌症生存者提供基于智慧医疗技术的PCST是可行且可接受的选择。研究显示，基于网页和手机的干预能有效舒缓乳腺癌患者慢性疼痛及相关症状[24-25]。且智慧医疗收集数据的成本和时间都很低。

3.1.3 淋巴水肿

淋巴水肿是常见的高致残类疾病，居世界卫生组织常见病第11位，居致残类疾病第2位，全世界患者数约达1.7亿例[26]。淋巴水肿会导致活动严重受限、加重疼痛、严重影响身心健康、生活质量和生存能力，给癌症生存者造成巨大的痛苦。且淋巴水肿会逐渐演变为慢性疾病，并伴有多种相关症状，需要持续的症状管理。Fu等[27]借助“The-Optimal-Lymph-Flow(TOLF)”软件对20名乳腺癌生存者进行了一项为期12周的试点试验，通过TOLF中的患者自我护理行为报告来评估建立自我护理技能管理疼痛和淋巴水肿症状的效果，干预后结果显示90%的患者对干预效果满意，且疼痛症状减轻。上肢功能康复应用程序在传统的乳腺癌信息支持的基础上，还添加了消息提醒、音频和康复视频等功能模块，有学者通过此应用程序对46例乳腺癌患者管理6个月，结果表明患者功能锻炼依从性显著提高，上肢功能障碍及水肿发生情况显著改善[28]。

3.1.4 睡眠与觉醒障碍

睡眠与觉醒障碍是影响癌症生存者生活质量的一项重要因素[29]。睡眠与觉醒障碍会加重癌症生存者的病情及治疗相关的症状，如疲劳、情绪障碍和胃肠道不适，降低其生活质量，严重影响其整体健康状况[30]。加强对癌症生存者睡眠与觉醒障碍的诊断和治疗可有效提高患者的生存质量，甚至提高生存率。Freeman等[31]通过网络平台远程对23名乳腺癌生存者进行治疗干预，包括每周5次的4小时小组会议，且每周会给参与者通简短的电话(10分钟)，一直持续3个月，在干预前和干预后1个月、干预后3个月分别填写生活质量问卷，结果显示，患者的认知功能障碍和睡眠障碍显著改善(P<0.01)。

3.2 心理障碍管理

3.2.1 焦虑、抑郁

金艾香等[32]借助基于奥马哈系统的智能移动管理平台对45例试验组乳腺癌术后出院患者给予出院后延续护理干预，而对照组采用电话回访方式进行出院后延续护理干预，干预前后采用癌症生存质量的共性模块测定量表、乳腺癌特异模块量表、焦虑自评量表、抑郁自评量表评价患者生活质量及焦虑、抑郁情况，结果显示干预后观察组躯体功能、角色功能、情绪功能、认知功能、社会功能、疲倦、疼痛、恶心呕吐、总健康状况和失眠等方面评分明显优于对照组。王璐等[33]借助手机智能应用程序服务平台对320例乳腺癌术后化疗患者定期推送体检信息、关爱提醒、健康监测和健康教育等服务；对照组则采用常规出院流程，随访1年，比较两组健康知识掌握情况、化疗不良反应发生率、来院检测次数及用药依从性、心理状况和生活质量等指标。结果显示，观察组抑郁、躯体功能、心理功能评分及总分高于对照组，焦虑评分低于对照组(躯体功能评分P<0.05，其他评分P<0.01)。

3.2.2 癌症复发恐惧

癌症复发恐惧(fear of cancer recurrence，FCR)是指癌症生存者担心癌症可能复发或进展的心理状态[34]。FCR成为困扰癌症生存者的首要心理问题,相关研究显示49%的癌症生存者经历着中到高水平的FCR,高水平的FCR会导致癌症生存者的心理功能失调，同时会对其治疗依从性、社会功能和生活质量造成严重影响,且不会随着时间的推移而消失[35-36]。同时也会增加医疗花费,导致医疗资源的过度使用。van Helmondt等[37]将262名女性乳腺癌生存者随机分成对照组(n=132)和试验组(n=130)，对照组实施常规护理，试验组实施在线癌症复发自助培训，在基线、干预3个月、9个月后用FCR量表严重性分量表进行测量，结果显示两组在减轻FCR上没有统计学意义。这可能是由于在线自助培训护理缺乏专业性。因此，可以加强在线培训的专业性。

3.3 功能障碍管理

3.3.1 认知功能障碍

化疗相关认知障碍(chemotherapy-related cognitive impairment,CRCI)是指癌症患者在接受化疗过程中或化疗后出现记忆力、注意力、执行力下降等认知功能障碍,常被称为“化疗脑”或“化疗雾”[38]。有研究显示，在治疗期间出现癌症相关认知障碍患者高达75%，治疗后一直存在的患者有35%[39-40]。陈肖敏等[41]通过虚拟认知康复训练系统,对80例乳腺癌CRCI患者进行8周认知干预训练,在干预训练前后运用蒙特利尔认知评估量表、日常生活能力量表和半结构式访谈来评价训练的效果。结果显示，干预后患者蒙特利尔认知评估量表得分明显提高、日常生活能力量表得分降低,两者差异均具有统计学意义(P<0.05)。Hardy等[42]对9名患有急性淋巴细胞白血病和脑瘤且注意力和工作记忆缺陷的生存者在网络平台基础上进行了一个为期12周的家庭认知训练项目，在干预3个月后进行随访评估，结果显示在干预后，参与者的工作记忆显著增加，且父母评定的注意力问题明显减少。

3.3.2 性功能障碍

有研究显示，癌症对患者的性活动有着极大的影响,而癌症患者保持良好的性功能,不仅能提高生活质量,而且通过和谐的性生活,还能保持夫妻感情,以增强战胜疾病的勇气和斗志[43]。国外有学者对具有性功能障碍的妇科癌症患者采用基于网络的性心理干预，结果显示该干预对女性癌症患者性健康有重要影响[44]。刘永琴等[45]将128名妇科癌症生存者，随机分为对照组与试验组，各64例，分别采取常规干预和在智慧医疗平台上实施延续护理干预，干预后6个月，结果显示，试验组生存质量、性生活质量测评结果均高于对照组(P<0.05)，由此可见，通过延续护理干预可有效提升妇科癌症患者生存质量、性生活质量。

4 智慧医疗在癌症生存者症状管理中存在的伦理问题

在这个信息时代，智慧医疗在癌症生存者症状管理应用中发展势头强劲，前途光明，但存在的伦理问题不容忽视，包括医疗安全、信息安全、 资源的公平分配、患者隐私保护、参与方责任界定、医患关系重构等一系列伦理问题[46]。在医疗安全方面，由于智慧医疗会受到网络设备、技术以及患者顾忌等多方面的限制，可能会导致获取的医疗信息不完整、不准确，这将影响患者的权益和安全；在信息安全方面，智慧医疗是由多方机构多个环节共同实现的，不同平台对信息的共享增加了信息安全风险；在资源分配中，智慧医疗属于新兴技术，这就限制了网络还没覆盖的偏远地区以及网盲人群获得医疗资源；患者数据隐私保护是智慧医疗应用中面临的最大伦理风险[47]。智慧医疗平台具有强大的收集患者信息的功能，这些数据又会进一步开发和利用，这就对患者数据的隐私保护带来挑战；在参与方责任界定中，由于智慧医疗的实施包括不同方共同作用，一旦发生医疗事故，难免存在责权界定不清的局面，最终影响患者获益； 在医患关系重构中，由于智慧医疗一部分替代了传统的医患面对面的沟通和交流，加上平台医生参差不齐，决策结果可能不同，这将影响医患间的信任感和尊重。

5 结语

目前，智慧医疗呈现出暴发之势。智慧医疗用于癌症生存者症状管理中发展迅速，参与者干预后症状改善，症状管理自我效能提高。但任何新技术都是把双刃剑，在充分发挥其优势的同时，也不能忽视其可能带来的伦理问题和安全风险，积极采取相应措施，使智慧医疗始终为人类健康做贡献。