远程医疗活动中的数据使用伦理问题研究

于 凡 赵明杰②

技术的革新和开发使得医疗信息的快速远程通信成本更低且效率更高，在医疗资源过度集中于大城市、各地区医疗发展水平不均的国情之下，远程医疗所拥有的跨地域性与低资源依赖性成为了解决这一顽疾的不二良方。原国家卫生和计划生育委员会颁布的《关于推进医疗机构远程医疗服务的意见》(以下简称《意见》)中提到：“将发展远程医疗服务作为优化医疗资源配置、实现优质医疗资源下沉、建立分级诊疗制度和解决群众看病就医问题重要手段积极予以推进。”说明国家层面也认可了远程医疗的战略地位。

远程医疗数据的共享使医患双方获取有用的医疗数据信息成本逐步降低，对于医生、患者、医学界与医学科研培养都意义非凡，具有重大的积极作用[1]。但从另一方面而言，远程医疗数据所包含的患者个人基本信息与疾病状况均毫无疑问属于个人隐私范畴，不论是伦理角度亦或是法理角度，对个人隐私无底线的挖掘和窥探都是完全不合理的，对远程医疗数据的获取与利用暗藏着隐私泄露的风险，隐私泄露对患者隐私权造成的侵害体现出重大的隐私伦理问题。而医疗机构在提供互联网卫生信息服务之时，在是否能够合理合法应用远程医疗数据这一点上一直存在一个灰色地带，怎样合乎伦理地使用医疗数据，让医疗机构在救治患者的同时保证患者不伤害原则的实现，也是当前亟需解决的问题。

1 远程医疗及其数据载体的概念及特征

1.1 远程医疗

关于远程医疗，它的定义从来都是多元化的，1996 年美国远程医疗协会对它的定义是：“通过电子通讯的手段，如双向视频技术、电子邮件、智能电话、无线工具等，在不同地点之间交换病人的医疗信息，从而改善对病人的医疗诊断水平的一种先进医疗诊断体系。” 世界卫生组织的定义是：“所有使用信息和通信技术交换有效信息进行疾病和损伤的诊断治疗、预防研究和评估以及卫生保健服务提供者继续教育的卫生保健专业人员所提供的卫生保健服务。”原国家卫生和计划生育委员会在2014年发布的《意见》中则提出： “一方医疗机构邀请其他医疗机构，运用通讯、计算机及网络技术，为本医疗机构诊疗患者提供技术支持的医疗活动。医疗机构运用信息化技术，向医疗机构外的患者直接提供的诊疗服务，属于远程医疗服务。”

在实际使用中，远程医疗常常被理解为依托于信息通讯之下的远程会诊活动，在比较早期的文献中远程医疗也被认为仅仅是狭义的会诊或咨询行为，然而如今远程医疗的含义已然大大丰富了，远程会诊虽然在早期几乎就是远程医疗的代名词，但如今它只是远程医疗这个医疗术语之下的一个子集。

从中可以看出，远程医疗是一个常变常新的技术，随着互联网与通信技术的不断演变，医疗领域也会将更多新的技术融入其中，使得远程医疗的内涵更加丰富，但信息通讯永远是远程医疗技术的核心所在，不论是过去的电视信号传递还是如今的互联网医疗应用，当前许多炙手可热的技术，如电子医疗与互联网医疗，都可以说是远程医疗的一部分。

1.2 医疗大数据

从定义上来看，大数据是海量的多元化数据的一种集合，海量的远程医疗数据被医疗大数据运营者收集起来，全部汇入一个巨大的数据池中，这些远程医疗数据看似彼此间相对孤立，缺乏表征上的联系，但通过海量数据的汇集和计算后，其中的内在逻辑就会被挖掘出来，寻找数据背后的潜在规则，形成对于商业机构或科研工作者富有价值的信息[2]。

一般而言，在当代语境之下，医疗大数据可分为医用大数据与健康大数据两种，医用大数据顾名思义，是由远程诊疗、电子病历、医疗应用等诸多医疗端口的运营数据所提炼产生，作为医疗数据，其所直接面对的是患者的基本医疗信息，患者的个人身份、过往病史、医疗需求等经过记载都展露无遗，商业机构获取之后可以进行一些精准营销，寻找目标客户等；而与之不同的是健康大数据，其更多地由可携带医疗设备或是患者自己手动输入汇报等产生，并不会直接显示患者的身体情况或既往病史，但其所涵盖的是患者的脉搏、血压等最基础的第一手医疗信息，这使得健康大数据在医学科研方面的地位举足轻重、不容忽视，商业机构也可以基于此进行大数据计算，研究医疗市场走向。

1.3 电子病历

电子病历在远程医疗方面的发展方向是电子健康档案，电子健康档案以个体的生命健康作为核心，在医疗记录与可穿戴电子医疗设备的记录之下，忠实地体现一个人的健康历史与生命发展，涵盖每个个体从出生到死亡整个生命过程中身体状况的发展变化与其接受的所有医学诊疗，形成一个只属于个体的、综合而全面的健康隐私数据体系。

电子病历对于医学信息学而言不啻于一次技术的飞跃，数据化的医疗记录将医患双方都从海量而难以检索的纸质医疗记录中解放开来；纸质的医疗记录需要医疗机构花费大量精力去管理，尤其是患者流量巨大的三级医院，而在检索时也更加困难，一些不精确的、模糊的、不完整的、杂乱无章的纸质医疗记录也使其在不同的医疗机构之间难以共享，而电子病历则是更为精确的、完整的、易于获取与管理的，对于医患双方而言，大大提升了医疗效率。

电子病历在数据安全性方面也具有更高的优越性，诚然电子病历在近年来也有过一些遭黑客攻击等被盗取的情况，但不可否认的是，比起传统的纸质病历，电子病历的管理更为规范化、制度化，缜密的存储流程也使得绝大多数医疗隐私的窥伺者难以下手，几乎杜绝了个体盗窃他人医疗隐私这种行为的产生。近年来，国内对于电子病历方面的管理也在逐渐走向规范化、现代化，出台了《电子病历基本规范》等指导性文件，并要求“对操作人员的权限进行分级管理，保护患者隐私” 。

1.4 移动医疗应用

移动医疗应用作为一个随着智能手机平台的快速流行所产生的服务产品，早期是信息集群的移动终端，它将用户接触到医疗服务的门槛进一步降低，手机用户不必去医院或守在远程医疗终端之前，只需在手机上安装与运行就可以在移动终端与医疗服务提供方进行交流、查看自己的医疗信息。

随着技术发展，移动医疗应用逐渐形成三个方向：其一是咨询问诊类应用，医疗服务方邀请医生进入应用后台与咨询患者直接交流，医生可以为患者提供简单的医学建议甚至处方，不同于传统的医患关系，医生在咨询问诊应用中仅仅作为一个医疗顾问而存在，为被咨询方提供效力较小的医学建议，双方的关系与责任承担的形式均迥异于传统医患关系；其二是健康管理应用，通过手机或可携带医疗设备收集用户的运动量、脉搏、心率等第一手医疗资料，形成一个简单的电子健康档案供用户参考，或通过大数据计算给予用户基本的建议，对用户的运动与生活模式进行指导；其三是传统医疗机构提供的移动客户端，主要以提供本机构的医疗服务为主，如挂号分诊、排队缴费等业务，属于传统医疗机构的线上化。

与其他医疗模式相比，移动医疗应用所承载的医疗信息更为数据化、电子化，无论是咨询问诊应用中的患者基本信息与咨询病史，还是健康管理应用中的电子健康档案，对于一些商家而言都是极富商业价值的隐私信息。近年来，国内外关于移动医疗应用的医疗信息泄露贩卖等新闻也屡见不鲜，在美国，《健康保险携带与责任法案》将移动医疗应用分级管制，对不同等级的应用分别管制以确保信息与医疗安全[3]，但我国迄今为止尚无有关移动医疗应用的专项法律，《侵权责任法》与《医疗机构管理条例》也未曾针对移动医疗应用做出具体修订，目前面对新形势，依然在沿用旧有的办法。

1.5 互联网医疗信息

互联网医疗信息主要是指患者通过互联网的各个渠道，自发地或是在医疗机构有意识的引导之下获取医疗信息的一个过程，从早期的互联网医疗信息搜寻到网络医疗社群的形成与搜索竞价排名的普及，互联网医疗信息从医疗机构的权威发布到信息的驳杂分布、良莠不齐，错误的互联网医疗信息开始对受害者造成困扰与伤害，对互联网医疗信息的筛选与监管也成为了必然的趋势。

互联网医疗信息的普及同时也推动了患者自我健康管理风潮的出现，互联网使人们获取医疗信息的成本进一步降低，在医疗信息更易于获取的情况下，人们对自己健康的责任意识也开始觉醒，通过网络医疗信息来审视自身的健康情况。患者可以通过对医疗信息的分析自行选择是否前往医院进行进一步诊疗或是采取其他的医疗措施，患者从过去的医疗计划被动接受者变成了某种意义上的医疗决策制定者，增强了对于自身健康的管理意识与责任意识。

患者对于医疗信息的不断获取也是一个对医疗信息祛魅的过程，互联网信息的高度流通性缩短了医患之间的信息鸿沟，医疗服务提供方不再是垄断医疗专业信息的那一端；患者在就医之前就可以通过查阅资料获取关于疾病基本的信息，对自身的医疗决策拥有一个大体的简单规划，也能使得医患双方可以更好地沟通、更有效地参与整个诊治流程，对医疗机构而言也是医疗效率的提高与医疗资源的解放。

2 对远程医疗数据问题的伦理学审视

2.1 底线伦理

底线伦理说肇始于北京大学的何怀宏教授[4]20世纪末所撰写的《良心论》一书中，何教授认为底线伦理是 “一种普遍主义与强调基本义务的义务论”，它主张行为或行为准则的“正当性”并不依赖于行为的目的或结果的“好”，而主要是行为或行为准则的性质，作为一个与目的论与后果论形成对照的义务论，医患各方在远程医疗服务中应该遵循的伦理底线的行为，正是人们在使用远程医疗服务后所应该尽到的基本伦理义务，底线伦理的本质是传统良知道德体系的提炼与延伸，何教授也在其文章中提出底线伦理存在于社会的各行各业之中，是人类社会中“基本的共识、共同的底线”。

从底线视角来窥探远程医疗的数据问题，底线所守护的是数据安全的最后屏障，是最紧要、最危险的伦理考核尺度，是不能再向后一步的悬崖，也是所有接触到医疗数据的工作者绝不应逾越的道德终点；底线思维存乎于远程医疗服务中的每一个环节，患者有如实汇报自身健康情况的底线、医生有不窥探利用患者医疗隐私的底线、相关的技术人员有对医疗隐私进行保护不因商业利益而泄露的底线，只有各个环节各司其职，守护自己的底线，才能保证远程医疗数据永远安全、永远值得信任。

2.2 德性伦理

麦金太尔[5]曾说：“德性必定被理解为这样的品质: 将不仅维持实践, 使我们获得实践的内在利益, 而且也将使我们能够克服我们所遭遇的伤害、危险、诱惑和涣散, 从而在对相关类型的善的追求中支配我们,并且还将以不断增长的自我认识和对善的认识充实我们。” 他认为德性存乎于个体生活之中的方方面面，小到自身行为，大到社会事件，德性在所有有人参与的地方都有所体现；与上文中的底线伦理相比，德性伦理是个体的、是内在善[6]。

从西方国家对远程医疗数据开发的历史过程看来，远程医疗所带来的医疗数据要比一般的医疗数据更为昂贵、更为易于获取，这使得医疗数据被异化成了一种商品，而监管模式的滞后性与电子系统的难以控制性使得一些有能力攫取大量医疗数据的人更容易获得与贩卖，在价值更高、更容易获取的现实情况下，利用与出售医疗数据的获益大大提高，而潜在的风险却几乎可以忽略不计，这种计算收益的原则和德性伦理相比是相悖的，显然，只有让德性伦理成为人们在使用远程医疗过程中的共同伦理原则，才能彻底杜绝与禁止这种现象。

2.3 功利主义

不同于上述两者，功利主义所追求的是社会功利中的最大化，社会中“共同善”的无限性，功利主义倡导的是能让现实行为中最大多数人获得益处或感到幸福，直到这项行为无法再进行帕累托改进，此时的行为模式便可以认为是最符合功利的，反之则被认为是不符合功利的；但功利主义作为一种评价标准，它只会追求“共同善”的最大，不会保证每个人的个体尊严，不会保证每个人的隐私都能得到保障，反言之，如果一个个体的隐私泄露能使整体功利得到最大，仍可以说这个行为是符合功利主义的价值判断的，这一点与我们所希望的任何公民都能保有自身的隐私权与尊严权也是相悖的。

当数据被异化成为资本或商品之后，商业机构必将为了自身的收益对数据进行深度挖掘与分析。毫无疑问，这与传统的个人医疗隐私保护是相悖的，在资本的逐利性驱使下一些商业机构也进行过非法活动以盗取医疗信息，但随着立法水平的提高与监控技术的不断更新迭代，通过不法手段获取医疗信息的边际成本越来越低，最终会使得这种行为逐渐消失，这时功利主义作为一种权衡利弊的武器，作用就会显现开来。在这种情况下，一些商业机构也与医疗机构及个体可以达成广泛谅解，商业机构以一些利益交换或奖励模式来换取用户的医疗隐私使用权，而一些用户也愿意为了实际利益放弃对某几种“危害性不大”的医疗隐私交予商业机构使用，达成一个令双方都满足的功利场面。

3 远程医疗的数据伦理问题

3.1 患者缺乏对自身医疗数据的使用权

在远程医疗行为中，医疗机构所产生的电子医疗记录中首要的是医生的病历记录与工作总结，但同时也包含了大量患者的基本信息，医疗机构通过分析其中的生理、心理各个指标形成了呈现给患者的医疗反馈信息，但附带的其他信息往往泥牛入海不见踪迹；在比较新颖的远程医疗模式如诊疗应用与可携带医疗设备使用过程中，患者也往往被通知需要上传基本的医疗数据，但并没有明确告知患者它们的用途，患者为了能进行继续操作往往将数据草草交付，但下一步对自己所产生的数据的使用权与所有权便不复踪影，可以说这时数据权利就被无形中移交到了远程医疗机构手中。

绝大多数普通群众作为数据的生产者，都应该是自身医疗数据的所有者与使用者，数据生产者对自身数据拥有着无可辩驳的主导权利，在远程医疗情境中，患者理应可以对自身身份隐私、病历记录、医疗档案等电子医疗记录的处理与使用得到知情同意，但在利益的驱使下作为数据生产者的患者与上层的数据收集者与挖掘者互相剥离，患者往往不会知道自己的医疗数据何去何从，被怎样处置，因为距离等因素，患者在医疗过程完毕后几乎不会与远程医疗服务提供方产生任何二次交集，这也为远程医疗信息的滥用提供了现实土壤[7]。

在远程医疗数据被广泛应用于医疗大数据计算的情境之下，普通患者作为信息生产者，所做出的决策大多可以被大数据计算评估与预测。一般来讲，大数据运算的基本原则之一，即是预测结果必须对个体自由行为所产生的自由意志保持尊重，它需要作为一个观测机构保持其本来的客观中立，保障公平[8]，但事实上通过大数据的分类识别，对患者群体提供精准营销与价格歧视政策已成为业内最常见的大数据牟利手段之一，在此情境之下患者总是能根据自身的医疗情况获取更精确的医疗广告推送，而医疗价格则根据医疗数据所计算出的自身经济状态指定，不一而足。

对于远程医疗服务而言，患者被剥夺数据权利后，其个人医疗信息很容易通过后台信息收集，通过医疗大数据演算对患者个人标签化，刻画出用户画像，大量的信息推送与精准营销内容使得患者难以接触其他来源的医疗信息，只能笃信控制营销方的几个医疗机构，这时患者已然不再能接受其他提议，只能对营销方听之任之，为医疗机构提供更多的经济效益。

3.2 经济利益触发伦理危机

作为医疗大数据基本组成的个体远程医疗数据，无论是从法理亦或是伦理角度而言，都属于个体隐私的范畴，而不是被买卖的对象，患者对自己的医疗隐私拥有绝对的所有权，但事实上讲，对医疗数据的商品买卖情况极其普遍，却又难以抑制，可以说世界上绝大多数的商品化医疗机构都直接或间接参与了医疗数据买卖，远程医疗数据所产生的高额利润与高度的使用价值诱使商业机构用各种方式将远程医疗数据从隐私异化为市场化的商品，但随着远程医疗数据商品化的程度增高，高度的经济利益开始改变远程医疗数据的本质，并引发了一系列伦理危机。

从原本的医患双方社会契约的角度来看，远程医疗的医患关系仍与传统医疗的医患关系相差无几，传统医患关系中医生应为患者保守隐私等的职业道德在远程医疗的医患关系中仍应得到延用，医疗场景的转化并不应该成为远程医疗服务提供方放弃保护患者医疗隐私的借口，换言之，远程医疗中每一个事关患者医疗隐私的环节，远程医疗服务的提供者都有责任和义务为他们的患者保守隐私，这事关国家法律对于远程医疗提供方的要求，同时也是作为医疗机构所应该坚持的伦理底线。

但远程医疗数据的日渐商品化导致远程医疗服务的提供机构默认从患者手中得到了医疗信息的处置权，作为行医所得的附加品，远程医疗机构可以肆意处置患者的医疗数据，将医疗数据的利润做最大化处理。这时，医患之间关于医疗信息的社会契约即告打破，医疗机构不再为患者保守医疗信息，出于自身利益考虑患者在医疗隐私方面也势必会对医疗机构加以隐瞒，甚至加以篡改，使得医患之间的信任关系失衡，影响到医疗机构的工作效率，降低了患者诊疗的准确程度，并可能引发一系列与此相关的隐私伦理问题。

通常而言，当医疗机构等第三方开始对商品化的医疗数据进行销售，这些个人隐私实际上就是以数字化原材料的形式，将所有权从医疗数据的收集与制造方，也就是远程医疗机构，在得到相应经济利益后让渡到数据分析机构，在这种纯粹的市场行为之下，医疗信息的真正所有者往往毫不知情，他们通常是在自身的隐私权利遭到实际侵害后，才后知后觉，显然这种行为不仅违法，也违反了医学伦理学中的不伤害原则，违背了患者的个人意志，违背了医患之间的社会契约关系，引发了一系列严重的隐私伦理问题。

3.3 技术发展割裂患者群体

远程医疗技术的发展在不同地域与不同群体之间的发展并非是齐头并进的，这源自于信息的不对称与各个地区技术发展的不均衡，使得不同地域与群体之间不能得到远程医疗服务的公平分配，如数字鸿沟，数字鸿沟的存在会导致“好者更好、差者更差”的马太效应，在远程医疗之中，先进的远程医疗技术通常更有效但也更昂贵，使得劣势地位的人更难享受到远程医疗服务的益处，数字鸿沟如果不加以管控会逐渐加深。通过研究发现，数字鸿沟的劣势一端往往与传统医疗方式劣势一方高度重合，如中西部地区、农村地区的贫困家庭[9]，因为财产原因在传统医疗方面一直处于不利地位，但由于信息技术的未完全普及，他们在远程医疗行为中往往也是同样被伤害的群体；而对于一些新型的远程医疗模式，如医疗可穿戴设备和问诊应用程序，最需要他们的中老年患者往往却是最少接触互联网医疗的一群人，一方面思维固化使得中老年患者从心理上更倾向于接受传统的面对面的诊疗，另一方面可穿戴医疗设备等往往造价高昂，且需要长期网络收费，这对于中老年患者来说难以接受；远程医疗被大规模推广的目的之一就是让高品质医疗推进到更多的因为地域、经济或是年龄劣势难以享受到的患者之上，但数字鸿沟的出现却使得这成为了一个悖论，甚至导致医疗资源分配的公平公正问题更加严峻，违背了远程医疗推广之初衷。

3.4 技术发展奴役了使用者

对于远程医疗数据来说，技术的快速更新和变革的确提高了医疗资源数据信息的利用效率，实现了医疗资源数据信息的充分共享，使医生、患者、医学研究人员、医疗卫生事业从业人员、医药企业等都能够方便快捷地利用这些医疗资源数据信息，享受到技术快速更新变革带来的好处。与此同时，技术的快速更新和变革也使数据市场开放程度高，远程医疗数据中的隐私信息更容易获取，一些别有用心的人可以利用先进的技术手段，去挖掘医疗大数据中的隐私信息，从事违背道德甚至违反法律法规的行为，从中获取不正当的利益，其根源就在于技术快速更新变革、数据市场开放程度高引起的技术异化。

在对远程医疗的数据系统进行管理与挖掘的活动之中，我们在从医疗信息中获利的同时，也在承担更多的信息风险，风险伴随着利益而来，对远程医疗数据的挖掘越深入、越贴近个人隐私，数据暴露等的风险就越大，远程医疗的进行就越要对数据安全提供更多的保护措施，长此以往，远程医疗的进行反而要以数据与保护数据安全为中心，对数据的过度挖掘与利用使得远程医疗愈发的依赖数据，对数据的过度依赖使得远程医疗势必要以数据为核心，作为主体的远程医疗与远程医疗的操纵者就失去了控制，变为了医疗数据的附属品。

4 远程医疗数据问题成因的伦理学评价判断

4.1 立法行动滞后于技术发展、效力层级低

目前来看，我国政府仍然倾向于把远程医疗事业划入整体的医疗之中，将远程医疗的管理结构、人员编制纳入传统医疗管理方式中，同时积极吸引传统医疗人才进入远程医疗行业。因此，关于远程医疗相关的政策文件并不多，对于专门用于规范监管的更是少之又少，截至到目前，关于远程医疗效力最高的文件是《意见》，但这也仅仅是部门规章，而关于传统医疗，对传统医疗的规制文件《医疗机构管理条例》为国家行政法规，而管理医疗从业人员的《执业医师法》是法律，在我国需遵循上位法优于下位法的法律原则，在远程医疗过程中，《执业医师法》与《医疗机构管理条例》都优先于《意见》，但前两者发布时间都远早于《意见》，也早于远程医疗普遍流行于全国医疗卫生机构的时间，且并未为适应远程医疗做出专门的修订条例[10]。一些适用于传统医疗的管理办法，如执业医师的属地管理等也明显不适用于远程医疗的发展，远程医疗提供方只能想办法绕过这一点，已经成为限制远程医疗发展的桎梏。在远程医疗数据管理上一些管理标准的达成难度也明显高于传统医疗，而可穿戴设备等产生的医疗数据前两者也未有所涉及，成为规制空白地带。

4.2 监督机构层级不明、缺少明确职责

早期我国的远程医疗主要以区域划分为主，由于医疗保险与卫生政策等的客观限制，远程医疗主要为各省之内独立发展，跨省之间的远程医疗交流较少，许多医疗机构都选择在当地医联体的基础之上开展远程医疗服务。这就导致了各省之间远程医疗的发展程度、开展形式都不尽相同，因此，各省卫生行政部门都根据本省远程医疗发展状况出台本省的发展意见与规章制度，各省之间的规章制度大多有一定的出入，加大了远程医疗跨区发展与统一管控的难度[11]。目前在国家层面，仍未有一个特定部门对远程医疗服务进行专门的监管，理论上应该对此全权管理的卫生与健康委员会也并未对远程医疗分割出专门的管理部门，因为远程医疗中所应用的互联网与医疗信息传输等必需特点，卫生与健康委员会对此并无管辖权限。如今，远程医疗的管理仍由地区的远程医疗中心或远程医疗机构统一管控或自行管理，管辖权极其分散，这为远程医疗的大范围跨区域应用造成了极大的困难，如果想将远程医疗的网络覆盖全国各地，首先就应将远程医疗的管理规章统一，并收归中央统一管理。

相比于固定医疗机构所提供的远程医疗服务，诊疗应用的监管显得更为芜杂与混乱，诊疗应用作为技术新兴产物，对其监管受到多方的合力影响，却又游走在多方的影响边缘，任意一方都不能完全地对其实行监管职责，诊疗应用需要在国家卫生健康委员会备案，但如果涉及到线下药品与保健品，又需得到国家食品药品监督管理局的许可，相关的诊疗信息与医疗广告则归属工商行政总局的职责范围内，而当其触及法律，公检法部门又会介入其中，这些部门每一个都对诊疗应用具有理论上的管辖权，但实际上每一方都无法对其进行完全的监管控制，这时诊疗应用就是出现在了监管的真空地带[12]。

4.3 医疗信息无限制挖掘下的技术失控

每一个远程医疗信息的使用者和挖掘者，在对医疗信息进行处理之前都会被告诫要保护好信息之后的所有者的隐私安全。然而事实却是，医疗信息挖掘者为了获取更多的利益、更深层次的商业信息，往往会罔顾信息所有者的隐私安全进行无限制地信息挖掘，医学科研机构有时在信息浅层次处理得不到理想结果的情况下也会触碰隐私安全的底线，信息的过度挖掘是以对所有者隐私安全为代价的，一旦这种代价真正伤害到了医疗信息的所有人，技术失控的现象就产生了[13]。技术失控作为技术异化的表现形势之一，长期以来一直是技术使用者最应该避免的方面，技术失控使得那些本不应该流入信息网络的个人隐私被挖掘出来，被资本或是信息的购买使用者所操纵，造成新的隐私伦理问题。

数据挖掘是医疗大数据系统的关键一环，挖掘技术从原本枯燥单调的数据中提炼出极具商业价值与科研价值的数据，使得大数据技术在应用价值上得到了极大提升，作为医疗大数据主要信息来源的医疗信息正是通过信息挖掘后汇入医疗大数据来实现其价值属性。总的来说，对医疗信息的挖掘越深入，所能得到的信息也就越多，也就越富于商业价值，能获得越多的利润。但与此同时，医疗数据所有人的隐私安全风险也就越大，所以说商家与远程医疗机构为了获利，在不考虑道德与法律的因素之下，势必会尽全力挖掘医疗数据的每一个角落以求利益最大化，但这就与患者的隐私保护与医学伦理形成了悖论，二者难以共存。而如果选择保护患者隐私，远程医疗机构与商业组织就无法得到想要的商业信息，医疗信息失去了商业价值，势必会减少资金的注入，一旦规定内的技术手段已经无法使机构满足，或是受到过高的商业回报率引诱逾越数据挖掘的应有界限，就会表现为数据失控，继而为隐私保护提出新的难题[14]。

4.4 传递环节过多致使主体意识下降

对于远程医疗信息而言，它的产生全部来自于信息所有者自身的医疗活动，一部分是由患者自己主动提供的医疗信息，如电子病历、健康日志、诊疗应用的问诊记录等，另一部分则是来自于远程医疗活动中所产生的衍生信息，如实验室信息系统、影像归档和通信系统、可穿戴医疗设备随时云端监控的健康数据等，尽管来源不同，但它们都源自于信息所有者自身又在远程医疗过程中被服务方获取，之后这些医疗信息会经过多个环节，从医疗服务方到互联网机构，再到医疗信息市场，直至到达信息终端的信息分析机构将其汇入医疗大数据，需要经过多个繁杂的环节。

由于每个环节的主体不同，这些医疗信息每经过一个环节，数据所有者的主体意识就会下降一个层次，原始数据所有者所保有的是自己性命攸关的医疗数据，自然会认真加以看管保护，远程医疗机构与患者有过直接接触，又囿于医学伦理学的限制，对医疗数据的保护尚存一部分主体意识，但随着层层递进，对医疗信息的主体保护意识终会在某一环节消磨殆尽，信息处理者面对的是跟自己完全无关也无需负责任的医疗数据，自然不会与医疗数据的原始所有者一样珍重隐私，这些主体之间的差异最终使得信息的保护软成本大幅度上升，增加了隐私泄露的危险。

5 远程医疗数据伦理问题的化解路径

5.1 强化责任伦理意识，提高使用者素养

根据韦伯与约纳斯的伦理学说，责任伦理相比于一般伦理而言是一种更消极的伦理体系，它的伦理实现并不寄希望于共同善的最大化，与前文中的底线伦理相似的是，它在避免社会中形成的最大的恶，韦伯认为责任伦理的要点之一就是要厘清责任与道德之间的分野，必须承担的社会责任与更高层次之间的道德并不等同[15]。在远程医疗中，数据进行开发与利用的数据收集者与挖掘者无疑是对数据所有者是负有责任的，这并非只是单纯的道德要求，对于社会责任而言这也是必须做到的一点，双方在责任伦理的视域中便处于对立的两个方面，遵循责任伦理的远程医疗数据运行体系可以充分保障数据所有者的隐私安全，同时也能在数据开发与挖掘中获取一定的商业利益，使得双方都能得到满足，这就是责任伦理理论应用于远程医疗数据体系中的伦理出发点。

针对远程医疗数据挖掘者与所有者双方而言，责任无疑是双方关系能保障和谐发展的纽带，对责任的承担也能促使整个行业的积极健康发展，在远程医疗数据应用过程中，一旦数据挖掘者背弃了自己所应承担的责任，使用非法手段获取本不应属于自己的商业利益，就会使双方的关系失衡，从而导致远程医疗数据的伦理安全问题进一步出现，因此，秉持责任伦理是远程医疗伦理问题的一个关键所在，同时作为数据的所有者，也应该对自身的数据安全负起责任，做好基本的隐私防范，不论是数据挖掘者抑或是所有者，责任伦理都应该是他们共同遵守的社会伦理。

5.2 弘扬底线伦理意识，鼓励多方面监督

底线伦理作为“目的论与后果论形成对照”的义务论，其所宣扬的正是对于一个有明确目的与后果的行为之中，也要坚守自己的底线义务；对于远程医疗来说，其行为的目的性是提高医疗效率，使优秀医疗资源下沉到基层，所产生的医疗数据也可以产生一定的科研与商业效用，当用底线伦理的视角来审查远程医疗数据的应用时，也可以看到远程医疗服务方、数据挖掘方、患方也怀有各自的目的。远程医疗服务方在医治患者的同时也希望获得一定经济利益，数据挖掘者希望通过医疗数据的挖掘获得商业利益，患者则希望能得到更好的医疗效果，维护自身的健康利益，获取利益的目的都是他们行动的根本；因此对于远程医疗服务方而言，他们的义务就是只从患者手中获取最少量的医疗数据并取得最大的医疗效果，在患者没有知情同意的情况下不对患者的医疗数据进行二次利用，所有对数据收集的过程都秉持阳光化、透明化，这就是远程医疗服务方所应坚持的底线伦理，同样对于数据挖掘者而言，他们的义务就是在数据挖掘的过程中应保持患者的隐私安全不被侵犯，不能针对患者隐私进行恶意挖掘与商业精准营销，也不能肆意利用医疗数据进行一些非法的牟利行为，这是数据挖掘者所应坚持的底线伦理；作为远程医疗数据的收集者与挖掘者，遵循底线伦理原则，以底线伦理作为自己的行为指南，规范自己在工作中的行为，在工作中履行所应尽到的底线义务，是远程医疗行业和谐运行的关键之所在。

5.3 呼唤德性伦理，加强职业道德教育

德性伦理在远程医疗之中，最为重要的是对医疗工作者职业道德的规范，职业道德在绝大多数时候不属于责任与伦理，一个医师是否能时时恪守职业道德，很大程度上是由他内心的德性所决定的，德性的自律性是促使医疗工作者职业道德勃发的根本，其不受法律与规则上的底线的约束，发自于人的内心，发自于对医学科学的热爱与对患者的悲悯，而非发自于制度的强迫。

远程医疗的一个特殊性是相对于传统医疗而言需要更多的工作者，尤其是在远程医疗信息的方面，对于传统医疗模式而言，医疗信息也许仅仅只会经过主治医师与医疗信息或病案管理的工作人员之后便宣告终结，不需要更多的步骤，相对简洁与安全；而远程医疗信息也许要经过更多的甚至是数以倍计的工作人员的处理，每多增加一个工作人员，就增加了一分信息泄露的风险，因为面对唾手可得的医疗信息，缺乏职业道德的工作者很可能会选择无视规章铤而走险，因此对于远程医疗信息来说，如果想对其进行更好的保护，一方面要从精简工作人员入手，另一方面则要加强工作人员的职业道德教育，一个具有职业道德、对自身工作充满归属感的工作人员，相对而言做出有违工作准则的事情的几率相对更小。