姜男,白锦兵,魏思琪,陈小岑,张丹,路肖月,王佩国
(1.天津医科大学 护理学院,天津 300070;2.Nell Hodgson Woodruff School of Nursing,Emory University,Georgia 30329;3.天津医科大学肿瘤医院放射治疗科 国家肿瘤临床医学研究中心,天津 300060)
2013年Zafar等[1]在其研究中提出经济毒性(financial toxicity)这一概念,特指“在癌症治疗过程中患者所花费的高昂费用对患者及其家庭带来的负面影响,主要包括患者客观的经济负担和主观的经济困扰”。客观的经济负担与癌症治疗和护理(如长期护理、支持性护理)的高昂成本直接相关,而主观的经济困扰与癌症支出增加、财富减少引起的焦虑和不适,财务困境密切相关。长期的低收入与高支出是癌症经济毒性发生的关键要素[2]。经济毒性主要涉及疾病给个人和其家庭单元带来的经济负担和困扰,而疾病负担还包括流行病社会指标方面的负担[1,3],其严重影响癌症患者的生活质量和心理健康,并导致患者不恰当的应对行为,从而直接或间接导致预后不良。本文从经济毒性的影响因素和管理策略等方面的研究进展进行综述,以期为我国开展癌症患者经济毒性护理方面的研究提供参考。
癌症患者经济毒性受多层面、多因素的影响,主要包括社会人口学因素、疾病特点因素、治疗特点因素、医疗保险特点因素等。
1.1 社会人口学因素 癌症患者的年龄、收入、雇佣状态、婚姻状况、教育程度、心理和情绪特征等影响其经济毒性的水平。(1)年龄:根据2011年美国医疗支出小组调查数据显示,年龄小于65岁的癌症患者具有经济问题的比例大于65岁的患者。相较于年龄大于65岁的人群,中青年癌症患者社会阅历浅、个人资产储备较少,非医疗费用(如儿童教育费用、房贷、车贷等)较高,成为经济毒性的易受累人群[4]。(2)收入和雇佣状态:低收入或未被雇佣的癌症患者遭受经济毒性的比例更高。有研究[5-6]表明,年收入越低患者因癌症治疗而存在债务的风险越高。(3)婚姻状态:调查发现未婚的癌症患者更易陷入因癌所致的经济困境[7]。(4)教育程度:研究发现癌症患者受教育程度越低,所经受的经济毒性程度越高,这可能是与低教育程度的患者更容易发生经济毒性而其应对经济毒性的资源更少有关[8]。(5)心理和情绪特征:癌症患者的情绪困扰和财务困扰是相互作用的。研究[9]发现,患者的负性情绪和心理状态(如担忧、紧张、焦虑等)加重了经济毒性水平,进而影响了患者的生活质量。
1.2 疾病因素 癌症类型、确诊时间、临床分期等均是癌症患者经济毒性的重要影响因素。调查[10]发现,当患者处于癌症复发或合并多种癌症时,其承担的经济负担风险更高。当癌症患者同时患有其他慢性病时,其癌症治疗方案更复杂、周期较长,患者需支付的医疗费用更高。癌症的早诊早治对减轻患者家庭的经济负担有明显的促进作用[11]。
1.3 治疗因素 治疗方案、住院时长和医患沟通情况是影响患者经济毒性的重要因素。(1)治疗方案:癌症患者的治疗方案主要分为手术治疗和非手术治疗。其中,非手术治疗包括:放疗、化疗、免疫治疗等。多数情况下,癌症治疗可持续数月甚至数年。由于治疗的长期性、治疗相关费用的累积、以及在接受治疗和康复时不能继续工作等,经济毒性在癌症患者中更为常见;同时,治疗引起的相关并发症的护理也会增加患者的经济毒性。研究[11]发现:淋巴水肿是乳腺癌患者术后最常见的并发症,患有淋巴水肿的患者自付费用是无淋巴水肿患者的1.12倍,淋巴水肿的发生和后续管理,对储蓄和生产力产生持久影响。(2)住院天数:住院天数是癌症长期治疗费用的主要影响因素[12-13],住院期间药品费占最大比重,由于靶向药物在门诊不能报销,患者必须住院治疗,从而增加了患者的经济负担;另外,癌症治疗期间,患者需支付一些治疗之外的费用也间接增加了其经济负担,如雇佣护工,交通费等。
1.4 医疗保险因素 医疗保险类型及保险覆盖范围是影响患者自付比例的重要因素。在我国,居民主要享有城镇职工医疗保险、城镇居民医疗保险、新型农村合作医疗保险或商业医疗保险。既往研究[14]发现,参与城镇职工医疗保险的癌症患者次均住院自付医疗费用比例最低,而参与新型农村合作医疗保险的癌症患者相对较高。
癌症患者经济毒性管理的相关研究在我国尚未开展。目前癌症患者经济毒性的管理策略主要是由国外学者提出的,主要包括针对癌症患者、肿瘤专家和相关健康服务提供者、保健系统和制药公司、政府政策提出的管理策略。
2.1 癌症患者管理策略 癌症患者多采用改变生活方式的策略,例如减少食物和衣物的花费和借贷或使用信贷支付药物,同时也改变了他们获取药物的方式,包括从医生那里获取药物样本和从药店购买药物[15]。在Irwin等[16]的研究中,94%的患者认为医生和护士应该跟他们讨论治疗成本,但只有14%的患者称在实际的临床中医护人员与他们进行了讨论。研究[17]发现,癌症患者不愿与医护人员讨论治疗费用的原因主要是担心廉价药物会影响疗效。然而,当面临等效治疗方案时,成本讨论可以帮助患者选择更低成本的治疗方案[18]。因此,在癌症治疗过程中,患者应积极与临床医护人员配合,通过与医护人员讨论治疗费用以及治疗方案等问题,降低癌症治疗和癌症护理相关费用。
2.2 肿瘤专家和相关健康服务提供者的管理策略 肿瘤学家和相关健康服务提供者在解决经济毒性问题中扮演着关键的角色。相关健康服务提供者通过与患者与家属讨论治疗费用,并根据需要将患者转介到支持服务部门寻求经济援助[18]。医生及其工作人员与患者通过有效沟通,让患者参与到治疗决策过程中,引出他们的财务问题[6,19]。医患的有效沟通有助于肿瘤专家更好地了解患者可用的财务资源,并研究出更适合患者的高价值治疗和护理[20]。临床医生可以在短期内帮助患者控制其财务负担和痛苦,利用他们在肿瘤护理前线的角色来促进高质量的癌症治疗和护理,如避免低价值的治疗和护理[21-22]。相关健康服务提供者(如肿瘤护理领航员,oncology nurse navigator)针对家庭建设和经济毒性的理想干预措施侧重于提供有关医疗保健和保险系统的基本信息,详述治疗和生存环境中的预期成本,包括强调不可预见支出的可能性,教育患者掌握当前和未来理财所需的技能并向患者讲述经济危机和家庭建设成本之间的关系[15]。
经济毒性不仅仅体现在费用方面,还包括患者的心理社会层面,因此相关健康管理者通过为患者提供支持服务和护理(如扩大支持团体和伙伴服务),减少患者的压力和焦虑等心理社会成本[23]。尽管经济毒性的干预措施通常在发生后进行,但是针对一些特殊的症状,如淋巴水肿,可通过适当的健康教育预防其发生,以减轻经济毒性的危害[21]。除了对患者采取措施,肿瘤学家还会评估癌症治疗的成本效益。通过将成本效益纳入医疗决策,有利于肿瘤专家降低治疗成本,保护患者免受经济损失,并迫使制药公司限制药品价格[23]。
2.3 保健系统和制药公司的管理策略 医学研究所通过提供癌症基本信息和量化癌症幸存者及其家人面临的经济问题的重要性帮助患者减轻经济毒性[22];制药公司则是采用降低药品价格和研制昂贵癌症药物的替代药品来降低经济毒性所带来的负面影响;保险公司协助患者理解保险涵盖的内容,协助患者应对转换为新型保险类型时的变化,还可以通过扩大保险范围以支付癌症特定材料和替代医疗的费用[23],加快完善大病统筹保障和建设大病救助体系,扩大大额医疗保险支付范围(如肿瘤门诊),加大医保支付比例。通过社会福利机构与医疗机构的共同协作,方便医院将那些可能受到经济毒性影响的高危人群转介到相应的经济援助机构。
2.4 与癌症患者经济毒性相关的政府政策 2014年美国实施的《反腐败法》的主要内容缓解某些领域的财政困难,根据该法案,癌症幸存者可以更好地享受医疗保险,不管他们先前的状况如何[24]。经济毒性的长期解决方案必须侧重于政策变革,以降低不可持续的高昂药品价格,并促进创新的保险模式[20]。通过国家立法促进相关政策的实施,以减少经济毒性给患者带来的负面影响。
在以患者为中心的护理中,临床护理人员应在短期内帮助患者控制其经济毒性水平,为患者提供高质量的护理服务[25]。通过有效的护患沟通,肿瘤科护士可以与患者及其家属讨论治疗成本效益,根据患者的经济毒性水平,将患者转介到支持服务部门以寻求更好的经济援助[15,26-27]。部分肿瘤科护士应承担肿瘤护理领航员的角色,为患者提供医疗保健、医疗保险、治疗预期成本等相关信息,帮助患者认清经济危机与家庭建设成本之间的关系[21,28-29]。在制订护理计划时,肿瘤科护士应鼓励患者参与成本讨论,识别有经济毒性风险的患者、评估其风险程度,并通过为患者提供支持性服务和护理,减轻患者的心理社会成本[23,30]。同时,针对一些特殊的症状,如淋巴水肿,护士可以为患者提供预防性的干预措施,如健康教育,以实现预防和减少并发症的发生,减轻经济毒性的危害[19,31]。
目前,我国癌症患者经济毒性的护理研究尚处于起步阶段。因此,开发适合我国的癌症患者经济毒性评估工具,识别高危人群,评估经济毒性水平,提出适合我国的癌症患者经济毒性护理管理策略,对于减轻癌症患者经济负担,防止家庭灾难性经济支出,提高医疗护理成本效益具有重要的意义。