癌症患儿父母预期性悲伤的研究进展

王金燕，李小寒

(中国医科大学 护理学院，辽宁 沈阳 110122)

自20世纪80年代以来，我国儿童癌症发病率以每年2.8%的速度增长[1]。随着儿童期癌症治疗与护理技术的发展，癌症患儿长期存活率不断提高，儿童白血病患者的5年长期存活率可达88%，其他儿童期癌症患者5年长期存活率至少可达92%[2]。在癌症长期治疗过程中，患儿父母面对预后的不确定性、失去孩子的可能性以及癌症复发的可能性而产生预期性悲伤[3]。预期性悲伤可导致患儿照护质量下降[4]，且患儿父母的心理状态直接影响癌症患儿的情绪调节与疾病转归[5]，因此癌症患儿父母的预期性悲伤水平亟待关注。本文将从预期性悲伤的概述及研究进展两个方面进行综述，以期为开展癌症患儿父母预期性悲伤的相关研究提供参考。

1 预期性悲伤概述

1.1 预期性悲伤的概念 1944年，Lindemann[6]使用“预期性悲伤(anticipatory grief)”一词描述第二次世界大战中士兵家属预见士兵可能死亡时所出现的悲伤反应。20世纪50至60年代对癌症患儿死亡前父母的悲伤经历探索时，研究者将预期性悲伤定义为可观察到的父母在孩子病危期间的反应，他们认为预期性悲伤出现在孩子死亡的数周或1个月前[7]。预期性悲伤尚无统一定义，目前应用最广泛的是Rando[8]提出的概念，即预期性悲伤是一种现象，包括哀悼、应对、互动、计划和心理重组，这些过程在一定程度上是为了应对即将失去的爱人以及对过去、现在和未来相关损失的认识而被激发和开始的。

1.2 早期的预期性悲伤概念与近期预期性悲伤概念区别 早期的预期性悲伤概念与近期预期性悲伤概念有所不同。早期学者认为，照顾者预期性悲伤发生在患者濒死或疾病终末期之时；而近些年预期性悲伤被认为是照顾者对患者在疾病时期所遭受损失的一种反应，并非只在患者濒死时发生。在癌症治疗过程中，父母因患儿持续衰弱、依赖性不断增加、控制能力下降、预后不确定以及对患儿美好未来的期望破灭而产生预期性悲伤[9],即损失不仅包括死亡事件，还包括死亡前后将会发生的损失；不仅包括不可避免的损失，还包括潜在的损失。对损失概念的拓宽是近期预期性悲伤概念与早期预期性悲伤概念的区别[10]。

1.3 预期性悲伤与丧亲结局的关系 预期性悲伤与丧亲结局的关系存在较大争议。Lindemann[6]认为预期性悲伤是应对所爱之人死亡的预演或准备，可以减轻丧亲之痛。Rini等[11]采用半结构化访谈法探索丧子父母的预期性悲伤经历，研究发现,预期性悲伤可以缓解父母的丧子之痛，从而影响其居丧期的悲伤水平。而Smith[12]的研究未能证明预期性悲伤对缓解死亡后悲伤有积极作用。Nielsen等[13]认为，实验设计不充分、关键概念定义模糊和测量工具不足，使预期性悲伤与丧亲结局的关系缺乏定论。预期性悲伤与丧亲结局的关系还需要研究者完善实验设计、进行多中心随机化的实验，以便得到准确结论。

1.4 预期性悲伤的理论与模型

1.4.1 悲伤历程理论 Bowlby[14]于1961年提出悲伤历程理论(the processes of mourning)，认为绝症患儿照顾者的悲伤有规律可循。该理论将绝症患儿父母的预期性悲伤历程归纳为以下四个阶段。(1)休克期(麻木期)：在丧失的重大刺激下,患儿父母会难以置信，表现出现短暂的感情麻木反应。(2)否认期(回忆期)：否认患儿的病情，迫切地想要找回曾经健康的孩子，并表现出频繁的愤怒。(3)混乱期(绝望期)：被不安、沮丧和冷漠折磨，表现为精神恍惚、头痛、失眠等。(4)接纳期(重整期)：理解和接受丧失，愿意为创造新的生活而努力。Ward[15]依据悲伤历程理论探索绝症确诊至死亡期间患儿父母的悲伤历程。我国研究者可借鉴该模型理解癌症患儿父母的预期性悲伤历程，既尊重每位患儿父母在悲伤经验上的独特性，亦要了解其共同之处，以协助患儿父母完成悲伤的转变。此模型综合了照顾者预期性悲伤在不同阶段的共同表现，为构建本土化癌症患儿父母预期性悲伤模型提供理论依据。

1.4.2 多维度悲痛模型 Rando[16]于2000年提出多维度悲痛模型(the multidimensional model of anticipatory grief)，拓宽了预期性悲伤的概念。预期性悲伤反映的是两类人群(濒死个体和照顾者)对三个时间焦点(过去、现在和未来)发生损失的预期性悲伤反应，并受三类变量(心理、社会和生理)的影响。(1)从濒死个体的角度看，面对生命已达到终点这一事实，为他们自己、他们的世界、以及其中的每个人和每件事而悲伤。随着时间的推移和损失的累积，濒死个体的照顾者可能会对疾病的严重性及其影响有更深的认识。癌症患儿持续衰弱、依赖增加和控制能力下降可能被患儿父母视为损失，从而激活情绪反应，如预期性悲伤和哀悼，以及激活认知反应，如规划未来和思考死亡。(2)在时间焦点方面，该模型假设预期性悲伤是对过去、现在和未来损失的反应。如在癌症治疗的整个过程中，父母会因预后的不确定性或对患儿美好未来希望的破灭而产生预期性悲伤；即预期性悲伤的产生不仅来源于死亡事件，还来源于死亡前后将会发生的损失。(3)根据该模型，预期性悲伤是一种受心理、社会和生理因素影响的个性化体验，随着照顾者接受死亡而波动、随着多重损失的累积而变化。在癌症患儿照护的情境中，重要的心理因素是患儿父母的心理健康程度和个人特质，对癌症的认知也可能影响患儿父母的悲伤经历；重要的社会因素包括社会经济和环境因素，如社会支持、社会文化背景及家庭的经济状况；生理因素，如患儿父母的身体健康水平，也会影响自身的悲伤经历。Holley等[17]依据该理论模型进行了痴呆患者照顾者预期性悲伤影响因素的研究，尚未见到将其应用于癌症患儿父母人群的报道。多维度悲痛模型可为研究者提供全面且详细的概念图，我国学者可借鉴此模型理解癌症患儿父母预期性悲伤的概念，发展适合我国社会文化背景的预期性悲伤概念框架，为后续研究提供相应的理论基础。

1.4.3 依恋理论 Bowlby[18]提出了依恋理论(attachment theory)，认为幼儿会与母亲本能地建立起情感依附，依附行为可以满足其生存与安全需求，这种亲密关系会扩展至其他重要他人。Bowlby提出悲伤是一种分离焦虑，任何依恋关系的瓦解，均会导致焦虑、愤怒或寻找的行为。Bartholomew等[19]以对自我和他人的内部工作模型(internal working model)的积极与消极程度为基础，将成人依恋类型分为安全型、专注型、恐惧型和冷漠型。Stroebe等[20]将依恋理论应用于丧亲者的悲伤反应研究，发现丧亲者的依恋类型不同，其丧亲后的悲伤反应也不同。安全型依恋的人认为自己和他人都是值得爱与信任的；在面对重要人物的死亡时，会以特有的方式体验情感，而不会被这种经历压倒。专注型依恋的人认为自己是不值得爱的，依附他们与重要人物的关系来支撑自己，亲人丧亡时可能会经历长期的悲伤。恐惧型依恋的人对自己和他人的评价都是消极的，他们会被以往创伤影响以至于不能正常谈论丧失。冷漠型依恋的人认为自己是有价值的，但对他人缺乏信任感，在经历丧失后易产生压抑或逃避的情绪。这提示研究者可将依恋理论整合到癌症患儿父母预期性悲伤干预的实践工作中，对预期性悲伤的干预可根据不同个体的依恋类型来进行，充分尊重患儿父母的悲伤表达方式，对促进其悲伤调适具有积极意义。

2 癌症患儿父母预期性悲伤研究进展

2.1 癌症患儿父母预期性悲伤的表现及影响 癌症患儿父母的预期性悲伤表现是对多重损失情况的反应，其表现可以是身体上的、情感上的和/或认知上的，包括痛苦、抑郁、功能下降、愤怒、敌意、无价值感和负罪感等[21]。预期性悲伤对家属决策能力也有负面影响[22]。如果无法控制预期性悲伤，照顾者可能出现情感隔离而离开患儿，这可能导致患儿被遗弃或有被遗弃感[15]。儿童癌症的诊断会引发整个家庭的情感危机，父母对此诊断的反应和处理方式会影响患儿的健康。Van等[23]认为，癌症确诊后父母的痛苦反应可能对癌症患儿认知及社会心理功能产生持久的影响；在学龄前期癌症患儿人群中，父母的心理调节在预测此年龄段患儿的情绪调节方面可能发挥显著的作用；在较年长的癌症患儿人群中，如果家庭成员感到痛苦，儿童更有可能经历与其癌症相关的创伤后压力。因此早期、准确识别癌症患儿父母的预期性悲伤表现，并给予恰当的心理干预和治疗，对于癌症患儿的成长发展具有重要意义。

2.2 癌症患儿父母预期性悲伤的评估工具

2.2.1 照顾者悲伤量表(the Marwit and Meuser caregiver grief inventory，MM-CGI) 该量表是由Marwit等[24]于2002年编制，最初用于测量痴呆照顾者预期性悲伤水平。2005年Marwit等[25]将其发展为简化版照顾者悲伤量表(the Marwit and Meuser caregiver grief inventory short form，MM-CGI-SF)。该量表包含3个维度，即个人牺牲、内心的悲伤与渴望、担忧或孤独感，共18个条目；采用Likert 5级评分法，1代表非常不同意，5代表非常同意；得分越高表示悲伤程度越严重；该量表的Cronbach’s α系数为0.90，各维度的Cronbach’s α系数为0.80～0.83。Al-Gamal等[3]经过文化调试将MM-CGI应用于阿拉伯癌症患儿父母预期性悲伤研究，该量表的Cronbach’s α系数为0.95，各维度的Cronbach’s α系数为0.86～0.91。2009年，叶玉平等[26]对MM-CGI-SF进行汉化，用于测量我国痴呆患者照顾者的预期性悲伤水平，该量表的Cronbach’s α系数为0.740，各维度的Cronbach’s α系数为0.835～0.879。目前MM-CGI-SF尚未在我国癌症患儿父母人群中得到应用。

2.2.2 预期性悲伤量表(anticipatory grief scale，AGS) 该量表是由Theut等[27]于1991年研制而成，用于测量痴呆患者亲属的预期性悲伤水平。AGS包含7个维度，即悲伤、丧失的感觉、愤怒、易怒、内疚、焦虑及完成任务的能力，共27个条目；采用Likert 5级评分法，1代表非常不同意，5代表非常同意；得分越高表示悲伤程度越严重；该量表的Cronbach’s α系数为0.84。2016年，辛大君[28]对AGS进行汉化，用于测量晚期癌症患者照顾者的预期性悲伤水平，该量表的Cronbach’s α系数为0.896，各维度的Cronbach’s α系数为0.788～0.896。尚未见该量表应用于癌症患儿父母人群的评价及应用报告。目前尚未开发专门针对癌症患儿父母的预期性悲伤量表。未来研究还需增加对癌症患儿父母的预期性悲伤现象的关注，根据癌症患儿父母预期性悲伤的特点研制癌症患儿父母预期性悲伤量表，或修订公认的预期性悲伤量表，以增加癌症患儿父母的预期性悲伤评估工具的多样性，有利于研究的进一步开展。

2.3 癌症患儿父母预期性悲伤的影响因素

2.3.1 人口学特征 Yeh[29]的研究表明，癌症患儿母亲的预期性悲伤程度明显高于父亲。可能因为男性会试图隐藏自己的心理反应如不安或紧张，以保护妻子、符合社会期望。有研究[30]发现，母亲受教育程度与预期性悲伤水平呈负相关，可能因为受教育水平影响父母的信息寻求机制与处理问题的能力。此外宗教信仰、收入水平对预期性悲伤的影响有待进一步验证。

2.3.2 疾病因素 癌症患儿父母的悲伤程度取决于癌症的病程长短，新确诊的癌症患儿父母预期性悲伤水平高于确诊6～12个月的患儿父母的预期性悲伤水平[3]。Lou等[21]对10名脑瘤患儿母亲进行深度访谈，研究发现，癌症复发及出现新的或恶化的症状使父母的预期性悲伤加剧，病情反复给母亲带来的压力甚至比癌症确诊时的更大。而Ward[15]研究发现，癌症确诊时间长短与父母预期性悲伤水平不相关。以上研究缺乏患儿癌症分期对于父母预期性悲伤水平的考量，其他疾病因素对于预期性悲伤水平的影响还需进一步探讨。

2.3.3 依恋类型 Ward[15]调查了癌症患儿父母依恋类型和预期性悲伤间的关系，结果显示，癌症患儿父母拥有的依恋类型越安全，其经历的预期性悲伤就越少。这提示医务工作者应识别患儿父母的依恋类型，针对其依恋类型采取干预措施，以降低癌症患儿父母的预期性悲伤水平。

2.3.4 社会支持 外部资源的增加能够提高家庭的适应力，降低癌症患儿父母的预期性悲伤水平。Gunay等[9]对12名土耳其父母进行深度访谈研究发现，家庭成员分担责任与提供情感支持能够帮助患儿父母制订应对和适应策略，可降低预期性悲伤水平。另外，卫生保健人员的态度和行为对患儿父母有深刻、持久的影响。Rini等[11]的研究表明，医务人员冷漠、消极、例行公事的态度对缓解患儿父母的预期性悲伤有负面影响；提供疾病和治疗信息、分享护理经验以及增加对患儿的关注能够提高父母对疾病的掌控感，可降低父母预期性悲伤水平。提示医护工作者应充分调动患儿父母家庭支持, 给予其有效的心理支持与医疗支持，以降低患儿父母的预期性悲伤水平。

2.4 癌症患儿父母预期性悲伤的干预研究 叙事疗法已被应用于癌症患者照顾者预期性悲伤的干预研究中，虽不完全针对癌症患儿父母的预期性悲伤，但对我国探索其干预措施具有一定的借鉴意义。Toyama等[31]应用叙事疗法对2名晚期癌症患者的照顾者进行干预，研究者选取表明情感转变的访谈文本将其整合并阐明意义；结果显示，叙事疗法协助照顾者识别自身是否受困于照顾者角色中，鼓励照顾者面对自己的情绪；通过重新定义自身角色，照顾者的应对能力提高，并能为患者的离世做准备。此研究为样本量较少的单中心试验，限制了研究的质量，因此需要开展更大规模的研究验证干预的效果。叙事疗法干预滞留在心理社会层面，研究者可将多种干预模式融合在一起，加强对癌症患儿父母预期性悲伤的识别与筛查，并及时进行评估与干预，重视预期性悲伤的发展，为其提供有效、专业的指导和支持。

3 小结

综上所述，国外学者对癌症患儿父母预期性悲伤的研究较早，目前尚缺乏公认的癌症患儿父母预期性悲伤评测量表，不同文化背景下预期性悲伤的影响因素存在差异，干预研究较少，存在样本量小、单中心研究等问题，研究结果缺乏足够的说服力。未来需进一步探索癌症患儿父母的预期性悲伤及影响因素，引进或开发适合我国文化的测量工具，同时制订符合我国癌症患儿父母人群特点的干预措施，积极开展高质量的干预研究验证其有效性，以降低癌症患儿父母的预期性悲伤的水平、为患儿的治疗预后以及整个家庭的健康发展带来积极影响。