儿童重症监护病房和新生儿重症监护病房死亡患儿父母心理干预研究进展

刘义婷，宋艳，黄瑞兵，张晓丹，李亚敏

(1.中南大学 湘雅护理学院，湖南 长沙 410013；2.黔西县人民医院 护理部，贵州 黔西 551500；3.湖南省水利水电医院 综合内科，湖南 长沙 410007；4.中南大学湘雅二医院 护理部，湖南 长沙 410017)

2016年，据世界卫生组织统计，全球每天约有1.5万名5岁以下儿童和3000名5～14岁儿童死亡；我国统计数据显示，每年约有20万名5岁以下儿童死亡[1]。研究[2]显示，50%～70%儿童的死亡地点在医院，尤其是医院的儿科重症监护病房[3]。这提示儿童重症监护病房(pediatric intensive care unit，PICU)和新生儿重症监护病房(neonatel intensive care unit，NICU)的医护人员在挽救危重患儿生命的同时也需对其死亡及死亡后其家庭成员的反应做出准备。孩子死亡是家庭所经历的最具毁灭性的事件之一，与失去配偶或父母的悲痛相比，父母在子女死亡后承受的丧亲之痛更大[4]。这种强烈的悲痛使父母面临长期的心理障碍甚至增加其患病及死亡的风险[5]。近年来，死亡患儿父母的心理问题在国外研究中得到重视，PICU、NICU和儿科专科医院等医护人员通过多种方式为丧子父母提供心理干预并初步取得一定的效果[6]。目前，我国对死亡患儿父母的心理干预研究尚处于起步阶段，虽已有学者[7]关注新生儿死亡后家庭的悲伤问题，但尚缺乏对死亡患儿父母心理障碍的有效干预措施。因此，本研究综述了国内外心理支持的干预措施、实施方法并评估这些干预措施的有效性，以期为我国开展相关临床干预提供参考。

1 死亡患儿父母的身心障碍

死亡患儿父母在子女去世后因强烈的悲痛所产生心理、身体和社交等方面问题，会严重影响其生活质量及身体健康。(1)心理方面：研究[8]表明，7%～10%的丧亲者会出现严重而持久的悲伤反应称为复杂性悲伤(complicated grief，CG)，这一反应在丧子父母中表现尤为明显。Meert等[9]在PICU患儿死亡后6个月对261名死亡患儿父母进行悲痛症状调查，结果发现，59%的丧子父母存在复杂性悲伤及严重影响日常生活的心理障碍症状，包括对逝者的强烈思念、对逝者死亡的逃避、侵入性思维和生活无意义感等。(2)身体方面：Brooten等[10]对249名丧子父母的调查研究表明，在子女死亡后的1～6个月，父母的身体健康会出现不同程度的恶化，因急性疾病就诊、住院和服药的概率都会增加，并且母亲的发病率高于父亲。(3)社会关系方面：Alam等[11]对 31名父母在子女死亡后6个月和18个月进行访谈，结果显示，丧子后父母的社交功能均感到严重受损，随着时间发展父母社交应对方式不同，父亲会把情感投入工作，社交恢复能力较好，母亲则会把更多的情感放在照顾家庭或其他子女，相对父亲更难走出丧亲之痛。在夫妻关系中，部分夫妻会在子女死亡后婚姻关系紧张、甚至离婚[12]。现有研究[13]表明，死亡患儿父母面临的问题需要医护人员提供帮助，且大多数丧子父母表示他们希望在孩子死亡后的几周内与重症监护的医生、护士见面，重新得到医护人员的支持。目前，我国对PICU和NICU丧子父母的心理支持很少，且多集中在患儿临终时医院提供的临终关怀，尚未发现在院外提供心理干预的相关研究报道。本研究将从ICU内进行的干预和院外干预两方面进行综述。

2 ICU内进行的心理干预

2.1 “遗产”制作 “遗产”制作(legacy-making)是PICU患儿临终前为亲人留下可被记住的行为或物品(和亲人一起制作的艺术品、纪念品和记忆簿等)而参与的一些制作活动，在患儿去世后物品则变为遗物，死亡患儿父母通过回忆患儿生前的行为，目睹遗物寄托思念从而改善悲痛症状。“遗产”制作干预通常在患儿临终前或放弃治疗后进行。Foster等[14]对美国77所教学儿童医院调查，几乎所有医院都为患儿及父母提供“遗产”制作活动，研究认为“遗产”可在丧子后为父母提供有形纪念，提高濒死患儿及其父母的生活质量，减轻其痛苦。Schaefer 等[15]进行了一项回顾性研究，根据有无参与制作“遗产”艺术品将44名丧子父母分为干预组和对照组，并比较其心理状态，结果表明，干预组父母的长期悲伤症状明显减少，更能感受到来自医护人员的支持，并能提高其对医院支持的总体满意度。Akard等[16]还将“遗产”制作干预拓展到NICU的丧子父母，在新生儿死亡3～12个月后访谈父母对“遗产”制作干预的看法，结果表明，死亡患儿父母对在NICU进行“遗产”制作干预呈积极态度，提出可采用故事构建的方式，以新生儿为主线，用视频记录其生命的最后时刻。目前，我国在PICU和NICU均尚未发现“遗产”制作干预的相关研究报道，今后可尝试探索开展相关干预研究。

2.2 增加父母与患儿临终前的接触 有证据[17]表明，患儿临终期间需求得到满足的父母在失去子女后悲伤症状会较少，因此应在患儿临终时关注父母的需求。Brooten等[18]通过访谈调查NICU和PICU患儿死亡后父母对当时医疗决策的反馈，有81位母亲和23位父亲完成调查，其中大多数死亡患儿父母表示希望有更多的时间陪伴孩子、抱着孩子，更密切地关注孩子的一切。Falkenburg等[19]对荷兰36名丧子父母进行访谈，结果显示，因监护室复杂的仪器设备和治疗手段使他们很难与孩子保持身体上的亲密，父母会因此感到沮丧和受伤。父母表示，如果能够在身体上接近垂死的孩子，比如和孩子躺在一张床上，在孩子死亡时抱着他，死后给孩子洗澡等他们会感到安慰。父母希望在患儿临终前有更多的时间和孩子在一起，因此NICU和PICU的医护人员应在患儿死亡前后，向其父母提供更多与临终患儿接触的机会，加强临终时的支持，以减轻丧子父母的悲痛。而目前，我国ICU以限制性探视为主，患儿入住PICU或NICU期间，父母与患儿接触机会较少[20]。但已有学者提出在我国实施以患者家庭为中心探视模式(patient and family-centered care,PFCC)[21]，今后可尝试相关干预探索，增加临终前患儿与父母的接触以减轻丧子之痛。

2.3 改善重症监护环境 研究[22]发现，PICU和NICU的环境影响患儿死亡后父母的情绪和感受，并能产生生动、持久的记忆。积极的环境记忆可以在丧子之痛时带来安慰，而消极的记忆则会使丧亲的经历变得更加糟糕。在监护室硬件设备方面应为父母提供相对隐私、清洁、安全、离患儿近的休息环境，配备能满足基本生活需要如吃饭、洗澡和睡觉的相关设施。在监护室文化环境方面，有研究[23]表明，患儿临终或死亡时在病房播放合适的音乐可以调节护理人员和死亡患儿父母的悲痛情绪，使用符合情境性的特殊音乐能得到丧子父母的积极反馈。Johnson等[24]的研究建议，在临终患儿病房门口粘贴一幅蜡烛的插图，并在护士站的床位表也进行相应标记，蜡烛插图作为一种符号来识别病房的临终患者或已经死亡的患者，提醒医护人员沟通的语气语调、尽可能地保持安静。家属对此有非常积极的体验，感受到理解、尊重。综上，对重症监护的环境可在视觉、听觉和感官体验上对其进行改造。目前，我国随着经济的发展，新建医院在硬件设备条件上逐步与国际接轨，在文化环境上还需做进一步提升。

2.4 临终摄影 临终摄影是在患儿临终前摄影师为给亲人留下患儿生前记忆而拍摄的照片。对于死亡患儿父母来说，照片可以保留有关孩子的记忆，促进丧子父母与其他家人之间的交流，对其身体、情感和精神的恢复至关重要。临终摄影项目的关注重点大多为死胎、新生儿和婴儿，因为除此之外死亡患儿父母可能没有其他照片对孩子进行怀念。多项研究[25-26]证实，临终摄影能取得丧子父母的积极反馈，减轻悲痛。Michelson 等[27]把临终摄影从NICU推广至PICU，摄影对象是已经死亡或脑死亡、即将死亡(由PICU医生决定)、放弃治疗的患儿及家属。摄影师会与家属共同确定拍摄的时机，采取纪实的风格拍摄反映情境情绪的图像，尤其突出患儿与父母之间的关系和互动，之后摄影师将照片整理成册亲自交给家人。结果显示，大多数父母对这项服务心存感激，临终照片作为一种有形的东西在患儿死亡后承载着父母的思念和寄托，在其心理愈合的轨迹中发挥重要作用。总体来说，临终摄影项目已在国外ICU中广泛开展，但目前多为质性研究，关注医护及死亡患儿父母的情感体验，缺乏设计严谨的实验研究，还需进行标准化的随机对照评估临终摄影干预对死亡患儿父母心理障碍的效果。目前，我国PICU和NICU还未开展临终摄影项目，今后可尝试引进，以量性和质性相结合的研究方法评估干预效果，以为丧子父母提供心理支持提供依据。

3 院外心理干预

3.1 提供纪念性物品 纪念性物品是患儿死亡后家属为寄托思念而保留的物品，主要包括患儿的照片、头发、脚印、手印、在医院穿过的衣物等。作为一种具体有形的方式，死亡患儿父母通过纪念性物品可以感受孩子曾经生命的存在，以此寄托思念[28]。美国进行的一项护士主导的丧子后干预，患者在ICU死亡后，护士会为丧子者提供的一份带有患者生前心电图和医护人员的手写关心话语的卡片礼物，丧子者对这一新奇的纪念品感到满意，对来自医护人员的支持表示感谢[29]。纪念性物品本质上是为死亡患儿父母提供患儿生前记忆，虽然目前还没有证据充分证明纪念品减轻丧亲之痛的有效性，但大多数丧子父母表示，当有机会获得这些纪念品时他们十分珍视[30]。目前，我国ICU医护人员很少为死亡患儿父母准备纪念性物品，因此在开展纪念性物品干预前应首先评估医护人员提供和制造纪念性物品的信心和能力。

3.2 表达性写作 表达性写作(expressive writing,EW)是个体通过书写与负性事件有关的主题、与之相关的想法与感受，来促进身心健康的一种干预手段，之前研究[31]多将其应用于肿瘤患者中。研究[32]显示，表达性写作在丧亲人群中也有效果，可以减轻丧亲者的抑郁情绪、哀伤反应、应激反应等，且具有自我运用的便利、经济、时效长等优点。Kersting等[33]对83名丧子母亲进行了一项基于互联网表达性写作的研究，研究者要求丧子母亲在5周时间内写10篇关于丧亲主题的文章，结果表明，干预组在创伤后应激、悲伤、抑郁和整体心理健康方面较干预前有显著改善，但在焦虑或躯体化方面没有改善。在写作内容方面，Rubin 等[34]的研究表明，丧亲者写下对死者的积极记忆、用积极情绪词描述体验有增强积极情感的效果。但目前对表达性写作研究仍缺乏设计严谨、大规模的随机对照试验，且写作的方向、内容尚未有明确指导，对干预人群的文化素质要求较高。我国今后可尝试在文化水平较高的死亡患儿父母中率先探索开展。

3.3 正念干预 正念作为广泛的心理社会问题的综合治疗方法，已被证明对减轻压力和改善心理健康是有效的，然而其在丧亲关怀中的应用研究甚少。Kogler等[35]的研究表明，存在行为疗法(existential behavioural therapy，EBT)可改善丧亲者的精神压力且其效应部分由正念介导。Huang等[36]对23名丧亲者实施为期8周的正念干预课程，结果显示，干预后丧亲者悲伤、情绪调节困难、焦虑和抑郁症状有所减轻，并可显著改善丧亲者的执行控制和情绪调节能力。这一模式仅在起步阶段，可为丧子父母提供心理支持和一个未来的方向，也为进一步的开发和研究正念提供机会。

3.4 丧亲夏令营 丧亲夏令营是Hanlon等[37]为减轻死亡患儿父母的悲痛、恢复社会关系开发的以娱乐为基础的治疗性团体活动，以挑战性娱乐活动和丧亲会议为主要内容，每次为期4日3晚，一个周期3次,共12个月。Hanlon等[37]对参与夏令营的13名丧子父母和6名工作人员进行访谈，结果表明，丧子父母认为夏令营为其分享故事、讨论困难、建立支持网络提供了一个公平无偏见的场所。死亡患儿父母的共同经历使其在社交中具备更多同理心，能更好地理解体会同伴的情绪，在夏令营活动中帮助其社会关系正常化。目前，这一模式刚刚在探索阶段，尚未发现同类干预研究，其效果还有待进一步评估。

4 小结

综上所述，本研究总结目前国内外死亡患儿父母的心理干预现状，主要包括 “遗产”制作、增加父母与患儿临终前的接触、改善重症监护治疗环境、临终摄影、提供纪念性物品、表达性写作、正念干预、丧亲夏令营等。但现存的干预研究存在缺乏对照、非随机化、未使用标准化措施以及异质性大和样本量小等不足，影响对丧子父母心理干预治疗有效性和普遍性的评估。今后仍需进一步研究探索对死亡患儿父母的心理干预，未来可采取混合性研究方法探索死亡患儿父母在丧子后不同时间点的需求，研究减轻其悲痛的方法，从而改善死亡患儿父母长期不良心理结局。