青少年精神分裂症病人照顾者家庭疾病负担现状与社会支持相关性研究

张翀旎，黄 闻，李淑娟，肖淑芳，夏 姗

（1.南昌大学第一附属医院，江西 330006；2.江西省精神病院）

精神分裂症是一种严重的精神疾病，1/2 的病人首次起病于青少年期[1]。青少年精神分裂症病人受遗传危险因素和先天发育因素影响较大，部分临床表现如情绪波动大、厌学、亲子冲突等最初常被误认为是正常青春期心理，故常影响诊断而延误治疗时机[2]。该年龄段病人认知、人格与社会技巧等尚未发展健全，疾病中断了其学习和同伴关系，因此心理发育和社会功能预后较成年病人差，表现为发病年龄越早，预后越差[3]。青少年精神分裂症病人发病年龄低、维持治疗周期长，生活照顾和监护责任主要由其家庭承担，而家庭照顾者常因病耻感以及对病情缺乏正确认识，导致病人疾病复发率极高，需反复甚至终身治疗，给家庭造成长期物质与精神负担[4]。病人家庭常受到来自社会和文化的多种偏见与歧视，社会支持总体缺乏。长期家庭照顾对病人家庭而言不仅是经济、社会资源的长期消耗，也是一种强烈且持久的心理应激，因此病人家庭对社会支持的需要十分迫切。本研究以病人家庭照顾者为研究对象，探究青少年精神分裂症病人照顾者家庭疾病负担现状及与社会支持的相关性，旨在为推动社区精神卫生服务和青少年特殊教育提供临床理论参考。

1 对象与方法

1.1 对象 选取2017年12月—2019年3月3 所三级甲等医院精神科门诊及住院治疗的青少年精神分裂症病人的家庭照顾者。纳入标准:①病人符合ICD⁃10 精神分裂症诊断标准，男女不限，年龄≤18岁；②照顾者为病人主要家庭照顾者，年龄>18岁，照顾时间大于3个月，承担主要照顾任务，语言表达及沟通能力较好，自愿参与本次研究。排除标准：①病人合并有其他器质性疾病；②照顾者患有认知、精神障碍或严重器质性疾病；③获取报酬的照顾者；④近期经历重大生活创伤事件者。

1.2 研究方法 采用随机抽样方法，由照顾者在住院陪护或探视期间及门诊就诊后独立填写调查问卷。研究者向被调查者讲解本次调查目的、内容、填写要求、资料匿名性及保密性,对知情同意参加该研究的病人照顾者发放问卷,填写后当场收回，然后对符合要求问卷编码录入。调查内容具体如下。

1.2.1 病人及照顾者资料 包括照顾者性别、年龄、与病人关系、职业、婚姻状况、人均月收入、照顾时间、文化程度；病人疾病相关资料包括病人病程、自理程度、是否坚持服药、是否有精神疾病家族史。

1.2.2 家庭疾病负担量表（FBS）由印度学者Pai.S编制，包括家庭经济负担、家庭日常生活、家庭休闲娱乐活动、家庭关系、家庭成员躯体健康与家庭成员心理健康共6 个维度24 个项目[5]，总分越高提示负担越重。各维度得分除以该维度条目数为标准化得分，标准化得分≥1 分为阳性回答，提示负担严重程度在中度以上，其所占比率为阳性回答率，本次调查总量表Cron⁃bach′s α 系数为0.784，6 个维度系 数分别为0.709，0.717，0.738，0.735，0.780，0.772，信效度良好。

1.2.3 社会支持量表（SSRS) 由肖水源等编制，共3个维度10 个条目，分别为客观支持维度、主观支持维度和对社会支持利用度维度，各维度及总得分越高提示社会支持水平越高[6]。总分22 分及以下提示社会支持水平低；23～44 分提示社会支持水平中等；45～66 分提示社会支持水平较高。本次调查该量表客观支持、主观支持和对社会支持利用度3 个维度Cronbach′s α系数分别为0.793，0.881，0.836，总量表Cronbach′s α 系数为0.818，信效度良好。

1.3 统计学方法 采用SPSS 25.0 软件对数据进行分析，计数资料以例数和百分率表示，计量资料以均数±标准差（±s）表示，t检验、方差分析、Pearson 相关性分析以P<0.05 表示差异有统计学意义，家庭疾病负担的回归分析采用逐步回归法进行多元线性回归分析（α入=0.10，α出=0.15）。

2 结果

2.1 照顾者家庭疾病负担量表得分情况 收回有效问卷共201份，照顾者男70人，女131人，年龄（45.35±10.02）岁。病人照顾者家庭疾病负担条目得分为（24.68±9.08）分，各维度中等以上负担阳性回答率由高到低依次为家庭经济负担、家庭日常活动、家庭娱乐、家庭成员关系、家庭成员心理健康、家庭成员躯体健康。见表1。照顾者年龄、职业、与病人关系、照顾时间、人均月收入、婚姻情况对家庭疾病负担得分差异有统计学意义（P<0.05）。见表2。

表1 照顾者家庭疾病负担量表及各维度得分（n=201）

表2 不同人口学特征照顾者家庭疾病负担得分情况 单位：分

（续表）

2.2 病人临床资料对照顾者家庭疾病负担得分影响病人年龄（16.86±4.58）岁。病人病程、是否坚持服药、自理程度、家族精神病史与照顾者家庭疾病负担得分差异有统计学意义（P<0.05）。见表3。

表3 病人临床资料对照顾者家庭疾病负担得分情况 单位：分

2.3 照顾者社会支持评定量表得分情况 本组照顾者的社会支持评定量表得分与青少年抑郁症照顾者[7]和全国常模[8]评分比较,本组照顾者社会支持各维度得分显著低于全国常模(P<0.01)；主观支持、支持利用度维度显著低于青少年抑郁症照顾者(P<0.01)。见表4。

2.4 照顾者家庭疾病负担与社会支持的相关性 Pearson 相关分析结果显示，本次调查青少年精神分裂症病人照顾者总分与社会支持得分及其各维度呈负相 关(r为-0.327～-0.460，P<0.01)；多 元线性回归结果提示，照顾者人均月收入、婚姻状况、社会支持以及病人能否坚持服药、病程和自理程度是家庭疾病负担的主要影响因素，共解释家庭疾病负担变异的53.2%。见表5。

表4 本组照顾者与青少年抑郁症照顾者、全国常模的社会支持得分比较（±s） 单位：分

表4 本组照顾者与青少年抑郁症照顾者、全国常模的社会支持得分比较（±s） 单位：分

注：t1值、P1为本组照顾者与青少年抑郁症照顾者比较；t2值、P2为本组照顾者与全国常模比较。

表5 家庭疾病负担影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 精神分裂症病人照顾者家庭疾病负担分析 由于精神分裂症病人缺乏自知力，本调查受访者为精神分裂症照顾者。以30岁以上中年人群为主，其中病人父母占80.10%，照顾时间大于1年以上者过半，提示青少年精神分裂症照顾者以长期照顾者居多。本调查结果显示，照顾者经济负担占比最高，病人父母、低收入、离异/丧偶、农民照顾者以及病程长、遵医行为差的青少年病人照顾者其家庭经济负担最重。中国精神分裂症病人家庭间接经济负担（如因照顾病人失业或缺勤）较高[9]。原因：一方面青少年精神分裂症病人发病年龄较小，以家庭长期治疗为主，照顾者照护时间跨度大、花费多；另一方面青少年病人身心发育较正常同龄人差，生活能力缺乏，因病误学致使成年后升学就业受影响，无法作为家庭主要劳动力，因此家庭所承担的间接经济负担较成年病人更重[10]。相关调查显示，罹患精神疾病青少年中有一半以上父母因此变动工作，平均年工作时间减少半年以上，年收入损失约2 万元[11]。当下我国精神卫生方面投入相对不足，青少年精神类疾病病人治疗开支及抚养义务很大部分依赖家庭，家庭经济长期消耗问题尤为突出。

本组照顾者在家庭日常活动、娱乐、家庭内部关系方面负担均处于中等以上水平，心理健康负担远大于躯体健康负担。儿童期不良的家庭教养方式是精神分裂症的重要心因性起源[12]，不良家庭环境导致青少年精神分裂症病人家庭内部关系呈现病态化，不利于青少年病人的家庭治疗与康复[13]。与成年病人相比，青少年病人心理发育尚不成熟，行为紊乱难以控制，导致亲子冲突增加；亦有部分患儿父母对孩子症状敏感，易将正常情绪反应看作疾病表现，导致亲子沟通不良，病人预后不佳也易导致父母出现失落内疚情绪，产生疲乏、抑郁等身心疾病，进一步加重心理负担[14]。本调查也发现，农村病人家庭日常负担较城镇家庭重。农村地区家庭大多有中青年核心家庭成员长期外出务工，病人为留守儿童比例较高，而留守儿童在学习、认知与情绪方面表现均较差，易出现心理精神问题；同时农村地区照顾者缺少相关康复护理知识，且专业精神卫生医疗机构缺乏，照护内容主要集中在病人人身看管，缺乏对病人的康复训练和社会交往促进，造成农村青少年病人康复水平差，严重影响病人未来生活能力，进一步加重农村家庭生活负担。

3.2 精神分裂症病人照顾者家庭疾病负担与社会支持的相关性 本调查显示，青少年精神分裂症病人照顾者社会支持水平显著低于国内常模，且与青少年抑郁症病人照顾者相比也处于较低水平，主观支持需求大于客观支持需求，家庭疾病负担与社会支持呈负相关。精神疾病病人家庭渴望得到的主观性支持需求主要集中在“关 心”“陪 伴”“理 解”“同 情”“尊 重”[15]，即 病人虽然伴随疾病但仍感受到的尊重与理解。相比成年病人，青少年精神分裂症病人尤其受到来自升学和未来就业、婚恋等方面阻碍，其家庭也在社交中遭遇诸多被歧视经历。被歧视经历带来病耻感体验导致病人家庭社会支持以家庭内部支持为主，对外源性支持采取主动回避态度，如拒绝病人上学就业，拒绝相关公益组织帮助等，最终导致病人出现社会退缩，家庭自我封闭，家庭疾病负担无法减轻。

4 建议

家庭的教养方式对青少年的身心发展影响明显，在针对青少年精神分裂症病人的临床康复评估过程中，医务人员应注重指导病人不良家庭环境的改善，让其感受到家人的信任和理解，从而形成自尊、自信等积极心态；指导照顾者在参与病人康复过程中尽量避免负面的教养方式，不用健康甚至精英人才的标准要求病人，主动营造一个融洽、和谐、轻松的家庭环境。大量文献显示，精神分裂症病人家庭从专业人员和社交网络所获得的支持可明显降低其家庭负担[16]，因此可建立家庭全程参与的“医院⁃学校⁃社区⁃家庭”四位一体化的康复治疗模式，医务、教育和社会工作人员共同参与，尤其增强社区医务社会工作个案管理[17]，促进病人社会生存技能训练和职业培训，使病人成年后能融入社会，和正常人共同工作、学习与康复。另一方面也可借助医院专科与医务社会工作平台，开展相关病友家庭帮扶活动，建立精神康复支持小组，鼓励组员相互支持、分享经验，提高社会支持，特别是主观支持及支持利用度，减轻家庭负担。