自闭症患者的立法保障问题探究

2020-01-16 19:19
关键词:保障法自闭症残疾

徐 粤 慧

(华东政法大学 法律学院,上海 20042)

当代社会,教育学、心理学、生理学和医学等领域都对自闭症患者进行了研究。此外,还有一些社会关注方式,包括各种活动策划和创新项目上的社会慈善,如大家耳熟能详的自闭症儿童画展等。但教育学等领域对自闭症的研究是一个长期而缓慢的过程,社会慈善又具有不稳定性,无法覆盖整个群体中的每一个人。因此,从立法的角度给予这一弱势群体足够的保障必不可少。人的权利和义务可以分为很多方面,但总体而言,是指一个人受到同胞尊重的权利和尊重他人的义务。黑格尔认为:“尊重或尊敬是现代法的精髓。”尊重可以分为消极意义的尊重和积极意义的尊重,前者指不被蔑视、仇视和虐待等,后者指社会福利,如养老、失业和医疗等。于自闭症患者而言,对这些权力的保障更为重要。社会需要努力使他们不受蔑视,使他们的生活有所依靠。这不仅依靠国民素质和国家经济实力的提高,更依靠法律制度的保障。

一、中国对自闭症患者的立法保障现状

在中国,自闭症患者因其特殊性和不小的人群数量而绝对不容小觑。国家立法需要关注到这一人群的需求,保障他们的基本生活,使他们有尊严地活着。

(一)中国现有的“自闭症”相关文件概述

自闭症患者作为社会中的一个不典型群体,只是弱势群体中的一小部分,因而在中国并没有成为单独的立法对象。在法律之星——中国法律检索中输入关键词“自闭症”进行搜索,出现的中央规范性文件数量为16篇,地方规范性文件为279篇,无相关法律和行政法规;在北大法宝上输入关键词“自闭症”,仅检索到16项地方法规,其中包括2项地方规范性文件、12项地方工作文件和2项行政许可批复,无相关中央法律文件。由此可以看出,“自闭症”一词并没有出现在中国宪法、法律及法律性文件中。

上述出现关键词“自闭症”的相关规范性文件和地方文件等大致可以分为3类。第一类文件多与教育部门、残联和食品药品监管等部门组织的规定及通告相关,但这些文件基本上都没有以“自闭症”为关键词命名,只在内容中有所列举;第二类文件涉及贫困地区和贫困家庭儿童的发展,自闭症患者家庭大多承受巨大的经济压力,容易出现因病致贫的现象;第三类文件包括美术馆项目、国产纪录片和创新创业大赛等活动中的获奖作品通知,由此可见社会对自闭症患者生活的关注。

(二)《残疾人保障法》对自闭症患者的权利保障

自闭症患者属于残疾人,应当受到《中华人民共和国残疾人保障法》(下文简称《残疾人保障法》)的保护。《残疾人保障法》于2008年修订通过并开始施行。根据该法,残疾人是指在心理、生理及人体结构上,某种组织、功能丧失或者不正常,全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人,包括视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾等。人们对残疾人的定义往往停留在生理残疾层面,但根据该法条,自闭症患者也属于残疾人。《残疾人保障法》明确规定,残疾人在政治、经济、文化、社会和家庭生活等方面享有同其他公民平等的权利,残疾人的公民权利和人格尊严受法律保护。从《残疾人保障法》的整体内容来看,其囊括了康复、教育、劳动就业、文化生活、社会保障、无障碍环境和法律责任等方面。但一方面,该法的具体条文过于宏观抽象,如“各级人民政府鼓励和扶持社会力量兴办残疾人康复机构”,这样的法规实施起来有较大的灵活性,各个地区的施行程度相差较大,且不能得到一定保证;另一方面,根据上述第二条的定义可以看出,残疾人是一个较为宽泛的名词,不同情况的残疾人有极大的特殊性和差异性,不能一概而论,且该法中涉及自闭症患者等心理疾病人群的规定较少。但不能否认的是,《残疾人保障法》对保障残疾人的生活的确有较大作用,其对残疾人各项权利和福利的分类十分全面,值得借鉴。在针对自闭症患者的立法保障方面,可以以该法为主要框架进行具体细化和深入。

(三)对自闭症患者受教育权的现有保障

由于对自闭症儿童的关注大多聚焦于教育领域,因此可以通过了解《中华人民共和国义务教育法》(以下简称《义务教育法》)去研究自闭症儿童的受教育权利是否受到法律保障。该法涉及学生、学校和教师等多个方面,其中第二章对学生进行了相关规定:凡年满6周岁的儿童,其父母或者其他法定监护人应当送其入学接受并完成义务教育;条件不具备地区的儿童可以推迟到7周岁。适龄儿童、少年因身体状况需要延缓入学或者休学的,其父母或者其他法定监护人应当提出申请,由当地乡镇人民政府或者县级人民政府教育行政部门批准。可见,除该条略微与自闭症儿童的受教育权相关外,并没有其它条文对此有所规定。因此,中国的《义务教育法》并没有将自闭症儿童的受教育权涵盖在内。

《残疾人保障法》第三章和《残疾人教育条例》对残疾人的受教育权有所规定,如“政府、社会、学校应当采取有效措施,解决残疾儿童、少年就学存在的实际困难,帮助其完成义务教育”等。在现实生活中,每个地区也有相应的特殊教育学校。但实际上,自闭症患者群体所能接受到的义务教育是有限的。因为自闭症儿童要接受长期的培训和治疗,治疗费用高昂。且自闭症患者不同于普通的生理方面的残疾人,他们所应接受的教育和培训不是9年义务教育就可以满足的。因此,大多数家庭无力承担。

谈到自闭症患者的法律保障,自然而然想到的是民法与刑法中无行为能力人和限制行为能力人的概念。但由于每一个自闭症患者的症状和程度都不是完全相同的,因此不能直接定义他们为无行为能力人或限制行为能力人,而是要根据医学鉴定和司法鉴定,这样的司法惯例侧重于对这一特殊人群的事后保护。事后保护固然是必要的,但国家和社会需要为自闭症患者提供更多的基本生活保障和权利保障,从而从根本上减少意外事件的发生。

二、美国对自闭症患者的立法保障现状

美国关于自闭症患者的立法数量多于中国,其对自闭症患者的立法保障也早于中国。中国《残疾人保障法》于2008年修订和施行,下文列举的美国法案都早于2008年,这些法案中的具体内容可为中国的相关立法提供借鉴。

(一)《残疾人教育法》

在推动残疾学生获得公平教育机会的特殊教育立法中,《残疾人教育法》是最具典型性和代表性的。该法案第一次明确将自闭症儿童归入特殊儿童行列,并对自闭症有比较清晰的定义[1]。根据该法案,接受特殊教育的儿童年龄为0~21岁,公立的特殊教育是免费的。根据教育需求不同,将0~2岁与3~21岁的儿童进行区分,为前者提供家庭训练、健康服务和护理服务,为后者提供听力服务、咨询服务、早期识别、医疗服务、物理治疗、父母咨询和训练以及职业治疗等。法案还提出最少受限制环境,即在最大可能的情况下,保障残疾学生能与正常学生共同接受教育。

(二)《不让一个孩子落后法案》

该法案颁布于2001年,致力于改善所有学生的学习成果,包括正常学生和特殊学生。该法案的实施包括6项原则,这6项原则与《残疾人教育法案》相关联,以期共同寻求更完善的特殊教育方式。6项原则分别是:1.确保结果的可靠性,完成教学目标的学校将得到奖励,反之则要进行改革;2.确保学校的安全,要求学校制定计划来保证安全和杜绝学生使用违禁药品;3.尊重父母的选择,家长有机会了解学生在校情况,以期更好的合作;4.保证教师质量,一个州是否能拿到联邦的拨款将取决于其是否能够雇佣到足够资格的老师;5.提供基于科学的教育方法;6.保证不同地域的弹性,各个地方的教育机构有独立的自由裁量权。

(三)《职业康复法》

该法案与残疾学生就业密切相关。在该法案规定下,如果一个残疾人被认为具有工作能力,那这个人就享有该法案规定的两种职业康复服务。第一种即人们满16周岁时,可以接受来自社区的职业机构提供的工作能力评估和经济救援,通过社区的执业机构购买工作培训和工作定位的服务,所有这些服务由每个州的康复机构提供;第二种即提供就业支持项目,当一个人有严重残疾时,享有就业支持项目帮助的资格,他们在工作教练的帮助下完成工作,有最低工资和最低工作时限的要求。在得到支持的工作岗位上工作18个月之后,他们必须能够独立工作。且根据1975年修订后的《职业康复法》,即现在所讲的“504章节”,任何接受联邦政府拨款的项目和活动都不能在给予工作方面歧视残疾人。

(四)《美国残疾人法案》

《美国残疾人法案》的作用类似于上述“504章节”,用于保证残疾人的平等就业权和免受歧视的权利,这种法律保障也类似于禁止种族和性别歧视的相关立法。《美国残疾人法案》颁布于1990年,相较于“504章节”,该法案将公民权利和非歧视性保护延伸到私营部门、交通部门、州立和地方政府项目,由私营公司运营的并且向公众开放的项目以及电信部门等。

(五)2000年《儿童健康法案》[2]

该法案扩大、聚焦与协调对儿童疾病和对儿童有重大影响的生理状况的研究、预防及处理,包括自闭症、糖尿病、哮喘和听力受损等疾病类型,促进了疫苗发展以及重大疾病和慢性疾病处理等方面的突破性进展,对于儿童的健康保障具有里程碑意义。根据该法案,隶属于疾病预防与控制中心的出生缺陷和发育性残障国家中心得以成立,其宗旨在于促进对自闭症的原因诊断、早期筛查、预防、控制、干预处理和教育。在列举的这些法案中,该法案首次聚焦自闭症患者,而不再仅是将自闭症患者包括于残疾人中。

(六)2006年《抗击自闭症法案》

这是一部专门针对自闭症的法案,是美国第一部专门为自闭症患者制定的独立法案,其出台是令人欢欣鼓舞的。从自闭症的发现、研究、干预及各种服务到相关负责机构的监管制度和各部门的分工工作,再到资金的来源和分配等,该法案都作出了全方位的规定。同时,该法案重点规范了国家卫生研究院及临床优越中心等相关负责机构对自闭症的调查和研究,并明确保障了国家财政对自闭症相关研究、教育和项目的拨款金额。该法案为自闭症儿童的康复提供了强大的资金支持,又提供了比较完善的服务体系,具有极大的借鉴意义。

(七)2007年《扩大对自闭症患者承诺的法案》

该法案主要是对2006年《抗击自闭症法案》在服务方面的补充,从两者颁布时间间隔之短也可以看出美国政府及公众对自闭症患者权利的高度重视。法案内容覆盖了对自闭症处理、干预和服务研究的拨款,扩大了自闭症患者获得诊断的途径,创立了国家层面的关于自闭症培训的体系,并包括对自闭症患者需求的保护和支持计划。

三、中国自闭症患者立法保障机制的发展空间

通过前文对国内外相关立法的整理回顾,发现中国对自闭症患者的保障立法存在诸多问题,这些问题都是中国立法道路上的发展空间。结合上述问题和发现提出以下建议。

(一)借鉴美国等国家更为完善的相关立法

从美国的相关立法中,中国一方面可以汲取其中帮扶自闭症患者的方法理论,如特殊教育理论等,另一方面在借鉴美国相关立法时,也需要考虑到中国的国情,不能照搬照抄。且不能急功近利,要立足中国关于自闭症的相关立法现状,一步一个脚印稳步发展。

(二)注重立法的可操作性

在对中国现有相关立法进行回顾的时候,可以发现这些法条大多以宣传号召为主,而具体的细则要求并不多,缺乏可操作性[3]。在新的立法过程中,需要更多地关注和调查自闭症患者的生活现状,立法文字必须更加具体明确,从而能够切实地为自闭症患者的生活提供保障。

(三)将自闭症患者列为独立的立法对象

现有的残疾人相关立法侧重于生理残疾,严重忽视了像自闭症患者这样的群体。这样的立法体系是不完整的,于自闭症患者而言更是缺失的和不平等的。法律是保障自闭症患者权利与公平的最重要途径,在保障自闭症患者权利的立法进程中,必须关注到自闭症患者的特殊需求,将其列为独立的立法对象[4],或者对现有立法进一步完善,或者对自闭症群体的权利保障进行独立立法,形成独立的立法体系。

(四)形成系统全面的立法体系

以中国的《残疾人保障法》为框架,自闭症患者的生活保障也应该涉及康复、教育、劳动就业、文化生活、社会保障、无障碍环境和法律责任等各个领域,针对自闭症的特点进行具体细化。自闭症患者是一个具有多样性的群体,需要考虑到这些现实情况区分立法,从而形成一个针对自闭症患者权利保障的系统全面的立法体系。首先,尽快出台《残疾人教育法》。从《残疾人教育法》起步,逐渐对各个类别的残疾人进行特殊教育立法,保障全民的受教育权。自闭症患者的受教育权有必要区别于一般的义务教育,中国可以根据自身国情适当延长义务教育年限,提高教育质量,为自闭症家庭减少经济负担,从根本上减轻自闭症患者的症状和数量。此外,在针对自闭症患者的教育立法上,也要重视专业教师的水平,提高专业教师的工资,并为教师提供更多的培训学习机会。其次,用法律保障自闭症患者的就业权利,使其成年后能够发挥所长,有独立生活的能力,缓解其父母的心理压力。这种立法保障的落实或许比特殊教育更难,需要与社会各界相接洽,落实到每个村庄和社区,同时也需要巨大的财政投入。

综上所述,中国在自闭症患者权利保障立法方面虽然起步较晚,但完全可以在充分考虑本国国情的情况下,借鉴美国等发达国家在该方面较为完善的立法基础,并发挥好中国特色社会主义制度的优越性,制定相关立法保障体系,让自闭症患者这一弱势群体过上更加有尊严和幸福美好的生活。

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