刘慧宇,赵秋利*,范硕宁
目前,癌症已处于全世界死因第二位,每年新发病例约1 410 万,死亡820 万,癌症已经成为严重威胁人类健康的重大疾病之一[1]。近年来,随着医疗技术的进步,有研究表明自2006 年以来我国癌症患者的死亡率下降,幸存人数显著增多[2]。国外对于癌症幸存者的定义为:“从癌症确诊到生命结束的所有患者都属于癌症幸存者”[3],国内对癌症幸存者的定义为“已经完成常规治疗如手术、放化疗,进入随访期的癌症患者”[4]。延续性护理是指应对和处理患者在不同场所转移期间出现的健康问题,是医院护理向社区或家庭延伸的新型护理模式[5]。目前国外延续性护理已形成模式,强调以护士为核心、多学科团队为基础,共同合作开展医疗服务项目,并取得了良好的经济效益和社会效益[6]。而我国延续性护理起步较晚,主要集中在高血压、糖尿病、脑卒中等慢性病领域,与国外成熟模式相比仍有一定差距[7]。本文主要对国内外癌症幸存者的延续性护理现状进行综述,以期为癌症幸存者的延续性护理提供参考。
目前国内外对于癌症幸存者的延续性护理内容的研究主要集中在生活方式干预上,少部分学者探究了心理支持、疾病监测和自我护理技能指导对癌症幸存者生活质量和生存时间的影响[8-23],由于癌症幸存者的病情变化莫测,心理上承担着巨大的压力,并且延续性护理主要针对出院的癌症幸存者,对其居家自我护理能力要求较高,所以在未来的研究中有必要采取多种延续性护理措施相结合的方式来满足癌症幸存者复杂的需求。
1.1 心理支持 癌症幸存者不仅要忍受身体上的不适,还要面临心灵上的打击。研究表明,国内癌症相关抑郁(CRD)的发病率可高达65.0%~78.0%,以妇科肿瘤、鼻咽癌和肝癌相对高发[8],而精神压抑会导致癌症患者内分泌失调、免疫力降低,使病情恶化[9]。美国医师学会建议对妇科癌症患者进行随访时,要着重评估患者的负性情绪如焦虑、抑郁、自杀倾向等,早期发现并给予相应的心理支持和药物治疗,进而延长患者的生存时间,提高患者生活质量[10]。安静等[11]通过为舌癌术后患者制定针对性心理疏导方案、营造和谐家庭氛围、增加社会支持等方式,显著提高了患者的生活质量,改善了焦虑、抑郁情绪。也有研究证实,行为认知疗法、运动疗法、虚拟现实疗法等可以替代药物治疗改善患者的心理状态[12]。
1.2 疾病监测
1.2.1 监测复发 早期发现癌症的局部复发或远处转移对于延长癌症幸存者的生存时间和提高患者的生活质量具有重要意义。ELIT 等[10]建议,根据国家政策和方针,妇科癌症患者出院后的监测可以由妇科医生或初级保健医生进行,包括复发的常见症状、病史收集、基础保健、体格检查等。CENTENO 等[13]运用Tel-Assurance 网络平台实施延续性护理,患者每天登录远程监控系统,报告当天的感受以及不适症状,以便临床团队跟踪患者健康状况,在随访、药物治疗或饮食摄入方面进行调整。
1.2.2 监测并发症 癌症治疗相关并发症的早发现、早治疗能够阻止疾病的恶性转归,改善患者预后。SKINNER 等[14]建议通过长期随访及时发现儿童癌症幸存者并发症,并早期干预,来改善健康状况和生活质量以降低死亡率,但潜在的不利影响是儿童癌症幸存者对长期随访性质和频率的认知可能会引发更大的焦虑。束寒玲等[15]通过电话对经外周静脉穿刺中心静脉置管(PICC)癌症患者进行随访,监测PICC 并发症,告知患者应对措施,结果表明试验组PICC 并发症的发生率以及非计划性拔管率均低于对照组。
1.3 生活方式干预
1.3.1 健康饮食 癌症患者化疗后可能会出现恶心、呕吐等不适反应,病情严重者还会出现恶病质综合征,表现为食欲减退、极度消瘦、器官功能衰退。美国癌症协会建议癌症患者每天摄入一定量的蔬菜和水果[16],因为蔬菜如芹菜、菠菜、油菜等中富含纤维素,有利于肠道有益菌群的生长,促进粪便排出,减少致癌物质在肠道的滞留,水果如杏、草莓和奇异果等中富含的硒元素具有杀灭癌细胞的作用。中医强调药食同源,茯苓、猴头菇、人参等可以提高患者免疫功能,抑制肿瘤生长。
1.3.2 运动锻炼 研究表明,适当运动有益于疾病康复,延长患者的生存期[17]。HOFFMAN 等[18]通过Nintendo Wii Fit Plus 为非小细胞肺癌开胸术后患者提供了一个虚拟户外锻炼环境,患者可以通过山地滑雪、足球、视频游戏等活动进行平衡练习,并采取竞争性和参与性的形式增加自身锻炼的积极性,结果表明,以家庭为基础的低强度运动干预是可行、安全、耐受性好的。周春兰等[19]对乳腺癌术后患者进行中等强度的有氧运动指导,包括每周坚持2~4 次全身运动,如慢跑、游泳、骑单车等,每次运动时间不超过1 h,结果表明,干预组患者的癌因性疲乏程度显著低于对照组,功能状况得到改善,生存质量得到提高。
1.3.3 睡眠指导 癌痛、化疗毒副作用、焦虑抑郁情绪等均会影响患者的睡眠,不利于机体的恢复。季艳云等[20]对颅内肿瘤术后患者进行睡眠指导,包括睡前数小时避免剧烈运动、有睡意时才上床、避免日间小睡、保持起床时间规律,结果表明,观察组睡眠质量和睡眠时间得到提高,催眠药物使用减少,负性情绪和并发症发生率降低。
1.4 自我护理技能指导 研究表明,癌症幸存者出院后面临着自我护理障碍与挑战,存在诸多自我护理知识和技能的需求[21]。HAN 等[22]对血液系统癌症患者居家预防感染自我护理行为影响因素的研究表明,自我护理知识和经济状况对预防感染自我护理行为有显著影响,开发和应用有效的教育计划来提高预防感染的自我护理知识将会增加自我护理行为,进而更好地预防感染。孟玲等[23]对喉癌术后出院患者进行随访指导,包括气管套管科学佩戴、清洁和管理方法等内容,结果表明,研究组患者的疾病知识掌握情况、自我护理能力均高于对照组,患者生活质量提高。
不同国家、医院、科室针对不同的癌症幸存者所采取的延续性护理方法不同,较常见的有出院计划、电话随访、网络指导、家庭访视4 种方法,其他还包括建立癌症患者俱乐部、设立医院健康管理平台、促进同伴支持教育等。医护人员可以选择单一的延续性护理方法,也可以采取多种延续性护理方法相结合的形式以更好地为癌症幸存者提供延续性护理服务。
2.1 出院计划 ZURLO 等[24]研究显示,老年患者术后缺乏适当的出院计划,会增加再入院的风险,并可能对患者的情绪、功能和生活质量产生负面影响。KANSAGARA 等[25]的延续性护理综述中有证据表明,结构化和个性化的出院计划降低了再入院率和住院时间,减少药物不良事件的发生,提高患者满意度。KAMERMAYER 等[26]为患者实施标准化出院计划指导,结果显示,延续性护理干预降低了再入院率、死亡率、急诊室利用率和护理成本。但在另一项多站点研究中,由于患者参与率较低,影响了常规护理效果,且患者获益有限,因此护理成本没有差异[27]。
2.2 电话随访 HOFFMAN 等[18]通过对小细胞肺癌患者出院后3 d 内进行电话随访,明确患者是否准备好接受锻炼干预,并加强癌因性疲乏自我管理教育,结果显示,以家庭为基础的低强度运动干预是安全可行的,患者在癌因性疲乏自我管理方面表现出积极的变化。VERHAEGH 等[28]通过对慢性病患者进行电话随访和预约家访,发现延续性护理干预可以降低患者再入院率,尤其是60 岁以上老年人再入院率。
2.3 网络指导 《全国医疗卫生服务体系规划纲要(2015—2020 年)》提出要开展“健康中国云服务计划”,积极利用移动互联网、物联网、云计算等新技术,推动惠及全民的健康信息服务和智慧医疗服务,逐步转变服务模式,提高服务能力和管理水平[29]。沈惠等[30]通过微信平台向癌症幸存者发送服药提醒、传递癌痛知识、解答疑难问题,结果表明,癌症患者疼痛明显减轻,生活质量和满意度均有所提高。郑艳等[31]应用网络医疗健康管理平台提醒PICC 癌症患者按时进行导管维护,对患者遇到的困难给予针对性指导,结果表明,患者导管自我管理能力显著提高,导管不良事件、并发症和非计划性拔管的发生率明显降低。
2.4 家庭访视 KILPATRICK 等[32]对临床护理专家主导的延续性护理效果和成本效益进行了系统回顾,其中一项研究对新近诊断的癌症患者于出院后进行了为期4 周的干预,包括3 次家庭访视和5 次电话随访,结果显示,干预组2 年内的死亡风险减半。JONES 等[33]系统回顾通过家庭访视、电话随访、出院计划等方法对外科术后患者实施延续性护理的效果,其中家庭访视使再入院率减少了7.69%。
目前国内对于癌症幸存者延续性护理效果的评价主要集中在生活质量的改善上,国外则集中在经济效益上,那么针对不同的延续性护理对象、内容、方法,可以采取多种评价指标相结合的方式对延续性护理服务质量进行全方位的评价。
3.1 护理质量评价指标 美国学者COLEMAN 等[34]于2002年编制了CTM(Care Transitions Measure)量表,用于延续性护理服务的质量评价,以及患者出院后需求评估。李英华等[35]于2014 年对该量表进行了汉化及信效度检验,其包括4 个维度即一般自护准备、书面计划、医患沟通、健康监护,共17 个条目,总量表的Cronbach's α 系数为0.85,得分范围为0~100 分,得分越高说明延续性护理质量越好。
3.2 生活质量评价指标 美国CELLA 等研制的癌症患者生命质量测定量表(FACT-G)用于评价癌症患者的生活质量,万崇华等[36]对FACT-G 中文版(v4.0)进行信效度评价,其包括4 个维度即生理状况、功能状况、情绪状态、社交能力/家庭情况,共27 个条目,总量表的Cronbach's α 系数>0.8。生活质量核心调查问卷(QLQ-C30)[37]用于癌症患者生活质量的评价,该问卷包含5 个功能维度(躯体、角色、情感、认知、社会),3 个症状维度(疲乏、恶心、呕吐),1 个总体健康状况维度,6 个单一项目(呼吸困难、失眠、食欲丧失、便秘、腹泻、经济困难),共30 个条目,其Cronbach's α 系数为0.73~0.96。世界卫生组织生存质量测定量表简表(WHOQOLBREF)是由世界卫生组织研制的用于测量个体近1 个月健康相关生活质量的自评量表,主要包括心理、生理、环境和社会关系4 个领域,共29 个条目,其Cronbach's α 系数为0.81,评分越高表示生活质量越高。
3.3 功能评价指标 癌症自我管理效能感量表用于癌症患者的自我管理效能感测评,该量表由钱会娟等[38]汉化并进行效度检验,其包括正性态度、缓解压力和自我决策3 个维度,共28 个条目,该量表的Cronbach's α 系数为0.849~0.970,分值越高说明患者自我管理效能感越强。自我护理能力测定量表(ESCA)[23]用于评估老年人的自我护理能力,其包括自护技能、自我概念、自护责任感和健康知识水平4 个维度,共43 个条目,总分172 分,得分越高表明患者的自我护理能力越强。肿瘤患者PICC 自我管理能力量表用于患者导管自我管理能力评价,该量表由复旦大学刘春丽等[39]编制,包括7 个维度即带管生活、带管运动、导管监测、导管维护、信息获取、医患沟通、导管异常情况处理,共36 个条目,其Cronbach's α 系数为0.904,得分越高表示患者导管自我管理能力越好。
3.4 负性情绪评价指标 癌症幸存者的负性情绪经常使用焦虑自评量表(SAS)和抑郁自评量表(SDS)进行评价,每个评分表均含20 个条目,每个条目1~4 分,每个题目分数相加,乘以系数1.25 即为评分结果,评分越高表示焦虑或抑郁的程度越高[40]。
3.5 临床评价指标 临床评价指标包括:(1)PICC 并发症发生率,如静脉炎、血栓、血流相关性感染发生率[15]。(2)癌痛疼痛评估数字分级法(NRS)评分4 分以下为轻度疼痛、4~<7 分为中度疼痛、7~10 分为重度疼痛[41]。(3)预期性恶心呕吐:0 级为无恶心、呕吐,食量未减;Ⅰ级为轻微恶心,无呕吐,进食量未减或稍减;Ⅱ级为明显恶心,24 h 呕吐1次或2 次,进食量减少,但不需对症治疗;Ⅲ级为严重恶心,频繁呕吐,24 h 内呕吐3~5 次,基本不能进食,需对症治疗;Ⅳ级为难以控制的呕吐[42]。
3.6 经济效益评价指标 经济效益评价指标包括急诊就诊率、急诊室利用率、再住院率、再住院时间、再住院费用、长期随访护理成本、直接与间接医疗费用,国外大多以再住院率作为延续性护理服务的主要评价指标[43]。
综上所述,随着癌症幸存者人数的增加及其对延续性护理的迫切需求,以生活方式干预为主的延续性护理措施已无法完全满足癌症幸存者的复杂需求,对于癌症幸存者疾病的监测、心理支持及自我护理技能指导等为临床医护人员提供了新的努力方向。以上列举的常见延续性护理方法可以为新近开展延续性护理服务的医院或者临床科室提供参考,此外还可以根据不同患者的实际情况采取多种方法相结合的方式促进延续性护理的实施。针对不同的延续性护理服务对象、内容和方法,对于延续性护理的效果不仅可以从生活质量和经济效益进行评价,还可以通过负性情绪指标、延续性护理质量指标、功能指标、临床指标等进行全方位的综合评价。近年来国内学者也在积极探索适合我国癌症幸存者的延续性护理模式,虽取得一定成果,但与国外相比仍存在一定差距[7],希望本文能够为构建适合我国癌症幸存者的延续性护理模式提供参考和依据。
作者贡献:刘慧宇进行文章的构思与设计、资料收集与整理,撰写论文;刘慧宇、赵秋利、范硕宁进行文章的可行性分析、论文修订;赵秋利负责文章的质量控制及审校,对文章整体负责、监督管理。
本文无利益冲突。