祝 琴,李亚敏,田 策,赵 红
(北京协和医学院护理学院,北京100144)
孩子的死亡被认为是对父母具有终身影响的最难以自拔的丧亲之痛,死产的发生会带来包括情感的、认知、心理、社会、精神和生理等方面种种不良后果[1],许多女性在经历死产后会产生明显的焦虑或创伤后应激障碍等不良情绪或精神疾病[2],然而死产却是一个“经常被忽视的公共健康问题”,大部分医护人员没有接受过如何照护死产女性的培训,往往不能为她们提供良好的照护[1]。本文旨在对死产女性的心理状况及对其照护支持的研究进行综述以呈现死产女性的心理特点、需求与照护支持的状况,为我国开展相关研究及进行临床实践提供借鉴。
死产属于围产期丧失的一种不良妊娠事件,目前多以怀孕周数、胎儿身长或体重来界定,具体数值尚未统一[3]。国际疾病分类第10版(ICD-10)对死产的定义是(出生体重优先于胎龄):出生体重≥1 000g或出生身长≥35cm或怀孕周数≥28周的胎儿死亡;出生体重≥500g或出生身长≥25cm或怀孕周数≥22周的胎儿死亡为早期胎儿死亡;在怀孕22周之前流产为妊娠丢失(不含因计划生育要求的引产所致的死产数)。为利于国际比较,世界卫生组织使用死产来表示ICD定义中的晚期胎儿死亡(即出生体重≥1 000g,其相当于妊娠28周[4])。
国内沿用“妊娠20周以后胎儿在子宫内死亡称为死胎。胎儿在分娩过程中死亡称为死产,也属于死胎的一种”[5]。2015年全球的死产发生率是1.84%[6],中国的死产数量位于全球第五[7],从国内6家三甲医院的数据来看,这个比例还要更高,在2015年已经达到了3.55%[8]。
目前国内主要是在探究院内死产的危险因素,对于死产女性的心理问题和和照护支持的研究也多是包含在围产期丧失/妊娠丢失(包括胎儿在20周或24周之前死亡和新生儿在出生后7天内死亡)或胎儿丢失、非自愿终止妊娠的概念下,而且以综述为主,鲜有干预性或质性研究。
一项对死产女性产生的心理问题的系统综述[9]结果显示,其主要的心理问题是病耻感(stigma),哀伤和内疚,创伤后应激障碍,这与Brierley-Jones[10]的研究结果相似。多数女性在经历了围产期丧失后又会很快再次怀孕,其中大部分人不论是在身体上,还是在心理上都还没有为这次怀孕做好准备,因为死产的发生对于她们自身以及家庭的影响都是较为持久的,并且会影响到下一次妊娠。
未能成功孕育一个生命对大多数女性来说都是一件令人悲伤又不太光彩的事情。目前对死产女性的病耻感并未给出明确的定义,Brierley Jones的研究[10]显示,病耻感是大多数死产女性都会有的一个负面经历。在许多中低收入国家,把死产归因于母亲的过错甚至是罪恶的现象较为普遍,这也是这些国家所报道的死产发生率比实际发生率要低的原因之一。文化信仰和社会带来的压力使得这些国家的父母往往不愿意谈论或看到他们的死产胎儿,同时也被阻止进入纪念这个死亡胎儿的仪式,如观看,洗礼和命名等。印度的一项质性研究发现这些女性常常要为死产的发生负责,觉得耻辱,并因此遭受丈夫的遗弃或虐待;失去原来作为女性和妻子地位和权利[11]。
死产常常是一个禁忌的话题,遭受死产的家庭会感受到发自内心的彻底的绝望,这加重了死产女性耻辱和失败的感觉。其带来的病耻感严重阻碍了死产这一问题的解决,死产不仅仅是失去了一个孩子,更意味着一种无形的损失,失去成为父母的希望和对孩子的企盼。女性怀孕后往往会遵循医嘱保持良好的生活习惯以确保孩子的健康,然而,当发生不明原因的死产,尽管母亲们不应因死产而受到的任何指责,但现实中还是会有各个方面的攻击或羞辱,使得她们陷入深深的自责和耻辱[12]。
哀伤是指个人在失去所爱或所依恋的对象(主要指亲人)时所面临的境况,包括悲伤与哀悼2种反应[13]。Paris等人[14]调查了26名居住在巴西和8名就读于加拿大魁北克大学的女性的死产后哀伤的水平,使用围产期哀伤量表简化版本、爱丁堡产后抑郁量表和焦虑自评量表、二元调整量表对产妇哀伤、抑郁水平、焦虑情绪及婚姻满意度进行综合测定,使用多重对应分析来探究变量之间的相关性,结果显示没有宗教信仰,没有宗教信仰支持(P<0.05)与巴西死产后女性出现复杂性哀伤情绪有关。对于加拿大妇女,没有宗教信仰的女性更倾向于不表现出复杂性哀伤(P<0.05)。在孕产史方面,与巴西女性出现复杂性哀伤相关的是上一次孕育了健康的孩子,没有发生过流产及意外妊娠,与加拿大女性出现复杂性哀伤相关的是距离上一次发生妊娠丢失的时间短于一年,怀孕周数≥28周与两者发生复杂性哀伤都相关。
内疚是个体对别人产生了危害或违反了道德准则而产生的良心反省、并对行为负责的一种负性体验[15]。这种情绪带有强烈的文化色彩,个人和地区差异较大。Gold等人[16]对在密歇根地区遭遇了死产或新生儿死亡的900名女性随访了两年,在事情发生后的第6个月和第14个月进行调查,使用视觉模拟评分法来评估这些女性的内疚程度,30%的女性为重度内疚,多变量回归分析的结果表明仍然与孩子的父亲在一起生活会增加她们对于死产发生的内疚感(RR=6.20,95%CI:1.76~21.87,P=0.01)。台湾的陈敏涛[17]博士做了一项基于民族志理论的质性研究,与20位女性在死产发生后2年内进行定期访谈,她们都对宝宝的死亡感到内疚,并表示“我造成了宝宝死亡”,并且其中大多数人将这种想法延伸为对“失败的生活”和“错误的自我”的自我认知。她们的这种认知深受中国文化的影响,自古以来,中国就有“不孝有三,无后为大”的说法,后代延续在中国家庭十分重要,在台湾这样一个父系社会,未能生下男性家庭继承人可能成为女性最大的生活挑战,死产的发生使得这项挑战更加艰巨。研究确定了四个主题:改变死亡的意义;为死者做点什么;预期再次怀孕;重建社会结构。死产婴儿的母亲经历的过程代表了涉及对女性的文化期望的参与的转变。我们给这些女性的实施护理评估和照护时,应将这些文化相关因素的影响纳入其中。
正念减压疗法(mindfulness-based stress reduction,MBSR)属于认知行为疗法的一种,共包括8周的课程,由巴金博士基于超过30年临床经验与麻州大学医学院正念中心联合开发。正念减压疗法有利于提高生活、功能质量,减轻焦虑,改善情绪[18]。卡巴金博士(2003)将“正念”定义为带有目的及非批判性的专注于当下,让体验瞬间展开,就在每个当下。
Roberts[19]将正念减压疗法8周的课程简化为为期两周的干预方案,MBSR包含正念的五个方面:观察(observing),描述(description),觉知(acting with awareness),对内心的感受不加以评判(non-judging of inner experience)和对内部感受的不回应(non-reacting to inner experience)。将其应用于印度农村的死产妇女来,共22名女性参加了两次完整的干预,共进行了十次焦点访谈。这个干预方案受到女性的欢迎和喜爱,最后结果显示正念减压疗法可以帮助女性应对高度悲伤和随后的心理健康挑战。有一种基于正念的哀伤辅导模式—ATTEND[1],它给照护者提供了一个框架,促使其为丧子父母们提供文化上相适应和富有同情心的心理关怀,这个缩略语代表协调(attunement)、信任(trust)、治疗性触摸(therapeutic touch)、平等主义(egalitarianism)、细腻(nuance)和死亡教育(death education),包含了自我(self)、他人(other)和自我-他人(self-other)。研究显示心理哀伤咨询对减轻创伤后应激障碍严重程度具有显著的积极影响,尤其是在遭遇后的前几周,并且这种面对面的干预比非面对面的干预更加有效[20]。她将妊娠22周以后发生死产的女性抽样后分组,使用产前创伤后应激问卷评估创伤后应激心理障碍(post-traumatic stress disorder,PTSD)水平,干预组(n=50)在两周内接受了四次心理悲伤咨询,第一次咨询主要是组内成员自我介绍,互相熟悉,明确组内规则以及分享自己的故事,第二次咨询的内容是自我暴露,明确作为母亲的感觉和现存的心理障碍,甚至是触发不愉快的情绪,使之释放,然后通过练习写作来恢复到常态。第三次咨询是改变错误的认知,认知重建,在失去与灾难中寻找意义,使用宗教和精神教导帮助经历创伤后的母亲成长。第四次咨询是练习应对技巧以及替代疗法,如:转移注意力,训练耐心,进行体育锻炼,参与社区活动,适应新生活并为下次妊娠做准备。对照组(n=50)仅接受了常规的产后照护。在最后一次治疗后的第四周结束时评估两组的PTSD严重程度。结果显示,干预组的PTSD症状严重程度的平均得分低于对照组(P<0.01)。
精神力量和宗教信仰也会影响父母对死产的理解和感受,医务人员也可为其提供这方面的支持[21],但其自身及其团队也应做好准备。
Crispus Jones[22]等人总结并评判性地评估了有关在死产后提供标准照护实践和心理社会干预的证据,纳入了25项研究,在提供婴儿纪念品,以及告知父母关于胎儿死亡的原因,支持小组出勤率以及确定具有临床悲伤症状的父母的认知行为干预方面具有初步证据。但由于研究中普遍存在的方法学问题,目前的证据被认为不足以可靠地告知照护方法,故这一领域迫切需要高质量的研究证据
一项关于医务人员对死产女性及其家庭照护的系统综述指出,为经历了死产的女性提供真诚的个性化的照护是必要的,她们对医务人员的语言和行为都很敏感,也需要更多的信息来理解死产发生的可能原因以及决定是否进行尸检等,信息的提供也应该是逐步的和提前的,提前告知可能要发生的事情可以让她们好做准备[21]。
尽管有些孩子从未出生,或者出生后死亡,但母子之间的依恋不会随着孩子的死亡而瞬间瓦解,女性身上延续血脉的责任也不会因此而消失。特别是在一些男性占主导地位的地区或国家,生儿育女是当地女性应尽的责任和义务。尽管女性最不愿意看到和发生死产,然而,一旦发生,女性都会为其感到耻辱,内疚,哀伤等等。为其提供照护支持的理论依据是一直以来所缺乏的,这使得临床工作中如何去为其提供文化适宜的照护成为难题。首先管理人员、医护人员应充分认识到关爱死产女性的必要性,同时在前期应为提供照护支持的医护人员、志愿者们提供必要的专业化培训,建立起一种类似于世界卫生组织推荐的人工流产服务关爱项目的标准化的死产后关爱服务。未来的研究应着重探索死产女性及其家属的心理问题,寻求或建立死产女性相关照护支持理论,寻找更好的照护方式。