全科医生视角下肿瘤晚期居家临终关怀患者的医学叙事法应用研究

黄文静

医学叙事法是2001年哥伦比亚大学CHARON提出的概念［1］，是指将叙事方法运用于医学服务、研究及教育的过程，其将患者视作有个人故事的人，而非仅仅是症状或器官的问题，在解决患者躯体疾病的同时，也关注其社区关系和心理维度。使用医学叙事法的医生，不仅可以确认自身对患者体验的理解，而且能够激发自身的创造性思维和自我反思，即理解、共情、亲和能力及对自身医疗行为的反思［2］。医学叙事法关注的是患者的人际关系维度（interpersonal）和内在心理维度（intrapersonal）。这是医学心理学及其治疗方法的特长，如人际关系疗法、认知行为疗法。同时，医学叙事法不能成为单独的治疗法（即不能成为“叙事医学”），其需要与其他的医学方法结合使用，如依照科学依据的循征医学实践、依照医学知识的系统和专科化医学服务。医学叙事法是让医生除了关注生物医学外，还要关注心理和社会方面。

目前，我国对于医学叙事法的教育培训、临床实践及科学研究尚有不足。我国关于医学叙事法的能力培养、医学人文与共情等相关教科书仍停留在大框架和大概念上，缺乏对培养/实践细则的深入研究和大范围推广［3-4］。在这一方面，我国全科医学较其他专科医学开展较好。全科医学的教育和培训在关注躯体疾病诊治（医学科学维度）的同时，也关注并强调心理和社会的知识与技能（医学艺术维度），这里的艺术实际指对个体心理及其社会环境的深入了解。当然，怎样在医学教育中传授从社会学“泊来”的叙事法，这首先是对教育者自身的挑战。医学叙事法在临床服务中也面临挑战。如前所述，叙事法得益于对患者的深入理解和对医者的反思与创新。医学叙事法在医疗实践中的应用，更多表现在对医务人员认知的影响，对临终关怀患者及其家属的影响，以及在中医方面使用平行病历的框架展示，未涉及在实际案例运用过程中的使用方法和流程等操作细则。同时，目前我国对医学叙事法的科学研究较少，缺乏针对其教育和服务效果的充分证据。本文旨在从全科医生视角，以一例居家临终关怀患者的照护过程为例，结合自身工作特点，采用书写平行病历的方式，探索医学叙事法在临床实践中的应用。

1 病例简介

于2017-06-03，根据患者在三级甲等医院的检查结果、出院小结编辑。患者X，男，1960年生。因“纳差、乏力2月余”收入居家医疗个案组。患者于2015年12月在外院确诊为“原发性肝癌”，行多次经导管动脉化疗栓塞术（TACE）治疗，于2016年11月出现全身多发转移，确诊为“原发性肝癌TACE治疗后骨转移；脊髓压迫综合征；慢性乙型病毒性肝炎”。现姑息治疗为主，口服恩替卡韦、曲马朵、丁丙诺啡透皮贴剂对症处理。患者诉纳差、乏力，体位改变时胸腹部疼痛明显，偶有恶心，无呕吐，否认呕血、黑便。目前诊断为“原发性肝癌TACE治疗后多发转移；脊髓压迫综合征；慢性乙型病毒性肝炎；衰弱，跌倒高风险，营养不良”。营养状况：微营养评估（MNA-SF）评分10分，提示营养不良。疼痛指数：全身疼痛，右下肢明显〔疼痛数字评分法（NRS）评分7～8分〕。平时功能情况：日常生活活动能力量表（ADL）评分5分，属于完全依赖，需他人照护。一般情况及家庭背景：患者职业为财务人员，有兄弟姐妹8人，排行第二，育有二子，配偶与其同住，并长期照护患者。2017年7—9月纳入居家临床关怀案例，卡氏（KPS）评分≤30分，可用语言表达其感受，家属支持，并签订了知情同意书。

上述为常规医院病历的描述，这是一种“再现”（亦可理解为“回顾”）。因为此类病历具有管理和法律效用，故书写病历的医护人员无法自由表达其对患者所承受经历的认识。

2 医学叙事法的应用

研究组作为全科医生，除在社区健康服务中心（社康）门诊接待就诊患者（包括肿瘤随访患者）外，还随团队为临终关怀患者提供居家医疗服务。故研究组有条件根据门诊和上门巡诊的直接观察，采用访谈法、医学叙事法、书写平行病历等，并结合临床病历，采集和整理临终关怀患者的资料。其中，个人访谈法为结合患者病情变化，由全科医生对患者、患者家属（妻子、儿子、儿媳）、患者陪护（支付型护理人员）进行多次半结构化个人访谈；专题小组访谈法为针对患者、患者家属（妻子、儿子）、患者宗亲约4～5人进行；医学叙事法在医疗实践中的应用，主要包括开放式提问、确保疾病故事来源于本人、讲述患者症状担忧或关心的事情3个方面，这也是叙事医学实践的细节［5］。

2.1 医学叙事法包括“关注”“再现”“接纳” “关注”“再现”可以帮助医护人员对接收的讯息加以整合与交流；以培养“接纳”患者的同理心。即清空自己，专心倾听患者，理解患者的观点和立场；“再现”的方式是书写，即从医生的角度书写平行病历，并在此过程中“得到患者所感，理解患者所想”。平行病历是将叙事医学理念引进临床的一种方法，要求记录患者的疾病与痛苦的经历、体验及主观感受等，以“非技术性”书写，作为一份人文记录，为医生理解患者与反思医疗行为提供参考［1］。

映入眼帘的是房间正中间的一张大床，靠放在向阳的窗户边，直挺挺躺着一个人，肝癌细胞的全身多发转移导致他只有头部和双手可以活动，带着氧管依然用力地呼吸着，非常消瘦。很难与在初时登记上门医疗时看到的身份证上的照片相匹配。在我们到来时，正好他还在文件上签字，戴着眼镜，非常认真，即使躺着，签得也非常认真（这是我看到的）。就目前这种状态，他依然在处理公司的事务，我无法理解这样做的意义（这是我想到的）。我们给他进行了初步的全身情况评估，他非常有礼貌，即使躺在床上。得到他的同意后，在他艰难地翻身后，查看了他骶尾部的压疮，已经是第四期的坏死，他没有疼痛感，还没有明显异味。肿瘤的压迫和转移导致的疼痛让他彻夜难眠，管理药物的妻子说不清楚吃的到底是什么药，却表现出异常的紧张和关心。他没有胃口进食，妻子依然每天都蒸煮着大量的食物劝他进食（陪护反应），患者妻子自诉“我很紧张他，我每天都花大量的时间来给他准备食物，希望他能吃多一点”。妻子既关心他又害怕他（这是我感觉到的）。家中长子与他有疏离感（患者儿子的自诉），长子一家三口在家中进餐，孙女常常在房间玩，与他共聚“天伦之乐”（患者自诉），儿媳却表示“他常常心情不好，大声呵斥小孙女太吵了”。这些让我感觉只有表面的圆满，唯独缺了“家人的爱与温暖”（这是患者自诉与患者儿媳叙述冲突的地方，我所感受到的）。

2.2 叙事医学让医生见证患者及其家属的共同成长 医生“关注”和“再现”能力的提高，以及医生与患者的关系螺旋式的提升，都在提高“见证”的能力。在不断提供临床服务的同时，收集和记录临床信息，积极接纳他们的故事，以及与患者发展的合作关系（即以患者为中心共同做决策的医患关系），都让我们重新思考在照护实践中能够为患者做什么。

我和患者在4个方面进行了深入探讨：你怎么看待自己目前的情况及其最糟糕的后果？你有哪些恐惧，哪些希望？你愿意做哪些交易，不愿意做哪些妥协？你希望最后弥留时刻是在家中，还是医院［6］？

这已经是第八次上门了，患者情况时好时坏。他认为目前的状态已经是事实，不能改变，唯有接受，自诉“可以生存一天是一天，其他都无所谓了”（患者认为目前的状态就是等待死亡）；音乐疗法对他的情绪感染较大，状态好的情况下他可以在床上和护士一起哼唱，状态糟糕时他无法进食、无法入睡（患者认为最糟糕的状态是无法像人一样进食和入睡）。自认为没有会让他觉得恐惧的事情，大儿子已经结婚生子，自诉“希望能看到在澳洲求学的小儿子结婚生子”；谈到最想做的事情时，兴奋地和我描述着在游泳池游泳的快感，希望能够再次体会，但顾虑到可能会导致上呼吸道感染进而加重疾病，完全放弃了自己的想法。他希望平稳的时间拉长一些，能让他在这个世界停留的时间长一些（患者认为维持现状是最佳选择）。在谈到最后时刻是在家里还是医院、是否有与家人商量时，他沉默了，眼眶带泪（我看到的），他想要在家中离去，却认为不应最后打扰到家人，自诉“在最后的时刻，等我昏迷的时候，还是去医院吧”（患者认为最终临终的最佳选择地点是医院）。交谈过程让我回忆起我年幼时的陪护经历，在我和他分享我的亲人患病历程时，他微笑着带点调皮地和我说：“在我疼得受不了的时候，我就摸着他们（颈部重大的淋巴结）说‘兄弟啊，兄弟啊，听话啊，不要让我那么辛苦’”。这些都让我想起在我高中时期某个暑假的陪护经历，我的伯父是肺癌晚期患者，同样选择了在家中临终，犹记得他也是孤零零的一个人躺在自己家中的床上独自忍受着肿瘤细胞的摧残，曾经是多么风华正茂的一个人。我多希望他也可以获得同样的上门医疗缓解他的疼痛，我多希望也能有人和他深入交谈这些问题，让他不会觉得孤独，能够坦然、无怨地离开这个世界（对医生的启发和反思）。

2.3 叙事医学中的生命伦理学 叙事医学实践本身就充满了内在的伦理性，“做一切能做的”这句话包含了多重的、互相矛盾的含义［1］。医疗决策一直被患者自主权和促进健康之间的冲突，患者价值、家属意愿、医生价值之间的冲突所困扰。临终关怀的伦理问题主要包括：（1）中国传统观念中对死亡的抵制态度，无论是患者本人还是家属；（2）受“孝道”和“妇道”的影响，活在群体的眼光中；（3）医护人员尊重死亡［7］。

Y女士，52岁，X先生的妻子。在说到X先生时，充满自豪地告诉我X先生是多么厉害的一个人，自诉“如果他没有生病，还是在公司的话，那么公司那些关于装修的工作他全部都可以搞定，关于设计的也可以搞定，他头脑很聪明”。提到X先生是2015年底发现的肿瘤，和他同期发现的其他5位病友都已经离开了，自诉：“他算是厉害的了，我们那些在广州认识的病友，在同一间房间、现在还有联系的，都去世了，有些不超过3个月，他们都不相信他过了1年多了还在。我们村的人都不相信他是肝癌，都觉得非常惊讶，肝癌，还那么长时间”。她表现出的是惊讶（我所观察到的）。提到X先生的意愿是在家中离去时感到非常害怕，自诉“不会吧。在家？吓死我啊，很让人害怕啊。以前我家婆在家里走的，有很多年了，我都不敢走这里啊”。在照护X先生时无法忍受却依然忍受，向我哭诉如何失眠、焦虑，自诉“每天晚上我和他一起睡，我都很害怕，很害怕啊”。家里有个陪护，原本是照护小孙女饮食起居的，因为X先生患病故共同照护，总是私底下向上门提供医疗照护的医务人员抱怨女主人的冷漠与暴躁脾气，常诉“Y女士昨晚又发脾气了，X先生怎么会有心情吃饭呢”。而他的儿子，自幼被认为是没有给家庭带来好运的人（其子自诉），长期与父母分居，随同祖父母长大，与父母之间没有深厚感情，自诉“我就是我们家捡来的，自小到大，就没有感受过父爱与母爱，我只是尽职责送他最后一程”。X先生在疼痛难忍时问我是否可以选择安乐死，目前中国的法律是不支持安乐死的。如果说，X先生是一个四肢健全、身体健康的人，我可能无法接受这样的朋友。但现在，我在尽力思索如何和他一起做最适合的决策，走好最后一程（这是我的想法）。

2.4 叙事医学中的自我成长 在叙事介入过程中，让从业者更为深入地体恤患者的真实遭遇，学习如何向患者传达自身对其的欣赏，清晰审视自身在临床实践中的心路历程，明确自身在医疗服务中的定位，体现在临床医疗过程中不可或缺的洞察力和实际价值，同时感觉到自我的存在。哥伦比亚大学开展的关于书写平行病历对医学生的共情能力、换位思考能力、临床实践能力的实证研究表明：在问诊、操作流程及寻求融合的医患关系等方面，书写平行病历更为有效，照护重症患者和濒死患者、告知患者噩耗时更从容自信，进而使医疗工作提升到了灵性的高度［1］。

纵使心里已经预感到这一刻的来临，但真正面临时却依然有点措手不及。在第76天，巡诊时发现X先生四肢末端开始出现低体温，浅昏迷状态、咽喉部痰鸣音明显，气促加重。村里族长到来，最后决定将其送往医院。X先生曾告诉我他想在家里离开，但也告诉我等叫不醒他时再送往医院。我程序化地联系120，安排护士准备呼吸球囊，联系老年病院临终关怀科室。我们知道从楼上到医院的过程，他随时有可能离开。从八楼到救护车，放平在车床上的那一刻，他还有呼吸，我们在旁边陪伴、不断地给氧，就在临近老年病院的第二个红绿灯处，他走了。我示意护士敲击驾驶座的玻璃，用动作告知坐在前排的患者儿子，X先生走了。患者儿子的失声痛哭我听不到，120救护车的警铃响彻耳旁，丝丝阳光却透过树叶从窗外射入，心里轻轻地和X先生说声：走好。同时，很庆幸自己陪同X先生走过了这一段旅程，谢谢X先生。这是我人生中第一次如此释然地送别，也帮我完成了人生中无法亲送两位亲人离开的遗憾。

3 讨论

医学叙事的优势在于弥合医疗卫生服务中的分歧，包括医生和患者对疾病的情境、对病因的认识、对羞耻/责备/恐惧等情感的认识、对死亡的认识4个方面，这适用于所有医学服务［1］。这也体现了医学叙事法在慢性病中的优势，特别是肿瘤患者。肿瘤患者的临终关怀是对患者疼痛的管理、并发症的处理，以及对生的渴望、死的恐惧的心理疏导。国内使用医学叙事法为肿瘤患者服务的探索包括：（1）利用叙事医学的管理模式，也就是护理人员从患者的心理护理和家属的心理护理两方面，加强与患者及家属的沟通，体现人文关怀［8］；（2）从护理人员角度出发，通过倾听患者叙事、舒缓患者情绪、提供个性化照护等方式，收集临床资料，提高护患共情能力［9］；（3）使用“病患叙事”的方式，通过对肿瘤患者访谈，倾听其内心的痛苦，帮助患者澄清被疾病击垮的认知问题，重构生命价值体系。

医学叙事法与循证医学是两个不同的体系。循证医学是秉持逻辑实证主义的认知思维，是从唯物主义出发的，从理论到实践的，从一般到特殊的；而医学叙事法则通过现象还原内心世界。肿瘤的治疗可以作为叙事医学与循证医学结合的试点［10-11］。全科医学素来以证据为基础，使用的是循证医学方法，慎重、准确且明智地应用所能获得的最佳研究依据，结合医生个人的临床经验与专业技能，考虑患者意愿与具体临床情况，进而为患者做出诊治决策。本文探索全科医生在为肿瘤患者提供临终关怀服务时，以循证医学服务为基础为肿瘤患者缓解身体疼痛与不适，同时从医学叙事角度出发，利用平行病历，给予肿瘤患者及其家属足够的专注、再现与共情，与患者构建同盟关系，分担患者的疼痛体验并为其所信任和依赖，辅助肿瘤患者在生理、心理及社会3个方面对自我进行重新认识和人生规划，为缓解患者因肿瘤（disease）产生的病痛（illness）带来巨大的助益。

医学叙事法在推广过程中被认为缺少明确的操作层面的技术体系，只停留在倾听、感知、共情的阶段，只上升到人生哲学的内心思辨［11］。2011年提出叙事医学概念的CHARON在涉及肿瘤叙事部分时，关注的是提供临床服务的多学科服务小组使用叙事医学，达到“阈限的交融”，让多学科小组成员之间加强了联系与相互交融，藉此为肿瘤患者提供决策，同时让提供服务者（医护人员及协疗人员）摈弃照护过程中出现的负面情绪，自我接纳与提升［1］，忽略了患者的社会支持系统的叙事介入。

本案例中，研究组尝试从患者的社会支持系统入手，对患者、患者家属（包括配偶、儿子、儿媳妇）、照护者（支付型照护者）、其他社会人员（有决定力和影响力的人员，如宗亲或族长）进行叙事介入，让患者的社会支持体系打破隔阂、相互交融，藉此共同协助肿瘤患者做出最佳决策。（1）疼痛管理部分，因为患者没有自我管理能力，其配偶不懂如何管理药物和贴敷药物，导致患者介于疼痛难忍（药物使用不足）与意识模糊（药物使用过量）之间，其儿子想要介入却被母亲制止，照护者更是无法介入，通过小组座谈，以及村里族长参与，决定由照护者根据患者情况，结合医生的建议合理给药，让患者免于痛苦。（2）营养管理部分，因为患者长期被配偶要求进食（配偶以准备大量食物作为在尽心尽力照护的自我佐证），极为痛苦，通过小组座谈，以及对照护者及其配偶的个人访谈，决定由营养师根据患者情况，结合患者的个人进食意愿，制定营养配餐，让患者在保证营养支持的情况下，不用承受被迫进食。（3）皮肤压疮护理部分，因为患者配偶长期夜间照护，无法及时翻身，且担心因自身没有照护被村里人说闲话，通过村里族长的参与座谈，解除配偶的心结，通过第三方专业陪护夜间照护的介入，不仅让患者减少痛苦，同时减轻了其配偶的焦虑心理状况；（4）临终去向部分，患者意愿是想在家中离开，儿子是赞成的，其配偶是反对的，通过小组座谈，结合患者个人意愿，选择了在其最终意识模糊阶段送往医院。研究者认为，叙事医学在肿瘤患者服务过程中有明确的可操作层面，多学科小组和患者社会支持系统的叙事介入缺一不可。

同时，可以在上述平行病历中“见证”部分看到医生自身通过对患者的叙事介入，藉由患者的生命故事解开自身生命历程中的“枷锁”（即心理学提及的未完成事件），完成自身的人格整合和接纳，避免提供临终关怀服务者出现职业倦怠和负面情绪，是叙事医学带给患者和医生的共同益处。本文的不足之处在于：本研究案例为临终关怀期肿瘤患者，在患者被确诊为肿瘤初期的心理状态（否认期、愤怒期、讨价还价期、抑郁期）的叙事介入对提供叙事服务的医生要求更高，而本例患者已经进入接受期；在探索医学叙事法与循证医学的融合部分，尚未达到“叙事的循证化”和“循证的叙事化”程度，理论整合和实践方法学层面有待进一步研究。

作者贡献：黄文静进行文章的构思与设计、病历收集与整理、文章撰写与修订，负责文章的质量控制及审校，对文章整体负责，监督管理。

本文无利益冲突。