血液透析患者症状经历的研究进展

高士红 韩瑞馨 孙丽娟

终末期肾病(ESRD)是慢性肾病发展至第5期，为肾功能不可逆性损害，需要进行肾脏替代治疗(RRT)，否则危及生命。在300万接受肾脏替代治疗的患者中，有250万人(80%)使用血液透析[1]，美国每年接受血液透析的人数以大于11.5万人的速度增长[2]。据2016年全国血液净化病理信息登记系统统计(CNRD)，我国共447435例透析患者登记在册[3]。随着透析龄的增加以及透析人群不同的年龄、身体素质等，患者会经历各种透析相关并发症，增加患者身体和心理负担。为此，笔者归纳梳理有关血透患者症状经历的研究，为有效干预提供参考。

1.症状经历的概念及内涵

症状是指机体因发生疾病而表现出来的异常状态，经历是指自身或他人见过、做过或遭遇过的事。美国护理学者Lenz提出的不适症状理论中提道：症状是一个主观概念，只有经历过的个体才能将其准确描述出来，不同症状可单独存在，亦可同时存在。该理论认为症状由时间、强度、困扰程度及特性四个维度构成。美国加州大学旧金山分校提出的症状管理模型中将症状经历分为三个方面，分别是症状感知(即患者觉察到的症状)、症状评估(即对症状的原因、严重程度等进行判断)、症状反应(患者在不同方面对症状引起的不适进行应对调节)[4]。Armstrong提出的症状经历模型将症状经历定义为：患者主观感受到的有无症状出现，对症状持续时间、性质、严重程度及困扰程度进行描述和判断以及患者对所经历症状意义的理解，症状意义包括情景意义(即患者认为症状对具体情境的影响)和存在意义(即患者在评价自身情况的基础上所采取的应对态度)[5]。症状经历由症状困扰、症状频率以及症状强度三个维度构成，在一定频率和强度的基础上产生症状困扰，症状困扰与频率、强度二者分别存在一定的相关性[6]，这是对症状经历内涵的总结。

2.血透患者症状经历的评估方法

2.1 记忆症状简表(MSAS-SF) Chang等[7]人将应用于癌症患者中的记忆症状量表(Memorial Symptom Assessment Scale,MSAS)，通过简化得来MSAS-SF，测量患者在过去一周内所经历症状的发生频率和困扰程度，共含32个症状，采用Likert-5级评分法，即0～4级，分数越高说明症状发生频率越高、困扰程度越严重。此量表专门针对的人群并非血透患者，条目针对性不强，不包含血透患者特异性症状。

2.2 透析症状指数量表(DSI) 该量表由Weisbord等[8]人在MSAS-SF的基础上发展而来，共包括30个条目，主要对血透患者症状发生情况和困扰程度进行测量(过去一周内)。国内学者郝艳华等[7]对其进行改编，将症状出现频率和严重程度纳入其中，形成4个维度，其中是否出现该症状用“有”或“无”的方式评估，症状发生频率和严重程度采用Likert-4级评分法，1分表示极少或轻微，4分表示几乎持续出现或极重度；困扰程度采用Likert-5级评分法，1分表示没有任何困扰，5分表示困扰很严重。该量表除上述30个症状外，还包含一个开放性问题，以发现其他困扰患者的症状，改编后的DSI总的Cronbach’sα系数为0.983，在血透患者中广泛使用。

2.3 肾脏病生活质量简明量表(KDQOL-SF) KDQOL-SF主要针对肾脏病和透析人群设计，包含80个条目，由生活质量问卷(SF-36)和另外43个肾脏相关题目组成，肾脏相关题目分为11个维度(症状、疾病对正常生活的影响、疾病造成的负担、工作状况、认知能力、社会交往质量、性功能、睡眠问题、社会支持、相关工作人员的鼓励、患者满意度)[9]。其中症状只包含12个条目，并不能作为症状评估量表全面反映血透患者的症状经历情况。

2.4 埃德蒙顿症状评估量表(ESAS) Bruera等[10]是最先将ESAS发展而来并应用于医院的姑息照护单元和癌症患者中，包含9个症状，另设一个开放性空白条目，以评估不常见却对患者很重要的症状，该量表采用0～10视觉模拟评分方法，得分越高代表经历的症状越严重。该工具条目少且填写简单，起初是用于评估晚期癌症患者，缺乏透析人群常见症状。

2.5 患者结局量表-症状模块(POS-S) 该工具由专门的研究机构发展而来，临床医务人员及安宁照护的研究者可免费使用。量表共20个条目，测量过去一周内慢性肾病尤其是ESRD患者的症状发生情况及困扰程度，困扰程度采用Likert-5级评分法，即0～4级，分数越高困扰程度越严重[7,11]。目前很少有研究人员应用该工具对血透患者症状进行测量，缺少该工具在透析人群中的信效度指标。

目前，关于透析患者症状经历的测评工具以DSI应用最为广泛，因其专门针对透析患者设计开发，针对性强，包含了透析患者特有的症状经历以及常见的症状，信效度较好，时间上也易于把控。

3.血透患者症状经历现状

国内外由于研究方法、使用工具及研究对象体质的不同等可能存在差异。Chanl等[12]使用NLP(自然语言处理)对BioMe和MIMIC-Ⅲ数据库中的1034名和519名血液透析患者识别出最常见的症状是疲劳、疼痛、恶心/呕吐。Claxtonl 等[13]对血透患者常见症状中可治疗的症状进行研究，并表明最常报告的可能可治疗的症状包括骨关节疼痛、失眠、情绪障碍、性功能障碍、感觉异常和恶心。国内学者陈红等[14]研究表明血透患者各症状发生率为53.5%～92.3%，以疲乏、瘙痒、皮肤干燥最常见，疲乏、入睡困难、性欲低下等最严重。曹晓翼等[15]研究表明血透患者平均经历(4.43±3.12)种症状，睡眠问题、肌无力、关节疼痛等是最困扰患者的症状。总结国内不同学者的研究，疲乏、瘙痒、睡眠问题均在发生率、发生频率、严重程度和困扰程度排名前几位，提醒广大学者应重视这几个症状，针对性的采取预防和治疗措施，以期减轻患者的症状经历。

4.症状经历对血透患者生活质量的影响

透析患者的症状经历给其生活质量带来诸多影响。Lowney等研究表明相同年龄阶段有较高症状负担的血透患者与晚期癌症患者相比，生活质量较差[16]。Cepeda等[17]研究表明透析患者生活质量的降低与食欲下降所导致的营养不良有关。Lowney等[16]对893例血透患者调查显示较低的生活质量与较高的症状经历，如乏力、较差的活动能力和疼痛相关。Afsar等[18]研究表明血透患者的生活质量评分较差，并且与较高的抑郁评分密切相关，且证实了抑郁症状存在季节性差异，冬季高于夏季，与LiyY-n等[19]的研究结果相似。张小桐等[20]研究表明肌少症患者因肌肉质量及功能下降，独立生活能力下降或丧失，长期体力不支使血透患者的依赖性增强，心理情感方面更脆弱，使生活质量下降。透析过程一般要经历4小时左右，每周1～3次或更多，其过程本身就影响患者的生活质量，各种症状的出现则进一步降低患者的生活质量，甚至影响正常生活，因此研究人员应以改善生活质量为目标制定相应的干预措施。

5.血透患者症状经历的干预性研究

近几年国内外对血透患者症状经历的干预性研究逐渐增多。Vergili-nelsen等[21]研究表明尿毒症瘙痒是促炎过程增强的结果，补充脂肪酸可能有助于逆转、减轻瘙痒症状。龙红琼等[22]人研究表明使用中药皮肤透析能有效缓解血透患者皮肤瘙痒症状，从而改善生活质量。Dipp等[23]研究表明5周短时间高强度吸气肌训练能改善血透患者的吸气肌力量。Chang等[24]对台湾ESRD患者的研究表明太极拳可明显改善肌肉耐力，要显著增强肌肉力量需要长期练习。Bouya等[1]荟萃分析结果显示芳香疗法(如薰衣草、玫瑰水、大马士革玫瑰)可减少血液透析的焦虑、疲劳、瘙痒、动静脉瘘穿刺疼痛、睡眠质量、抑郁、压力和头痛等症状经历。Mirbagher等[25]研究表明薰衣草和甘油按摩也可以降低透析患者不宁腿综合征的严重程度。Yu等[26]对台湾血液透析患者研究表明在漱口水中加入甘草不仅可以显著改善唾液流速，还可以减轻口干症状。血透患者经历的症状往往不是单一的，而是几个或十几个症状同时存在，今后的研究应注重患者的整体经历，探索治疗某个症状时是否会对同时存在的其他症状有影响，以及个别症状是否可以联合治疗，这些潜在而未被发现的问题需要投入更多的临床试验来证实。

6.讨论

终末期肾病已成为全球范围内严重危害人类健康的公共卫生问题，相关并发症的出现以及血透患者数量的增加，给透析患者及社会造成较严重的负担。因此，对血液透析患者症状经历进行研究有重要的社会意义和医学价值。

症状经历是因疾病本身或治疗相关引起的不舒服或痛苦的感觉，是患者主观体验到的[27]。血透患者分布于各个年龄阶段，尤其对于年轻患者来说生命刚开始，需要承担更多的责任，过多的症状经历使他们力不从心，变得无助和茫然，应鼓励患者走出家门，扩大朋友圈，参加社会活动，增强体魄，保持愉快舒适的心情；社会应给予这个特殊群体更多的机会，让他们看见自己身上的发光点，帮助他们重树信心；医务人员应重视患者的整体症状经历，目前大多数的干预性研究是在症状出现后采取的针对性干预措施，预防性的干预研究还相对较少，今后的研究可以对可能出现而未出现或是仅有轻微表现的症状探索出预防及干预措施，以减少症状经历，从而提高生活质量。