社会工作介入类社区生态系统评量的探索性研究

吴填 王笃强

摘   要： 本研究聚焦自闭症大学生的融合教育现状，结合一个典型案例，从生态系统理论的视角，对自闭症大学生所处环境的各层面子系统进行全面分析，通过展现自闭症大学生与融合教育环境之间互动的过程与状态，尝试构建出可用于融合教育实践，面向自闭症或相关特殊需要学生开展特殊教育相关服务的从业人员可直接使用的评量模型，同时响应生态系统视角中欠缺可操作性、只有单向度的适应环境等相关问题。

关键词： 自闭症   大学生   生态系统   融合教育

1.问题的提出

自闭症光谱障碍（Autism Spectrum Disorder，简称ASD）指涉包含自闭症（autistic disorder）、亚斯博格症（asperger disorder）及其他未注明之广泛性发展障碍（pervasive developmental disorder not otherwise specified），核心障碍包含社会性沟通及社会性互动障碍，以及有限、重复的行为及兴趣。（American Psychiatric Association [APA]2013）三十年前，进入大学的自闭症人士还非常罕见。（Jackson， Hart， & Volkmar， 2018）然而，當前这个数量正在逐年增加，这些学生能否得到足够的支持是非常重要的议题。（Gurbuz， Hanley， & Riby， 2018）一直以来相关研究显示，自闭症的典型症状通常会带来社会功能与学业功能的困难。（APA，2013）自闭症青年在进入新的学业阶段会经历持续增加的焦虑，这与在地文化有很大关联。（Casement， de los Pinos， & Forrester-Jones， 2017） 目前关于自闭症大学生的相关研究，在学科分布上，以特殊教育学、心理学、康复医学为主。近五年内，均有持续上升的趋势。 Jansen等的研究发现，自闭症学生一般会在口语和非口语的交流方面因过分敏感而存在问题，所以在辨识具体细节的意义时会面临困境。（Jansen， Petry， Ceulemans， Noens， & Baeyens， 2017）自闭症学生的独特性使得他们需要的支持也是个别化、普遍化及持续性等共存才能够体现实际效果。（Anderson， Stephenson， & Carter， 2017）在对之前研究回顾的基础上，Anderson发现：近期研究多数认为，相比较学业领域而言，高等教育阶段的自闭症学生的主要问题呈现在非学业领域。（Anderson et al.， 2017）

中国身心障碍者的高等教育始于二十世纪八十年代，从最初仅有一两所院校（山东滨州医学院、长春大学）的个别专业招收肢体障碍学生，到目前已基本形成以在普通高校就读为基础，在特教学院（专业）就读为骨干，成人教育和远程教育等为辅助的格局。身障大学生的数量在近十年内获得了大幅度增长，障别涉及肢体、听障和视障等。教育的方式包括普通高等教育、高等特殊教育、成人教育和职业教育等方面。据统计①，2017年，全国共有特殊教育普通高中班（部）112个，在校生8466人，其中聋生7010人，盲生1456人，本年度共1845名身心障碍者进入高等特殊教育学院学习。据不完全统计，中国的自闭症大学生数量逐年增加。目前，特殊高等教育的试点工程正在进行。但到目前为止，还没有确切的统计资料。关于此领域的研究几乎空白，相比较其他群体而言，自闭症大学生缺少相应的关注。（Liu et al.， 2016）

自闭症的核心障碍是社会沟通及社会互动，融合教育最有利于其成长。进入高等教育阶段的自闭症大学生无论之前是否采取融合教育的安置方式，在此阶段一般需要进入融合教育环境。对自闭症人士来说，这是一段充满了挑战和机遇的人生历程，也是未来实现社会融合的重要过渡阶段。由此，自闭症大学生在高等教育阶段的生活经历，特别是与融合教育环境沟通与互动的质量都将关系到未来的独立与发展。

现有文献数据显示，关于自闭症的研究大多集中于特殊教育学、心理学、康复医学等领域，更多地以教育和治疗为研究焦点，关注个人层面的行为改变;较少涉及个体与环境之间的互动关系及环境层面的相关支持，呈现出对此议题环境面的失焦。由此，本文尝试从生态系统理论入手，针对高等教育阶段特有的融合教育环境，结合一例自闭症大学生的典型个案，从个人所处的环境质量出发，全面分析环境内的各子系统及相互关系。在此基础之上，建构出适用于融合教育环境的生态评量模型，提供给高等特殊教育及相关服务体系内的从业人员，从个体与环境的双向视角更好地对自闭症大学生所处环境进行全面评量，从而提供更好的环境层面的支持与改善，以利于自闭症大学生生活质量的提高与未来的发展。

2.生态系统理论与自闭症研究

基于一般系统理论对整体系统是由不同子系统构成的有机整体之相关论述（e.g.， Bronfenbrenner， 1992; Hearn， 1969; Parsons， 1949; Von Bertalanffy， 1950），以及社会工作早期专业实践理论中关于“人在情境中”的多层系统框架（e.g.， Hartman， 1978; Hartman & Laird， 1983），两方面理论汇聚而形成的生态系统理论，最早由Germain （1973）、Alex Gitterman （Germain & Gitterman， 1995）两位社会工作领域的学者提出，认为个人所处的多层环境系统是一种巢状结构，这种环状的系统意味着通过互惠和交换的过程，以达成相互依赖的关系集合，个人与环境之间持续不断的交流和互动，以及彼此间的相互影响是此理论的核心（Germain & Gitterman， 1995），且不同的改变可以达成相同或相似的目的。（宋丽玉等，2002）同时，对这一系统的时间维度，提出了“生命模型”的概念，将个体与环境之间相互调适的过程从纵向的时间层面予以呈现。（Germain & Gitterman， 1995，2008）

一直以来，在社会工作理论与实践中有两个面向，即个人面向和环境面向。社会工作的专业理念正是在于相信个体只有被放置在所处环境中加以考虑，才能够真正理解当下的状态，或面临的困境，或可能的成长方向。这种对人与环境的双重关注是社会工作的一个显著特征，使其有别于许多其他学科。生态系统理论是对这一理念的具体解读与实践运用。

当然，这一观点已经不仅仅限于社会工作专业领域的运用，就自闭症群体的研究而言，生态系统理论已经开始被为数不多的学者用于分析这一特定人群的相关议题。关注自闭症学生的学校适应（颜瑞隆，张正芬，2012）、融合教育支持系统等问题（苏雪云，顾泳芬，杨广学，2017），但主要的聚焦群体是自闭症儿童。在对自闭症大学生相关研究文献的系统回顾中，Gelba指出当前的研究对这一群体的关注非常有限，并且缺少相关的实证证据的支撑，对如何更好地实施针对自闭症人士的大学教育还缺乏有效响应。（Gelbar， Smith， & Reichow， 2014）

就已有研究来看，生态系统理论为更全面了解自闭症人士的生活环境提供了个人与环境双向视角的整体框架，但因理论本身的整合性与多元性的影响，操作性欠佳，在实践层面较难发挥应有功能。针对这一现实状况，本文从典型个案出发，分析所处生态环境的整体脈络，提炼出各子系统的分析要素，整合成围绕核心功能的评量框架、迭合时间系统的动态过程和自闭症人士的个性化特质等要素，形成具体可操作的生态系统评量模型，以供未来接受自闭症或相关特殊需要学生的特殊教育相关服务体系及服务提供商（包括一线教师、康复人员、社工员等）直接操作和使用。

3.研究方法与过程

本研究主要采用个案研究的方法，针对一例融合教育环境中的自闭症大学生及环境中的不同主体，包括家人、同伴、专业教师、辅导员、社工老师及学校行政管理人员等进行半结构化访谈，结合课堂教学与生活场景等方面的非参与式观察，深入了解一名自闭症大学生在融合教育环境中个人与环境互动与交流的情况，探索环境中的相关子系统的要素与互动关系，以形成具有可操作性的生态系统评量模型。

3.1个案的基本情况（见表1）

表1   个案的基本情况

3.2各层生态子系统中的要素分析

生态系统的观点将个人所处的环境分为微系统（个人和家庭层面）、中间系统（直接环境层面）、外部系统（间接环境层面）、宏观系统（社会规范和价值体系）和时间系统五个维度。（Germain & Gitterman， 1996）根据这五个生态子系统的分类，对个案所处的环境进行比照和分析，具体呈现如下：

3.2.1微系统。现就读于某大学三年级的A，自三岁确诊为自闭症以来，主要的支持系统来自家庭。微系统是目前A最重要的物质与能量来源。

个体层面。首先，核心障碍方面，即社会沟通及社会互动的具体呈现样貌是：缺少眼神交流、略有过动倾向、有语言能力但交谈只限于简单对话、特定刺激下的刻板行为（如焦虑时左右前后踱步等），但有与陌生人沟通的意愿并能够使用简单固定的话语进行交流。其次，思维习惯方面，对图形和数字比较敏感。抽象的语言如果转化成图形或数字就能够被理解且记忆。最后，优势或特色方面，喜欢绘画与摄影，看到的图像能够以绘画的方式呈现出来;在数学方面有突出的天赋，心算速度极快，数学与计算机应用相关课程成绩优异。

家庭层面。A所处的家庭结构是典型的核心家庭，他是家里唯一的孩子，父母亲的职业是教师。最重要的支持来自母亲，自A上小学后，母亲辞去了原来的工作，一直陪读至今，父亲则负责赚钱养家。家庭互动的关系是，A与母亲的关系非常紧密，对母亲的依赖程度很高。和父亲的互动关系稍松散。家庭中的夫妻关系也较为紧密，对孩子的教育理念基本一致。家庭的支持体系是，母亲在情感联系、信息获取、学业陪伴等方面给予支持，父亲在环境创设、条件改善方面给予支持。

3.2.2中间系统。进入大学之后，学校的融合教育环境成为最重要的中间系统。A也在不断调整和适应的过程中，尝试从微系统的支持逐渐转为中间系统的支持，建立与融合教育环境的互动与交流。具体要素包括：

同伴层面。宿舍的同学、同班的同学是和A在空间距离上最近的同伴支持系统。根据对A在宿舍、课堂等场所生活学习的自然状态中与同伴互动方式的观察发现，同伴层面的网络支持呈现表面结构完整、内在机理松散的样态，即表现为身边时时有同学陪同，但互动双方并无实质交流，甚至有将陪伴视同监督的隐含目的。

教师层面。专业教师对A在学习上能够提供较多帮助，并且表示与A在专业上的交流完全没有问题，对A的专业表现非常认可。其他序列的教师，如辅导员、心理老师、社工老师等提供特殊教育相关服务的人员，表示因没有类似的经验，对A的支持缺乏系统和专业性，只能出现问题解决问题。

因A所在的学校将招收自闭症大学生作为高等特殊教育试点工程，所以，在整个行政管理的组织层面，从招生开始，就有针对A的特殊通道及安置方式（如安排较宽敞的宿舍等），也期待探索出适用的融合教育支持方式，但在实际操作面并没有切实可行的支持方案与服务计划。

在整个学校里，几乎所有人都知晓A，表示大多时候，在他出现一些刻板行为等现象时，只要不妨害到其他人，就能够理解和容忍。如果出现过激行为或让人有威胁感，无法应对时，会选择离开或逃避，尽量不产生正面冲突。

3.2.3外层系统与宏观系统。就目前整体社会环境而言，人们对自闭症的认识大多处于观望和好奇的状态。教育与康复资源的整合主要集中在中小学，高等教育部分还没有相关资源。针对自闭症人士大学毕业后的就业与社会融合方面并未有相关政策支持。外层与宏观系统的支持基本处于空白或难以接近的状态。

3.2.4时间系统。以进入大学作为时间轴的原点，分为之前和之后两个阶段。

之前阶段。A在3岁左右确诊为自闭症，直到7岁之前的学前教育阶段一直在医院和康复机构进行基本的语言与沟通等康复训练，期间尝试在幼儿园接受大约总共半年的融合教育，但因为没有语言和自理能力，大多以家庭教育和康复机构为主。7岁之后，在小学、中学阶段一直尝试进入普校进行融合教育，母亲以陪读的形式伴随左右。度過一段艰难的适应期和反复期之后，基本以普校的融合教育加上家庭教育两种方式交替进行，而在融合教育部分，几乎全部依靠母亲的陪读完成之前的学业，因为家人的坚持，没有在培智学校或类似的特殊学校接受教育。

之后阶段。进入大学以后，因为怕A不能适应住宿生活，第一个学期还是延续了之前的通勤（走读）方式。母亲和A租房子住在学校附近，刚开始上课时会坐在教室后面陪伴A，一旦出现离开教室或其他问题行为及时干预。大约一个月之后，母亲只送A去上课，上课期间不再陪伴。第二学期开始，在老师的建议下，A开始尝试离开母亲的陪同，独自住在学生宿舍，同寝室的舍友是经过自愿报名和老师筛选决定的。住校后，母亲的陪伴逐渐淡出A的生活，转为由同学的陪伴代替。

在这个时间点上发生了一些转折性事件。A平时在校园里喜欢拿手机拍照，这一段时间迷上拍人像。这是A打破原有的封闭系统，尝试与环境进行交流的开始。比较喜欢找女生或女老师，依照之前已经有过的训练和教育，会在拍照之前询问：“你好，我可以把你拍下来么？”并在整个过程中一直重复这句话缓解焦虑。但一段时间以后，A的拍照从整体人像变为局部，如拍鞋子、脚或其他，因言语动作的奇怪，有时会引起拒绝，并在整个学校里流传着关于A喜欢拍女性隐私部位的不良传言，后来一度在学校里产生了一种奇怪的气氛，“注意离他远一些”，意指见到A就要赶紧逃开。资源中心的老师曾经尝试就这一事件对A进行引导和教育，包括性教育等。但最终并没有什么成效。A的母亲则直接通过警告、训诫的方式制止和干预，起到一定效果但也留下一些隐患。

未来阶段。在如何更好地与人交往，以社会认可的方式与环境进行交流和互动方面，A还有一段路程要走。总体来说，融合教育的环境相对整体社会环境而言，会呈现比较友好健康和较多支持的样貌，但基于自闭症大学生特殊的言语行为特征，与环境的良好交流互动还较难建立，走出校园之后还会面临更多的挑战和需要适应的方面。

3.3总结

从以上对案例的分析可见，高等融合教育环境中的自闭症大学生在个体与环境层面有特有的样态与互动方式。具体呈现如下：

3.3.1微系统和中间系统是最重要的互动场域和支持能量来源，应作为分析评量的重点指标。其中，对于个体的特质优势及自闭症的核心障碍应作为分析评量的关键点。

3.3.2时间系统往往被忽略，却是了解个体与环境互动过程与模式的突破点，是找寻需求面和资源面之间如何通过互动达成平衡的重要线索。因此，应以不同于结构指针的方式纳入评量过程。

3.3.3自闭症大学生本身的既有特质决定了评量需要多角度进行，量化的指针和质性的数据应同时兼顾，且在提供指导性框架的基础之上为用户留有一定弹性和自主空间。

基于以上，下文将从建立生态系统的评量模型的角度一一阐述。

4.建立生态系统的评量模型

生态系统的观点在运用于评量案主的时候，能够提供一种相当宽广的多层面系统视角（Bonifas， 2011），但面临因太过整合多元而无法聚焦的问题。为响应于此，本文尝试聚焦融合教育的特定时空环境，结合自闭症人士的特质需求，以便捷简单和有效适用为原则，建立具体可操作化的评量工具，以便于高等特殊教育相关服务的从业者能够直接运用，并能够在评量模型之中找到介入的关键点。

4.1评量模型的整体架构

高等融合教育环境本身的多元复杂性与自闭症对环境的高要求之间往往会产生很多矛盾和困境。在诸多复杂的线索中，提炼出以下建构评量模型的思路方向：

4.1.1系统指针体系的选取：凸显优势视角破解核心障碍。Germain & Gitterman在对生态系统的阐述中，将环境科学中的两个重要概念：生境（habitat）和利基（niche）运用到社会工作的领域。生境（habitat）被定义为物理与社会因素两个方面，包括在维持个人和家庭成长、健康等功能中的环境质量。同时，将利基（niche）定义为个人和家庭在社会结构中所占据的有利位置。（Germain & Gitterman， 1995）

自闭症大学生在融合教育环境中影响与环境交流质量的重要结构要素是特质优势和核心障碍。由此，如何将自闭症大学生的特质转化成与环境互动的优势，并成为破解社会交往等核心障碍的通路是评量中的关键要素，也是自闭症大学生在融合教育的环境中，获得有利资源，占得优势的重要一环。在这一原则的指引下，评量的维度与指标体系将围绕个体特质进行，核心理念是如何通过环境中的有力支持，在个体与环境的互动中识别出可能成为优势、化解核心障碍的关键因素，也是未来介入的可能方向。具体维度与指标框架见表2。

4.1.2动态过程指针的设立：时间轴在线的需求与资源平衡。在生态系统理论的运用中，时间系统往往是容易被忽视的部分。根据融合教育环境中自闭症大学的一些特定共性，将时间轴线进行如下划分：以进入大学作为时间原点，即时间轴的分界线。之前阶段依据一般的教育等级分为学龄前期（3岁—6岁）、儿童期（6岁—12岁）、青少年期（12岁—18岁）;之后的阶段依据重要事件作为划分标准，（如案例中母亲不再陪读、独自住宿等）;在每个时间节点上分别评量需求的表达与资源的获取两者间的平衡状况。未来阶段，可以再进行一些可能的需求预设。具体评量表格和评量方式见表3、表4.

其中，进入大学之后的阶段，还需要特别关注出现的压力事件或需要处理的问题（如个案中A从喜欢拍摄人像到出现妨碍他人的行为），对比之前阶段曾经在需求与资源之间进行平衡与调试的环境互动模式，找寻可能的介入方向。

4.1.3适度保留中的个性表达：呈现主体性与彰显实务智慧。在个体与环境的互动中，为避免只有个体适应环境的单向度视角，在此评量的部分，期待能够以实务工作者的实务智慧，提高自闭症大学生在融合教育环境中能够适度保留优势的可能性，实现既与环境和平共处又保留个性特质的适度空间。同时，因自闭症人士在沟通与交流方面的障碍，往往在评量的时候只能通过身边的重要他人（家人、老师）进行数据的收集，对于融合教育环境中的自闭症大学生而言，个体的充分参与，体现主体性与反思性的特质将是生态评量中非常重要的部分。因此，评量模型的最后部分是体现综合实务工作者实务智慧和自闭症大学生特质优势的个性化定制评量方式。具体见表5。

以本文的个案为例，因为A对图像和摄影感兴趣，所以挑选了案主拍摄的一些校园场景，拼成校园地图，其实呈现的是案主的生活、学习、娱乐等功能区域。请A在这个地图中标出以下内容：

（1）圈出在此间曾经发生的愉快或不愉快的场景

（2）场景中的人物、时间、事件

（3）其他由场景联想到的内容或想法

以尽量贴近案主个人特质的方式呈现，回答的问题或完成的任务趋向简单易懂，完成后可以再分享感受。具体评量方式见表4。

4.2生态评量工具与使用指南

为实现以上对生态系统评量的模型建构思路，将运用以下三个评量工具呈现具体操作指南。具体如下：

4.2.1各子系统评量维度与指针框架。为了展现生态系统中各子系统内的结构要素与互动关系，凸显个体特质与环境支持，制定生态系统评量框架（具体见表2）。评量的核心是建立从左边（个人和家庭的微系统层）到右边（中间与外部宏观环境的系统层）的对照评量，寻找特质优势与环境支持间的通路。

表2   子系统维度与指针框架图

评量方式：从左边开始，首先，对个人层面进行评量。重点关注自闭症大学生的特定社会交往方式、独有的思维习惯，分别在语言、行为上的惯习和可能带来问题行为的刺激物（如个案中A的重复话语、不停开关门、不予眼神交流、摔跤后自伤行为等）;思维习惯的特长面和兴趣面进行评量。由此，对应右边环境层面的评量。辨识出环境中可能提供支持的要素，在空间距离上最接近的部分，给予具体的指导，从而实现相对应的有效支持。其次，回到左边，对家庭层面进行评量，主要关注现有家庭内部的结构与互动关系对个体的支持，同时对现有状况下需要的资源需求与互助方式进行评量。再对应右边宏观社会环境层面上的资源链接和政策倡导。

4.2.2時间轴线与需求资源平衡图。以进入大学为原点，对之前和之后阶段进行分别评量，重点是每个阶段呈现出的需求，资源提供，以及两者间的调适。入学后的重要事件是对过去调适方式的检视，可以沿用、改善，从而选取更合适的方式。

具体可用表3进行评量。

表3   时间轴线与需求资源平衡图

4.2.3个性化评量指南。为实现上文所述的综合实务智慧与自闭症大学生个性特质的评量方式，用质性数据收集的方式进行个性化评量，以个案A为例进行具体评量指南示例。具体见表4。

表4   个性化评量表

综上，对于在融合教育体系这一特定场域中的自闭症大学生而言，最重要的变化是从过去较多的家庭支持转向学校环境的适应，这一阶段将成为走向社会并最终实现社会融合的重要衔接。通过以上的评量模型构建，试图响应如何更好地在这个相对友好封闭，又能够提供很多成长环境的校园生态环境里，获得支持、获得更多成长的可能性等相关问题，为未来可能的介入面向提供思路和指引。

5.讨论

5.1研究局限

5.1.1个案研究的局限。因中国大陆融合教育环境中的自闭症大学生是近三年以来才刚刚出现的现象，能够接受自闭症学生的学校非常稀少，呈现出学生数量少、教育体系无应对经验等现实状况。因此，本研究选取了一例典型案例，在效度和信度上还难以建立更多的实证检验，只能作为该领域的一项探索性研究。

5.1.2生态视角的局限。生态系统观点所建立的模型只能从评量的层面进行架构，对于介入的具体方法还欠缺相应的响应。需要在更多实证的基础上，综合其他学科、不同的介入方法，提出更完整而清晰的服务体系和模式。

5.2可能方向

在以上研究的基础之上，提出未来可能的研究方向如下：

5.2.1积累更多实证研究资料。搜集更多案例，以质性研究的方法更多地展现自闭症大学生在高等融合教育阶段所经历的生命故事，验证所提出的生态系统评量框架并进行相应修正。

5.2.2建立以学科联盟为导向的特殊教育相关服务体系。综合特殊教育学、康复医学、社会工作、心理咨商等多个学科的优势特色，建构出符合中国现实状况的高等特护教育相关服务体系，更好地为自闭症人士提供相应支持，提升群体福祉。

注释：

①中国残疾人事业发展统计公报[EB/OL].http：//www.gov.cn/xinwen/2018-04/26/content_5286047.htm

参考文献：

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[17]Von Bertalanffy L （1950）. An Outline of General System Theory[J]. British Journal for the Philosophy of Science， 1（2），134-165.

2016年江蘇省社会科学基金：社会工作介入残疾人社区康复的途径和模式研究（16SHC005）;2016年江苏省高校“青蓝工程”优秀青年骨干教师资助;2018年江苏省“333”工程人才项目。