叙事医学模式下的肿瘤康复俱乐部运作研究—以广州中医药大学第一附属医院肿瘤康复俱乐部为例

文/杨建英 林丽珠 曹 洋 刘 鹏 余 玲

本文主要通过回顾、梳理并分析广州中医药大学第一附属医院肿瘤康复俱乐部的成立、现状与发展趋势，并不断探索俱乐部在叙事医学模式下的运作，以期为我国康复俱乐部的发展提供参考和建议，致力于提高患者及其家属的认知度、重视度与参与度，进而促进俱乐部活动的广泛开展。

随着社会的不断发展、医学与人文的相互渗透以及人们的多种需求，康复俱乐部成为了患者、家属、医务人员及志愿者等多学科合作、多方式交流与多类型活动的一个基本平台与组织形式。有研究显示，俱乐部的活动能够有效吸引肿瘤患者及家属，让他们积极学习相关医学、康复知识，提高诊治的依从性，调节身心健康，改善生活质量1-3，这对于患者、家属及医院乃至整个社会大有益处。

肿瘤康复俱乐部成立前期背景

俱乐部的概念与由来

古希腊哲学家亚里士多德曾说过：“人类生来就是一种社会性动物。”这是自然界的选择，也是基因的遗传。远古时期，部落为了生存共同觅食、防御外敌、繁育后代，不断地淘汰、发展、进化，“群居文化”由此产生；古代时期，中国文人喜聚会宴乐，曲水流觞，饮酒赋诗，“雅集”4由此诞生；古希腊人民重自由平等，席地而坐，侃侃而谈，或探讨、辩论、演讲，“广场”5由此得名；欧洲名媛擅社交娱乐，聚会一堂，品酒赏乐，交流宣传，“沙龙”6便成了他们的舞台；英国贵族为了垄断权利，常选择固定的社交场所交流先进知识、宣传思想言论与培养高雅品位，久之就成了“俱乐部”的代名词，“俱乐部会员”也成了身份的象征与社会地位的体现。

17 世纪工业革命后，英国贵族阶级瓦解，风光不再，他们四处奔走集结，重新打造属于他们的社交场所7。随着时代变迁、社会发展与需求增加，各种地域、规模与类型的俱乐部如雨后春笋不断涌现。俱乐部文化最早源于英国，而“俱乐部”是日本人对Club 的音译8。20 世纪新文化运动时期，“俱乐部”一词伴随着“浪漫”“民主”等西方文明的词汇一起传入中国。所谓俱乐部（Club）指具有相同兴趣的人们进行社交文娱等活动的组织团体及其场所，由自发的聚集性活动演变成有组织有纪律有要求的俱乐部，会员自愿参与，互助互惠，并具有相应的权利与义务。

没有人是一座孤岛，无法做到离群索居的人们，特别是在遇到苦难、挫折、痛苦的时候，更是需要人们的关注和鼓励。换言之，因为同一类理由或境况，相似的人们抱团行动，凝聚力量，归属心灵，从而在世界的一隅得以生存和发展，而俱乐部正得以发挥巨大的作用。

我院肿瘤康复俱乐部创办背景

广州中医药大学第一附属医院为首批三级甲等医院，名家荟萃，实力雄厚。肿瘤中心建立于1987 年，为国内建立最早的中医、中西医结合肿瘤防治中心之一。随着叙事医学的引进、治疗模式的转变，我院意识到人文的发展必不可少与势不可挡。

2012 年，我院正式启动医学人文与志愿服务工作，我校正式成立“天使之翼”医学生志愿者走入病房陪伴患者活动。2016 年，我院肿瘤中心正式成立肿瘤康复俱乐部。俱乐部、医院与学校结合，培养与实践并行，培养有温度的医生和医学生，大力充实后备军队。惠及医患的临床医学人文实践模式由院长任组长，分管院领导直接指导的工作小组，科主任主持，青年骨干挑大梁，医学生志愿者协助的团队共同实行。

肿瘤中心始终贯彻落实林丽珠教授“以病人为中心，倡导中西结合、带瘤生存、人文关怀”理念，全力构建肿瘤人文病房。时至今日，我院已举办24 期俱乐部特色活动、80 场医学人文讲座与沙龙、30 余个科普知识讲座、20 余次义诊活动，培养37 支“天使之翼”医学生志愿者服务队，医学生志愿者深入11 个科室，服务工时近10 万小时，完成志愿者日记9 千多篇，医患共书写了叙事医学文章148 篇。

叙事医学的定义与融入

医学之父希波克拉底曾说过：有医学艺术的地方必定有人文艺术9。2001 年，美国哥伦比亚大学医生丽塔·卡伦（Rita Charon）率先提出了“叙事医学”（Narrative medicine）10这个概念。所谓叙事医学，是指具备叙事能力以及拥有对医生、患者、同事和公众高度复杂叙事情境理解力的医学实践活动11。

叙事是生病的主体找到他们患病前后生活间的精神联结的共同方式9。健康时，人们往往不会反思自己的生活习惯与生活状态，一旦患病，人们就开始反思自己。反思之后的他们也需要向别人倾诉，舒缓身心的同时下定决心。患者讲述故事通常将患病的经历整合融入到自身内部故事即内心世界里12，许多患者说过最多的话就是被诊断时的不知所措与不愿相信的痛苦，紧接着就是质疑和否定，再然后就是逐渐接受和鼓起勇气。疾病是一个故事，患者有眼泪要流，有故事要讲述，有情绪要宣泄，有心理负担要解脱，这个过程本身就是治疗9。故事提供了除治疗方面外新的一种视角，让我们得以从另一个角度去洞察、思考和理解患者的疾病故事和内心世界13。我们希望能够通过叙事医学让患者说出他们的痛苦与蜕变，共情聆听之后勾勒未来的生命愿景。我们希望有一个平台可以把更多的生命故事说给更多的患者听，鼓励更多的肿瘤患者。

肿瘤康复俱乐部建设与运作

肿瘤康复俱乐部成立

居高的肿瘤疾病发病率和死亡率是我国及全世界的客观现状，但是作为患者绝不应该抱着“得之我命，不得我幸”的心态，作为医生也绝不是“病已至此，当以等闲视之”的常规诊疗思路。怀揣着时刻为病人着想，让每一个肿瘤患者都能活得更好、活得更有尊严的心愿，在院党团委、院领导的大力支持与科室领导及医护人员的共同努力下于2016 年12 月28 日肿瘤中心成立“光之源”肿瘤康复俱乐部。

这是一个非盈利、服务性、互助性和公益性的组织，秉承着“生命之光，不离不弃，敬畏生命，携手同行”的宗旨，“携手丈量生命的长度，挖掘生命的深度，攀登生命的高度，笑对风雨人生路”的理念。以肿瘤患者健康教育为主要内容，以肿瘤患者最迫切客观需求为导向，以追求舒适与尊严为目标，充分践行“大医精诚”的医德风尚和“精诚至善”的院训，让患者在分享抗癌历程中共勉，在康复的同时影响周边更多的肿瘤患者，达到广泛服务社会的更高目的。通过俱乐部平台让每一位会员从中获益，让社会了解病友的心声及康复的重要性，让人文医学系统化、专业化以及渗透到肿瘤诊疗的全程管理之中。

肿瘤康复俱乐部管理架构

肿瘤康复俱乐部成立之初即制定章程，共计8 章61 条，详细描述了该俱乐部的宗旨理念、目标、会员制度、理事会管理制度、资产管理制度、服务范畴等内容。肿瘤康复俱乐部是有组织、有程序、有活动内容的俱乐部，以院领导、肿瘤中心主任为负责人，全体医务人员参与组织和策划，我们采取自愿原则加入本俱乐部。俱乐部活动每年举办3-4 次，至今已举办24 期，参与人数近3 万人次。

开展形式多样的特色活动

我院科室以微信群为平台，以公众号为传播媒介，以肿瘤康复特性结合中医文化特点为形式，以特色活动为载体，线上及时为病友们答疑解惑，线下举办各种特色人文活动，如专题讲座、茶话会、山水游玩、文艺活动、康复服务等。每次活动，林教授都会不断地向大家宣传“得了肿瘤不可怕，患者依然可以活得好活得久”“分享快乐就会加倍，分享悲伤就会减半”的理念，肿瘤中心团队致力于打造更好的俱乐部平台帮助更多的病友，让肿瘤病友在常规临证治疗之外得到心灵的治愈——身心双愈。

生命即故事，抗癌明星与你分享

“即使下一秒我就会死去，我依然会选择站在这里，给大家分享我的故事，告诉大家，永远不要失去生活的信心。”这句话出自俱乐部抗癌明星何先生的口中。人是由故事构成的生命文化主体9，每个患者都有自己的故事。加拿大弗兰克（Arthur Frank）13教授说：“患者需要成为讲故事的人，才能挽救被疾病和治疗摧毁的声音，找到生命的意义。”9俱乐部将叙事疗愈工作坊引入活动，以“我和肿瘤战斗的故事，用心说给你听”“我和癌症那些事”“医患把盏话康健，共讨生命艳阳天”等为主题，邀请患者分享抗癌过程的点点滴滴与心路历程，或倾诉痛哭，或释怀感恩，或安慰鼓励，将疾病变成故事，将悲观的想法化为人生经历。

年轻的肾癌患者何先生，在被诊断为癌症时犹如晴天霹雳，惶惶不可终日，甚至病急乱投医、花大价钱购买“祖传秘方”。当他跑去质问时，庸医却说，治愈的可能性有99.9%，而你却是0.01%中的一个。辗转多地快要绝望时终于找到我院肿瘤中心的林教授，接受为之定制的中西医结合诊疗方案，帮助他调整心态，改善生活习惯，病情也逐渐得到控制，开始新的人生征程。如今的他是俱乐部有名的抗癌斗士，热心参与俱乐部活动，分享经历，鼓励病友，传递正能量。他说：“抗癌法宝就是要相信医生、保持乐观和乐于分享。”康叔，热爱书法的带瘤生存患者。他说道：“手术、化疗、骨髓抑制、恶心呕吐、腹泻……我都经历过，但在这个团队的精心呵护下，我跨过去了。医生用人文关怀给我开了一剂心灵的处方，比什么都有效。我还要坚持吃药，继续抗战。”李叔，热爱摄影的肠癌患者。他说：“我很感谢肿瘤中心的各位医生护士，让我在被诊断肠癌后得到悉心治疗，让我能够站在这里说话。是你们告诉我医药是一半，心理是一半。我相信你们，也相信你们说的话。我一定会活下去，看看这个世界是怎么变化的。虽然脚底泥泞，但我们头顶有阳光！”他与医生约定，与家人承诺，他要活下去实现愿望。从女儿出阁到孙女诞生，带着老伴游玩日本，家人的陪伴与医务人员的鼓励成为他坚持的动力。

我愿与你同行，用爱共同治愈

肿瘤患者家属是一个被忽略的“受害群体”，也是“双重受害者”。他们不仅要承受经济、体力和精神的负担，还要面对失去亲人的悲痛感。据文献报道，恶性肿瘤患者的主要照顾者心理负担重，且社会心理疾病发生率也明显高于非恶性肿瘤患者的主要照顾者14-15。俱乐部以“全家合作，笑面晴雨”“谁来关心肿瘤患者家属的心情”等为主题，邀请俱乐部家属畅所欲言，或倾诉，或祝愿，或献策。

肺癌患者周姨的老伴陈叔说道，癌症对于整个家庭来说是牵一发而动全身，每个人都需要很大的毅力才能勇敢面对。家庭扶持对患者的情绪与康复有很大作用，真诚相待、理解包容、开导鼓励都是每一位家属应该做的。但同时，家属的心情也应该被关注和被理解，他们也需要倾诉和治愈。令人肃然起敬的是，陈叔竟然能把周姨住院次数、每一个检查、每一步方案、用药、反应乃至病灶的大小都讲述得非常细致，足以感受到两位相扶持、共进退的深情。他还说，患者和家属都想要得到医护人员的呵护与关注，哪怕是远远地叫出名字，问候一句，都能够让他们高兴好一阵。俱乐部的活动可以让他们在长期的住院治疗外看到外面的世界，接受新的事物，参与其中能够放松心情、鼓舞斗志与坚定面对。

重看人间五月天，携手快乐云溪行

俱乐部以“共享绿树蓝天云，重看人间五月天”为主题举办游玩云溪生态公园户外活动，邀请患者、俱乐部会员及家属走出病房，离开日常居所，探寻纯粹美好的世界，享受大自然馈赠的“良药”。同时还有肿瘤中心的医生、护士、医学生志愿者一同前行、保驾护航，旨在脱去平素正式又约束的工作服，亲近患者，营造融洽亲密的医患情谊，坚筑群体抗癌、快乐抗癌的理念。小亭子休憩之时，大家围桌而席，品“一盅两件”，听“涛声”闻鸟语，畅所欲言，分享开心、感恩、温馨的小事。

医学遇上艺术，花香疗愈心灵

人文与艺术结合，可以给医学实践增添美丽和渲染色彩16。在医务人员与俱乐部的保驾护航下，患者及家属一路披荆斩棘，奋战到底，终会收获心里的花。这次俱乐部为患者及家属提供了真正的鲜花，让他们得以在平静的时间里随意插花。插花是艺术，是心境，也是心灵的洗涤剂。惟有身心真正的平和，心灵与躯体同治，才可预防疾病，促进康复，而这对肿瘤患者尤为重要。花艺不只是短暂的美的体验，此时已成为病友们敞开心扉的桥梁。病友们一边插花，一边分享各自抗癌经历，相互激励，共度一段美妙时光。在花艺中体悟人生，从人生中体悟花艺，心怀感恩，处处芳香。

除此之外还有义诊活动，我院肿瘤中心派出6 名教授组成肿瘤专家团队，为患者和家属进行现场咨询，很多患者甚至从外地特意赶来向心仪已久、一号难求的肿瘤中心专家问诊。专家们认真听取咨询者的病史，细致分析检查结果，为患者提供专业的诊断和治疗建议，耐心解答患者提出的问题。

叙事与音乐结合，遇见更好的自己

音乐产生之初是为了治病的，“用乐如用药”。这可以追溯到仓颉造字，药“藥”字是从乐“樂”字发展而来。元代医家朱丹溪提出“乐者亦为药也”，《黄帝内经》记载着“五音即宫商角徵羽，通于五脏，对应脾肺肝心肾”17。古老的神农氏尝百草、造鼓音，西方的阿波罗作为光明之神的同时也是一位音乐和医药之神2。音乐可以治病，倾诉也是灵丹妙药。杨晓霖老师说：“西医三大法宝是语言、药物和手术刀，而中医三大法宝是音乐、中药和针灸。生病的过程也是治愈的过程，被诊断的那一天起便是我们的纪念日、重生日。”当大家在现场享受着乐团带来的或舒缓，或昂扬的古典音乐时，跳动的五音传递到五脏，调神悦志，心情舒畅。

健康知识普及讲座

医院与俱乐部合作，每年为患者、家属及会员开展4 次医学知识科普讲座，2012 年来累计已开展30 余次。授课内容主要分成两部分：一是关于肿瘤发生发展、治疗康复与预防等内容。二是关于患者及其家属的心理等人文内容。授课的医务人员从专业且生动形象的角度为会员们讲解，让他们了解肿瘤是什么，治疗过程中会有什么痛苦，如何更好地求助他人而不是自我忍受；让他们明白为什么会生病，与自己和解，不再抱怨；让他们知道肿瘤并不可怕，勇敢面对之后接受治疗，过程虽不易但仍可以活得更好更久，要有乐观坚定的信念。

我院很多肿瘤患者及抗癌明星见证了俱乐部从无到有的启程，也见证从成立到不断壮大的发展历程，其中还积极地献言献策，给予很多宝贵的建议和热烈的期望。会员见证了俱乐部，俱乐部也记录下了他们，用文字、图片或视频的形式记录患者及家属抗癌路上的点点滴滴。会员都可以通过俱乐部这个平台咨询、社交与求助。

俱乐部的成效与展望未来

俱乐部是平台，也是家园，肿瘤患者及其家属能够询问、倾诉以及互相鼓励。俱乐部成立的时间虽短，但活动的内容丰富有特色且符合会员的需求，总能得到会员们的积极参与和高度认可。这主要取决于三方面原因：第一是高度重视患者及其家属的心灵世界，尊重生命的故事；第二是积极采取叙事医学模式，将其融入临床工作中，临床与人文两手抓，相辅相成，促进良好的医患沟通和身心治疗；第三是俱乐部、学校与医院的紧密合作，举办丰富多彩的活动，会员有医学生志愿者的陪伴、有医务人员的聆听以及院方的支持和保障。

但是，俱乐部现在只是初具模型，要想长期有效的发展，就必须不断探索、完善和发展。一是要建立一体化的俱乐部服务平台，集合会员咨询、知识学习、随诊随访及活动参与等；二是要有客观的指标进行评价，为以后的研究、改善提供重要依据；三是要将这种人文理念、信念推向更广的医疗环境，与业界同行联手推进叙事医学、医学人文教育及工作，培养更多有温度的医者；四是要加强与社会的合作，一个好的平台要壮大就需要得到社会的关注和资金的赞助。

结语

综上所述，不断探索在叙事医学模式下的肿瘤康复俱乐部有计划、有目的、有参与地开展各类活动，能够影响和改变患者的不良心态和不健康的生活习惯，充分调节身心状态，提高患者治疗康复的依从性和满意度，逐步康复，重返家庭和社会，值得临床推广。俱乐部应向着规范化、系统化、社会化的规模努力前进，为患者及其家属谋得福祉。