张梦,刘于,张文艳,周璟,毛忠民
(华中科技大学同济医学院附属同济医院 护理部,湖北 武汉430030)
随着以患者和家庭为中心照护 (patient and family centered care, PFCC)模式的提出,家庭赋权逐渐被重视[1]。 家庭赋权指医疗保健人员与家庭成员合作,帮助患者及其家属获得知识与技能,提升家庭成员自我管理能力, 最终达到改善患者结局目的措施[2-3]。 家庭赋权强调不应只关注于患者,应以家庭为单位,共同解决家庭难题。目前家庭赋权已运用于儿童、慢性病、精神心理和公共卫生等领域[4-7],提高了家属知识技能和心理状态、 改善了患者疾病和生活质量。 鉴于国内家庭赋权干预大多没有理论支持,缺乏合适的家庭赋权量表和系统性的实施步骤。因此本研究将从家庭赋权模型、测量工具、在临床护理的应用进行综述, 以期为家庭赋权的评估与干预提供理论支持, 为其在护理领域的应用提供借鉴意义。
1.1 以家庭为中心授权模型(Family-Centered Empowerment Model,FCEM) 该模型起源于伊朗,由Fatemah Ahlani 博士首次提出,于2010 年后因模型应用增多而被熟知, 该模型有4 个阶段:(1)确定感知威胁;(2) 提升自我效能;(3) 提升自尊水平;(4)过程与结果评价[8],主要运用于改善慢性病患者的照护结局和预后。该模型强调以家庭为单位,通过对家庭(患者和家属)进行赋权,最大化发挥家庭的能动作用,从而改善患者及家属的动机水平、心理状态(自尊、控制力和自我效能)和对疾病的认知(知识、态度和危险因素)等,最终达到健康促进的作用[9]。
1.2 家属参与式授权模型(Parent Engagement and Empowerment Program,PEP) 是一个培训咨询模型,于2010 年由Olin 等[10]提出。由社区志愿者主导,采取讲课和小组讨论的形式, 以增强心理健康知识和技能为目标,提升家属的照顾能力。其由统一行为理论(unified theory of behavior,UTB)衍生而来,该模型假设, 影响行为的因素由直接决定因素和间接决定因素组成, 行为的直接决定因素包括知识和技能、环境、生活习惯等;影响行为其他因素包括期望值、社会规范、态度和信念、情绪和情感、自我效能等[10]。在该模型概念框架中,培训人员通过目标设置引导患者和家属行为的改变, 提倡医务人员与患者及家属间维持平等尊重、相互合作的关系,为共同的目标努力[11]。
1.3 家庭赋权模型(Family Empowerment Program,FEP) 通过倡导跨学科团队与家庭合作,解决诸多家庭有关问题,例如:住房问题、家庭暴力、儿童保健、种族歧视、毒品滥用、寄养家庭以及慢性病和精神疾病问题[12]。 该模型包括3 部分,即家属倡议者活动、公益专家帮扶、基于循证的短期家庭治疗。 第1部分家属倡议者活动包括一系列工作坊、 组建支持性团体等; 第2 部分公益专家帮扶通过提供经济相关知识、社会福利、房屋供给等信息帮助家庭申请津贴福利; 第3 部分基于循证的短期家庭治疗将发挥家庭作用,明确家庭当前问题,解决家庭冲突[12]。 该模型强调医务人员与家庭协作,共同制订目标计划,满足家庭的需求,让家庭享有更多的权益和支持。
2.1 家庭授权量表(Family Empowerment Scale,FES) 由Koren 等[13]研发,用于评估有情绪、行为或精神障碍儿童的主要照顾者在子女照顾中的角色和责任的看法和态度。 该量表共34 个条目,包括3 个亚量表:家庭(family empower-ment,FE)(12 题)、服务(service system empowerment,SSE)(12 题)、社区/政策(conmmunity/po1itical empowerment,CPE)(10 题),分别从家庭、服务体系、社区/政策3 方面评估了家属在日常生活中的控制水平、 患儿及家庭与服务体系间的配合度、 社区或政策对患儿及家庭所提供的服务水平及活动支持[14]。 题目采用Likert 5 分制评分,1~5(完全不正确~非常正确),得分越高,赋权效果越好,Cronbach α 系数为0.85~0.94[15]。
2.2 以家庭为中心授权量表(FCEM questionnaire) 伊朗学者Amir 等[8]基于以家庭为中心授权模型开发,量表共4 个维度:感知威胁、自我效能、自尊、总结性和形成性评价,每个条目采用1~7分进行评价 (授权度低~授权度高), 量表最高分826 分,CVR、CVI 分别为0.78、0.89,Cronbach α 系数0.89~0.92。该量表用于测量以家庭为中心的授权模型的授权情况,得分越高代表授权能力越好。
2.3 家庭照顾者授权量表(Caregiver Empowerment Scale,CES) Degeneffe 等[16]在参考提出的授权模型和家庭授权量表的基础上, 自行开发了适用于脑外伤照顾者的授权量表, 该量表共30 个条目、4 个维度,包括倡议者自我效能感(2 个条目)、社区自我效能感(5 个条目)、照顾者自我效能感(7 个条目)、个人自我效能感(16 个条目),衡量家属与政府、社区的合作和个人在家庭中发挥的作用, 更好地评估了家属担任照顾者角色的情况。 按照Likert 5 分评分法,从非常低的能力~非常高的能力(1~5 分)进行评分,各维度Cronbach α 系数分别为0.76、0.88、0.84、0.92[16]。
3.1 在儿童护理中的应用 家庭在儿童护理中扮演着重要的角色,儿童通常年龄较小、而家属在知识的获取、计划的制定、情感的支持方面起着不可替代的作用。 家庭赋权干预目前主要运用于残障智障儿童、反复发作性疾病(如哮喘)儿童,长期难治性疾病(如地中海贫血、肾病)儿童;年龄段集中在8~15 岁学龄期患儿,因此阶段患儿多为在校学生,家庭承担了巨大的心理和经济压力;干预多采用讲课、小组讨论和问答的形式、辅助以幻灯片、模型器具、手册、CD、海报等工具,增强教学的互动性[4,17-18]。 如Zohreh等[4]对肾病患儿进行6 次45 min 的家庭赋权健康教育课程,内容包括自我介绍、疾病的发生发展及并发症、营养、实验室检查、体质量及血压测量等,干预结束1 个月后发现患儿生活质量有所提高。Kargar 等[17]则发现家庭赋权干预也可有效改善地中海贫血患儿照顾者的疾病认知和态度。 说明家庭赋权健康教育模式能够帮助患儿及其家属掌握疾病的知识和技能,增强家庭战胜病魔的信心,提高其生活质量。
3.2 在慢性病护理中的应用 随着生活条件的提高,慢性病的发病率逐年上升。慢性病是一类难以根治的疾病, 需要患者的自我管理和家属的监督相结合,以达到管理和控制疾病的目的。家庭赋权干预在慢性病领域目前的研究大多集中在心血管病、 糖尿病和肥胖;人群多为老年人和孕产妇,可能因为此类人群对家庭较为依赖;干预时长为1.5~6 个月,干预次数为4~9 次,常采取家访和授课相结合的方式,辅以一对一的咨询和指导[18-23]。 干预结局因研究方向、赋权模型、测量工具不同而异,如高血压患者可显著降低收缩压和舒张压[19-20];心功能不全患者可提高射血分数、增强运动耐受性、延长步行距离[8];糖尿病产妇可改善血糖情况, 提高母乳喂养率和新生儿护理能力[21-22];超重或者肥胖干预2 个月后可改变饮食行为习惯[23]。 总的来说家庭赋权使患者获得更多家庭支持,减少了感知压力和焦虑水平,提升了自尊水平、自我效能、自我护理能力,最终改善了生活质量[24]。慢性病需要长期的家庭支持帮助患者构建健康的自我管理模式,而家庭赋权可通过改善家庭支持情况,优化家庭角色和功能,在提高家属照顾能力的同时,也增强了患者的自我护理能力。
3.3 在精神心理护理中的应用 患者家庭往往承受着或多或少的精神心理压力、 有效改善心理状况是护理人员致力解决的问题。 家庭赋权干预在精神心理的方面研究早年集中在儿童人群, 近年来扩展到成人领域。目前成人领域涉及到较多方面,如多压力家庭、人格障碍患者家庭、癫疒间患者家庭、重症监护患者家庭等;国外家庭赋权干预常以社区为主导,与当地精神卫生中心合作开展, 另外有跨学科合作团队加以支持,国内多以护士为主导的干预;干预时长最短4 周,最长1 年[12,25];而干预效果也因干预时间段的长短而不同, 例如对癫疒间家属照顾者干预4周(5 次/周)可减轻照顾者压力,而长期干预可改善焦虑水平[26];干预的结局指标以压力、焦虑和抑郁状况为主,也涉及疾病预后、满意度水平、照顾者能力等[27-28]。 众多研究证实家庭赋权能消除患者及家庭焦虑、 恐惧等不良情绪, 改善患者和家属的心理状况。
3.4 在公共卫生护理的应用 公共卫生问题牵动着数以百万计甚至上亿数量的家庭, 而初级卫生保健通常以家庭为单元进行, 对公共社会问题进行预警性干预。 家庭赋权在公卫卫生领域的研究集中在毒品、犯罪、亲密伴侣暴力和性暴力人群[29];多采用大讲堂、小组讨论以及小册子自学模式,辅以“5 As”教学法;干预时长一般较长,6~12 个月;不同干预时长的干预结局有所差异。例如:对毒品滥用者实施家庭赋权,分9 次进行90 min 赋权后,发现持续干预3 个月可降低患者毒品成瘾严重程度, 干预6 个月可改善患者医疗状况、就业、收入、家庭、精神状况、法律状况和药物使用情况[7],长期干预1 年以上可提高家庭的生活质量和社会支持水平[30]。 家庭赋权计划也受到了国家层面的重视, 作为政策防控的一部分。美国CDC 拟用家庭赋权计划解决亲密伴侣暴力和性暴力问题, 通过家庭的防控加强亲密伴侣暴力和性暴力的初级预防系统和授权计划, 以指导伴侣逐渐消除暴力,预防严重社会问题的发生[31]。 通过家庭赋权的早期干预,消除公共社会问题的源头,最终使个人、家庭以及社会受益。
3.5 其他 此外,家庭赋权方案还运用于妊娠合并麻疹患者感染及妊娠结局[33]、宫颈癌术后患者家庭功能和生活质量的影响[33]、老年患者吞咽障碍改善[34]、PICC 置管的化疗间歇期老年肺癌患者的不良事件中[35],多方面改善患者及其家庭的疾病应对能力。
4.1 促进家庭赋权领域多向延伸 不同的授权模型各有特点,针对的人群也不尽相同,家庭赋权最早在儿童和残障患者家属的应用较多。 随着家庭赋权的发展, 目前已经运用于慢性病和肥胖等健康管理领域, 并取得了良好的效果, 扩展了家庭赋权的内涵。今后家庭赋权可涉及更多领域,不局限于患病人群, 可推广至疾病前期或者健康人群的预防保健中去, 针对此类人群开展大规模多中心的家庭赋权干预研究。 同时考虑个人、家庭、社区生态系统大环境的调节因素,发挥儒家文化的家庭优势,为家庭赋权提供有利的契机。
4.2 完善家庭功能,激发赋权效能 家庭赋权干预措施开展的前提是家庭成员愿意为赋权目标改变自身的不良习惯,愿意主动学习知识和技能。因此赋权的效果很大程度取决于家庭成员的主动性, 功能良好的家庭更有可能获得良好的结局。 家庭赋权干预在改善家庭功能的同时, 家庭功能的完善相反促进了赋权干预的效能,两者相辅相成。完善家庭的功能有益于更大程度地提升家庭赋权的效果。
4.3 倡导多学科合作式家庭赋权 国内的家庭赋权干预多以护士为主导,社区为依托,缺乏多学科的加入。 而多学科式家庭赋权可多方面解决家庭的问题,多角度给家庭提供支持。家庭赋权计划也可加入国家层面的干预, 进行广大人群的心理和社会问题的防控,预防严重危害的发生。