温州市失能病患家庭养护现状调查及问题分析*

王晨焕 周佳南 周 锋 王雨心 王子翔 唐红洁 燕 振

失能病患指包含失能老人在内的，在生活中因中风、神经性疾病等因素和事故等各种意外所致的丧失部分或所有自理能力，不具备单独完成基本日常活动能力的一类人群[1]。我国现阶段老龄化日益加剧，通过比较全国第五、第六次人口普查显示，60岁及以上生活不能自理的老年人口呈上升趋势，失能病患的养护矛盾日益凸出[2]。可见，失能病患的养护问题已逐渐成为社会关注的热点。虽然国家先后制定了有关养老政策，但仍处于起步摸索阶段，同时所制定的养老政策仅适用于失能老人，并不完全适用于所有失能人群。赵怀娟[3]对失能老人的家庭照护质量和问题展开了相关调研，然而对于失能老人之外的相关失能群体研究甚少。为此，笔者将失能群体研究范围扩大，针对温州市失能病患的家庭养护现状展开调查和分析，以期找出解决问题的途径，为政府制定相关福利政策提供科学理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

以温州医科大学为有关平台，选择温州医科大学5个附属医院、8家老年护理中心的600名失能患者及其照护者作为调查对象，进行问卷调查。纳入标准：(1)有良好的沟通能力，无精神障碍、无沟通障碍的失能病患；(2)实际参与照护失能病患的照护者；(3)完全自愿参与问卷调研。排除标准：不具备沟通能力或有交流障碍的失能病患。

1.2 研究方法

采用随机抽样方法，由志愿者进行实地随机调查。笔者在查阅有关文献的基础上，自行设计了失能病患家庭养护中出现的问题问卷，并咨询有关专家意见，对温州医科大学附属第一医院康复科的50名失能病患进行预调查，以修改完善问卷。

1.2.1 问卷设计

课题问卷共有两部分组成，一是针对失能患者的调查问卷，根据国际失能病患分级标准，由照护者(包括家属及护工)或患者本人进行填写；另一部分是针对失能病患照护者(包括家属及护工)的调查问卷。将问卷范围扩大为失能患者，而不仅仅只限于失能老人。

1.2.2 基本情况调查

(1)失能患者基本情况调查：通过自制的问卷，对失能病患的年龄、失能原因、失能程度、失能时间、护理模式(一人或多人轮流)、现阶段所受护理状态(居家自行护理、居家请人护理、医院护理、养老院护理)以及家庭条件等诸多方面展开调查，明确目前温州市失能病患的基本情况。(2)失能患者照护者基本情况调查：对实际的照护者进行问卷调查，通过对照护者的工作时间、工作压力和工作经验进行统计，并评估其在养护工作后的精神状况。

1.2.3 问卷调查员培训

课题组以温州医科大学第一临床医学院先锋社的名义，招募问卷调查员，聘请专业教师对问卷调查员进行培训。

1.2.4 询问方式及技巧

由受过专业培训的问卷调查员上门走访，实地考察失能病患家庭及照护情况。由调查员根据被调查者的口头回答填写问卷，比较精确地了解受访者的真实态度，通过聊天、采访的形式询问被调查者，态度委婉，营造轻松的氛围。

1.2.5 统计学方法

将问卷全部收集汇总，剔除部分不符合要求的问卷后，用Excel软件整理数据，并进行双录入和核对，待确定无误后输入SPSS 22.0软件，对数据进行一一赋值。根据资料分类，对变量资料进行正态性检验，如果符合正态分布则进行单因素分析、卡方检验。

2 结果

2.1 一般情况

本次调查共发放问卷600份，回收587份，经问卷质量控制筛检去除23份无效问卷，纳入分析的问卷共有564份，调查问卷的回收率为97.83%，问卷有效率为96.08%。

2.1.1 失能病患

针对失能病患的问卷共发放300份，回收289份，经问卷质量控制筛检去除11份无效问卷，纳入分析的问卷共有278份，调查问卷的回收率为96.33%，问卷有效率为92.67%。

失能病患中，男性占53.60%，女性占46.40%；失能原因中车祸占15.47%，中风占61.87%，先天性残障占3.96%，其他(糖尿病、骨关节疾病等)占18.70%；失能时间6个月以下占49.64%，6个月～1年占30.58%，1年～2年占12.95%，2年及以上占6.83%；护理状态中居家自行护理占28.42%，居家请人护理占6.47%，医院护理占38.85%，养老院护理占26.26%；年龄20岁以下占3.24%，20岁～50岁占8.27%，50岁～60岁占9.71%，60岁～70岁占15.11%，70岁～80岁占23.02%，80岁～90岁占28.06%，90岁及以上占12.59%，见表1。

表1针对失能病患的问卷调查

问卷调查项目人数(%)性别 男149(53.60) 女129(46.40)失能原因 车祸43(15.47) 中风172(61.87) 先天性残障11(3.96) 其他(糖尿病、骨关节疾病等)52(18.70)失能时间 6个月以下138(49.64) 6个月～1年85(30.58) 1年～2年36(12.95) 2年及以上19(6.83)护理状态 居家自行护理79(28.42) 居家请人护理18(6.47) 医院护理108(38.85) 养老院护理73(26.26)失能年龄 20岁以下9(3.24) 20岁～50岁23(8.27) 50岁～60岁27(9.71) 60岁～70岁42(15.11) 70岁～80岁64(23.02) 80岁～90岁78(28.06) 90岁及以上35(12.59)

2.1.2 失能病患照护者

针对失能病患照护者的问卷共发放300份，回收298份，经问卷质量控制筛检去除12份无效问卷，纳入分析的问卷共有286份，调查问卷的回收率为99.33%，问卷有效率为95.33%。

其中，照护者健康状况差的占4.90%，健康状况一般的占51.75%，健康状况良好的占43.35%。照护者工作年限6个月以下的占4.90%，6个月至一年的占37.41%，1年～2年的高达55.59%，2年及以上的占2.10%。照护者每日工作时间1小时～4小时以下的占14.69%，4小时～8小时的占62.59%，8小时及以上的占22.72%。从照护者的聘请方式来看，正式护工占43.36%，合同工占24.48%，临时工占32.16%。照护者单人照护高达70.98%，多人轮流照护占29.02%。照护者带照顾对象体检每月1次～2次的占17.13%，每周1次的占46.16%，每周2次～3次的占31.81%，没有带照顾对象体检的仅占4.90%。照护者经常感到焦虑的占10.84%，偶尔感到焦虑的占87.06%，从不感到焦虑的占2.10%。而照护者压力主要来源依次为工作量大的占27.27%，自己生活规律被打破的占22.03%，经济负担重的占18.18%，社会支持水平低的占17.83%，自身健康方面影响的占8.04%及其他占6.65%，见表2。

表2针对失能病患照护者的问卷调查

问卷调查项目人数(%)健康状况 差14(4.90) 一般148(51.75) 良好124(43.35)工作年限 6个月以下14(4.90) 6个月～1年107(37.41) 1年～2年159(55.59) 2年及以上6(2.10)每日工作时间 1小时～4小时42(14.69) 4小时～8小时179(62.59) 8小时及以上65(22.72)聘请方式 正式护工124(43.36) 合同工70(24.48) 临时工92(32.16)护理模式 单人照护203(70.98) 多人轮流照护83(29.02)带照顾对象体检 每月1次～2次49(17.13) 每周1次132(46.16) 每周2次～3次91(31.81) 从不14(4.90)情绪管理 经常感到焦虑31(10.84) 偶尔感到焦虑249(87.06) 从不感到焦虑6(2.10)压力来源 工作量大89(27.27) 生活规律被打破63(22.03) 经济负担重52(18.18) 社会支持水平低51(17.83) 自身健康方面影响23(8.04) 其他19(6.65)

2.2 影响失能病患生活质量单因素分析

中老年失能人群对护理的需求程度普遍较高。调查发现，中风是导致失能的重要原因。大部分失能病患属于短期失能(<12个月)，相对长期失能病患家庭负担较轻。大部分失能病患及其家属选择居家自行护理及医院护理。在失能原因、失能时间、年龄方面，各层次失能病患的生活质量各不相同，差异有统计学意义(P<0.05)，暂不能认为性别对其有影响(P>0.05)，见表3。

表3影响失能病患生活质量的单因素分析(例)

指标护理需求1234χ2值P值性别 男243942441.9170.166 女28243641年龄 <30岁108865.5930.018 30岁～50岁18171914 50岁～70岁23344540 ≥70岁14525失能原因 车祸51112156.3930.011 中风34414849 先天性残障2225 其他8101519失能时间 <12个月253240419.1290.003 12个月～24个月17152627 24个月～48个月341217 ≥48个月2566护理状态 居家自行护理121324301.5820.208 居家请人护理2853 医院护理16242543 养老院护理17132320

注:护理需求：1-不需要；2-低水平；3-中水平；4-高水平

2.3 影响失能病患照护者照护质量的单因素分析

照护者健康状况越佳、工作经历越丰富，且如能多人轮流照护时，能够较大程度地减轻照护负担。照护者在照顾过程中产生焦虑情绪的频率高低影响着其照护质量，且压力来源主要来自工作量大、生活规律被打破等。在照护者健康状况、工作年限、日工作时长、聘请方式、工作轮转方式、照顾对象体检频率、焦虑情绪频率、压力来源等方面，不同失能病患照护者照护质量不同，差异有统计学意义(P<0.05)，见表4。

表4影响失能病患照护者照护质量的单因素分析(例)

指标满意程度1234χ2值P值健康状况 差65214.8720.027 一般7445938 良好8144854工作年限 <6个月34526.8990.009 6个月～1年4244336 1年～2年4345764 2年及以上0123日工作时长 <4小时3514205.8280.016 4小时～8小时11357756 ≥8小时1723169聘请方式 正式护工31454534.7690.029 合同工5213113 临时工13282427工作轮转方式 自己一人195985406.7540.000 多人轮转242453照顾对象体检频率 每月1次19177610.4210.000 每周1次22234542 每周2次～3次1162945 没有6431焦虑情绪频率 经常1512209.7650.002 偶尔4419790 从不2101213压力主要来源 工作量大6193938.5340.003 社会支持低415267 生活规律打破516338 经济负担重6121930 自身健康方面381317

注:满意程度：1-极不满意；2-不满意；3-满意；4-很满意

3 讨论

3.1 失能病患家庭养护中出现的主要问题

从失能病患角度出发，存在着“一人失能，全家失衡”的现象。对普通家庭而言，1名失能病患需要2名～3名照护者照护，已成为家庭的沉重负担，虽现已开放二胎政策，但对于一些困难和独生子女家庭压力依旧很大。研究发现，失能病患的失能程度在一定程度上会影响家庭养护的质量，失能病患失能程度越高，家庭养护的质量越低，问题出现的频率越高，这在很大程度上影响了重度失能病患的生活质量。

从失能病患家庭照护者角度而言，其专业知识的缺乏导致护理不到位，例如，未对失能病患进行定期翻身，失能病患长期卧床易导致褥疮的发生；未定期进行腿部按摩以及康复锻炼，导致肌肉长期失用性萎缩；未定时对患者进行拍背，起身翻转等极易引起坠积性肺炎等。而长期聘请普通护工或专业护理人员对普通家庭而言开支过大，加重了家庭经济负担。部分家庭选择居家自行照护，这对家庭成员的体力、耐力、心理等方面都有极高的要求。此外，相关研究表明部分失能病患的照护者存在虐待倾向[4]，经过访谈，笔者归纳了造成照护者虐待倾向的主要原因有照顾周期长，任务繁琐，情绪波动。

3.2 失能病患家庭养护中困境出现原因

通过问卷访谈分析，笔者总结归纳出部分在失能病患家庭养护中困境出现的原因：(1)家庭照护者大都未经系统规范培训，其专业知识与技能的缺乏导致照护质量不佳。虽然近两年家庭医生签约项目开始兴起，但目前仍然处于不成熟阶段，开展范围有限，各项政策措施仍不完善，真正投入到家庭医生行列的人员只占少数。(2)独生子女在照护失能病患时承受巨大的压力，尤其是在失能病患长期护理服务政策不完善的情况下，子女承担经济与精力的双重压力。(3)如今照护者工作范畴大、繁琐，工作时间长、待遇低，相关保障不全，且失能病患家庭照护者年龄分布中老年化趋势明显。同时失能病患照护者工作性质和服务对象的特殊性，其照护失能病患的照护压力更大。家中长时间照护失能病患对照护者的体力和精力都是一个漫长的考验，长时间的机械性照护一方面消磨了照护者的耐心，另一方面限制了照护者的社交时间，扰乱照护者的正常生活，对其心理和精神是一种打击。长此以往，如果照护者的压力不能得到有效缓解，将不利于照护者的身心健康，更不利于失能病患的康复。(4)此外部分失能病患的长期不良情绪可能会导致照护者的精神消耗，产生压抑的情绪，必然造成照护者的精神负担加重和照护质量下降。

3.3 失能病患的生活质量

生活质量是个体或群体的主观感受，其好坏能有效反映出个体或群体对目前生活的状况，是研究失能病患的一项评估指标。

研究表明，失能病患的年龄差异、失能原因、失能时间均存在统计学意义(P<0.05)。虽然此次研究性别差异及目前的护理状态无明显统计学意义(P>0.05),但在实际生活中，失能病患的性别可能对家庭的后续生活产生一连串的反应。失能病患为女性时，一般而言对家庭正常生活的维持及生活质量影响较大；若为男性，则对家庭的经济负担产生较为明显的影响。这一现象在中年失能病患群体尤为明显。此外，处于疾病恢复期或长期处于失能状态的病患，考虑到财力、物力、精力等因素的综合影响，家属可能更倾向于居家自行或请人护理；而中风、车祸致使失能病患对家庭照护者的护理要求更高，因此家属更多地选择医院护理。

3.4 影响失能病患照护者照护质量的因素

研究表明，照护者的健康状况、工作年限、每日工作时长、聘请方式、工作轮转方式、照顾对象体检频率、焦虑情绪的发生频率及压力来源均具有统计学意义(P<0.05)。

照护者的健康状况与其照护质量存在相关性(P<0.05)。主要体现在失能病患失能时间长，失能病患照护者需长期对失能病患进行贴身护理，对于照护者而言不仅是耐性的考验，更是对体力和精力的考验，尤其调查发现当今失能病患照护者多为60岁以上的老年群体，且女性偏多，为此，照护者的健康状况好坏直接影响到失能病患的生活质量。

照护者的工作年限(经验)决定着照护质量(P<0.05)。照护者的年龄程度和照料经验对其照护质量有着密切的关联。此次研究发现，照护者工作年限在6个月～1年、1年～2年所占比例较高(分别占37.41%、55.59%)，6个月以下和2年及以上所占比例较少(分别占4.90%、2.10%)。照护经验丰富的照护者无论是在失能病患的生理照料，还是心理安抚上对失能病患生活质量的提升都有一定程度积极效应。一般而言，年龄越大的照护者其照护质量越低，而经验丰富的照护者照护质量越高。但由于存在诸多因素的综合影响，年龄和经验并非决定照护质量的决定性因素。此外，由于现阶段失能病患人群的年龄层次逐渐多元化，对照护者的能力也提出了更高的要求，诸如对失能婴幼儿、失能老人、植物人的护理方式各有不同。因此，照护者的工作年限高低虽不一定决定着其护理对象的多少，但对失能患者而言，相较于同层次的照护者而言，工作年限与其护理质量呈正相关。

照护者的日工作时长的长短影响其照护质量(P<0.05)。研究发现，日工作时间过长或过短都不能满足失能病患的长期生活需求。日工作时间过长(≥8小时)，长此以往对照护者的体力和精力是一项艰巨的考验，尤其是高龄照护者。日工作时间过短(<4小时)，除去患者失能程度较轻等因素，该照护时间不能满足目前大部分失能病患的基本生活需求，即未尽到照护者应尽的职责，将降低失能病患的生活质量。据本次统计，日工作时长介于4小时～8小时不仅能满足失能病患的长期需求，对于照护者本身的工作负担也在合理的范围内，有利于提升双方的生活质量。

本研究表明，失能病患照护者的压力对其照护质量有显著的影响(P<0.05)。对于家庭照护者而言，长期的失能护理不仅打破了自己正常的生活规律，影响了作息规律，不利于自身健康，还加重了护理的经济负担，长此以往会导致照护者焦虑情绪的频发[5]，不利于其照护，严重影响失能病患的生活质量。

照护者的聘用方式(P<0.05)及其工作的轮转方式(P<0.01)都对其照护质量产生影响。研究表明，正式护工、合同工对失能病患更为负责，临时工在其护理中则表现较为敷衍。此外，在照护失能病患的过程中，采用多人轮转照护方式的照护者其照护质量明显高于长期独自一人照护的质量，这可能与长期照顾压力大、精神状况差、体力不支等因素有关。

此外，有研究表示，照护者的年龄与其照护能力呈负相关，直接影响着照护质量[6]。同时存在不同意见，认为照护者的年龄与其照护质量并无相关性[7]。

3.5 照护者照护质量对失能病患生活质量的影响

失能病患照护者照护质量与失能病患生活质量互为因果。照护者的健康状况、工作年限、日工作时长、聘请方式、工作轮转方式、照顾对象体检频率、焦虑情绪的发生频率及压力来源影响着失能病患照护者的照护质量，从而决定着失能病患的生活质量；而失能病患的生活质量同时也影响照护者工作方式、工作时长、精神压力等，影响其照护质量。

4 对策建议

失能病患的家庭照护质量不仅关系到患者自身的生活质量，同时也影响到其家庭以及社会的和谐发展。全国失能病患的养护已经是一个社会问题。减轻失能和半失能病患家庭的照护负担，维护失能和半失能病患的生活质量和尊严，需要社会各方共同发声发力。针对本次调查所得结果，发现目前温州市失能病患的家庭护理仍存在诸多问题，为此，笔者主要从政府、有关养老康复机构和家庭三个角度对相关问题进行优化。

4.1 政府层面

政府应完善有关失能病患的基本法律法规，保障失能病患的基本权益。大力构筑和推进“互联网+健康医疗”模式的发展，利用互联网技术，实现线上和线下互动，让社区卫生服务中心的基本医疗和公共卫生服务能力具体落实至各个家庭[8]。助推家庭医生签约服务，通过家庭医生纽带效应对照护者进行指导，提高照护者的服务质量，使部分失能病患在家即能得到优质的基本医疗及基本公共卫生护理服务，从而有效推进医疗对居家护理的支撑。

培养建立优质的专业照护团队。黄蓉等[9]建议让社区医护人员主动提供上门服务。推广“网约护士”，开创网约护士对失能病患家庭养护的先例。调查[9]发现目前温州市的专业照料团队存在年龄偏高、文化素质低、专业技能差、不能提供优质的服务等问题。我国于2007年出台《养老护理员国家职业标准》，对养老护理员的职业进行规范和整顿。但随着失能人群年龄的扩大化，国家需出台相应各年龄层次的失能病患专业护理人员的配套政策和规范，以适应不同层次失能病患的需求。

政府应建立和完善失能病患的长期护理保险政策，着眼于解决失能病患的刚性照护需求和保障问题[10-11]，并不断深化改革推动制度完善升级，有效减轻失能病患家庭的经济负担，改善和提高失能病患得到的照料质量极大减轻家庭照料压力。加快推进失能病患长期护理服务政策法规建设，加强引导失能病患长期护理服务发展的方向。

4.2 社会机构层面

政府要鼓励多方社会团体力量参与，构建家庭、社会资源相融合的长期照护体系[12]。建立以“居家照护为基础、社区照护为依托、机构照护为支撑”的“三位一体”失能病患长期护理服务模式[13-14]。此前杜远征[15]提出依托相关媒体思想。依托互联网、微信公众号、抖音等新兴媒体对家庭养护知识进行普及宣传。各社区卫生服务中心以及养老康复中心广泛开展志愿服务，招募志愿者定期对失能病患家庭进行上门服务和指导关心，为失能病患提供及时的康复护理、精神慰藉等服务。日本从20世纪90年代开始着手失能老人的养老业务，通过人工智能对失能老人的各项基本生理指标进行检测，便于照护者进行监护[16]。政府部门应连同企业开发各种护理机器人。为各社区养老康复中心引进各种监控机器人、康复机器人、省力机器人和交流机器人等多种类型机器人，以减轻养护劳动力不足等现象。此外，有研究表明居家失能病患的照护者存在照顾任务繁重、情感负担过重、自我认同感过低、缺乏必要的社交活动，甚至出现虐待倾向等问题[17]。为此，社会相关团体如心理辅导中心等应及时为照护者提供必要的心理疏导以减轻负担。

4.3 家庭层面

家庭照护者可针对家庭失能病患的失能原因、失能程度、失能年龄等方面在相关社会机构进行具体的照护培训，以提高照护质量和效率，提升失能病患的生活质量[18]。相关研究表明，家庭照护者在角色、性别甚至年龄方面对照护质量都会产生不同的影响。这种影响在女性配偶中的体现极为显著，能为失能病患带来更优质的生活质量[19]。在家庭照护上，要加强家庭亲情观念，家庭成员相互关心、相互扶持和鼓励，努力营造一种乐观、积极的家庭照护氛围以减轻照护者的照护压力，有助于提高其照护质量，可以提升失能病患的生活质量。

此外，家庭照护者可以积极关注护理产品市场动态，根据自身实际情况选择性价比高的护理产品，如多功能智能化养护床。家庭成员可充分利用现代科技带来的便利，顺应时代发展要求，更高效地减轻家庭负担，提升家庭照护质量。