癌症患者的人性化呵护及其全程管理*

何裕民

医学是一门不确定性科学和讲究实效的技术，诊治过程及其结局往往带有诸多缺憾，尤其需要人文关爱加以补救！

1 慢性病：人文关爱就是疗愈手段

医学领域人文与科学技术关系问题是个扯不清、理还乱，甚至抵触颇大的难题。数年前，在南京召开的“2016年金陵医学哲学论坛”上，笔者认为两者原本是高度相关的，类似于硬技术与软技术间的依存关系；故倡导应跳出科学与人文之争，追求医学“合力”。但也坦承近年来由于现代医疗硬技术突飞猛进，单方面过强，导致“脱嵌”，医疗中科技与人文之间的鸿沟正不断扩大；认为这两者其实只是一个问题的两个方面，颇像中医所说的阴阳，强调应跳出“争执”，关注医学人文与临床医学，特别是医疗的“合力”效应。这种“合力”在治疗上表现为诸如通过多种非医疗科技手段治病，如语言、精神抚慰、心理、叙事、音乐、作业、运动、食疗等。有时，缺失这些人文软技术，常无法取得理想疗效，甚至罔效。它同样也是当今医患关系紧张及医学与社会关系尴尬的肯綮所在。故笔者认为，在医疗临床中，科技与人文应追求形成“合力”[1]。特别对慢性病之诊治，尤其应该如此。

基于40年临床得失，笔者强调人文关爱就是治疗慢性病的不可或缺甚或决定成败的关键措施之一，或曰“疗愈”的手段之一。

对此，古贤早有认识。《黄帝内经》以“标本”来分析医师治疗及疾病响应的关系，认为欲临床疗效良好，高度概括为需“标本相得”。而此“本”，主要指疾病及患者之本，含义较广；此“标”也是广义的，既包括医师医技在内，也含有医学人文精神及技巧等。《素问·汤液醪醴论》进一步认为治疗失败往往是患者内在“神不使”。《素问·玉版论要》有“神转不回，回则不转，乃失其机”之说。张介宾《类经》第12卷分析：“凡治病之道，攻邪在乎针药，行药在乎神气。故施治于外，则神应于中。使之升则升，使之降则降，是其神之可使也……”翻译成白话，可以说虽治病起作用(攻邪)的是“针药”等有形硬技术，但疗效发挥好不好，还得依赖患者“神气”(行药在乎神气)，亦即患者自身精神状态等的响应！内外契合，医患协调，从而“神使”、“神回”，病才可能有“转机”矣！故张介宾提出了著名的“运药者，神气也”判断。进言之，慢性病欲令“其神之可使”，关键不仅在于各种治疗硬技术，而且更在乎医患之间的软关系——医患相得；核心是医师的人文素养及能否营造良好的医患互动氛围及场景；故也应称其“疗愈”手段。笔者认为，这是对医学人文及人性化医疗与疾病康复及患者生存质量关系最深刻的传统理论阐述，也是临床医生日日所见的临床诊治结局的极好概括。

众所周知，慢性病已占据临床疾病绝对主体(80%以上)，绝大多数慢性病无法根治，大都只是缓解症状或有所控制，且无特效药；即便有效，也每每兼夹着遗憾或某些副作用。其之治疗，有赖于患者长期服药，持之以恒；并作出多方面的健康调整与改善，正如明代汪绮石在《理虚元鉴》中所云“必病者生死切心,自讼自克,自悟自解,然后医者得以尽其长,眷属得以尽其力也”。故新近人们倡导慢性病应更多讲究呵护(care for)，而不再拳拳于不太现实的治愈(cure)。正是这些因素，导致了慢性病的临床疗效，每每依赖患者自我感受和有无医患之间的良性互动；感受良好，才会持之以恒地配合，并作出积极评估；而后者又增强其康复意愿及信心，协助医生锲而不舍地坚持治疗并形成持久的健康生活方式，进一步促使走向稳定及康复。这逻辑关系中，自我感受触发了“神应于中”、“神使”、“神回”与否。而患者的自我感受，影响因素颇多，核心则是医生的人文素养及人文关爱技巧等。

鉴于此，笔者强调医学人文及人性化医疗是促使患者康复或稳定的治疗力量。或曰：人文关爱本身就是一剂须臾不可或缺之良药，或曰“疗愈”手段。各种慢性病都是如此！

认识到这一点，弥合医学领域人文关爱与科技治疗间的鸿沟才有可能。因为只有充分意识到，并在此价值取向驱使下，医者才能处处主动实施人文关爱，不断发展完善相关的技能及技巧。

2 癌症疗康：人文关爱是不可或缺之良药

在笔者40年的临床体验中，正反经验都提示人文关爱是癌症患者治疗及康复的不可或缺之良药。可以说，对慢性病癌症而言，恰到好处的人文关爱，本身就是治愈或促使稳定康复的力量，也就是重要的“疗愈”手段。

案例1：张某，浙江某大学党委副书记，2008年肝癌晚期，用索拉菲尼副作用大，经某中医药大学校领导介绍来笔者处求助，他善于学习探讨，在与笔者频繁互动中，逐渐信心大增，经常交流讨论；并按照笔者指导，逐渐一点点抽去靶向药索拉菲尼，2012年后全部停用，2015年他调整到另一高校，升任党委书记，现仅凭中医药及自我调整，康复至今，且全天工作，已成长为康复达人！

案例2：张某，女，时63岁，2006年晚期肺癌，没法承受化疗，只能先用易瑞沙，有效，症状改善，遂坚信笔者，逐渐减量，减至1/3，持续10年；后因感冒，补了两次培美曲塞二钠，又舒舒服服生活两三年；现在她没有任何特殊不适，只是听从医嘱，过着候鸟样的生活(冬天去海南，夏天回慈溪)。

可见，即使高科技(靶向药)，也需人文配套，否则劳而无功，或事倍功半！

案例3：某老总，2006年确诊为胰腺癌晚期，没法手术，化疗两次后不堪承受，遂放弃转求中医支持；与笔者长期交往，成为“无话不谈”的好友；一晃8年有余，并因康复良好接受过中央媒体采访报道，自诩为著名病人，重新投入工作多年；2014年末诚邀笔者专程赴京参加他千金婚礼，面对数百宾客，侃侃而谈，神采奕奕。但2015年突遇股灾，因动用杠杆，日损亿元，遂瞬间陷入深度抑郁，谁也不见，一蹶不振，不久离世，因为谁都没法帮他解套！可见，自我精神状态举足轻重。

临床上，哀莫大于心死，癌症患者不救其心，罔救其身，而救心更多靠自己。“必病者生死切心,自讼自克,自悟自解！”彰显了软技术——人文关爱的突出意义。

笔者曾对2 693例乳腺癌患者进行分析比较，发现乳腺癌不难控制，但能否长期康复，安然地远离癌症，关键是否得到贴心而科学的长链全程人文关爱，能否指导其吃喝拉撒睡行玩，帮助其走出恐惧、焦躁、失眠等困境。因为一般情况下，乳腺癌不缺新药，却缺乏有针对性的人文关爱与个性化的全程指导！

今天中国癌症防治，第一时间安全度过基本没问题；70%～80%以上都能度过手术放化疗(尤其是城市患者)；能否确保其长期安然无恙，已上升为新难题。

据笔者经验，有效调动患者内在抗癌力，并促使家属等形成有序的协同合力，是长期康复的关键。这一过程中，癌症生存者尤其需注重人文关爱等软措施。

近期的科技进展提示，中国癌防治已进入癌症生存者有效管理新阶段。特别是3 000万中国癌症生存者，希望长期安康，更需中国特色的管理服务体系。其中，系统的人文关爱，成为该体系举足轻重之关键，或曰真正的“疗愈”措施。

此外，防控转移复发(或二次癌症)，关键也不完全是依赖高科技，不是完全靠新药、新技术，而是令患者自我参与科学有效的管理，调动其内在积极因素。这也突显了系统人文关爱的重要性。而且，康复七八年、十来年后的患者，进入老年痴呆症(Alzheimer disease，AD)的不在少数，有些癌种(如肺癌)后续患AD的可能性会超过30%。如何帮助他们更好地走下去，也需以人文关爱为核心的癌症生存者长链全程管理系统。

3 癌症生存者需“长链”“全程”的系统管理——人文关爱是核心

今天，癌症治疗新技术层出不穷，目不暇接，甚至令专业医师都难以适从。沧海桑田，问题已转化为合理选择、适度运用、兼顾利弊、综合考虑了，这才是能否长期康复的关键！且更重要的是，如何把相关的选择权更好地交到患者手中！

案例4：2019年5月下旬，笔者特别郁闷。某知名军旅作家，年初曾不无得意地告诉笔者今年她将有三部改编的作品在央视播放。她是2008年患肺癌，有过脑转移，术后一直求助于笔者，长期控制良好，只是术区(左胁肋部)因手术黏连时有轻度疼痛不适。十多年前，术后她一度拒见任何人，总认为自己生癌太丢人。与笔者成为好友后，笔者极力鼓励其回归社群，因此走了出来。几年前，她以一部炙手可热的军旅剧成为众人追逐对象。2019年4月，她从海南打电话给笔者，说有朋友向她推荐PD-1，她想试试；听听笔者的意见。笔者在电话里沉闷了半晌，告诉她若无太大不适不妨暂缓；因为我们临床PD-1佳效者不少，但灾难性后果的也不罕见！或就试一次看看吧……其实，PD-1一次是不会起效的。结果就试了一次，不久她先生打来电话，告知她“走了”。

当然，也许是药物意外(PD-1还不够成熟)。但如果笔者再坚持一下，或有癌症社群支持，或有癌症生存者管理系统支撑，从别人得失中懂得别急吼吼地做“小白鼠”，也许这类悲剧完全可避免。毕竟，她肺癌康复已十余年，能不令笔者唏嘘不已吗？

其实，这类悲剧时时发生。

案例5：十年前，某文化领域的领导，因肺癌没法手术，化疗控制尚可，普通放疗不适宜，一直中医药控制，相安无事，无特别症状。因家境可以，求治心切，反复打听能否找到更好的彻底根治技术。当时质子重离子治疗技术国内还比较陌生，只是听说。他打听到日本有这项技术，三番五次与笔者(相信也与其他医生)讨论该不该去日本做，他反复表示经济上不考虑。笔者则一次次力劝：没有进展，观察也许是最聪明的，不妨再等等。捱了两年多，没有进展。他憋不住了，以旅游名义去日本做了此术，回来正值深秋，咳嗽不止，一月后突发咯血，不治而亡。因多年治疗，其妻与笔者也十分熟稔，来门诊后悔地说：不去多好！听进去意见多好……

其实，笔者在临床观察中早已归纳出这类现象，并总结出七个方面缘由[2]。现在经济条件许可的患者越来越多，类似的想依赖花大价钱买健康的层出不穷。光靠说服罔效，此时若有完善的癌症生存者全程长链管理系统，相信一定能够减少许多冤魂。

治疗癌症的新技术迭代太快，但大多数有待成熟。对此，在适度情况下，步步为营，谨慎运用，才可能提升治愈率。但人们往往饥不择食，匆忙试用，故相反的情况并不少见。因此，亟需强调选择运用的合理适度，小心试探。此时，医患间密切牢固的“相得关系”是关键。而欲取得持久的康复之效，当建立以人文关爱为主的康复体系，该体系以完善的癌症生存者全程长链管理系统为支撑，这已成为当今中国防控癌症的重点之一。在该康复体系中，核心则是以人文关爱为主的软技术，因为今天各种治疗硬技术在资讯及交通发达的网络时代，已经差异不大了。

为此，笔者团队进行了多年的探索。认为在这一康复体系构建中，软技术也需体系化。实施相关课题研究后，我们认为其似可包含三个方面，即“八字方针/长链”+“个性化/全程”+“社群(平台)”。

3.1 八字方针/长链

八字方针/长链，包含知(认知)、医、药、心、食、(运)动、社(会支持)、环(境疗法)等。其实是多方位的呵护及纠治，也是所谓长链的意蕴所在。

其中，“认知”疗法为首务，借优化认知模式，消解恐惧，促使理性治癌。“医、药”则强调治疗与用药(包括中医药)的适度合理，在新药满天飞的情境下，这十分关键。“心”，即心理，强调的是对患者各类心理波动及状态需作出调适，包括对癌症患者急慢性心理危机及平时的心理偏差进行纠治与呵护[3-4]。“食”指饮食疗法，已是公认的癌症影响因素，如何借饮食调整来防范及抗击癌症，世界范围已有共识。“(运)动”也是公认的抗癌良方。“社(会支持)”则含义很广，意义不小，其中首先涉及家庭、社区、单位、癌社群等。“环(境疗法)”也很重要，其至少应包括自然环境(如雾霾、污染)的治理与修复及人文氛围的优化与重建等。

3.2 个性化与全程

个性化类似中医强调的因人、因时、因地制宜之意。众所周知，同为肺腺癌(哪怕免疫组化/基因靶点相近似)，其性质、病理表现、治疗应对(包括对药物反应)等都不完全一样，有时差异很大；小细胞肺癌也一样。淋巴瘤从容易控制的到十分棘手的，则有近80个亚型。可以说，某部位癌，命名或许一样，粗看也相同，但长在每个人身上却都是独特的。诚如托尔斯泰所说“不幸的家庭各有各的不幸”。癌之难治，很大程度源自这种错综的差异，再加上患者体质个性之别，故造就了癌症治疗成功率不高及容易耐药等临床难题。在可预期时间内，我们无法奢望真正破解这类个性差异。正所谓“天书难破解，生活需继续！”对此，注意表象差异并及时微调，是不错的应对措施和谋略，这就是笔者强调的个性化。这是数万案例治疗后的不期而获。而上述长链应对之策加中医药排列组合的“魔方”特征等，为践行这种个性化和不断微调提供了可能。

笔者曾在《癌症生存者“中国化”管理模式刍议》一文提出“全程”概念[5]，其涉及两个含义：一是癌症的病前预防、诊断治疗、康复及回归社会等疗康全过程，二是癌症患者吃喝拉撒睡行玩的日常生活各方面；这些都需予以指点，帮其形成合理应对及健康的生活方式，协助其走出无助、恐惧、焦躁、失眠等困境。癌症生存者不同于常人，死亡之剑高悬着，转移复发威胁不时地缠住他们。40年追踪表明，尽管很多患者安全多年，一有风吹草动，往往仍易陷入恐惧等困境。事实上，数十年后转移复发的并非少数。为此，癌症生存者管理才会成为世界性问题。其实，全程呵护的技术方法多有涉及，笔者也反复探讨。尽管一些细节可能有争议，但难度不在于技术方法(或局部细节优化)，而在于思想认识，特别是医者的思想认识及能否知行合一地践行。在“且行且优化”的过程中，方能期望取得最佳效果。

3.3 需“社群”平台支持

很显然，上述内容太宽泛了，远超出传统医疗边界及能力范围；但客观上又急迫需要，须立即为之。近年来，笔者团队在数万癌症患者中试行建构移动“社群”平台，借“社群”以维护及指导，获益颇多。所谓“社群”可看作是一个有着相互联系的网络平台，有癌症患者、家属及医师共同参与。它是一种特殊的社会关系纽带，以患者互动为主，老患者自然成为核心及依托，以过来人经历，渲泄并指点他人；既可令人自救及自娱自乐，也可让新患者获得他助或救赎；医者并可不时地发挥点拨及解说作用。作为一个网络平台，各有各的经验体会，方便大家分享。而患者存在一大困惑——找不到同病相怜者倾诉及支持，借此也可迎刃而解。作为医者，更可获益良多，至少许多真心话、真实感受及体验，可从后台中导出。这是在平素临床上很难听到的“真实世界”。

借社群平台以建构的癌症生存者长链管理虽有待成熟，但也有不少体会：(1)上述各种方法手段中，改善认知是第一位。合理必要的解释，往往胜过一打药物或疗法。很多时候，入情入理的分析解释，本身就是最好的药物。难怪乎，世界心理学界中认知心理、积极心理、正念疗法等盛行，缘由就在于此！(2)今天患者更需要信息对称，亟需权威者帮助他分析各种可能、利弊、意外、处置方法等，包括某些疗法远期结果，如出现某情况该如何处置等。细加解说，正是当今临床人文关爱中最欠缺的，而借助社群平台则可弥补这一点。(3)社群平台可包容医者、他人、集体及相关经历者等的体验，且可兼顾与癌症康复相关的各环节，促使交友，形成互助模式，帮助心理疗愈，并可借患友自助形式提供援助，而很多援助者原本也曾是求助者或相关者，更有说服力！(4)实践中注意到癌症生存者关注的焦点是心理呵护，且特别需倡导的是“别烦”、“睡好”，因为中国癌症生存者中普遍存在的是“烦”(女性患者占46.0%)和“失眠”(曾对1 349例癌症患者调查，长期失眠者占38.5%，严重失眠者占14.8%。而健康者中睡眠良好者62.0%，严重失眠者仅1.6%)。烦是失眠之因。别烦、睡好做不到时，倡导不妨借助中西医药物纠治；即使药物有副作用，二害相权取其轻！ (5)须有意识促使形成关键性“意见领袖”(key opinion leader,KOL)。在社群中需造就“KOL”，他们因为理性且已康复，所以容易成为KOL；而KOL是自然形成的，但需加以引导。因为一旦形成，会影响一大批癌症患者。(6)每个人的癌都是不同的。因此，社群中最受欢迎的是特殊情况处置的经验教训。对此，呈开放模式，日积月累，便会积累大量的特殊情况处置经验，以供人们参照学习，且可以相互促进及鼓励。此时，针对性的鼓励，胜过良药！(7)患了病，不少人转而开始寻求宗教支持。临床观察表明，有宗教信仰的，就是比没有的更容易情绪稳定，康复更顺利。故我们绝不排斥宗教的呵护。相反，会建议有相同信仰者自我联络组合，相互激励、相互帮助，常会效果更好。(8)积极推进正念(mindfulness)、积极心理学等的渗入。因为临床上铁的事实告诉我们，正确运用这些，的确能够起到出人意料的佳效。难怪乎，世界范围对此追捧有加！当然，推荐这些时，应有所把控，因为许多癌症患者太易于执着了，往往会走偏入“魔”。对此，应该予以防范。

总之，癌症生存者长链全程管理是个系统的生态工程，亟需中西医师、患者、家属、健康指导师、营养师、心理医师、社会工作者及相关者等的频繁互动。而这一体系的逐步完善与成熟，将大大改观中国的癌症防治现状，其功伟矣！

癌症生存者管理的核心思想，是要帮助他们成为走向康复的主导力量。而要做到这一点，需促使他们自我形成正确认识与想法，并在此引领的“知行合一”。

4 人文关爱“疗愈”作用中患者心理因素之简析

显然，长链全程管理中人文关爱是核心。既然实践中有效，促使长期康复的“疗愈”机制值得探讨，它肯定不只是借常规的理化机制(理化机制充其量只是背景性支撑因素)。这一过程中，笔者认为患者心理机制起着举足轻重的作用。人们早就注意到“令人烦恼的不是事件本身，而是其对事件的看法”(古希腊哲贤埃皮克提图之语)。这也成为认知疗法等的历史依据。

利物浦大学的金德曼(Peter·Kindermen)教授[6]64-69曾连任英国心理学会临床心理分会主席，他在恩格尔生物心理社会医学模式基础上，提出了补充性的疾病模型。他强调，是各种前期因素塑造了患者的认知模式，从而引发了后续的一连串生理及躯体反应。当然，他是站在临床心理学角度展开的。

笔者认同这一新解释对慢性病的意义，它其实与认知心理学、积极心理学及正念疗法有异曲同工之妙。我们的临床体验，似可佐证这一点。基于此，笔者认为如下表达也许更为合理些，即塑造出认知模型后，引动了神经-内分泌-免疫轴反应，后者又几乎同步激发了行为—情绪—相关靶器官的瞬间变化，见图1。后一观点其实在百余年前美国心理学家威廉·詹姆斯(WJames)的论述中已有端倪。

图1 认知模式在癌症等慢性病发生过程中的中介作用图示

充分证据显示，医患间良好的治疗关系对长期治疗的成功十分重要。尤其在慢性病(如癌症)领域。因为这种关系是否良好，很大程度上左右着患者对许多事件及临床意外的评价，并进一步影响到后续的身心综合反应。故临床心理学家金德曼教授[6]154认为：“医患治疗关系至少像所采用的治疗‘品牌’一样重要。”

进一步研究表明，无助时人们往往会启动“全或无”(或“非黑即白”)思维模式。进言之，当患者意外或痛苦时，有无良好医者的人文关爱，每每促使其滑向肯定或否定性思维。缺乏人文关爱，没有建立全程系统管理，患者更容易以绝对而消极的方式看待某些小事件，而不会认为很多临床变化可能只是慢性病发展连续体的一个过程而已，还有逆转的可能性。此时，患者还可能以“过度泛化”形式，把小事件(如某项指标的高低等)解读为明确的可怕证据，表现出“放大(消极信号)”或“缩小(积极预兆)”偏差；而且，忽略人文关爱，也会促使患者形成“灾难性思维”，总是思考最糟糕恶果，是这些滋生了恶性医患事件发酵之土壤。这也就是《黄帝内经》强调的“神应于中”、“神使”、“神不使”旨趣所在！

建构癌症生存者长链全程管理体系，且注重促使其自我形成正确认识与思想，便能够有效地杜绝这类时时有可能出现的负面效应，指导人们在坎坷的慢性病(如癌症)康复历程中，虽艰辛却一步步坚定不移地走向康复或顽强地生存下去。