育龄期多囊卵巢综合征患者健康相关生活质量现状分析

孙小玲，王静，孙彦欣，袁凤，石青青，刘蓉

(1.南京大学医学院附属鼓楼医院生殖医学中心，南京 210008；2.南京大学医学院附属鼓楼医院健康管理中心，南京 210008)

多囊卵巢综合征(PCOS)是女性最常见的内分泌代谢性疾病，育龄期女性发病率为5%～20%[1]，其主要临床特点包括高雄激素、排卵障碍、卵巢多囊样改变及代谢障碍[2]。与正常女性相比，PCOS患者表现出更高的行为心理异常[3]，这些都会对患者的生活质量产生不良影响。随着人们生活水平的不断提高，民众对高生活质量的需求越来越凸显，而PCOS的发病率逐渐升高，国内外许多学者开始关注PCOS患者的生活质量。目前，国内有关育龄期PCOS患者生活质量的研究大多采用普适性生活质量测量工具[4]对患者生活质量水平及干预措施的有效性进行评定，采用PCOS特异性生活质量测量工具的研究相对较少。为更加全面地了解PCOS患者特有的健康相关问题所反映出的生活质量现状及影响因素，本研究对符合条件的122例育龄期PCOS患者进行问卷调查分析，为提出有针对性的、有效的健康相关生活质量干预措施提供理论依据。

资料与方法

一、研究对象

选取2018年10月至2019年3月在南京大学医学院附属鼓楼医院生殖医学科初次就诊的已婚、有生育需求的育龄期PCOS患者122例作为研究对象。纳入标准：(1)符合2011年原卫生部发布的中国PCOS诊断行业标准[5]：月经稀发或闭经或不规则子宫出血是诊断必需条件，另外再符合高雄激素临床表现或高雄激素血症、超声下表现为卵巢多囊样改变中任一项，同时排除其他可能引起高雄激素和排卵异常的疾病即可确诊；(2)患者具备小学及以上文化程度，沟通及理解能力正常，在专职观察员指导下能独立完成问卷调查；(3)自愿参与本研究。排除标准：(1)有严重认知功能、精神疾病，无法理解问卷内容；(2)合并有其他慢性疾病。

二、研究方法

1.资料收集：包括：(1)人口学资料：患者的年龄、身高、体重、受教育水平、职业、居住地、家庭月收入、在多大年龄时被医生告知患有PCOS、既往病史(糖尿病、高血压、冠心病、甲状腺疾病等)、家族史(糖尿病、高血压、冠心病、肥胖等)；(2)疾病相关资料：月经情况(月经紊乱年限、月经期间有无痛经)、有无痤疮(Rosenfield痤疮评分[6]：≥1分为有痤疮)、有无多毛症[Ferriman-Gallwey(F-G)多毛评分[7]：≥7分为多毛]、有无黑棘皮症。

2.中文版PCOS患者生活质量问卷(PCOS Questionnaire，PCOSQ)：PCOSQ最早由Cronin等[8]于1988年设计，专门用于评价PCOS患者生活质量，该问卷含情绪、体毛、体重、不孕、月经问题共5个维度26个条目。每个条目均为7个评定等级，分别赋值1～7分：1分代表最差的功能状态，即对生活质量影响很大；7分代表最理想的功能状态，即对生活质量没有影响；得分越低表明患者对这一维度的关注度越高。该问卷可评估PCOS患者近两周的生活状况。我国学者李明月等[9]根据中国大陆PCOS人群特征对PCOSQ量表进行汉化修订，修订后的PCOSQ仍为5个维度26个条目，根据中国语言习惯，1～7分共7个程度，分别为：严重困扰、重大困扰、中等困扰、些许困扰、稍微困扰、说不上是困扰、不是困扰；问卷总的Cronbach’s α信度系数为0.930，各维度与问卷总分相关系数0.635～0.875，具有较好的内部一致性，信度较好。由于各维度所含条目数不同，为使各维度得分情况具有可比性，除总得分外，本研究也计算各维度均分。本研究中该问卷应用于本组育龄期PCOS患者中的Cronbach’s α 信度系数为0.895，内容效度指数CVI为0.952，具有良好的信效度。

3.问卷质量控制：问卷由1名主要研究者及1名专职观察员共同完成。研究者向患者介绍调查的目的及意义，承诺对问卷内容严格保密，患者知情同意后方可调查。使用中文问卷调查平台问卷星(https：∥www.wjx.cn)建立问卷(ID：30359653)，自动生成问卷链接及二维码，同一研究者指导患者手机微信扫码访问，独立、如实填写问卷，如有不理解之处，由研究者采用统一解释语指导患者完成。同一专职观察员对患者进行F-G多毛评分、Rosenfield痤疮评分及有无黑棘皮症进行评定，使用欧姆龙电子人体测量秤测量患者身高体重(赤足、身体直立、着内衣)，计算患者体重指数(BMI)，并将各评价结果告知患者，准确记录。共扫码完成问卷130份，问卷星后台导出数据后，剔除资料不完整者，经主要研究者及专职观察员共同确认有效问卷122份，有效回收率93.85%。

三、统计学分析

结 果

一、PCOS患者健康相关生活质量水平得分情况

结果显示，122例PCOS患者健康相关生活质量总体得分为(113.36±28.07)分，维度均分为(4.36±1.08)分；维度均分得分指标由低到高依次为：不孕问题、体重问题、情绪问题、月经问题、体毛问题(表1)。

表1 122例PCOS患者健康相关生活质量水平得分(-±s)

二、PCOS患者健康相关生活质量水平单因素分析结果

对育龄期PCOS患者健康相关生活质量得分进行单因素分析，结果显示：患者的职业、BMI、月经紊乱年限、是否多毛、有无黑棘皮症共5个变量上的差异有统计学意义(P<0.05)(表2)。

三、PCOS患者健康相关生活质量水平影响因素的多元逐步线性回归分析

以健康相关生活质量总得分为因变量，将经单因素分析有统计学意义的5个变量作为自变量进行多元逐步线性回归分析，自变量赋值见表3。回归方程分析结果显示：患者BMI、月经紊乱年限、是否多毛、有无黑棘皮症4个变量均有统计学意义(P<0.001，F=12.61，R2=0.301 3，调整R2=0.277 4)，是育龄期PCOS患者健康相关生活质量的主要影响因素(表4)。

表2 PCOS患者健康相关生活质量水平单因素分析[n=122，(-±s)]

表3 自变量赋值

表4 PCOS患者健康相关生活质量影响因素的多元线性逐步回归分析(n=122)

讨 论

一、育龄期PCOS患者健康相关生活质量水平有待提高

生物医学模式向生物-心理-社会医学模式的转变使得临床工作的重点不仅是治疗疾病，更应以患者为中心，通过各种干预措施使其达到良好的身心状态。这就需要从生理、心理、社会功能等方面全面评估人的健康状态。目前，生活质量已成为评价疾病尤其是慢病患者治疗及干预有效性的重要结局指标之一。PCOS作为育龄期女性最常见的慢病之一，伴随并影响女性一生。国外对PCOS患者健康相关生活质量研究较早，认为由于激素紊乱、体形改变、不孕恐惧心理等多方面因素的联合作用导致PCOS患者的生活质量降低[10]。近年来，国内研究者越来越关注PCOS患者的生活质量，邱玲玲[11]对76例患者的调查显示PCOS患者的生活质量较低，各维度均分范围2.66～4.86分，最关注的是不孕问题，其后依次是月经的可预测性、体重、情绪、体毛、痤疮和月经症状；古雪萍[12]对118例的患者调查显示PCOS患者的生活质量普遍受到损害，各维度均分范围3.86～5.09分，尤其不孕领域对生活质量的损害程度最大，情绪领域生活质量受损害程度仅次于不孕领域，月经、体毛领域比体重、痤疮领域关注度更髙；徐小玲[13]对124例患者的调查显示PCOS患者生存质量较正常对照组明显降低，主要体现在不孕，其后依次是月经可预测性、体重、情绪、体毛、痤疮、月经症状问题。本研究结果中育龄期PCOS患者健康相关生活质量得分总体均分为(4.36±1.08)分；各维度均分范围3.34～5.14分，得分指标由低到高依次为：不孕、体重、情绪、月经、体毛，与国内大部分既往研究结果相似，说明育龄期PCOS患者健康相关生活质量有待提高，尤其体现在不孕维度，严重影响患者的生活质量。这与国外许多研究报道中的体重、多毛等外形改变是导致PCOS患者生活质量下降主要原因的结果[14-16]不一致。分析原因，一方面，可能由于不同国家的文化差异导致人们对肥胖、不孕的看法不同，中国传统文化中“传宗接代”的观念深入人心，无法生育的女性往往承受着来自婚姻、家庭及社会的巨大压力，从而造成内疚、负罪感、焦虑、恐惧等一系列心理障碍，继而导致生活质量深受影响；西方女性认为肥胖对健康有害，较之生育问题，正常的体重及良好的外在形象对个体更重要；另一方面，本研究中绝大部分育龄期PCOS患者因合并不孕来院就诊，说明不孕不育已成为患者及其家庭现阶段关注与重视的问题。提示临床上在治疗育龄期PCOS患者时不仅要关注其相关躯体症状及治疗效果，还应该关注其心理状况及健康相关生活质量，尤其要关注不孕对患者生活质量造成影响的情况。

二、育龄期PCOS患者健康相关生活质量的影响因素

国内既往研究认为不同年龄、不同文化程度、不同经济收入及不同婚姻状态PCOS患者之间生存质量无明显差异[17]。本研究亦得出相似结论，患者的年龄、受教育水平、居住地、家庭月收入等人口学资料与其健康相关生活质量得分无显著相关性。国内邱玲玲[11]发现BMI 越高、多毛越严重、痤疮越明显，PCOS患者生活质量越低；崔利萍[17]亦发现BMI越高、多毛越严重，PCOS患者生活质量越低。本研究多元回归分析结果发现除BMI、是否多毛影响患者生活质量以外，月经紊乱年限及有无黑棘皮症也是育龄期PCOS患者健康相关生活质量的重要影响因素。受PCOS引起的肥胖、多毛、黑棘皮症、痤疮等疾病外在体征的影响，患者对自己的容貌产生怀疑和不自信感，不利于其正常的生活社交，易产生自卑、焦虑等心理。BMI高的肥胖患者对身体满意度不高，认为自己的性吸引力不够；多毛症等高雄激素表现影响患者对自身女性特征及性感的认知，甚至认为其配偶对性生活的满意度也不高，严重者可影响夫妻情感及性生活。作为女性的重要特征之一，规律、正常的月经对女性生殖内分泌状态非常重要，且月经失调与不孕联系密切，随着月经紊乱年限的增加，患者容易感觉自己不是完整的女性，生活质量随之受损。

三、对策与建议

首先，育龄期PCOS患者对生殖生育功能十分关心，不孕问题对其生活质量的影响凸显，临床发现许多PCOS患者对自身疾病一知半解，甚至有不少患者认为自己不孕，错误的认知更加重了其心理压力继而导致生活质量受损。提示通过解决生育问题可提高育龄期PCOS患者的生活质量，具体策略包括：各级卫生保健部门加强对PCOS相关知识的科普宣教，且宣教前移到青春期PCOS人群，以纠正患者及家属的认知偏差；及时引导育龄期患者进行孕前咨询以纠正影响怀孕的危险因素；借助药物诱导排卵、体外受精-胚胎移植、未成熟卵母细胞体外培养等辅助生殖技术解决生育问题[10]。其次，外表的改变可导致人们心理和情绪的变化，因此对PCOS患者的多毛症、痤疮、黑棘皮症等进行治疗可提高其生活质量，如使用抗雄激素药物改善患者体毛、痤疮情况，激光治疗多毛症等改变患者外在形象均可改善其自信及生活质量。最后，大量研究证实，健康生活方式的形成及保持对PCOS患者生活质量具有积极影响，通过饮食、运动、行为干预的多学科合作进行生活方式调整，更加有利于超重/肥胖PCOS患者养成健康的生活方式并达到长期的减重及体重控制目标，改善其生殖功能、代谢状态以及远期生命质量[18]。同时，对于PCOS患者的治疗不能仅局限于解决当前的生育或月经问题，还应当建立长期、持续、系统的慢病健康管理策略，不断提高PCOS患者生活质量。

本研究由于人力、物力有限，仅对一家医院的PCOS患者进行调查；同时，为保证调查结果的可靠性，在选取研究对象时，严格按照纳入/排除标准，经研究者与患者沟通、充分知情同意后方进行调查。因此，研究的样本量偏小，未来仍需扩大样本量，对不同地区、不同医院的PCOS患者进行多中心调查，以进一步增强研究结果的代表性及说服力。