杨金丽,张中宇,李新雨
(哈尔滨医科大学附属第二医院眼科,黑龙江哈尔滨,150086)
糖尿病视网膜病变是一种具有特异性改变的眼底病变,以视网膜微血管变化为特征,可导致不可逆性失明[1],是糖尿病最常见且最严重的并发症之一,也是成年人低视力和致盲的主要因素[2]。糖尿病视网膜病变的不断发展对视网膜造成进行性的损害,如不及时治疗将引起视网膜病变不可逆性进展,引起失明,影响患者的生活质量[3]。糖尿病视网膜病变作为家庭的压力事件,如处理不当可影响患者及其配偶的人际关系。二元应对是指伴侣双方在面对压力事件(疾病)时的共同反应和决策[4],夫妻双方采取积极二元应对不仅能促进患者的疾病康复和生活质量,还能减轻配偶的照护压力,促进和提高身心健康和照护质量,解决患者长期照护的难题[5]。国外在慢性病领域已开展较多类似研究[6]。目前,我国学者将二元应对干预应用于肠癌患者及其配偶心理困扰[7]和慢性心力衰竭患者及其配偶亲密关系[8]的研究中,并取得较好的效果,但应用于糖尿病视网膜病变患者及其配偶的干预尚少有报道。本研究应用二元应对干预模式对患者及其配偶进行系统护理干预,为提高患者及其配偶的二元应对能力,维护夫妻间长期良好的照护关系提供参考依据。
依据公式N1=N2=2×[(tα/2+tβ/2)S/δ]2[9]估计两组资料样本量应大于或等于54。N1和N2分别为两组资料样本量,S 为两总体标准差的估计值,δ为两样本均数的差值,S和δ 由预实验中获得,分别 为0.56 与0.35,tα/2和tβ/2分别为检验水准α和第Ⅱ类错误概率β 相对应的t值,分别为1.96和1.282。本研究采取方便抽样的方法,选取2017年12月至2018年12月在本院接受治疗的糖尿病视网膜病变患者149例及其配偶149名共149 对为研究对象。采用随机数字表将研究对象随机分为对照组75 对和试验组74 对。患者纳入标准:①年龄30~65岁;②符合《糖尿病视网膜病变分期标准》[10]及《糖尿病及其并发症防治手册》[11]诊断标准者;③意识清楚,能表达自我感受且具有初中以上文化水平;④知情同意,自愿参与本研究者。配偶纳入标准:①具有初中以上文化且能正常沟通者;②签署知情同意书,自愿配合参加本研究者。患者排除标准:①非糖尿病引起或合并其他眼病者;②孕妇或哺乳期妇女;③有精神疾病史者;④合并心、脑、肾等重要脏器疾病者。配偶排除标准:①有精神病史或严重认知、沟通功能障碍者;②合并全身各系统严重疾病者。其中,因更换联系方式或病情变化等原因,共有13 对研究对象失访,对照组失访6 对,试验组失访7 对,最终确定对照组69 对,试验组67 对。本研究已报医院伦理会并获得批准。
1.2.1 试验组
1.2.1.1 成立实施小组 小组成员共6名,其中2名医生为硕士及以上学历,负责制订总体方案大纲,组织实施方案;1名护士长为本科学历,与医生一起负责制订总体方案大纲,组织实施方案;3名护士为本科学历,参与具体方案的制订、修改和实施,及时解答患者及其配偶相关的护理和心理等问题,并收集资料、整理分析数据、记录、反馈等。小组人员均在本科室工作5年以上及具有糖尿病视网膜病变患者治疗与护理丰富的经验。
1.2.1.2 干预方法及时间 患者住院期间采用“一对一”沟通方式,时间选在患者治疗结束和无护理操作时进行,一般选择为14:30~16:30 Pm 进行,共干预5 次,每次为30min;院外干预为微信视频或电话干预,一般在18:00~20:00 Pm 进行,1 次/2周,3个月后改为1 次/月,每次时间30~60min,共干预6个月。
1.2.1.3 干预具体方法及内容 本研究将糖尿病视网膜病变患者及其配偶做为一个整体进行二元应对干预,通过夫妻二人同时干预,可以使夫妻双方对疾病的认知标准一致,并且患者及其配偶可以就疾病的相关问题进行有效沟通与交流。本研究干预方案分为疾病应对阶段和家庭功能强化阶段两部分。
1.2.1.3.1 疾病应对阶段 ①疾病相关知识:向患者及其配偶说明疾病病因(多为长期血糖增高引起的眼部并发症)、临床表现(主要以视网膜微血管变化为特征,容易导致失明)、治疗方法(以控制血糖为主、根据病情采取手术或非手术的治疗),让患者及配偶了解疾病病变与病程、血糖水平、血压、血脂、体重及生活习惯的关系,并根据患者的自身情况,积极治疗基础病。②饮食指导:指导患者及其配偶要合理膳食,规律饮食,少食多餐、控制总热量摄入。依据患者身高体重及活动量计算总热量,根据总热量计算3 大营养物质每日摄入量。饮食宜清淡,以植物性脂肪为主,控制盐的摄入(<6g/d),多摄入高蛋白(鱼类、豆制品)、高维生素(低糖水果、青菜)、高纤维素(芹菜、粗粮)、严格限制高糖饮食。术后可食用猕猴桃、杨梅等,控制各种食物的量。③用药指导:向患者及其配偶说明降糖药的相关知识,坚持用药的重要性,在正规医院或药店购买降糖药,不可擅自改变用药剂量、时间或停药,了解用药后的注意事项,做好药物的保存。根据药物剂型、作用特点无菌注射,经常更换注射部位。④运动指导:指导患者及配偶适当运动,劳逸结合,术后1~2个月避免剧烈运动,以免影响视网膜复位。如眼部仍有出血倾向者,应尽量卧床休息,以免加重出血。如无不适可在餐后1~2h选择有氧运动(如走步、慢跑、骑自行车等),每次运动时间在30~60min 为宜,每天1 次。当运动中出现饥饿、心慌、出冷汗或头晕无力等低血糖表现时应及时给予糖块。⑤眼部护理指导:非手术治疗的患者,指导正确使用眼药水的方法,按医嘱滴眼及服药,保持眼部卫生,避免视疲劳;指导手术治疗患者及其配偶术后体位的摆放正确方法,防止术后眼内感染(洗脸、洗头等预防污水进入眼部,勿用手揉眼等),术后3~6个月避免眼疲劳,保持室内光线良好,合理用眼,适当掌握看手机、电视等时间,每天坚持做眼保健操,定期复查视力。⑥血糖监测指导:指导患者及其配偶定期监测血糖,可选在空腹,餐后及睡前监测。血糖控制较好的可以每天监测2~4 次,血糖控制欠佳者可以每天监测4~7 次。确保空腹血糖≤7.0mmol/L,餐后血糖2h≤10.0mmol/L。年龄在60周岁以上老人,空腹血糖宜≤7.8mmol/L,餐后2h≤11.1mmol/L。预防血糖波动过大引起出血。
1.2.1.3.2 家庭功能强化阶段 ①缓解压力:患者会因视力下降而出现焦虑与抑郁的心理。引导患者与配偶间进行自由畅谈与沟通,让患者主动表露内心真实想法。患者通过主动与配偶、家人、病友进行交流、说出自己感受和疑惑,可以增进夫妻双方的感情交流。针对患者的情况,研究者与配偶共同制订可以达到的短期目标,并嘱患者与配偶共同完成。②情感支持:为消除患者的不良情绪,鼓励配偶给予患者足够的心理支持,如安慰、疏导,介绍分享成功经验等。患者经历并承受疾病带来的心理与生理痛苦,感到沮丧和无助,配偶要更多地以轻松、乐观的心态安慰和鼓励患者;患者也要理解配偶并能遵从配偶的饮食与用药要求,减少不必要的负性情绪。③双方应对:鼓励夫妻双方在面对疾病压力时相互帮助与支持,在应对疾病过程中,夫妻二人可以共同寻求方法,例如探讨血糖仪的使用,热量摄入,饮食要求及其他相关内容。加之糖尿病视网膜病变患者的视力受到影响,不得不减少家庭内部的工作量,配偶应主动承担更多的家务工作。配偶通过长期陪伴和付出也可以增进与患者的感情,让患者及其配偶明白夫妻双方共同应对困境时,可以促进患者的疾病康复或维持疾病在较好的状态。
1.2.2 对照组 入院时,做好相关宣教主要包括向患者介绍病区环境、医院相关制度、疾病相关知识。住院期间按医嘱给予基础护理和治疗,包括控制血糖、合理用眼,做好日常生活起居、饮食、用药、心理等护理,定期随访与复查。采用“面对面”沟通方式,时间选在患者治疗结束和无护理操作时进行,一般选择在14:30~16:30Pm 进行,共干预5 次,每次时间为20~30min。出院后采用微信视频或电话干预进行健康宣教,内容包括用药、饮食、生活指导及心理护理,1 次/2周,3个月后改为1次/月,共干预6个月。
1.2.3 质量控制 为保证干预的质量与效果,研究人员设计干预记录单并通过微信群进行监督。院内干预阶段,由护士应用记录单记录与评估患者及其配偶疾病认知情况、饮食、用药、运动、眼部护理、血糖监控等干预内容的掌握情况;院外干预阶段,通过微信视频电话的方式对患者及其配偶进行干预,指导并要求配偶需要对患者的饮食、用药、运动、眼部护理、血糖监控进行监督,如患者出现异常情况需通过微信上传,以便能及时得到医护人员指导。患者及其配偶如遇用药与治疗等未能解答的问题,可通过微信及时联系医生,寻求解决方案。
1.2.4 观察指标
1.2.4.1 患者及配偶压力和应对情况 采用二元应对问卷(dyadic coping inventory,DCI)对患者及配偶压力和应对情况进行测评。DCI 由BODENMAN[12]编制,我国学者徐峰[13]进行翻译、修订及信效度验证,主要用于测评慢性病患者及配偶压力和应对情况。问卷由5个维度,37个条目组成。问卷分患者做答部分和配偶做答部分,其中5个做答条目患者与配偶完全一致,其余做答条目不同。患者与配偶各维度做答条目数分别为:压力沟通(4个条目)、情感支持(5个条目)、合作问题(5个条目)、授权应对(2个条目)和消极应对(4个条目),另外患者及配偶满意度测量2个条目。问卷采用Likert 5级评分,1=“不是”、2=“不常见”、3=“一般”、4=“很常见”、5=“非常常见”,各维度得分越高,表明相关应对越强。问卷各维度的Cronbach's α 系数为0.512~0.804。本研究问卷各维度的Cronbach's α 系数为0.501~0.768。
1.2.4.2 患者与配偶的家庭功能 采用家庭亲密度和适应性量表[14](family adaptability and cohesion evaluation,FACES Ⅱ)对患者与配偶之间的家庭功能情况进行测评。中文版FACES Ⅱ由我国学者费立鹏等[15]翻译并修订,用于评价被测评者家庭功能的自评量表。量表由亲密度和适应性2个维度组成,其中亲密度为16个条目,适应性为14个条目。条目采用Likert 5级评分法,1=“不是”、2=“偶尔”、3=“有时”、4=“经常”、5=“总是”,各条目之和为维度得分,得分越高表示家庭亲密度或适应性越好。量表各维度的Cronbach's α系数0.681~0.850。本研究量表各维度的Cronbach's α 系数为0.59~0.812。
1.2.5 资料收集方法 由经过统一培训的研究人员用相同指导语对患者及配偶进行资料收集。研究对象入组后,研究人员收集患者一般资料及指导患者及配偶填写二元应对问卷及家庭亲密度和适应性量表;干预6个月后,以门诊随访或微信(电话)等方式再次收集患者及配偶压力和应对情况和家庭功能情况。如被调查者因视力等原因不能独自完成问卷者,可以由研究人员逐条阅读后,根据患者及配偶的实际情况代为填写。
数据采用SPSS23.0 软件进行统计学分析。计量资料符合正态分布采用均数±标准差进行描述,组间比较采用两个独立样本的t 检验;计数资料采用频数、百分率进行描述,组间比较采用χ2检验。检验水准α=0.05。
两组患者及其配偶一般资料均衡性比较见表1和表2。从表1和表2可见,两组患者及其配偶一般资料比较,差异均无统计学意义(P>0.05),具有可比性。
两组患者及配偶压力和应对情况比较见表3。从表3可见,试验组患者及其配偶的压力沟通、情感支持、合作问题、授权应对及满意度得分均显著高于对照组(P<0.05);试验组患者及其配偶消极应对维度得分低于对照组(P<0.05)。
患者与配偶的家庭功能得分比较见表4。从表4可见,试验组的家庭亲密度、适应性两个维度得分均高于对照组(P<0.05)。
二元应对理论认为,应对是伴侣之间对压力事件的参与程度,体现伴侣间压力与应对的互惠性,有助于夫妻之间识别不良应激反应,改善压力感知,从而提高双方的生活质量[16]。本研究结果显示,采用二元应对干预后的糖尿病视网膜病变患者及其配偶的压力沟通、情感支持、合作问题、授权应对能力均高于对照组(P<0.05),消极应对能力得分低于对照组(P<0.05),说明二元应对干预可以提高糖尿病视网膜病变患者及其配偶压力、情感、合作及授权方面的积极应对能力,并减少其消极应对。这与MARGOLA等[17]的研究结果相似。究其原因有几个方面,①ROTTMANN等[18]认为,沟通可以缓解患者及其配偶的疾病压力,提升心理健康水平。压力沟通是夫妻双方之间的自我压力沟通。二元应对干预通过沟通方式夫妻之间能说出自身的感受或者对配偶的支持,使彼此成为对方的精神支柱,从而缓解患者及其配偶的情绪负担,提高其精神与情感领域的生活质量。②情感支持是指伴侣之间的同情与理解,配偶给予患者以情感为中心的鼓励。二元应对干预从患者及其配偶存在的问题入手,引导患者和配偶采用合适有效的应对方式解决实际问题,如鼓励配偶给予患者安慰、疏导,介绍分享成功经验等,同时也鼓励患者理解配偶并配合配偶为其做的事情。③合作问题是配偶提供建议、共同解决问题。HAMIDOU等[19]认为,二元应对模式干预是建立配偶双方良好的认知、情感需求表达及轻松愉快的基础上,并以此提高患者及其配偶的心理健康,提升其生活质量。在疾病应对阶段,通过建立配偶双方良好的认知,使患者及其配偶对疾病相关知识、饮食指导、用药指导、运动指导、眼部护理指导、血糖监测指导的学习,使配偶可以对患者起到监督与指导的作用,提高患者遵医行为,缓解糖尿病视网膜病变病情的进展,使患者在生理身体领域的生活质量得到改善。④授权是配偶完全或部分承担患者因疾病而丧失的家庭职责。二元应对干预通过家庭功能强化阶段的缓解压力、情感支持及双方应对方式,让患者与配偶明白应对困境时夫妻双方应共同积极应对,提高夫妻双方的安全感和信任感,增进夫妻双方的感情,从而促进患者的疾病康复或维持疾病在较好的状态,同时也提高配偶双方的满意度。
表1 两组患者一般资料情况比较(n/%,±s)
表1 两组患者一般资料情况比较(n/%,±s)
变量性别年龄(岁)学历家庭人均月收入(元)病程(年)视力 左眼右眼合并症 高血压高血脂男 女≤40 41~50>50初中及以下高中或中专大学及以上<3000 3000~5000>5000<1 1~5>5有无有无对照组(n=69)41(59.42)28(40.58)7(10.14)41(59.42)21(30.43)13(18.84)36(52.17)20(28.99)19(27.54)37(53.62)13(18.84)31(44.93)22(31.88)16(23.19)0.75±0.18 0.76±0.16 23(33.33)46(66.67)29(42.03)40(57.97)试验组(n=67)33(49.25)34(50.75)8(11.94)43(64.18)16(23.88)15(22.39)30(44.78)22(32.84)21(31.34)38(56.72)8(11.94)26(38.81)23(34.33)18(26.87)0.76±0.20 0.78±0.17 19(28.36)48(71.64)30(44.78)37(55.22)统计量P χ2=1.416 0.234 χ2=0.761 0.684 χ2=0.754 0.686 χ2=1.275 0.529 χ2=0.549 0.760 t=0.307 t=0.707 0.760 0.481 χ2=0.394 0.530 χ2=0.104 0.747
表2 两组患者配偶一般资料情况比较(n/%)
表3 两组患者及其配偶压力和应对情况得分比较(分,±s)
表3 两组患者及其配偶压力和应对情况得分比较(分,±s)
患者 患者配偶时间项目t P t P干预前干预后压力沟通情感支持合作问题授权应对消极应对满意度压力沟通情感支持合作问题授权应对消极应对满意度对照组(n=69)11.39±2.17 14.93±3.72 14.83±3.57 5.93±1.25 10.27±2.03 2.69±0.49 11.63±2.19 15.19±3.51 14.96±3.41 6.21±1.28 11.96±2.32 2.81±0.54试验组(n=67)11.28±2.26 15.06±3.79 14.89±3.64 6.02±1.30 10.15±2.14 2.66±0.52 12.88±2.37 16.57±3.63 16.23±3.55 6.86±1.40 10.45±2.24 3.17±0.58 0.290-0.202-0.097-0.412 0.336 0.114-3.196-2.254-2.128-2.827 3.862-3.748 0.773 0.840 0.923 0.681 0.738 0.909 0.002 0.026 0.035 0.005<0.001<0.001对照组(n=69)12.04±2.03 15.14±3.28 15.21±3.42 6.08±1.35 11.02±2.18 2.84±0.59 12.77±2.14 15.42±3.39 15.47±3.43 6.39±1.31 13.17±2.25 2.96±0.57试验组(n=67)12.19±2.21 15.26±3.34 15.09±3.27 6.04±1.29 11.34±2.13 2.79±0.56 13.62±2.11 16.79±3.48 16.82±3.51 7.01±1.36 11.86±2.35 3.24±0.55-0.412-0.211 0.209 0.177-0.866 0.507-2.332-2.326-2.269-2.708 3.319-2.914 0.681 0.833 0.835 0.860 0.388 0.613 0.021 0.022 0.025 0.008 0.001 0.004
表4 两组患者及其配偶家庭功能得分比较(分,±s)
表4 两组患者及其配偶家庭功能得分比较(分,±s)
患者 患者配偶时间项目t P t P干预前干预后亲密度适应性亲密度适应性对照组(n=69)66.83±8.15 46.37±6.51 67.04±7.82 46.91±6.14试验组(n=67)67.14±8.27 45.69±6.42 71.39±7.63 50.08±6.22-0.413 0.613-3.282-2.991 0.826 0.541 0.001 0.003对照组(n=69)68.30±8.29 47.62±6.83 68.81±7.95 47.52±6.58试验组(n=67)69.03±8.53 46.96±6.91 72.10±8.16 50.61±6.83-0.506 0.560-2.382-2.687 0.614 0.576 0.019 0.008
家庭功能是家庭系统中各成员的情感联系、家庭规则、家庭沟通以及应对外部事件的有效性,主要体现在家庭亲密度与适应性[20]。本研究结果显示,采用二元应对干预的糖尿病视网膜病变患者及其配偶的家庭亲密度和适应性得分高于对照组(P<0.05),说明糖尿病视网膜病变患者及其配偶通过疾病应对阶段与家庭功能强化阶段的二元应对干预,能够相互支持提高夫妻间的家庭亲密度和适应性,这与TRUMP等[21]研究结果类似。家庭亲密度是家庭成员之间情感距离,共处空间,决策方向及兴趣爱好等多方面的综合反映[22]。我国慢性病患者的照顾者多为家庭成员承担,当糖尿病视网膜病变患者接受治疗时,家庭的主要目标就是希望患者视力功能恢复,这个目标促使家庭成员及患者共同向这一目标努力,增加了家庭的凝聚力,使家庭成员亲密度增高。有研究认为[23],家庭成员间在遇到困难时彼此帮助和支持,可以帮助视力障碍的糖尿病视网膜病变患者体验更多的家庭亲密度。适应性是指家庭体系随家庭环境变化,家庭在不同发展阶段所面临的问题而发生相应改变的能力[24]。糖尿病视网膜病变引起患者出现视力障碍会影响其生活自理能力,对家庭成员也是重大的负性事件,这些均会引起患者及其配偶出现适应性下降,势必会影响患者及其配偶的生活质量。本研究应用二元应对干预,对糖尿病视网膜病变患者及其配偶进行疾病应对与家庭功能强化,为夫妻双方提供疾病与情感的指导,缓解患者及其配偶的疾病不确定感,强化疾病认知与社会支持,使其看到了希望,以减低患者及其配偶的负性情绪与心理压力;患者配偶在与患者沟通时,采用鼓动和支持性语言,使双方产生积极的情绪与共鸣,加深其亲密关系和改善家庭适应性。
综上所述,二元应对干预能够提高糖尿病视网膜病变患者及其配偶的应对能力和改善其家庭功能,稳定夫妻间的长期照护关系,对提高患者的生活质量具有积极的意义。但因时间与经费有限,本研究只是对患者出院后6个月干预效果进行观察,今后将探讨二元应对干预对糖尿病视网膜病变患者及其配偶患者应对能力和家庭功能长期效果的研究。