喘息患儿呼吸与哮喘控制水平对家庭功能的影响

沈安琪，王 芸，顾晶晶，蒋 玲，栾 伟

（上海交通大学医学院附属仁济医院南院，上海 201112）

婴幼儿喘息是一种以慢性气道炎症为主要病变的异质性疾病。喘息是婴幼儿时期的常见症状，1/3的婴幼儿在2岁以前至少有过1次以上喘息发作［1］。近年来，婴幼儿喘息的发病率呈日渐升高的趋势；而生命早期的反复喘息发作若得不到妥善的治疗极有可能演变为哮喘［2-3］。儿童是家庭关注的中心，在长期照顾过程中，主要照顾者的家庭功能受到关注。许多患儿因喘息长期反复发作，对其及主要照顾者身心健康造成了一定程度的损害［4］。主要照顾者不仅要承受来自经济、社会等方面的压力，还承受着沉重的心理压力。本研究应用家庭功能评定量表普通功能量表（General Functioning Scale of the Mac Master Family Activity Device,FAD-GFS）和PedsQLTM家庭影响模块量表，评估喘息患儿的家庭功能状况。探讨喘息患儿呼吸与哮喘控制水平和家庭功能的相关性。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象 采用方便抽样法，选取2018年4—7月就诊于本院的喘息患儿160例及其主要照顾者，其中，男100例，女60例；年龄0～5岁。纳入标准：符合喘息诊断标准［5-6］，年龄＜5 岁；非急性期发作，近 1 年内至少有过2次喘息发作；智力正常；患儿主要照顾者具备读写能力且自愿参与本研究；患儿无器质性、精神疾病或伴有严重的呼吸系统疾病。排除标准：患儿及其主要照顾者不愿配合；患儿或其主要照顾者患有智力障碍，有器质性、精神疾病史。根据TRACK评分分为控制组（n=98)和未控制组（n=62）。控制组中，男62例，女36例；年龄35(29)个月；家庭情况：双亲97例，单亲1例；父亲学历：大专及以上82例，大专以下16例；母亲学历：大专及以上82例，大专以下16例；父亲就业情况：在职96例，待业2例；母亲就业情况：在职82例，待业 16例。未控制组中，男38例，女24例；年龄39（34）个月；家庭情况：双亲62例，单亲0例；父亲学历：大专及以上47例，大专以下15例；母亲学历：大专及以上44例，大专以下18例；父亲就业情况：在职61例，待业1例；母亲就业情况：在职57例，待业5例。两组患儿性别、年龄、父母学历、就业情况等一般资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。

1.2 方法

1.2.1 评估工具

1.2.1.1 PedsQLTM4.0家庭信息表中文版 PedsQLTM4.0家庭信息表由Varni等［7-8］开发，经国内学者编译及文化适应后产生中文版；包括患儿基本信息 （出生日期、性别、病程）和照顾者基本信息（婚姻状况、职业、学历）。此外，本研究将照顾者的学历、患儿与照顾者的关系、患儿受疾病影响的状况以及在过去30 d因患儿的健康状况对照顾者生活和工作造成的影响等信息也加入到该量表中进行采集。

1.2.1.2 改良中文版儿童呼吸和哮喘控制测试量表（the Test for Respiratory and Asthma Control in Kids,TRACK） 该量表于2007年由美国学者Murphy等［9］研制完成，是目前国内外首个量化的、适用于5岁以下患儿哮喘控制水平的评估工具，也是目前唯一包含损害及风险两个评估维度的测试工具。该量表以80分作为判断患儿呼吸症状是否得到控制的最佳界限值，评分≥80分,表明患儿呼吸问题得到了控制，评分＜80分，表明患儿呼吸问题尚未得到控制［10］。该量表的准确性、敏感性、特异度及有效性均已得到相关研究证实［11-12］。

1.2.1.3 家庭功能评定量表普通功能量表（General Functioning Scale of the Mac Master Family Activity Device,FAD-GFS）［13］该量表共 12项 4级评分项目，包括6项反向评分项目，主要用于了解家庭的一般功能，包括活动计划、危机支持和相互信任等。分值越高，家庭功能越差。中文版家庭功能评定量表总的内部一致性系数为 0.91［14］，证实其具有良好的信、效度。

1.2.1.4 PedsQLTM家庭影响模块量表 该量表于2004年研制完成，为主要照顾者自评式报告，用于评价儿童慢性疾病对父母及其家庭的影响；共36个问题，分为8个纬度，包括生理功能、情感功能、社会功能、沟通、忧虑、家庭日常活动和家庭关系；分数越高，表明患儿对家庭造成的负面影响越小［15-16］。该量表已被证明具有良好的信、效度。

1.2.2 调查方法 采用问卷调查法进行调查研究。在调查前，对参与调查的成员进行统一的规范化培训。调查者按统一指导语向患儿的主要照顾者说明调查目的及要求，取得知情同意后，由主要照顾者自主填写问卷。问卷填写完毕后，由调查者现场回收并检查。共发放问卷160份，回收有效问卷160份，有效回收率100%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 20.0软件进行统计分析。计量资料如符合正态分布，以均数±标准差描述，应用t检验和χ2检验。计量资料如不符合正态分布，以中位数（四分位间距）［M（Q）］表示，应用 Mann-whitney 秩和检验。计数资料以频数、构成比描述，应用χ2检验或Fisher's确切概率。相关分析采用Spearman分析。

2 结果

2.1 两组患儿GFS及家庭影响得分 见表1。

表1 两组患儿GFS及家庭影响得分 （例）

2.2 TRACK量表评分与GFS及家庭影响的关系 见表2。

表2 TRACK量表评分与GFS及家庭影响的关系

3 讨论

3.1 患儿喘息控制不良对家庭功能产生一定的影响 本研究结果显示，未控制组的个人认知功能、担心、家庭日常活动、经济负担评分高于控制组，差异具有统计学意义，提示喘息得到有效控制的患儿，其家庭影响模块中患儿主要照护者的个人认知功能良好，受担心等焦虑情绪的困扰较轻，家庭经济状况相对良好，家庭日常活动受到干扰较轻，家庭功能相对完善。该结果与冯冬绪等［17］的研究结果基本一致。国内相关研究也证实了家庭功能与患儿哮喘控制具有密切关系［18-19］。此外，疾病本身可导致患儿焦虑、抑郁，使患儿活动受限，出现学习和社会交往障碍，影响其体格发育、情绪及认知等心理发育和社会适应能力［20］；表明喘息控制不良不仅严重影响患儿身心健康，也对其主要照护者的情绪反应、认知功能、家庭日常活动、经济支出等造成负面影响,从而影响家庭功能的完善。

3.2 改善家庭功能的护理策略可对患儿控制水平产生积极影响 家庭功能的优劣可直接影响家庭成员的自我护理能力及行为方式［21］。在患儿喘息的长期治疗中积极运用护理策略促进家庭功能的改善对患儿喘息控制具有重要作用。本研究对象为0～5岁的喘息患儿，主要通过主要照顾者报告的形式予以测评。客观科学地评估患儿哮喘控制水平以指导治疗，是提升患儿哮喘控制率的关键之一［22］。由于5岁以下患儿的哮喘控制水平评估大多依赖于主要照顾者等照料者的反馈，而主要照顾者往往会低估患儿的哮喘症状［23］。相关研究证实了TRACK量表可有效区分哮喘患儿的控制水平［24-25］。护理人员首先应利用现代化信息手段，组织患儿的主要照护者参加专题讲座或健康教育门诊等，增强照护者对患儿喘息治疗与护理的认知水平；教会照护者正确使用TRACK量表，客观评估哮喘控制水平在喘息患儿家庭护理中尤为重要。此外，家庭功能和家庭环境不仅是衡量家庭系统运行状况的重要标志，也是影响家庭成员身心发展的深层变量之一［26］。 因此，护理人员应积极开展延续性护理，提供给家庭成员在应激情况下可利用的资源，如微信答疑群、咨询电话、专科护理门诊等方式。同时，支持和引导患儿的主要照护者合理分配家庭资源，营造互相尊重、信任、合作的家庭氛围，改善家庭功能，保证患儿喘息得到有效的控制［27］。

4 小结

喘息病情的反复发作和长期系统的治疗给患儿及其主要照顾者和家庭均造成一定程度的影响。在对喘息患儿进行治疗时，护理干预方式应当积极主动，开展规范化健康教育，重视照护者的心理支持，充分利用信息化手段做好延续性护理，最终达到降低喘息发作、完善患儿家庭功能的效果。