晚期癌症患者照顾者希望水平与积极感受研究

陈菁菁，肖惠敏，郑剑菁，陈少华

(福建医科大学 护理学院，福建 福州 350122)

2017年中国国家癌症登记中心(NCCRC)统计数据表明，2014年，我国新增恶性肿瘤患者数目达到380.4万例，其中一半以上的癌症患者是老年人[1-2]，且60～79岁的癌症患者死亡率达到最高水平，约为73.1%[3]。在长期的诊疗中，患者的身心承受巨大的压力和煎熬，其照顾者也感受到了沉重的压力，经常会出现焦虑、无助、失望等情绪，甚至可能导致抑郁及自杀行为的发生。有研究显示，17.7%的癌症患者照顾者有自杀倾向，2.8%的癌症患者照顾者曾自杀未遂[4]。患者照顾者积极感受是照顾者的一种内在的积极体会，表现在个体对外界环境良好的抗压能力、较好的主观健康状态和较高的健康生活质量。临床研究表明，较高的积极感受水平将合理缓解照顾者的心理负担，舒缓其情绪，提升其生活质量，提高照顾者的照顾质量，并延长照顾时间[5-7]。Snyder等指出，实现自我目标的积极信念可以促使个体在逆境中以积极的情感和态度去面对应激和挑战。高希望水平个体较低希望水平个体拥有更好的心理适应能力，在高压力情况下体会到更少的焦虑与抑郁感[8]。本研究通过对照顾者的照顾积极感受和希望水平之间的相关性展开研究，探讨影响照顾积极感受的因素，以期有针对性地制定相关干预措施，提高家庭照顾者的积极感受，从而提高照顾质量。

一、调查对象、工具与方法

(一)调查对象

随机抽取2016年8月至2018年2月收治癌症患者较多的福州市2家三级甲等医院及泉州市1家三级甲等医院肿瘤内科中年龄≥60岁的晚期癌症患者家庭照顾者为研究对象。纳入标准为：(1)照顾者应为成年人；(2)照顾者为明确掌握患者病情，具有医疗及照顾决定权或与患者关系最为密切的家属；(3)多个照顾者需由患者确定1名主要照顾人选；(4)照顾者身心健康，无过往精神病史；(5)照顾者具备较好的语言交流能力，能进行良好的沟通；(6)照顾者与患者无照护报酬关系；(7)照顾者遵循自愿参与原则(中途退出者除外)。

研究采取现场调研方法，发放问卷 250份，回收 236份，剔除无效问卷(缺失值>10%)7份，有效问卷回收率91.6%。符合标准的 229名调查对象中，男性108名(47.2%)，女性121名(52.8%)；年龄 18～87岁，平均年龄(47.17±13.90)岁；文化水平小学及以下者25名(10.9%)，初中87名(38.0%)，高中或中专44名(19.2%)，大专36名(15.7%)，本科及以上者37名(16.7%)；配偶59名(25.8%)，子女127名(55.5%)，兄弟姐妹5名(2.2%),其他38名(16.6%)；居住在城市93名(40.6%)，县城27名(11.8%)，乡镇24名(10.5%)，农村85名(37.1%)。

(二)调查工具

1.一般资料问卷。调查问卷在研究人员广泛阅读文献的基础上，结合实际现状自行设计而成。问卷内容涵括照顾者的基本信息(性别、年龄、居住地、宗教信仰、受教育程度、经济状况、婚姻状况、与患者关系、每日照顾时长、与患者同住与否等19项问题)和老年晚期癌症患者的基本信息(疾病类型、性别、年龄等8项问题)。

2.照顾者积极感受量表(Positive Aspects of Caregiver, PAC)。该量表于2004年由美国学者Tarlow研制而成，最初用于分析老年痴呆患者照顾者的感受，并逐步开始应用于一般照顾者的积极体验评测[9-10]。照顾者积极感受量表由9个具体条目组成，包括自我肯定和生活展望2个维度。照顾积极感受程度结合Likert等级评分法，划分为1～5分共5个等级，得分越高，积极感受程度越高。我国学者张睿对该量表进行了汉化，结果测得总效度为0.9，总Cronbach’sα为0.82，具有较高的信效度[7]。

3.Herth希望量表(Herth Hope Index，HHI)。该量表由美国学者Herth设计而成，广泛用于肿瘤患者及照顾者希望水平的测量。我国学者赵海平等将其引进并加以优化，得出Cronbach’s α值为0.85[11]。HHI量表涵括3个维度的12项条目，分别为照顾者的态度维度、行动维度和关系维度。结合Likert等级评分法，根据照顾者希望水平的高低，将各个条目划分为1～4分，共4个等级。照顾者得分高表明其希望水平也高，得36～48分为高希望水平，24～35分为中等希望水平，12～23分为低希望水平。

(三)调查方法

研究人员现场发放调查问卷，并协助研究对象(照顾者)填写问卷，使问卷结果最大程度符合实际情况。对有视力障碍或受教育水平低的研究对象，研究人员须以无暗示的方式口述各个条目，代照顾者填写问卷。问卷填写完毕当场回收，经研究小组成员2人核对后，统一编码有效问卷。数据采用SPSS17.0统计软件包进行统计学分析。

二、老年晚期癌症家庭照顾者希望水平对照顾积极感受的影响的调查结果

(一)积极感受得分与希望水平现状

调查显示，积极感受得分为(28.86±9.11)分，自我肯定维度为(15.64±5.41)分，生活展望维度为(13.22±4.24)分；积极感受范围为9～45分，按照得分平均数，积极感受处于中等水平。希望水平总得分为(32.83±7.57)分，态度维度为(10.59±2.57)分，行动维度为(10.53±2.52)分，关系维度为(11.71±2.90)分；根据24～35分为中等希望水平的划分标准，希望水平处于中等水平。

(二)不同情况积极感受得分比较

老年晚期癌症家庭照顾者积极感受得分受到人口、社会学等因素的影响。经统计学分析显示，照顾者居住地、月收入、文化程度、宗教信仰、有无共同照顾的人、是否还有其他人需要照顾、身体有无健康问题、患者居住地等不同情况下照顾者的积极感受差别有统计学意义(P<0.05)(表1)。

(三)希望水平与积极感受的相关性分析

用Pearson相关系数分析希望水平总分及各维度与积极感受的关系，结果显示，希望水平总分(r=0.677，P<0.01)、态度维度(r=0.669，P<0.01)、行动维度(r=0.650，P<0.01)、关系维度(r=0.588，P<0.01)与积极感受得分均相关，且成正相关关系。

(四)积极感受影响因素分析

以积极感受得分为因变量，以希望水平总分及一般资料中单因素分析有意义的变量进行分层回归分析，对部分自变量进行赋值。(1)照顾者居住地：城市(Z1=0,Z2=0,Z3=0)、县城(Z1=1,Z2=0,Z3=0)、乡镇(Z1=0,Z2=1,Z3=0)、农村(Z1=0,Z2=0,Z3=1)；(2)照顾者文化程度：小学及以下=1，初中=2，高中及中专=3，大专=4，本科及以上=5；(3)照顾者宗教信仰：有=1，无=2；(4)照顾者月收入：≤2 000元=1，2 001元～4 000元=2,4 001元～6 000元=3,>6 000元=4；(5)有无共同照顾的人：有=1,无=2；(6)除了照顾患者是否还有其他人需要照顾：有=1,无=2；(7)照顾者身体有无健康问题：有=1,无=2；(8)患者居住地：城市(Z1=0,Z2=0,Z3=0)、县城(Z1=1,Z2=0,Z3=0)、乡镇(Z1=0,Z2=1,Z3=0)、农村(Z1=0,Z2=0,Z3=1)。第一步，将与照顾者积极感受得分相关的照顾者及患者一般情况纳入方程；第二步,将希望水平总分纳入方程，进行分层回归分析。结果显示，希望水平总分、照顾者居住地、照顾者宗教信仰、是否还有其他人需要照顾等进入回归方程(R2=0.503，F=16.725，P<0.05)，而希望水平总分可独立解释照顾者积极感受27.9%的变异(△R2=0.279)(表2)。

表1 不同特征老年晚期癌症照顾者积极感受得分

表2 老年晚期癌症患者照顾者积极感受影响因素回归分析

三、老年晚期癌症家庭照顾者希望水平对照顾积极感受影响的分析

(一)老年晚期癌症家庭照顾者积极感受现状有待提高

1.老年晚期癌症家庭照顾者积极感受得分处于中等水平。调查结果显示，照顾者积极感受得分处于中等水平，高于周彩峰对194名孤独症儿童照顾者的积极感受调查得分(25.10±5.65)分[12]。其原因是，此次调查的是老年晚期癌症患者照顾者，他们大多能够相对平和地接受老年人患病的事实；而孩子是家庭的希望，其照顾者在孩子患病后往往感到自责和内疚，还会产生命运不公的想法，从而导致其积极感受水平低于老年晚期癌症患者照顾者。照顾者在照顾过程中承受着悲痛与身心煎熬，但为了使患者的心情能得以舒缓，也为了让自己不留下太多遗憾，他们往往会乐观看待这一事实，通过在照顾过程中获得极大的成就感，达到自我实现的目的[13]。痴呆患者照顾者的研究发现，其积极感受得分为(32.18±8.12)分，高于老年癌症晚期患者照顾者[14]。这是由于晚期癌症患者可能出现并发症(呼吸困难、疲乏、疼痛等)，从而导致照顾者的照顾任务较其他疾病类型复杂。此外，大部分晚期癌症患者只有半年以内的生存期，而照顾者大多是患者的儿女、配偶，由于对患者去世的担忧导致其积极感受普遍不高。

2.不同特征老年晚期癌症家庭照顾者的积极感受存在差异。单因素分析结果显示，居住在县城、城市的照顾者的积极感受相对乡镇和农村得分较高，这可能与城市照顾者的文化程度较高，且更易接触较好的医疗资源，具备更强的照顾能力有关。另外，有宗教信仰的照顾者得分显著高于无宗教信仰的照顾者，这可能与有宗教信仰的照顾者更加平静地接受家人患病这一应急事件并及时调整好自己的心态有关。Park的研究也表明，是否有宗教信仰是照顾者积极感受的影响因素，且两者呈正相关[15]。调查发现,除了患者还有其他人需要照顾的照顾者积极感受得分显著低于没有其他人需要照顾的照顾者，且这一部分照顾者大多为中青年，除了照顾患者，家中还有未成年子女需要照顾，在照顾患者过程中力不从心，从而导致照顾积极感受不高。因此，护理人员应根据不同特征的照顾者提供有针对性、个体化的指导，引导照顾者积极感受的提升。

(二)老年晚期癌症家庭照顾者希望水平有待提高

调查显示，老年晚期癌症照顾者的希望水平总得分为(32.83±7.57)分，总体处于中等水平；得分最高的条目是“我觉得应该采取积极的态度和行动，以使事物向好的方向发展”，得分最低的条目是“我觉得非常孤独”及“我对未来感到恐惧”。在各种压力因素下，照顾者并非将希望寄托于某些不确定性的结果上，而是希望借助具体行动改变这一境遇；尽管未来难以预测，但仍需把握现在，努力过好当下[16-17]。有研究显示，照顾者的希望水平得分均高于37分,高于本次调查结果[18-19]。其原因可能由于老年晚期癌症患者症状多，病情重，并随时受死亡的威胁，致使其照顾者的护理任务重，心理负担更重。长期担任照顾角色多为患者配偶及兄弟姐妹，占比28%，他们大多年事已高，身体状况欠佳，常感身体疲惫，导致希望水平的降低。

(三)希望水平对老年晚期癌症家庭照顾者积极感受的影响

分层回归分析结果显示，控制不同特征等一般资料后，希望水平可独立解释照顾者积极感受27.9%的变异，说明老年晚期癌症家庭照顾者希望水平是其积极感受的影响因素，且作用显著。相关分析结果显示，老年晚期癌症照顾者的希望水平总分及各维度得分与积极感受总分呈正相关(r=0.588～0.677，P<0.05)，即照顾者的希望水平越高，其照顾者积极感受也越高。这与Utne等学者的调查结果相一致[18]。希望是应对照护压力的缓冲因子，是影响照顾者生理及心理领域健康的重要因素，对于照顾者缓解照护压力尤其重要[20-21]。高希望水平个体比低希望水平个体拥有更好的心理适应能力、更多积极的应对策略，在高压力情况下体会到更少的焦虑与抑郁感[22]。高希望水平的照顾者能采取积极的应对态度和应对行为去配合治疗活动，并在实施积极行动的过程中有效转移自我在照顾压力方面的关注度，从而减少患者因病情恶化增加的照顾负担，提高积极感受[23]。

四、提高老年晚期癌症家庭照顾者积极感受的对策与建议

调查结果显示，老年晚期癌症患者照顾者积极感受得分处于中等水平，但仍有一定的提升空间。因此，临床护理人员应结合老年晚期癌症患者家庭照顾者积极感受的影响因素有针对性地进行干预，重视希望水平对家庭照顾者积极感受的影响。

(一)减轻照顾负担，提高家庭照顾者积极感受

照顾者沉重的负担不仅会影响其身心健康，而且会导致其生活质量的下降，最终导致其积极体验降低。国内外学者探索了许多值得借鉴的减轻照顾者负担的方法：(1)定期举办专题讲座、癌症患者俱乐部等活动，在活动现场聘请相关专家讲解关于晚期癌症疾病和康复知识，组织护理人员对家庭照顾者照顾技能进行培训，发放教育指导手册等，通过对照顾者照护知识的普及与技能的提升减轻照顾负担，提高积极感受体验；(2)采取家庭访视、电话随访等干预措施提高照顾者解决问题和评估各种危险的能力，可基于网络的综合健康促进支持项目为照顾者提供信息，使其对照顾工作表现出更为积极的态度；(3)建立出院准备服务小组，联合医院、多学科专业人员及病人家属共同解决长期照顾问题，最终使病人能得到完整且持续的照顾，减轻家属的负担[24-25]。

(二)制定希望水平相关干预措施以提高家庭照顾者积极感受

调查结果显示，希望水平与照顾者积极感受呈正相关。因此，要制定切实有效的提高照顾者希望水平、缓解照顾者照护压力的干预措施。(1)使用在线支持服务小组的干预方法满足家庭照顾者对照顾相关专业信息的需求，通过照顾者之间信息及情感的交流与互动，释放不良情绪，从而提高了照顾者希望水平；(2)通过记录希望日志、生活希望计划等干预方法帮助家庭照顾者提高自身的希望水平及其生活质量[26-28]；(3)制定符合我国国情的提高家庭照顾者希望水平的干预措施，以积极心理学为取向，采取怀旧疗法、正念疗法等干预措施，改善家庭照顾者希望水平，从而提高其积极感受。