泰州市居家麻风治愈存活者生存现状调查与分析

卢海燕 朱星星 赵小兰

麻风是一种严重危害人类健康的慢性传染病，江苏省是麻风重灾区，累计发现麻风病人数居全国第二位，其中泰州市是省内麻风流行最严重的地区，发病人数占全省发病人数1/5[1]。60多年来，全市共免费查治麻风患者10147例，麻风年发病率从1958年的8.69/10万下降至2011年的0.06/10万，先后治愈患者8765例，除死亡、外迁等外，截止目前仍有现症患者7例[2]。虽然麻风目前处于低流行状态，但泰州市仍然生活着大量居家的麻风治愈存活者，他们的生活是否有保障，是否存在身体上的畸残等问题，需要麻防工作人员的关注。为此，我市开展了为期两年的治愈存活者调查项目工作，现将院外居家治愈存活者生存现状分析如下。

1 对象与方法

1.1 资料来源 根据全国麻风防治管理信息系统(LEPMIS)和麻风患者原始登记簿，逐一核查并剔除已死亡和外迁病例，由于我市历史上麻风患者数量较多，再加上政府行政区划多次调整及不少患者改名换姓等诸多因素，2016年首次进行的麻风治愈存活者摸底排查，调查结果数量和质量都不理想，因此2017年继续进行第二轮排查，经过2次全市范围内入户摸底调查，共调查出2485例居家麻风治愈存活者，并对其一一进行随防调查。

1.2 研究方法 市疾病预防控制中心制定调查方案和工作要求，对所辖各市(区)统一培训，再由市(区)疾病预防控制中心对全市142家医疗单位基层麻防人员集中统一培训，使用统一调查问卷分别于2016、2017年的3～6月份对麻风治愈存活者进行入户调查，填写统一印制的调查问卷。剔除失访和部分否认患过麻风的治愈者，共调查有效问卷2428份，调查率97.71%，并对治愈存活者畸残情况和残疾证等拍照取证。调查内容:一般情况、收入、居住、劳动能力、患慢性病(包括高血压、高血脂、冠心病、脑卒中、糖尿病、肿瘤和精神病)、畸残、康复需求、康复现状等情况。

2 结果

2.1 地区和性别分布 针对2428份有效问卷进行统计分析，发现男性1722例(70.92%)，女性706例(29.08%)，男女性别比2.44∶1。主要分布在市辖4个市(区)。其中，泰兴市治愈存活者最多，844例，占总数的34.76%；其次，姜堰市和兴化市麻风治愈存活者总数分别为778例(32.04%)、431例(17.75%)；泰州城区和靖江市管理的麻风治愈存活者人数较少，分别是251例(10.34%)、124例(5.11%)。

2.2 年龄及婚姻分布 调查发现麻风治愈存活者中，年龄最小的才35岁，最大的98岁，平均年龄(73.13±8.36)岁，其中，60岁以上的麻风治愈存活者占95.14%。婚姻状况中已婚比例最大，占61.37%(1497例)，其次是丧偶20.26%(492例)，再次是未婚16.06%(394例)。各年龄段性别分布差异均无统计学意义(P>0.05) ,见表 1。

2.3 居家麻风治愈存活者生活保障情况 调查显示，2428例居家麻风治愈存活者中90.94%为农村户口，平均有子女数1.9个，目前居住情况多为夫妻同住1167例(48.06%)，其次是与子女居住621例(25.58%),独居的有544例(22.41%)。2428例麻风治愈存活者中生活不能自理的有155例(6.38%)，生活能完全自理的仅占59.76%。完全丧失劳动能力的有346例(14.25%)，有1024例(42.17%)部分丧失劳动能力，即2428例麻风治愈存活者中有2082例(85.75%)还在参加劳动，70岁以下的788例(32.45%)麻风治愈存活者中有732例(92.89%，732/788)还在参加劳动。年龄越大劳动能力越差，生活越不能自理，各年龄段与劳动能力、生活能力之间有显著差异(P<0.01),见表 2。

表1 麻风治愈存活者性别和年龄分布情况 例(%)

表2 各年龄段麻风治愈存活者劳动能力和生活能力情况 例(%)

2428例麻风治愈存活者中享受低保仅269例(11.08%)，五保242例(9.97%)。其中18例享受城镇低保，平均每月可享受零用钱529.83元，251例享受农村低保，平均每月可享受零用钱321.35元，五保户平均每月可享受零用钱433.95元。被调查的麻风治愈存活者中，享受的主要医疗保险是新农合(89.79%)，其次是居民医疗保险(6.63%)，职工保险(3.21%)，自费(0.25%)，商业保险(0.12%)。

2.4 居家麻风治愈存活者患慢性病情况 调查显示，泰州市2428例治愈存活者中有65.73%(1596例)没有患其他疾病。患有其他疾病的832例治愈存活者中，有少数同时患有2种或3种疾病，统计发现患慢性病的最多，有778例，患其他疾病的有42例，患传染病的有11例。其中，慢性病患者中，患者高血压的人数最多，其他依次是冠心病、糖尿病、肿瘤、高血脂、脑卒中和精神病。畸残的麻风治愈存活者慢性病患病率明显高于无畸残者，存在显著差异(χ2=5.02，P<0.05),见表 3。

2.5 居家麻风治愈存活者经济来源 被调查的麻风治愈存活者中，2016年平均个人经济总收入7090.6元，平均家庭总收入31374.2元，收入来源主要是劳动所得(50.66%)，其次是政府救济(44.23%)和家庭供养(41.68%)。2428例治愈存活者日常的生活照顾主要依靠子女(51.07%)和配偶(42.09%)。

2.6 居家麻风治愈存活者残疾情况及康复需求 被调查的麻风治愈存活者中有1230例(50.66%)有不同程度畸残，其中最多的是手足畸残，尤其是爪形手，具体残疾情况见表4。

表3 麻风治愈存活者慢性病患病情况 例(%)

调查显示，1230例存在不同程度畸残的麻风治愈存活者中仅365例(29.67%)有残疾证，其中残疾证级别为一级的有36例，二级145例，三级114例，四级70例。残疾保险每月可享受240～480元不等的补助。针对有畸残的麻风治愈存活者康复需求，我们调查结果显示，有706例(29.08%)有康复需求，其中防护鞋需求量最大，有康复需求的人中64.02%需要防护鞋，51.70%需要拐杖，33.29%需要轮椅，17.00%需要溃疡手术，10.34%需要白内障手术，5.95%需要安装假肢，5.24%需要假肢维修(表5)。此外，调查时发现两例有截肢手术需要的患者，其中一例不久后死亡。

表4 麻风治愈存活者畸残情况 例(%)

表5 畸残麻风治愈存活者康复需求情况 例(%)

2.7 当地政府对居家麻风治愈存活者关怀情况 近年来，针对麻风村外的居家麻风治愈存活者生活条件困难等情况，当地政府也出台一些关怀政策，譬如在居委会“四帮一”的关爱小组项目工作中，被关爱对象优先选择精神病或者麻风患者。国家基本公共卫生服务项目中的免费家庭医生签约服务也对居家麻风治愈存活者进行全覆盖。另外，残联和民政等行政部门也对居家麻风治愈存活者的评残申请优先处理，同时每年要求村医或者居委会收集名单时也向这些独居的高龄麻风治愈存活者倾斜。此外，江苏省疾病预防控制中心每年下发麻风溃疡包，免费发放给有足底溃疡等皮肤问题的麻风治愈存活者。泰州市疾病预防控制中心也多次购买防护鞋，发到各市(区)麻风防治机构，由基层医院发放到麻风治愈存活者手上。

3 讨论

麻风仍然是严重危害社会的公共卫生问题[1]。泰州市历史上麻风病人较多，经过60余年的防治，目前社会上仍有两千余例治愈存活者，绝大多数都是农村户口，经济来源基本上是靠劳动所得和政府救济，而这些治愈存活者年龄结构老化，平均年龄超过73岁，已经逐渐丧失劳动能力和自理能力，而且罹患慢性病的人数也越来越多，且有超过20%的老人独居，身边无人照顾，生活比较困难。尤其是泰兴和兴化的农村地区，还聚集着不少居家麻风治愈存活者，麻风仍处于低流行状态，每年仅有1～2例散发病例发生，新病例的早期发现工作依然形势严峻[2]。

目前泰州市政府对我市辖区内3个麻风村里的近三百名休养员的保障很到位，多次提高住房条件，配备空调、热水器等设备，过年过节也有政府官员及社会上的志愿者对休养员进行慰问。但是，政府针对院外居家的麻风治愈存活者保障措施还不够完善，仅有20%的治愈存活者享受到低保或农村五保福利。同时，这些治愈存活者中有3成以上都患有慢性病，尤其是高血压、冠心病、糖尿病、恶性肿瘤等重大疾病，也让治愈存活者的生活雪上加霜。调查中发现治愈存活者中有一半以上存在不同程度畸残，其中最多的是爪形手、垂足等手足畸残，且手的畸残率显著高于足的畸残率，严重影响治愈存活者生活质量，同文献报道相似[3-5]。这些存在畸残的麻风治愈存活者，由于文化程度低、行动不便、加上评残程序复杂，不少麻风治愈存活者对社会福利不抱希望或者缺乏争取福利的意识，因此仅有不到30%的人拥有残疾证，能够定期从残联民政等部门获得福利保障。他们对康复需求量也很大，最多的就是需要防护鞋，防止足底溃疡，另外还需要拐杖，轮椅，溃疡手术，白内障手术，安装及维修假肢等。

泰州市已进入老龄化社会，人口结构中50～59岁比例最高，养老问题已经引起各部门的重视。据研究发现，养老经费来源一般为子女供养金、退休金、 养老保险金或政府补助金。其中，退休金和子女供养金在老年人的养老经费来源中占有举足轻重的地位。我市城乡养老条件存在较大差距。大多数城镇老年人的养老经费来源于自己的退休金，而农村老年人大多没有退休金，其中，有子女的，可以靠子女供养；没有子女的，靠社会和政府补助[6]。而居家麻风治愈存活者中不少人终生未婚，无儿无女，在社会福利政策没有辐射到的情况下，生活非常拮据。

和长期居住在麻风院村里的休养员比，生活在社会上的麻风治愈存活者的生活更加艰辛，尤其是存在畸残、行动不便的独居老人生活更加拮据，在国内其他地方的调查中也存在同样的问题[7-10]。此外，历史上长期对于麻风的歧视现象目前仍然没有得到切实的解决。笔者呼吁政府在重视麻风村建设的同时加大对居家麻风治愈者这些弱势群体的帮扶力度，尤其是生活和医疗方面。强烈建议政府将独居、高龄、存在二级畸残的居家麻风治愈存活者收容到当地麻风村内养老，也希望能够得到民间团体的支持，加大宣传力度，消除麻风歧视，为社会上的居家麻风治愈者提供宽容的生活环境，为他们缔造幸福安康的晚年生活。