基于ARNE项目的多元化健康教育对特应性皮炎患儿家长的干预研究

高迎霞 曹春艳

特应性皮炎(atopic dermatitis，AD)作为一种常见的与遗传有关的慢性复发性炎症性皮肤病，可累及10%～20%的儿童且发病趋势仍在上升[1]。特应性皮炎所致的皮肤瘙痒可进一步导致睡眠障碍、情绪异常并危害患儿的生长发育，同时病情的迁延与反复发作也使得患儿家长缺失治疗信心并给其带来沉重的心理负担，特别是婴儿期患儿家长，在适应家长角色的同时也需应对患儿的疾病，这些都严重影响了患儿家长的生活质量[1-3]。与此同时，各国特应性皮炎指南均强调急性期和维持治疗阶段良好的治疗依从性对疾病的控制和疗效有重要意义，而家长作为患儿健康生活习惯的督促者和就医机会及生活用品提供者，可见对特应性皮炎患儿家长的系统健康教育尤为重要[4]。国外研究者开展了大量的针对于特应性皮炎患儿及家长的健康教育相关研究，结果显示系统规范的健康教育对患儿家长的心理状态和治疗依从性均有长效且显著的积极影响[5]。然而我国特应性皮炎相关研究起步较晚，少有研究者关注特应性皮炎患儿家长的健康教育。ARNE(Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung für Erwachsene)健康教育方案在系统回顾专业理论支持下的慢性皮肤病患者健康教育相关研究基础上由德国和瑞士研究团队共同制定，其纳入多学科团队，聚焦于门诊AD患者，并在多中心随机对照研究中显示出对成人AD患者和AD患儿均有显著效果。因此，本研究以ARNE健康教育方案为基础，探索符合中国国情及家文化背景的针对于特应性皮炎患儿家长的健康教育方案，并讨论该方案在门诊患儿家长中的干预效果，现报道如下[6]。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样的方法，选取2015年1月至2017年12月在中国医学科学院皮肤病医院门诊就诊的0～2岁AD患儿和家长为研究对象，共计120例。纳入标准：①患儿由三级医院皮肤科医生依据Williams标准诊断为特应性皮炎；②入组家长为患儿的主要家庭照顾者；③入组家长知情同意，无认知功能和语言交流障碍。排除标准：患儿或家长正参与其他临床试验。在医生诊疗活动结束后采用随机数字表法将该120例随机分为干预组和对照组，其中干预组60例，对照组60例。两组研究对象均自愿参加本研究并签署知情同意书。

1.2 研究方法

1.2.1 成立研究小组 本研究小组共7名成员，其中皮肤科主任医师1名、主治医师3名、主管护师1名、护师3名。小组成员均具备AD相关理论和实践经验。研究小组成员主要任务是：制定以ARNE项目为基础的符合中国国情的健康教育方案、多形式健康教育素材制作及健康教育方案实施、资料收集、统计分析和讨论整理等。其中3名护师为健康教育方案的实施者，在项目开始前，该3名护师接受统一培训，培训内容包括干预内容、与患者沟通原则、责任分工等。

1.2.2 干预组干预方案

1.2.2.1 健康教育方案的制定 制定健康教育内容：本研究前期由1名主治医生和1名护师详细阅读ARNE项目的干预方案并翻译，在此基础上通过专家小组会议法构建符合我国国情的健康教育方案。由研究小组成员中的主管护师主持会议，参会专家包括2名皮肤科主任医师、2名皮肤科副主任医师、3名皮肤科主治医师、3名皮肤科主管护师。最终形成了包括疾病相关知识介绍、患儿症状与病情评估、患儿不良情绪应对方法、饮食指导、皮肤护理、用药指导等方面的健康教育内容。结合我国国情，健康教育方式包括专家讲座、一对一答疑与指导、门诊健康教育室宣传专栏布置、洗澡及外涂药膏等操作宣教视频播放、健康知识手册发放、微信群随访等。

1.2.2.2 健康教育实施过程 本研究干预过程持续30天。符合纳入标准的患儿就诊当日其家长入组，由1名护师收集基线资料，评估患儿病情及家庭情况后建立健康教育档案，组织家长进入健康教育室阅读宣传栏、观看操作宣教视频并发放健康知识手册，对家长进行第一次面对面答疑指导后邀请家长进入微信群。在微信群内按计划每周推送文字版或视频教育素材，提前1周通知专家讲座的时间和地点。2周和/或4周复诊时再次进行一对一答疑与指导。

1.2.3 对照组干预方案 对照组患儿和家长就诊当天由1名护师收集基线资料，接受常规诊疗活动，就诊时由医生告知病情并进行常规用药指导、居家照护指导、复诊指导，同时接诊医生解答患儿家长的疑问。

1.3 评价方法

1.3.1 评价工具 ①一般资料调查表，包括家长性别、年龄、文化程度、职业、家庭经济收入、医疗费用支付方式、家庭过敏史以及患儿病史等问题。②特应性皮炎评分指数 (scoring atopic dermatitis index ，SCORAD)，由护士填写，用于评价AD的严重程度，以皮疹的范围及程度为评判依据，包括红斑、丘疹/水肿、抓痕、渗出/结痂、苔藓化、干燥6项指标。总分103分，其中>50分为重度，25～50分为中度，<25分为轻度。③婴儿皮炎生活质量指数问卷(infant dermatitis quality of life, IDQOL)，主要评估患儿的生活质量，包括10个条目，适用于0～2岁患儿，主要涉及瘙痒、情绪、睡眠障碍、睡眠时间、进食、穿衣、沐浴、玩耍或游泳、家庭活动以及治疗问题。采用Liket4级评分法从0～3分分别记为无影响到重度影响。④皮炎家庭影响调查表(the dermatitisfamily impact questionnaire, DFI)，主要用于评估患儿近1周内对家庭照护者生活质量的影响，共10个条目，包括情绪、疲劳度、睡眠、家务量、购物、家庭成员关系等方面。采用Liket4级评分法从0分至3分分别记为无影响到重度影响。⑤以中国特应性皮炎诊疗指南(2014版)为基础，查阅国内外文献并咨询专家后自行设计《特应性皮炎防治知识调查问卷》。该问卷共计24题，满分24分，得分越高表示对AD相关知识掌握越好，主要涉及AD发病原因、临床表现、并发症、诊断方法、预防方法、治疗方法和居家护理等方面。回答正确记1分，答错或不答不计分。问卷内容效度(S-CVI)为0.978。正式施测前抽取17名AD患儿家长检验量表的信度，结果显示Cronbach’s α系数为0.918。

1.3.2 评价时点 本研究由课题组3名护师于干预前收集两组一般资料，并在干预前及干预后1个月分别收集两组SCORAD评分、IDQOL、DFI及《特应性皮炎防治知识调查问卷》。

2 结果

2.1 两组一般情况比较 本研究最终干预组有效例数59例(脱落率1.67%)，对照组有效病例57例(脱落率5.00%)。本研究结果显示，两组在家长性别、年龄、文化程度、家庭人均月收入、家庭过敏史以及患儿月龄、性别、发病时间、每周洗澡次数等差异均无统计学意义(P>0.05)。见表l。

表1 两组一般资料比较 例(%)

2.2 两组干预前后自身对照及组间比较 干预前两组患儿SCORAD评分，差异无统计学意义(P=0.731)，干预后干预组患儿SCORAD评分低于对照组患儿，差异有统计学意义(P<0.01)。两组SCORAD评分干预后均低于干预前，差异有统计学意义(P=0.049，P=0.032)。干预前两组患儿IDQOL评分差异无统计学意义(P=0.463)，干预后干预组患儿的IDQOL评分低于对照组患儿，差异有统计学意义(P=0.026)。两组IDQOL评分干预后均低于干预前，差异有统计学意义(P=0.041，P=0.037)。干预前两组DFI评分差异无统计学意义(P=0.374)，干预后干预组DFI评分低于对照组，差异有统计学意义(P=0.034)。干预组DFI评分干预后低于干预前，差异有统计学意义(P<0.01)。对照组DFI评分在干预前后差异无统计学意义(P=0.452)。干预前两组知识问卷得分比较差异无统计学意义(P=0.529),干预后干预组知识得分明显高于对照组，差异有统计学意义(P=0.029)。两组知识得分在干预后均有所提高，差异有统计学意义(P=0.034，P=0.017)，见表2。干预后两组得分最高和最低的3个影响因素见表3。

项目 SCORAD评分 IDQOL评分 DFI评分 知识总分 干预前干预后t值P值干预前干预后t值P值干预前干预后t值P值干预前干预后t值P值干预组47.79±15.6721.57±2.424.260.04918.57±2.928.20±2.545.680.04112.27±2.576.67±1.522.53<0.0111.26±3.6720.75±1.674.350.034对照组48.66±17.6826.46±3.848.770.03218.21±2.7313.79±1.739.430.03712.26±2.9210.28±2.211.240.45210.14±4.1216.28±2.396.210.017t值0.97-3.830.56-4.670.76-2.631.12-3.21P值0.731<0.010.4630.0260.3740.0340.5290.029

表3 干预后两组得分最高和最低的3个条目

3 讨论

本研究结果提示特应性皮炎给患儿和家属带来较大的负面影响，家属对疾病相关信息需求显著，本研究实施的基于ARNE项目的健康教育效果显著，可见特应性皮炎患儿家属的健康教育有重要意义。

3.1 特应性皮炎负面影响较大，家属健康教育需求显著 本研究干预前两组SCORAD评分、IDQOL评分和DFI评分水平均较高，杨伟琴等[3]以1～12岁AD患儿为研究对象的研究显示，干预前干预组和对照组SCORAD评分分别为45.00和44.76，略低于本研究，干预前IDQOL评分均分分别为18.00和18.17，与本研究结果相近，干预前DFI评分均分分别为10.25和10.23，略低于本研究结果，可见特应性皮炎对患儿和家属的生理心理等方面均带来了较大的负面影响。与此同时，干预前本研究患儿家属的知识得分较低，可见其对疾病相关信息需求显著。

3.2 基于ARNE项目的健康教育有重要意义 健康教育在中国特应性皮炎诊疗指南(2014版)中是AD患儿有效治疗的重要基础工作之一[7]。本研究结果显示，干预后两组SCORAD评分、IDQOL评分、DFI评分、知识总分比较均有统计学差异，此外，对照组DFI评分干预前后差异无统计学意义，而干预组干预后DFI评分显著降低，可见本研究实施的健康教育方案在改善患儿疾病严重程度及生活质量，提高家属疾病相关信息掌握程度，尤其是提高患儿家庭生活质量方面有重要意义。 ARNE项目健康教育方案由纳入皮肤科专家、身心医学专家、药师、营养师、教育专家、心理治疗师等多学科团队构建，针对门诊患者制定，在多中心的儿童AD患者和成人AD患者中均显示有积极有效的影响[6]。基于中国“家文化”背景，本研究在该项目基础上通过专家小组会议在教育内容方面做如下调整：①进一步细化患儿居家生活护理和专业护理的指导；②重视帮助患儿父母适应父母角色；③强调提高患儿家属医学信息甄别能力。0～2岁阶段患儿家长由于面对角色缺失、信息缺乏、担忧预后等问题，面临着巨大的压力，因此，详尽、系统的生活护理和专业护理指导，帮助家长提高解决实际问题能力并实现角色的快速转变，可有效促进患儿康复、预防病情反复[8,9]。与此同时，目前网络信息良莠不齐，患儿父母由于年轻及知识水平低等原因，对于育儿常识和疾病相关信息判断能力有所欠缺，部分家长坚持不恰当的传统婴幼儿喂养和护理观念，这些均可能致使AD病情反复发作甚至加重，因此提高患儿家属对医学信息的甄别能力是符合我国国情的健康教育工作内容之一。此外，本研究基于中国国情采用了兼顾人性化和个性化的多元化健康教育工具及途径，个体化、多元化健康教育方式的实施与应用被国内外学者广泛认可[8,10,11]。

3.3 未来AD健康教育方案制定关注点的建议 由两组得分最高的条目可以看出，常识性条目答对率最高。干预后两组得分较低的条目可以看出，干预组健康教育效果显著，得分最低的条目正确率仍有74.58%，而对照组则正确率相对较低。“外用糖皮质激素药膏系统吸收很少，对孩子影响不大”条目在两组得分均较低，可以看出部分家长坚持不恰当的喂养观念和疾病护理观念，未来的研究可进一步探讨纠正家长错误的既有观念、提高其依从性的有效方法。“皮损好转后可停止用药”、“孩子的皮肤问题可能会反复发作”、“即使孩子皮损完全恢复也要坚持使用保湿霜”三个条目的正确率也较低，可以看出家长不能足够重视疾病缓解期的护理，坚持治疗方案情况不太乐观，未来的健康教育方案制定应重视此问题的解决。

综上所述，AD给患儿和家属带来了诸多负面影响，本研究基于ARNE项目制定的符合中国国情的多元化健康教育方案在改善AD患儿和家属生活质量方面有重要意义，可见立足于本国国情和患者及其家属需求，将系统健康教育内容和多元化、个体化健康教育方式相结合是提高健康教育效果的关键要素之一。本研究仍有部分不足之处：①本研究采用便利抽样法，可能对研究结果产生影响。②本研究对接诊医生使用盲法以保证患者接受的诊疗活动无差异，然而考虑研究的可操作性，本研究虽于项目开始前对收集资料的护师进行了严格的培训，但未能实现盲法，可能对研究结果产生影响。③本研究未收集两组患者累积外用制剂用量以及患者用药依从性等数据，因此无法探讨导致两组干预效果差异的原因，无法得出生活方式、依从性等因素作用大小，未来的研究可进一步探讨。