丁敏 许岩丽 李晓璀 周燕
(河北工程大学医学院护理系,河北 邯郸 056002)
临终关怀是生命结束时的姑息治疗模式,其使用跨学科团队的方法来专注于保持患者的生活质量〔1〕,在国外临终关怀模式相对于化疗,手术和住院等替代方法成为临终患者更为优先选择的模式〔2〕。在中国台湾,临终关怀服务模式由以医院为基础的临终关怀单位提供,提供住院和家庭护理服务〔3〕。当患者不再从治疗中获益并且预期寿命有限时,临终关怀是最合适的〔4〕。而且临终关怀医疗成本低,将临终患者的家属纳入服务对象之中可以缓解家属的丧亲之痛。面对即将不久于人世的临终患者,在他们信奉宗教的前提下,尊重他们的宗教信仰,为其提供相应的临终关怀,是医学职业精神的体现,同时也是改善医患关系,建立和谐社会的需要。已有针对临床护理人员的研究表明,护理人员树立科学的死亡态度,才能更好地帮助临终患者正视死亡、承认死亡,以良好的心理状态接受死亡〔5〕。我国临终关怀起步晚,发展慢,相对对于我国庞大的人口基数,临终关怀机构奇缺,基于宗教模式的临终关怀也处于极度缺失状态。虽然我国近年来临终关怀服务需求也在逐年增加〔6〕,但是过度医疗现象在临终阶段患者尤其是晚期恶性肿瘤患者中仍普遍存在〔7〕。本研究调查河北省多个城市居民基于宗教信仰的临终关怀需求情况,探索和分析我国临终关怀目前面临的问题,为建立适合我国国情的临终关怀模式提供参考依据。
1.1研究对象 2016年9月至2017年6月采用便利抽样的方法选取河北省邯郸市、邢台市、保定市、石家庄市、张家口市、沧州市6个城市社区居民。以在当地居住1年以上,年龄在18~72岁的城市居民为调查对象。发放问卷900份,收回有效问卷687份,有效回收率76.3%。
1.2方法
1.2.1研究工具 采用自行设计的临终关怀调查问卷,内容包括年龄、职业、学历、医疗保险、信仰何种宗教、对待死亡的态度、对临终关怀的了解程度等。在调查问卷正式投入调查之前,在邯郸市进行小规模的预调查,检查问卷项目内容和表述的方式能否被受试者所理解,分析其信度和效度,并对问卷做了必要的调整修改。进过检测,调查问卷具有良好的信度和效度,而后形成正式问卷投入调查研究。
1.2.2数据收集 使用问卷调查的方法采集数据。调查员由河北工程大学医学院在校大学生组成,均经过调查技能培训及模拟访问训练等。问卷为匿名调查,现场发放现场收回。剔除无效问卷,双人核对进行数据录入。
1.3统计学方法 采用SPSS17.0 软件进行χ2检验、Logistic回归分析。
2.1一般情况 社区居民平均年龄(52.3±15.7)岁;男342例(49.8%),女345例(50.2%)。信仰宗教情况:有宗教信仰的居民共142例(20.7%),其中佛教70例(10.2%),道教6例(0.9%),基督教19例(2.8%),天主教12例(1.7%),伊斯兰教6例(0.9%),信仰其他宗教29例(4.2%);无宗教信仰者545例(79.3%)。
2.2临终关怀需求的单因素分析 不同宗教信仰居民对临终关怀的了解程度及接受程度、对于临终者最重要的因素、选择最合适的临终关怀模式、对重晚期患者处置态度组间差异均有统计学意义(P<0.05),见表1。
2.3临终关怀模式的多因素分析 宗教信仰不是影响河北省城市居民选择最合适的临终关怀模式的影响因素(P>0.05)。见表2。
表1 不同宗教信仰居民对临终关怀需求的单因素分析(n)
表2 不同宗教信仰河北省城市居民对临终关怀模式需求的多因素分析
本调查结果表明河北省城市居民对临终关怀的了解程度和接受程度比较高,说明随着生活水平和国民综合素质的提高,民众对于临终关怀的关注度有所提高。不同宗教信仰的居民对临终关怀的了解度和接受度不同,而且有宗教信仰的城市居民对临终关怀的了解度和接受度高于无宗教信仰的城市居民。这可能与不同宗教中都有与死亡相关的教义有关。例如佛教的轮回,基督教视死为“新生”,而天主教则认为死亡是通向天国之路的一个过程等。冯雪等〔8〕研究也表明,宗教信仰对农村老年人死亡态度具有显著影响,信仰宗教的农村老年人比不信仰宗教的老年人具有更积极正面的死亡态度。
调查显示河北省城市居民认为对于临终患者减轻躯体上痛苦是最重要的因素,可见控制疼痛是提高临终患者生活质量的重要措施。其次为亲友支持,认为精神支持最重要的占19.7%,选择舒适的治疗环境占12.8%。无宗教信仰者选择减轻躯体上痛苦的人数最多。50%信仰伊斯兰教居民选择了精神支持,这表明有宗教信仰者更注重精神上的抚慰,宗教中与死亡相关的信仰与仪式,融入了大量的宗教知识、情感、规范等价值观念,可以为信仰者的精神生活找到最终的寄托和归宿,可以满足临终患者及其家属对于减轻死亡所带来的精神压力的需要。徐选国〔9〕认为在现阶段,较为可行的是一方面社会工作者可以积极地引导、整合宗教资源,参与到临终关怀事业中去。另一方面,在对社会工作者的培养中,加入宗教知识的灌输,使得社会工作者在开展专业服务的同时可以兼顾到灵性抚慰的职能。
选择运用医疗护理手段和宗教社会支持加强患者及其家属心理和生理两方面的调节适应能力,帮助患者走完生命最后旅程的居民最多,这表明民众对于临终关怀的期望较高,不单纯要求缓解躯体上的痛苦,还需要心理上的支持。临终关怀服务有助于缓解死亡痛苦,提高生命质量和尊严,帮助患者家属走出失去亲人的痛苦,也有助于减少过度医疗所产生的成本,提高医疗资源使用效率〔10〕。研究表明,当病人出现病情加重的情况,病人家属基于传统文化观念的束缚,将会选择继续投入金钱到治疗或抢救中,而不愿意主动放弃对亲人的治疗〔11〕。本次调查研究显示,选择尽量延长患者生命的,无宗教信仰的占11.9%,而有宗教信仰的居民只有6.3%。同时,这也提示我们要将临终患者的家属纳入临终关怀的服务体系当中。临终护理尤其重视体现对临终者及家庭的以人为本的护理〔12〕。宗教临终关怀最大的特点就是它的仪式性,临终关怀成为回家的另一种仪式,借助宗教仪式实现了对临终者和家属的心理辅导和帮助。医护人员应该重视并且时刻留意患者及其家属关于宗教等精神层面的需求。
关于河北省城市居民对临终关怀模式的期望,选择家庭临终关怀模式的最多,其次是三甲医院与社区医院结合的临终关怀模式,选择社区临终关怀模式的最少,受中国传统文化的影响,许多老年人都有“叶落归根”的情结,希望在家中度过最后的时光〔13〕。虽然大家趋于选择家庭临终关怀模式,但是由于我国目前独生子女家庭比例较高,迫于社会竞争和生存压力,使完全家庭式临终关怀变得不太现实。在市场经济的前提下,临终关怀单纯依靠社会公益不容易实现,而且单纯社会公益性质的宁养院为临终患者提供的服务功能有限。
建议临终关怀与分级医疗相结合,三甲医院负责康复治疗,社区医院提供临终关怀服务,针对有宗教信仰的临终患者可以联系宗教人士为其提供上门服务。完善临终关怀系统,确定可以享受医保报销的临终关怀期限,使确实需要临终关怀的患者在整个就医过程中享受正常的医保报销政策。减轻患者和社会的负担,建立适合我国国情的临终关怀模式,促进我国临终关怀事业的发展。