癌末患者临终关怀服务的个案管理及伦理困境研究*

张 莉，薛云珍

(山西医科大学人文社会科学学院，山西 太原 030001，469084134@qq.com )

近年来，癌症呈多发、高发态势，晚期癌症已经成为危害个体生命健康的首要因素。《2018年全球癌症统计数据》报告显示，2018年全球有大约1810万癌症新发病例和960万癌症死亡病例。其中，肺癌的发病率为11.6%、死亡率为18.4%，仍是排名第一位的恶性肿瘤；其次，乳腺癌(11.6%)、前列腺癌(7.1%)、结直肠癌(6.1%)的发病率最高，结直肠癌(9.2%)、胃癌(8.2%)、肝癌(8.2%)死亡率最高[1]。癌末患者数量不断增加的社会现实导致临终关怀服务需求的持续上涨，如何提高癌末患者临终阶段的生命质量成为一项重要议题，正在受到全社会的广泛关注[2-3]。本文利用个案管理的方法介入癌末患者临终关怀服务，以期丰富社会工作具体方法运用的实践资料。

1 临终关怀与个案管理

临终关怀服务的提供能够提高临终者的生命质量，使其舒适、愉悦地度过人生的最后阶段；同时，临终关怀服务可以弥补普通医疗服务对癌末患者人文关怀的不足，是改善医疗服务计划的重要环节。

个案管理是在传统个案工作方法的基础上发展起来的一种整合性的工作方法，指个案管理者通过协调、连接及整合资源的方法，为具有多重困境与需要的案主提供全方位的服务，帮助案主摆脱困境、强化资源网络及增进使用资源的能力[4]。在有关个案管理的研究中，多数集中在医药学、护理学方面。由于个案管理模式注重对服务资源整合协调的特点，在与社会工作有关的研究中，个案管理常被用于精神病患者、老年人或残疾人的长期照顾和社区矫正、社区照顾等领域；而在临终关怀方面应用的研究较少，个案管理介入癌末患者临终关怀服务有其可行性和必要性。

2 个案管理介入癌末患者临终关怀服务的可行性及必要性

癌末患者的临终关怀服务具有以下两个特点：

第一，癌末患者面临多重、复杂问题和需求。癌末患者生命已经走到最后阶段，生理和心理都承受着巨大压力。从生理层面来看，癌末患者承受着癌痛的折磨，同时还有治疗药物带来的其他不适反应；从心理层面来讲，无论是临终者还是家属，大部分人都会或多或少产生焦虑抑郁、惧怕死亡等负面情绪；从社会适应上来看，癌末患者需社会支持，包括情绪性支持、经济支持、服务性支持和社会支持；从灵性层面来讲，癌末群体有着巨大的灵性需求。临终关怀中的灵性需求具体包括减轻患者对死亡的恐惧、满足文化信仰需求、寻找生命意义、帮助完成未尽心愿等[5]。

第二，癌末患者的需求需要整合多方服务机构资源。癌末患者的多元化需求需要多方机构共同为其提供服务。在服务过程中要强调本土化原则，强调服务内容的系统性和服务方法的多样性，形成政府、医院、医务社会工作者服务机构和医务社会工作者团队合作的资源系统和服务体系[6]，整合多方不同机构的资源，确保案主能够得到高质量的可持续服务。

而个案管理模式正适用于面临多重困境、有复杂且多重问题或需要多种机构提供服务的案主[7]。综上所述，多种服务资源网络形成一个服务团队，不同资源间协同服务的工作模式有利于发挥团队最大价值，进而使服务对象收益最大化。所以，利用个案管理的模式介入临终关怀服务有其可行性及必要性。

3 实务研究

本研究由医务社会工作者在山西省某综合性医院肿瘤科选取符合要求的服务对象提供临终关怀服务，案例中的服务对象张某为医务社会工作者主动接触而来。经过专业关系的建立，从“身、心、社、灵”四个维度整合社会工作师、医护人员、营养师和志愿者等多方面的资源对癌末患者进行干预，以期舒缓患者情绪，减轻患者对死亡的恐惧，提升临终生命质量，从全人的角度为其提供帮助。

3.1 案例背景

案主张某，60岁，退休前是一名普通的叉车工人，性格内向，话不多，爱好摄影。张某已婚并育有一子，儿子在外地工作，不常回家。妻子曾是一名服装导购员，性格外向开朗。2017年案主因咳嗽、咳血伴有胸闷就医，被确诊为右肺腺癌，病情不容乐观。经过一年的治疗，家底已经被掏空，案主及家属皆身心俱疲，案主身体已经被放疗、化疗治疗折磨得体力不支，无法继续承受化疗药物的副作用，所以转为姑息营养支持。

3.2 需求评估及目标界定

3.2.1 需求评估

经过初步建立专业关系，医务社会工作者与案主共同分析，并对案主需求的优先次序排列：医疗舒缓的需求，癌症给案主带来的生理上的疼痛以及使用的治疗药物副作用带来的身体上的不适；缓解心理压力的需求，张某自患病以来，常常处于抑郁的情绪当中，心情低落，认为自己拖累了整个家庭；灵性照顾的需求，张某自知自己的病情已经到了晚期，治愈的可能性较小，产生了对死亡的恐惧，对待生活的态度十分消极。

3.2.2 目标界定

总目标：从全人的角度帮助案主摆脱困境，提升临终阶段生命质量，强化案主资源网络，增强服务对象运用资源解决问题的能力。

具体目标：协助案主联络医务人员进行疼痛评估并了解用药方法，缓解癌痛；协助案主增加与病友的联系，调整错误认知，排除情绪困扰；协助案主参加医院有关小组活动，扩展交际圈，与医院相关组织建立长期关系，为案主提供生活上的帮助；引导案主探寻生命的意义与价值，减轻对死亡的恐惧感，帮助案主完成最后的心愿。

3.3 个案管理服务实施

3.3.1 资源链接与资源整合

个案管理强调发掘和利用案主身边的资源网络，强化其获取及运用资源的能力。经过医务社会工作者和案主的共同分析认为，案主张某可以利用的资源系统有以下几类：医院的医护人员、案主的家属和朋友、义工志愿者团体、医务社会工作者。

表1 张某个案管理服务实施过程

3.3.2 障碍识别与排除

案主处于困境之中，但是因为一些原因案主无法取得并有效使用资源，此时就需要医务社会工作者确认案主的资源障碍并予以排除。巴鲁和明克把阻碍案主使用资源的障碍归纳为三种：外在障碍、内在障碍和恒久性失能。外在障碍主要表现为案主所需要的资源不存在或缺乏，或不能满足案主的需要；内在障碍主要是指案主个人的信念、态度与价值观，影响了案主的行为方式，阻碍案主发掘并利用资源；恒久性失能是指个人无法控制的一些因素，例如肢体残障等无法改变的事实[4]。

在本案中，影响案主使用资源的外在障碍是存在资源，但缺乏取得该项资源所需的次级，例如案主张某不知道医院内的志愿者服务资源可以被利用，也不知道如何利用。经过链接和协商，医务社会工作者将医院志愿者资源引介给案主，使其相互连接，减轻案主生活照顾的压力。内在障碍包括案主的悲观论者思考模式，例如案主认为自己应该对患病带来的后果负责，有强烈的负罪感，呈现沮丧、无助的状态。医务社会工作者利用理性情绪疗法与案主非理性信念进行辩论，发展出正确合理的信念，克服内在障碍的影响，提高了资源利用的效率。据分析，本案案主不存在恒久性失能的问题。

3.4 服务评估

本研究采用目标实现程度测量、医务社会工作者评价两种方法进行服务结果评估。目标实现程度测量：医务社会工作者和服务对象讨论目标测量体系，由案主评价服务初期预设目标达成情况。

表2 目标实现程度评估

医务社会工作者对案主的评估：起初案主饱受肺癌的折磨，身体和心理上都遭受着巨大伤害。经过个案管理方法的介入，缓解了案主由于治疗带来的生理不适感，案主情绪有所改善，减少了负面情绪。医务社会工作者为其构建了社会支持网络并完成了案主未尽的心愿。案主需求得到满足，能够自主使用不同资源。

从以上评价可以看出，案主临终关怀服务的目标基本达成，案主与医务社会工作者共同认为可以到达结案要求。

4 个案管理介入临终关怀服务的伦理困境讨论

在临终关怀服务中，医务社会工作者难免会触及案主价值观念和人情伦理，常常面临诸多伦理问题，如何面对不同的伦理困境并作出正确的抉择，直接影响到社会工作服务效果。笔者根据个案管理介入临终关怀服务的经验和感受，简要分析实务中面临的伦理问题，并提出相应对策，以期为相关研究和实务开展提供参考。

4.1 中国传统生死观导致的伦理困境

临终关怀服务对象生命走向衰亡，在实际工作中不可避免会涉及生与死的问题。但是在中国传统观念的影响下，人们往往避讳谈及“死亡”，认为死亡是个不吉利的、令人悲伤的话题[8]。根深蒂固的传统观念难以动摇，阻碍了死亡教育等工作的实施，这对临终关怀服务的开展带来了极大的困难。

4.2 保密与病情告知引发的伦理困境

社会工作伦理原则强调服务对象的知情权，但是实际工作中，考虑到患者的年纪或心理承受能力，家属会对患者的病情有所隐瞒，所以部分案主对自己的病情并不知情。病情的隐瞒不但妨碍了案主对最后生活的规划，降低了临终前的生活质量，还会影响临终关怀服务的效果。医务社会工作者是否应该将病情如实告知案主，这是保密原则与知情同意中告知原则两者冲突产生的困境。

4.3 案主自决与专业服务要求引发的伦理困境

案主自决是社会工作伦理中重要的一项基本伦理原则，个案管理的工作方法强调对服务资源的整合利用。从案主自决的角度来看，在医务社会工作者为案主链接资源提供服务时，案主有权接受或拒绝医务社会工作者为其链接到的服务，并且，当家属和案主产生不同的决定会让医务社会工作者处于两难的境地。

针对临终关怀服务中的伦理困境，需要采取有效的措施，作出合理的伦理抉择。笔者认为，首先应遵循基本伦理原则。医务社会工作者在使用个案管理方法介入临终关怀服务时应遵循基本伦理原则。在进行伦理抉择时，参照保护生命、平等和差别平等、自主和自由、最少伤害、生活质量、隐私和保密、真诚的伦理原则。其次，善用个案管理服务团队。个案管理是强调多团队合作的模式，在面对伦理抉择时，医务社会工作者可与其他专业团队人员共同协商决策，必要时也可征求同行与督导的意见，选择最佳服务方案。最后，倡导完善生前预嘱服务程序。生前预嘱是个人在无法为自己作出决定或表明自己对医疗治疗选择的情况下，在意识清楚时提前签署的书面文件[9]。生前预嘱体现了社会工作伦理中知情同意原则，不仅有利于避免临终关怀服务中的伦理两难，也有利于推动医患关系走向更加和谐的状态。

5 结论

5.1 研究的局限性

由于个案管理是一个强调资源整合的方法，所以医务社会工作者在整个临终关怀团队中扮演着举足轻重的角色，他的能力大小会对服务质量产生非常重要的影响。个案管理的提供者需要具备专业的医务社会工作者的资格，并且应该接受过专门的个案管理技能训练[4]。在服务过程中，由于医务社会工作者能力的局限性，本研究存在一定的不足。无论是医务社会工作者专业技巧还是相关知识储备不足，都会影响临终关怀的服务质量。因此，医务社会工作实务中，医务社会工作者应具备医学、心理学、社会工作等多学科的知识背景，不断提高自我知识储备与素养[10]。

5.2 发展建议

第一，妥善处理伦理问题，作出正确抉择。个案管理介入临终关怀实务的多元性使得医务社会工作者有时面临着艰难的伦理困境[11]，此时，医务社会工作者应该遵循社会工作基本伦理原则，考量案主文化背景结合实际经验作出伦理抉择，并与督导和团队成员及时沟通交流。

第二， 促进个案管理与社会工作三大方法共同发展。作为社会工作方法之一的个案管理模式在医务社会工作中未受到过多关注。在实践工作中应当根据对案主的具体情况评估，选用适当的方法为其提供服务，促进个案管理与社会工作三大方法共同发展。

第三，加强医务社会工作者人才队伍建设。我国的医务社会工作人才短缺，并且大多数人员非专业受训的医务社会工作者，这严重地阻碍了我国医务社会工作的进一步发展。加强医务社会工作者人才队伍建设要在高校大力开展医务社会工作教育工作，鼓励医院设立医务社会工作者相关岗位，注重完善人才激励保障制度[12]。

第四，创造人文关怀的良好社会氛围。当前我国医学模式向生物、心理、社会医学模式逐渐转变，在关注疾病的同时更加注重“人”本身的感受与社会环境的影响。新时代的背景下要求我们要在全社会形成浓厚的人文氛围，加强人文教育。