北美与欧洲初级保健科研网络的发展对中国全科医学的借鉴与启示

汪洋，姚弥，徐志杰，韩建军*，许岩丽*，杨辉（审校）

1 北美初级保健医学研究网络（Practice-based Research Networks，PBRN）简介

1.1 PBRN的发展史 PBRN是目前北美最主要的全科医学科研网络，是患者、社区、初级保健医学组织等为从事改善患者与社区健康，而合作组建的“健康改善网络（health improvement networks）”［1］。具有研究组、研究网、研究潮流等三重性质：既可以指北美的近200个立足于社区的临床研究组织，也是一张将这些研究组连接起来覆盖北美大多数地区的初级保健科研网，更是一种让全科医学研究者深入社区，与社区医生及患者建立密切联系的科研潮流。

20世纪60年代末，随着美国家庭医学及初级保健的发展，研究者开始对初级保健中的数据产生需求，并尝试在此基础上进行以改进初级保健为目的的研究。20世纪70年代初，科罗拉多州的家庭医生信息系统（Family Medicine Information System，FMIS）以及信息联合计划（Cooperative Information Project，COOP）获取了政府、慈善基金会及研究机构的资助，成功地建立并开展了研究工作，被认为是北美PBRN最早的雏形［2-3］。1980年，北美初级保健研究组织（North American Primary Care Research Group，NAPCRG）决议支持在北美进行哨兵医学网络（Sentinel Practice Network） 的 建 设。1983年，北美的第一个正式的PBRN，门诊哨兵医学网络（Ambulatory Sentinel Practice Network，ASPN）正式成立。当时，其主要的研究病症是头痛、盆腔炎和流产，通过在美国与加拿大的38个诊所进行的数据收集，ASPN成功发表了多个研究成果，并为医生改进对这些疾病的诊治提供了有效的外部参考证据［4］。

在此后的三十年里，北美PBRN表现出了质与量两方面的发展趋势。一方面，如ASPN这样起步较早的PBRN，其机构规模，研究质量与科研产出都在迅速上升，如在1983—1990年，加入的临床医生从78人上升到314人，其服务的患者从114 889例上升到309 925例。目前ASPN，作为北美最大的PBRN之一，已成为美国家庭医生学会（American Academy of Family Physician，AAFP）下属的国家研究网络（National Research Network，NRN）［4］。另一方面，其数量也在迅速增加，在1994年时，北美仅有28个PBRN，但在2003年，其总数已增加到111个，目前已有186个［4-5］。根据2018年11月一项对56个PBRN进行的调查，目前PBRN的类型包括当地PBRN（18个）、州级PBRN（20个）、区域性PBRN（13个）以及国家级PBRN（5个），66%的PBRN活跃成员在50人以上，73%的PBRN拥有19个以上的执业诊所［6］。在2016年，已有153 736名临床医生与各种PBRN合作，为超过8 600万例患者提供服务［5，7］。

美国国会在1999年指定卫生保健研究与质量机 构（Agency for Health Care Research and Quality，AHRQ）作为美国卫生及公共服务部（U.S.Department of Health and Human Services）资助初级保健研究的主要执行机构。目前，其正在为PBRN的发展提供基础设施（如网站、注册及资源中心等）的支持［4，8-9］，并直接向8个大型PBRN组织提供资助（见表1）［10］。此外，以ASPN为首的多个PBRN在1997年通过确立三个基本原则：即以临床医学为基础进行研究、构建以临床医学为基础的研究能力以及通过科研网络强化联系与沟通，建立了PBRN联盟（Federation of PBRNs，FPBRN），开始逐步实现各地区的PBRN间的交流与协作［4］。北美全科医学科研网络的构架自此成型，并发展至今。

表1 AHRQ资助的8个大型PBRNTable 1 Eight large PBRNs funded by AHRQ

1.2 PBRN的研究成果 20世纪末，PBRN的主要参与者多为初级保健医生及研究者，其研究方向集中于初级保健领域，特别是临床治疗方面。但在进入21世纪后，随着美国联邦政府开始资助和引导PBRN的发展，PBRN的研究更深入社区，也更注重群体健康问题。一方面，PBRN开始积极与社区合作，使社区组织与居民成为临床医生的伙伴，另一方面，其也积极地通过研究提供可信的证据，以改变卫生政策，促使地方政府与州政府优先解决一些影响当地居民健康的特定问题，从而改善公共卫生服务的质量。目前，其所研究的领域，已进一步涵盖了质量改进、转化医学、医学教育、医疗保健政策等多方面，完成了由“初级保健科研网络”到“健康改善科研网络”的转变［1，11］。在2016年，当时的173个PBRN中，已有34%从事综合研究，30%专注于家庭医学，13%从事儿科研究；从事内科、药物与牙科研究的PBRN各有3%，另有14%从事其他领域研究［5，7］。根据2018年底的调查，目前PBRN主要的研究特点包括：与社区利益相关者共同研究，在当地医疗机构进行质量改进研究，在多个医疗机构进行质量改进研究，使用患者注册信息进行研究等［6］。

根据PBRN官网检索的数据，在2011年，各PBRN发表的研究论文总计为179篇，2012年为152篇，2013年为145篇，2014年为152篇，2015年为99篇。目前在PBRN图书馆注册的论文中，有49篇发表于JAMA，10篇发表于NEJM，3篇发表于BMJ，2 篇发表于Lancet［12］。

1.3 PBRN面临的挑战与发展方向 在20世纪70年代到90年代，北美PBRN的发展过程中，联邦政府及制药公司对其发展给予的支持相对有限。是初级保健医生及研究人员在AAFP、美国儿科学会、美国家庭医学委员会等学术组织，洛克菲勒基金会等一些私人慈善基金，以及美国的一些区域和地方政府的帮助下，才使PBRN从一种学术研究潮流发展到今天遍布北美地区的研究网络［4］。但是，因为联邦政府的投资有限，直至今日，很多PBRN依然缺乏研究资金。自2006年以来，美国国家卫生研究院（National Institutes of Health，NIH）投入到家庭医学领域的研究资金就在持续下降，2014年，其资助家庭医学研究人员的资金，仅占NIH总资金的0.5%［13］。因为预算的削减，甚至连AHRQ也在2015年减少了对初级保健研究的资金支持［11，14］。

为解决这一问题，已有专家建议，将社区、资助者以及政策制定者等利益相关者聚集在一起，以PBRN为桥梁，通过群策群力的共同参与，以消除各方之间的阻隔，形成关系密切的，各方都能积极参与其中的合作网络。PBRN近年的一些较热门的研究方向，如对医疗保健环境的研究、对改进医疗质量的研究、对社区、人群及公共卫生的研究，对临床医生及患者的教育研究等，便都具备同时服务于患者、医生、初级保健行业、社区以及社会的特点［7，13］。

2 欧洲全科医学研究网络（European General Practice Research Network，EGPRN）简介

2.1 EGPRN的发展史 EGPRN是世界家庭医生组织欧洲区（WONCA Europe）所属的初级保健科研网络。其官方定义为“一个全科医生和其他卫生专业人员参与初级保健和家庭医学研究，以及传播欧洲初级保健专业人员研究成果的家庭医学研究组织”［15］。其主要目标为“发展及促进全科医学及初级保健研究、发起与协调多国协作研究项目，交换研究经验，以为全科医学的发展奠定坚实的国际基础”［16］。

EGPRN最初的原型，是一个由一群对初级保健研究与教育有共同兴趣，仅靠邮件联系的医生组成的网络交流小组。此后，各国研究者代表于1971年在荷兰莱顿召开了第一次非正式会议，决定成立欧洲全科医学研究研讨会（European General Practice Research Workshop，EGPRW）。1974年，EGPRW在英国伦敦正式成立，并组建了由各国研究者代表组成的委员会，决定每两年召开一次会议。在1995年，随着WONCA Europe的建立，EGPRW在欧洲的影响力与学术地位也逐渐扩大，逐渐成为了欧洲重要的全科医学与家庭医学研究组织。在2003年的安卡拉会议上，与会代表决议将EGPRW正式更名为目前的EGPRN，以表示建立欧洲初级保健研究和教育网络的决心［17］。

目前，EGPRN已拥有193位个人会员（全部是居住在欧洲范围内的全科医生或相关领域的研究者）及39个机构会员（主要是比利时、西班牙和德国等欧盟国家的研究全科医学、家庭医学及初级保健的学院、学会及研究组织）［18-19］。其中央行政办公室位于马斯特里赫特大学（荷兰）家庭医学系的EGPRN协调中心，设有3个行政机构（执行委员会、咨询委员会及国家代表委员会）及3个事务机构（公共关系委员会、教育委员会及研究战略委员会）。其所进行的活动主要包括每两年一次的EGPRN会议，提供研究课程、公共网络数据库，为研究人员提供指导，为志同道合的研究人员提供交流途径，召开方法学研讨会等［15］。2009年，EGPRN更新了组织规章，目前，该规章共有21个条款，分别对EGPRN的名称、目标、活动、财务管理、会员申请、主席选举、委员会委员选举、国家代表选举等问题进行了规定［18］。其在实质上已经成为一个与欧洲各国家庭医学和初级保健学会平行的，旨在凝聚全欧洲的初级保健研究者的洲际研究者协会。

2.2 EGPRN的研究成果 在EGPRW建立初期，欧洲的全科医学正在作为一个独立学科而不断成熟完善。在这个大背景下，鉴于欧洲各国全科医学及初级保健制度及实际情况的差异，EGPRW的研究重点，集中于研究方法与学科建设领域，致力于探讨及传播初级保健与全科医学的方法学和研究技能，界定全科（初级保健）与专科（次级保健）的学科差异，为一些专业概念进行标准化定义等工作［17］。

EGPRN在2009年所出版的一本名为“欧洲全科医学/家庭医学和初级卫生保健研究事项”（Research Agenda for General Practice / Family Medicine and Primary Health Care in Europe）的手册，是其在这一领域研究的集大成者。其从WONCA对全科医学原初的定义出发，将全科医学研究分为6类：初级保健管理（primary care management）、以人为本的照护（person-centred care）、解决特殊问题的能力（specific problem solving skills）、综合（照护）方式（comprehensive approach）、社区引导（community orientation）、整体分析（holistic approach），并对各类研究的定义、方法及主要成果做了说明，还追加了特殊的一章：如何在低收入国家进行初级保健研究，是一本对发展全科医学及初级保健领域具有很高的学术参考价值的著作［20-25］。

除此之外，EGPRN目前也已开始关注，及支持初级保健和全科医学的实证研究，特别是跨国合作研究［17］。EGPRN目前所资助的7个大型研究当中，有3个研究是跨越多个国家进行的，如“PIPE研究”的主题，是意大利、土耳其和希腊3个东南欧国家患者支付家庭医生小费的问题。Örenäs研究使用了来自20个国家的数据，对1 883名全科医生在早期癌症筛查时的决策进行分析，试图找出影响全科医生决策的因素。LESS研究则建立在对30个国家的患者进行横断面调查的基础上，试图找出减少对高龄患者不必要处方的方法及影响因素［26］。

2.3 EGPRN面临的挑战与发展方向 在2018年底，EGPRN对当前面临的挑战做了一个定性研究［27］，最终确认当前欧洲全科医学研究主要面临的困难包括3个方面的16个问题，（1）个人：缺乏人力资源，没有个人研究职位，缺乏指导者，缺乏领导者，缺乏接触文献、课程、会议的机会，人才流失，缺乏研究人脉，经济困难；（2）环境：翻译能力欠缺，缺少认证，没有研究交流，较低的组织参与度；（3）缺乏与利益相关者的合作，缺乏合适的领导者，缺乏与发达国家的合作，视野受限。

针对这一情况，EGPRN提出了5个应对策略，以进一步发展欧洲的全科医学科研网络，具体包括：提升研究能力较低的国家对初级保健研究的视野，使缺乏研究视野的国家的研究者更易于获取知识，增加研究能力强的国家与研究能力弱的国家间的交流与指导，构筑研究网络以及与行业、政府和其他利益相关者沟通合作。

3 PBRN与EGPRN的对比

虽然名字同为“研究网络（research network）”，但PBRN与EGPRN在历史发展、主要研究领域、组织结构、基层单位以及资金来源上，都有较明显的差别（见表2）。前者是一个高度自由独立、分布在美国各地的初级保健研究团队的联盟，后者则是由欧洲各国的初级保健研究者共同建立、试图将欧洲全科医学研究者凝聚在一起的学术组织。因此，前者显得较为“百花齐放”，偏重实用主义，各研究组自行募集资金、签订协议、进行研究、仅通过网站发布成果，以及在年度会议上进行学术交流；后者则是在欧洲各国都存在本国的家庭医生/医学协会的情况下，主要起到推动国际学术交流，引导和推动欧洲全科医学研究整体发展的作用，更像是NAPCRG的“欧洲版”。

表2 PBRN与EGPRN的不同点Table 2 The difference between PBRN and EGPRN

4 对中国全科医学科研网络的初步思考

4.1 中国对全科医学科研网络的需求 初级保健及全科医学对于中国社会的发展及实现全民健康覆盖的作用，发挥着重要的作用。在20世纪50年代，中国的赤脚医生—农村合作医疗制度，曾有效提高了社会医疗服务质量，改善了国民健康，并成为了1978年《阿拉木图宣言》中所参考的重要初级保健实践经验。进入21世纪后，在政府的大力支持下，中国在加快城市社区卫生服务发展、深化医疗卫生体制改革及建立全科医生制度等方面进行了积极的探索与实践［28-29］。目前，全科医学与初级保健在中国已是一个政府大力扶持，寄予厚望的医疗行业［30］。在《“健康中国2030”规划纲要》中，明确指出要“以基层为重点”“以全科医生为重点，加强基层人才队伍建设”，使“基层普遍具备居民健康守门人的能力”［31］。

但目前中国全科医学仍面临着严峻的挑战，如人口老龄化将为国家医疗系统带来的巨大压力，全科医学在医生数量、家医签约率及社区卫生机构资源配置等方面表现出的不足等［29］。这就需要中国全科医学从业者从行业发展、临床实践、教育培训及科学研究等多个领域去持之以恒的发展创新。其中，科学研究作为推动另外3个领域发展的“加速器”，则显得尤为重要。世界卫生组织（WHO）在2008年就已强调了进行初级保健研究的重要性［32］。其可以提升全科医生的综合能力，改善对患者的治疗效果，为政府制订更明智的健康政策提供判断依据，为医学教育提供更有效的教育培训策略，在推动学科建设的同时，也提高行业的学术声誉。特别是在医疗改革的过程中，就更需要实证性研究来提供具有高信度证据，以将理论与实践联系到一起，改善患者与社区居民的健康［33］。

2017年，在Medline中可检索到的北美研究者发表的与初级保健及全科医学相关的论文为1 909篇，欧洲研究者则发表论文1 641篇，基本确证了当今世界这一研究“两强并立”的格局［34］。与此同时，在中国，根据2016年及2018年两次对社区卫生服务中心科研能力的调查，北上广深等发达地区虽已出现了一批具备全科医学研究能力的社区诊所，而且在短短两年间，其科研产出能力就得到了很大的增长，但相较欧美，其科研成果级别依然有待提升，专著、专利仍相对匮乏，此外，不同地区的科研能力分布极不均衡，这也是一个亟须重视的问题［35-36］。

根据近年对北京与上海社区的200多名医生的调查，绝大多数全科医生存在科研需求，特别是需要在科研设计、文献检索、统计分析等方面的帮助与支持。阻碍其进行科研的主要因素，则在于缺乏科研知识、时间精力、科研经费与激励机制等［37-38］。就理论而言，无论是“PBRN式”的科研网络还是“EGPRN式”的科研网络，均能在很大程度上将全科医学行业的研究者，临床医生，甚至是社区组织和患者凝聚在一起，群策群力，以一种“医患研共同研究”的方式，使医学研究者的科学理论，全科医生的临床经验，以及患者的切身体验得以共享，并通过研究的过程及成果，增加医生与患者对科研的认知，增强研究者和医生与患者的亲密度与信任关系，让患者更积极地参与到医学研究和医疗质量改进当中，从而使参与研究的各方共同获益。

因此，发展中国全科医学科研网络，在国外已经存在多个发展了30年以上的成功的外部范例的情况下，应是中国全科医学在未来发展中的一个具有可行性，值得从业者去共同思考与讨论的方向。

4.2 发展中国全科医学科研网络可能面临的挑战初级保健作为国家卫生系统的塔基，与国家医疗制度有着紧密的联系。就历史的经验看，PBRN的诞生与发展，和美国的州政府、地区政府、社区组织以及学术组织及机构在政治与经济上拥有较高的独立性有很大关系，正因为各地政府及民众组织有着很大的独立决策权，其才可以分别筹款，以合同的形式支持各地的PBRN因地制宜地进行旨在造福于当地社区的初级保健研究。而EGPRN的发展，则是建立在欧洲各国政治独立，经济基础与医疗制度多有不同，且已存在本国的初级保健和家庭医学组织的基础上，因此其主要工作便是在全欧洲的范围内，促进各国研究者的学术交流与跨国合作，以推动欧洲全科医学研究的整体发展。

中国是一个幅员辽阔的发展中国家，公立医疗体系在目前，以及未来的发展计划中，均会在中国初级保健领域占据主导地位［30，39］。相较美国，这实际上更接近欧洲的主要国家的实际情况。因此，借助中国的全科医学学会来组建“EGPRN型”的全科医学科研网络，从引导和推动学科研究，逐渐走向社区临床实证研究，应是较宏观与稳妥的选择，但如何妥善的协调和组织，将全国的全科医学研究者的力量凝聚起来，特别是让全科医学科研能力相对落后的省份的从业者也能积极参与到科研网络中，并从中受益，这很可能是中国未来的“EGPRN型”全科医学科研网络所要面对的主要挑战。

与此同时，鉴于中国的一些经济发达地区目前已具有一批具备科研能力，与社区结合较为紧密的全科医学研究机构，那么以其为核心，尝试组建地区性的“PBRN型”科研网络，在探索经验的同时，形成示范效应，这也似是一种可行的方向。但是，创建这类“PBRN型”网络所要面对的主要问题，则是研究资金从何而来，如何像历史上美国的ASPN一样，在使用研究成果为患者造福的同时，也取得稳定的经济回报，不致因资金链中断，而无法长期发展。

除此之外，无论发展哪一种全科医学科研网络，所要面对的最艰难的挑战，还是通过实证研究，取得具备充分信度地立足于中国的证据。这就需要中国全科医学研究者去共同努力，通过实证研究取得关于中国目前全科医学发展的客观需求，以及研究现状的可信证据，并在此基础上，汇聚包括政策制定者、行业专家、全科医生、全科医学研究者、社区患者等多方面的利益相关者，群策群力，将外部参考信息，实证证据，以及利益相关者的经验与知识结合，从多个角度去共同思考，以得出真正适用于中国全科医学科研发展的“解题之道”。