乳房再造患者术前决策体验的质性研究＊

王燕 张青月

（天津医科大学肿瘤医院国家肿瘤临床医学研究中心天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心乳腺癌防治教育部重点实验室，天津 300060）

2015年全国肿瘤登记中心统计数据显示，乳腺癌发病率高达42.6/10 万人，居于女性恶性肿瘤的首位,发病率呈逐年上升的趋势[1]。临床治疗乳腺癌的方式以手术为主。约72.19%～74.67%的患者选择乳房切除术，乳房的缺失给患者的情绪、心理、自我形象及夫妻生活等方面造成了严重的影响，最终降低了生活质量[2，3]。近年来随着手术技术的提升，乳房再造给患者带来新的契机。乳房再造术是对人体乳房的重新塑造，通过手术方式帮助人们再造一个新的乳房。研究显示，乳房再造人群在乳房美学效果、身心状态、生活质量等方面优于行乳房切除术的人群[4，5]。由于乳房再造处于初步发展阶段，仍存在一些相关信息不足、手术的风险、术后并发症，治疗及预后的不确定性等缺点，导致患者在进行手术决策过程中经受内心的矛盾与不安[6]。本研究旨在通过对乳房再造患者进行深度访谈，了解其在乳房再造术前决策体验，使临床人员切实感受患者再造决策过程中的需求，为采取应对措施提供理论依据。

1 研究对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样方法，于2017年3-5月选取天津市某三级甲等医院乳房再造科患者16例。纳入标准：年龄≥18 岁；病理诊断为乳腺癌；接受即刻或延期再造术；对本研究知情同意。排除标准：语言沟通障碍；既往接受过隆胸等整形手术；存在精神疾病患者。样本量的确定以信息“饱和”为标准[7]。访谈对象的基本资料见表1。

1.2 研究方法 本研究采用一对一半结构访谈，研究者于乳房再造术后1 周，对16 例乳房再造患者进行深入访谈。访谈提纲在预访谈了2 例乳房再造患者后，结合本研究目的拟定提纲，包括再造手术的认识、术前如何做决策，决策过程中的体验及疑惑等。访谈问题采用开放式方法，避免诱导性暗示，便于让患者用自己的方式进行描述的观点。访谈前告知患者本研究的目的及意义，并签署知情同意书，进行访问及录音。每位个体进行1 次访谈，时间约30～40 min。

1.3 资料的整理与分析 访谈过程中记录及录音的资料，经反复听取、转录及归纳后，整理为书面文字。为确保资料的真实性，研究者转录完成后找被访谈者再次确认。转录的资料采用Colaizzi 的七步法进行分析，按照编码将相同或相似的观点进行整合，不同的资料区别开，找到各观点之间的联系，经过分析提炼主题。

表1 乳房再造患者的基本情况（n=16）

2 结果

2.1 期待美好的未来

2.1.1 追求女性完整性 乳房是形体美的重要组成部分，体现女性第二性征，彰显了特有的女性魅力。多数受访者表示希望重建乳房能维持其身体完整性，展现完美曲线。D（拿出手机照片）说到：“已经没乳房7 个年头，去年我在照片中发现我做手术的这边膀子往下掉的很厉害，走路往这侧倾斜；再造的乳房可保持我的（身体）平衡，弥补这一缺陷，让我更完美。”F：“术前我看到病友术后的伤疤好大，骨头都能看见，感觉都不像女人了，我难以想象失去乳房的样子，无法接受…”I：“我平常是个爱美的人，失去乳房后，那些修身、无袖的衣服都不能穿，感觉自己都没女人味了;有了新的乳房，我可以去穿更修身的衣服，展现我的完美身材。”M 担忧的说到：“我还年轻，也没结婚，我怕以后对方嫌弃我残废，没女人味。”

2.1.2 替代义乳，重拾（重塑）自我 几乎所有延期再造患者在经历佩戴义乳的不便后，期待再造乳房可给予他们新的生活。J：“我在佩戴义乳期间，除了清洁外，胸部也不舒服，尤其夏天捂的难受，特别希望再造新乳房改善这种状态。”K：“去商场买衣服或游泳时，更换衣服特别害怕别人看到自己穿戴义乳，害怕隐私泄露，很期待重建乳房让我回归生活。”N：“每次家里来客人，我老公都会让我赶紧把义乳穿上，每每这个时候我心情好失落，好自卑，拥有新乳房的信念就愈发强烈…”。

2.1.3 维系良好的家庭关系 受传统文化的影响，家庭关系成为中国女性最为关注的问题。多数患者希望乳房再造术后，可在家人面前扮演好母亲及妻子的角色，维系好和谐的家庭关系。A 哽咽着说到：“我的小姨得这个病后，夫妻感情变淡了，后来离婚了，我要再造，不想葬送我的婚姻。”C：“我的孩子刚满15 个月，虽然已经断奶，但平常还摸着（乳房）睡，不想等他长大发现我少一个乳房，不想在孩子面前丢了面子。”E：“我需要再造的乳房去帮我掩盖患有肿瘤的隐私，我怕女儿担心我的病情，影响她的学习及生活。”G 表情羞涩，小声说到：“我刚结婚不久，做那个（性生活）比较频繁，担心失去乳房会影响我的敏感性及高潮。”

2.1.4 重塑乳房，回归社会 访谈发现，部分女性在工作单位或公众场合中渴望塑造新的乳房，可以帮助他们克服社交障碍，回归正常社会关系。B：“未造(未行再造术)前，我都不愿下楼，也不愿和朋友或同事出去玩；有了新乳房，我就可以堂堂正正出门聚会啦！ ”K：“没了乳房，我的平日业余生活像游泳、泡温泉、买衣服等都受限制，希望再造手术能提高我的生活质量，回归正常社交。”J：“我是一名幼师，回归工作后，在和小朋友做游戏或讲课，总担心义乳掉出来，很自卑，难以适应自己工作环境。”

2.2 面临决策困难

2.2.1 家庭的反对 家庭成员的意见和态度是决策的关键所在，家人的反对使患者处于选择两难的困境。E：“我想再造，可老公希望我先保命，好好治疗；他的话让我心里没底了。”P：“儿子怕我年龄大了，手术时间长，风险大，万一出现不测，他很反对”。

2.2.2 经济压力大 目前再造手术尚未列入医保范畴，加之再造乳房需要多次手术形成，给患者带来严重经济负担。F：“我选的假体+背阔肌（改良根治术+假体+背阔肌再造术）手术当地不报销，再加上假体为自费，后期治疗也需要花钱；现在家里只有老公一人赚钱，总对钱发愁。”O：“整个手术全是自费，后期还面临乳头重建，纹乳晕，乳房形状的调整等手术，费用太贵了，真希望医保能报销一点。”

2.2.3 徘徊于生存率与生活质量之间 由于手术类型的多样性及其结局不确定性，某些患者在进行手术决策面临困境，内心常常犹豫不定。H：“我术前选择前内心一直在纠结再造还是切除，我怕再造术后瘤子不彻底，耽误我后期的治疗，也影响我后期复查等。”K：“我在纠结选假体还是自体组织？假体毕竟不是自己身上的东西，会不会有副作用？ 而自体组织会在肚子上留疤，以后不能进行剧烈运动…很是纠结。”P：“手术顺利大约7～8 h 能完成，我怕年龄大皮瓣不能存活，最后还留一身病痛。”

2.3 社会支持的需求

2.3.1 渴望家庭的理解与支持 家人的支持可给予患者手术的信心。L（自豪地）：“我的家人很支持我做这个手术，他们希望我能够完美的，有自尊的活着过好每一天。”N（表情凝重地）：“父母不支持，害怕我承受第二次手术的痛处，担忧再造手术给身体带来伤害…我这次偷偷来（手术），很希望他们能理解我。”

2.3.2 希望参考同伴的建议 同伴之间的沟通与交流给与患者重大支持，并从中获得力量。O：“手术前好希望看到不同再造（乳房）的图片，让我看看形状，大小等，了解一下术后的情况。”E：“我很幸运，术前通过同病房病友进行再造手术经验的分享，消除我内心的恐惧与不安；看了再造乳房及疤痕的形状，更坚定了我做再造的决心。”

2.3.3 期待专业化信息支持 半数以上的人诉说不仅治疗的信息存在不足，其再造术后康复、预后及护理的问题存在疑惑，期待专业人员的指导及解答。C：“我不知道再造术后乳房的形状、 并发症的种类、注意事项及治疗时间，很希望有人帮我。”I：“病房里医护人员工作繁忙，平日我只能从网上查查再造的信息，可是不知其真假，希望有专业人员供我咨询。”

2.4 决策时间的短暂 多数人主诉决策的时间有限，难以很好思量每个手术方案的利弊。F：“做决定的时间很短，感觉匆匆就做了决定。”P：“我手术前1 天上午和大夫进行的谈话，下午就要告诉决定，都来不及好好考虑。”

3 讨论

3.1 积极心理的体验 乳房是女性的第二性征，不仅体现了女性的形体美，还具有哺乳功能，参与性生活[8]。本研究发现部分患者对乳房再造术充满希望：一方面，患者希望重塑乳房，来保持身体完整性，满足母亲、妻子及职业角色的需求；另一方面，乳房再造起到心理调适的作用，帮助缓解乳房缺失带来的负性情绪，帮助回归正常人际关系。究其原因可能为患者的自尊水平高，重视自己的身体外观及体型，重塑乳房能给与自己自信、积极的态度[9，10]；但此类患者对手术治疗疾病的不确定性预见不足，一旦术后出现再造失败、手术并发症、乳房不对称、大小不一致等变化，内心易出现巨大落差，甚至出现负性情绪。因此，医护人员充分做好术前宣教，使患者全面了解乳房再造术的知识，帮助其做好明智的决策。

3.2 加强对乳房再造术的认识，脱离决策困境 由于乳腺癌治疗方式的多样性，患者对于疾病治疗信息掌握不足，患者难以平衡“再造”与“切除”、“生存率”与“生活质量”等因素，加上手术决策时间短暂，患者或家属对手术治疗信息的认识不全面，使其面临决策困难[11]；同时本研究还发现家庭成员的支持成为决策的关键因素。此结论与一篇系统综述的[12]结果一致，但经济费用方面未在文章中提及。分析原因可能为乳房再造术属于整形手术范畴，尚未列入乳腺癌治疗报销的范畴，加之后期修补术的费用[13]，加重患者的经济负担，成为患者手术决策考量的因素。因此医护人员增加信息获取途径，提高患者对治疗方案的利弊认知，消除治疗顾虑；此外乳房再造术的经济花费大，可结合国情建立乳腺癌患者的保险制度，缓解患者自费顾虑，减轻经济负担。

3.3 社会支持的需求迫切

3.3.1 家庭支持 家庭是照顾、 经济及情感支持的主要来源[14]，同时家属的意见及态度在决策中起着关键的作用。本研究访谈中由于家属对乳房再造术的认识不足，缺乏对手术的信心，担忧患者的安全，使得患者处于决策两难的境地。因而，临床应进行个体化宣教，激发家庭学习兴趣，解除认知误区，促进家属对患者疾病的理解及认识，帮助其作出明智的选择。

3.3.2 同伴支持 同伴支持是指通过多种形式使具有相似疾病、身体情况或经历的患者，彼此之间提供实质性的帮助，以及在生活实践、社会和情感方面的支持[15]。本研究访谈患者希望听取具有相似经历患者的经验，帮助其了解手术的风险及康复，缓解心理压力，协助其做出明智决策。因此，临床工作中可通过病友之间交流意见，获取疾病的信息，加强对疾病的认识，做出符合自己需求的选择。

3.3.3 专业人员的支持 由本次访谈结果可知目前乳房再造患者于术前面临许多疑惑，如手术并发症、成功率、术后康复、预后、经济花费等[16]，需要临床医护人员进行专业化信息服务。乳房再造技术在中国处于初步发展阶段，在健康管理方面仍存不足，一方面，医护人员可通过了解再造人群的顾虑，利用网络系统方式，构建知识手册、微信群、科室咨询处等平台[17,18]，建立与患者的沟通与交流，提高对疾病信息的掌握力度，消除患者治疗困惑，并作出明确的选择，提高决策满意度；另一方面通过乳房再造知识的宣传，促进医疗部门对乳房再造的认知，完善医疗政策，提高财政及物质资源支持力度，减轻经济负担，促进患者参与决策的积极性。

4 结论

本研究通过对16 例乳房再造患者深入访谈，将乳腺癌患者于乳房再造术前决策体验归纳为4 个主题：期待美好的未来、面临决策困难、社会支持的需求及决策时间的短暂。在中国医疗背景下，临床人员应加强专业化信息沟通，构建乳房再造技术的宣传计划，完善社会医疗政策等建议，以帮助患者全面了解手术治疗方案的利弊，缓解患者决策冲突，提高患者的决策满意度。