综合心理护理干预对多系统萎缩照料者心理状况与生活质量的影响

马明逸 张素兰△ 尹 征 秦俊蕾 刘伟丽

1)郑州大学第一附属医院，河南 郑州 450000 2)山东中医药大学，山东 济南 250000

多系统萎缩 (multiple system atrophy，MSA) 于1969年首次命名，是一组散发性的成年期发病的神经系统变性疾病。临床表现为自主神经功能失常、对左旋多巴不敏感的帕金森样症状、共济失调等[1]。MSA发病年龄多在53～65岁[2]，国外流行病学调查显示50岁以上人群中MSA的年发病率约为3/10万，中国尚无完整的流行病学资料。MSA病因不明[3]，且多数预后不良，其预后较帕金森病差[4]，从发病到需要协助行走、需要轮椅的平均时间为3年、5年，而从发病到卧床不起和死亡仅需8 a和9 a，平均生存期7～9 a[5]。目前国内外无有效治疗MSA的方法，也无有效延缓病情进展的治疗或干预方法[6-8]。因此，照护MSA患者，是一个长期的过程。

MSA患者随着疾病发展，自理能力逐渐下降甚至完全不能自理。长期照护MSA患者给照料者生理和心理上都带来极大的压力，照料者常产生焦虑、抑郁情绪，降低其生活质量[9]。本研究旨在了解MSA照料者的焦虑、抑郁情绪及生活质量现状，给予护理指导、心理咨询和放松训练等综合心理护理方法进行干预，以缓解其负性情绪，提高生活质量。

1 对象与方法

1．1对象本研究采用便利抽样的方法选取2017-01—2018-07来郑州大学第一附属医院神经内科就诊并确诊为MSA的照料者为研究对象。纳入标准为：(1)患者的诊断符合2008年MSA第2版[10]的诊断标准，无其他严重身体疾病或智能障碍；(2)照料者界定为照护MSA患者的最主要人员；(3)照料者无严重疾病和智能障碍；(4)照料者同意参加此次研究。排除标准为：(1)保姆等需付费的照料者；(2)耳聋、失语等影响量表评分。

共有42例MSA 照料者入选，采用随机数字表法将照料者分为实验组和对照组各21例。对照组进行常规护理指导，实验组在此基础上给予为期3个月的综合心理护理干预。最终完成研究的共40例，实验组、对照组均有1例失访，失访原因分别为MSA患者死亡、照料者变更。

1．2方法

1．2．1 评估工具与方法：①基本资料：采用自设的MSA照料者基本资料调查表，包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、家庭月收入、照料年限、每日照料时长[11]。②照料者焦虑情绪评估：采用汉密尔顿焦虑量表(以下简写为HAMA)，量表共14个条目，评价研究对象的焦虑症状。采取0分=无至4分=极重度五级评价，评分范围0～56分。总分<7分：正常；总分在7～14分：可能有焦虑；总分>14分：肯定有焦虑。HAMA是最经典的焦虑量表，为焦虑症的重要诊断工具，具有良好的信效度。③照料者抑郁情绪评估：采用汉密尔顿抑郁量表(以下简写为HAMD)，量表共17个条目，评价研究对象的抑郁症状。采取0～4分五级评价，评分范围0～68分。总分<7分：正常；总分7～17分：可能有抑郁；总分>17分：肯定有抑郁。HAMD是最经典的抑郁量表，为抑郁症的重要诊断工具，具有良好的信效度。④世界卫生组织生活质量测定量表简表(WHOQOL-BREF)中文版：由中山大学根据我国国情对该量表英文版进行文化调适得出，它包括4个维度：生理、心理、社会关系及环境，共26个条目，该量表经过专家鉴定，已确认为中国医药卫生方面的评估标准[12]，有较好信度和效度[13]。量表用于评估受试者的生活质量，评分越低，生活质量越差。

1．2．2 干预方法：对照组进行常规护理指导和疾病健康教育，实验组在此基础上进行为期3个月的综合心理护理干预。

1．2．2．1 常规护理指导：①护理指导：向MSA照料者讲解对MSA患者的日常护理要点，如基础生活护理(保持房间环境整洁明亮、地面不湿滑、保持床铺清洁干燥等)；饮食要营养丰富、易消化，少食多餐，避免误吸等的发生；翻身叩背方法，使肢体保持功能位，同时预防坠积性肺炎的发生；按摩肢体的方法；预防患者跌倒坠床、压疮、下肢静脉血栓形成等事件的发生；注意观察患者生命体征、大小便等情况，有异常时及时寻求医护人员帮助；外出安全注意事项等[14]。②健康教育：向照料者普及MSA的疾病相关知识，鼓励照料者正确面对疾病，告知照料者本病的预后不良，目前国内外尚无治愈此病的方法，也无有效延缓病情进展方法，使其理解并同情患者的行为。教育照料者善待MSA患者，关心爱护患者，促使其适应照护角色等。

1．2．2．2 综合心理护理干预：①心理咨询：MSA照料者工作强度大、心理压力大，并常常缺乏有效的倾诉渠道，向照料者提供心理咨询或主动访谈，帮助其处理生活中的困扰，并提供情感支持。教会照料者解决心理问题的技巧，如沟通交流技巧等。当照料者存在焦虑、抑郁情绪时，及时提出指导性建议，教授他们缓解不良情绪的方法，保持身心愉悦，必要时由精神心理科医师给予适当的心理治疗或者药物治疗。②放松训练：照料者站立，双手上举越过头顶，按照从上到下的顺序，使每个部位的肌肉先紧绷5～7 s而后缓慢放松，使照料者体会紧绷与放松的感觉，此为肌肉放松训练；接下来嘱照料者闭目、摒弃杂念，深吸气、慢吐气，使其感受腹部吸气上升、吐气下降的感觉，此为呼吸放松训练；最后用温和轻柔的话语帮助照料者在想象中建立舒适的情景，在这种状态停留一会，此时没有压力，只有宁静与轻松，全身心的去体验舒适放松的感觉，此为想象放松训练[15]。③联谊活动：组织开展照料者联谊活动，活动中提出几个开放性问题，如你最近有什么压力？你最近遇到的主要困难是什么？让你感到欣慰的时刻有哪些？等等，以此帮助照料者打开心扉，相互表达情绪。联谊活动可以给照料者提供有效交流的平台，同时也是休息、调整的机会。让照料者彼此交流照护经验、生活体验、内心感受、宣泄负性情绪，并互相支持和鼓励。

干预形式主要有集中讲座和咨询访谈，每月2～3次，共3个月。评估和干预均由经过专业培训的医护人员完成。所有研究对象在干预前后均进行HAMA、HAMD和WHOQOL-BREF的评估，评估安照统一指导语，由医护工作人员和研究对象共同完成。

2 结果

2．1MSA照料者人口学特征完成研究的2组在性别、年龄、文化程度、婚姻状况、收入、照料时长等人口学资料方面比较，差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。见表1。

2．2干预前MSA照料者HAMA、HAMD评分阳性率干预前实验组和对照组HAMA、HAMD评分阳性率分别采用χ2检验进行比较，差异无统计学意义(P>0.05)。见表2。

2．32组干预前后各量表评分比较干预前2组间HAMA、HAMD、WHOQOL-BREF评分比较无显著差异。干预后，每组干预前后HAMA、HAMD、WHOQOL-BREF评分比较均有显著差异；2组间HAMA、HAMD、WHOQOL-BREF评分比较亦有显著差异。见表3。

表1 MSA照料者人口学特征

表2 干预前实验组和对照组HAMA、HAMD评分阳性率比较 [n(%)]

表3 2组干预前后HAMA、HAMD、WHOQOL-BREF评分比较

3 讨论

多系统萎缩是一组进展较快的神经系统变性疾病，预后较差[17]。患者自理能力会逐步下降甚至丧失，需要专人照护。长期照护MSA患者的照料者，其原有的作息规律被打乱，也没有时间参加业余活动，正常的社交活动也受到影响，他们长期处于过度疲劳、睡眠不足、负性情绪的状态。他们承受着身体和心理的双重压力，因此照料者常出现焦虑、抑郁等负性情绪，严重影响其生活质量。

本研究显示，MSA照料者在干预前焦虑、抑郁阳性率>60%，与日本宫下[18]的一项研究报道MSA照料者抑郁症患病率高达63%类似，MIYASHITA等[19]的另一项研究报道难治性神经系统变性疾病照料者的健康相关生活质量量表(SF-8)各因子的得分均明显低于国家标准值。目前国内文献尚未检索到对MSA照料者心理状况和生活质量的研究，在神经系统变性疾病的其他疾病当中，国内文献[20-22]报道老年痴呆照料者的焦虑、抑郁阳性率为53.3%、46.7%；国外报道50%的老年痴呆照料者存在抑郁情绪[23-27]。本研究MSA照料者焦虑情绪阳性率超过65%，抑郁情绪阳性率超过60%，高于国内外对于老年痴呆照料者的报道。原因可能与患者所患疾病不同、地域不同等有关。MSA进展较快，无明显的延缓病情进展的方法，预后差，照料者多感到无望感；从时间因素来看，社会竞争日益加剧，人们压力越来越大，且往往缺乏合适且有效的宣泄出口，导致负性情绪在增加，MSA照料者的心理负担也在增加。本研究中，干预前2组的WHOQOL-BREF评分平均分均<70分，与张红杰等[28]和张少茹等[29]对老年痴呆照料者生活质量的研究报道类似。

本研究结果显示，对照组经过常规护理指导，其焦虑抑郁情绪、生活质量得到一定程度的改善。而实验组在此基础上对研究对象进行综合心理护理干预，其焦虑抑郁情绪、生活质量得到更大程度的缓解，效果明显。综合心理护理干预可以缓解照料者的负性情绪[30-36]。当照料者情绪得到改善后，其对自身生活质量的评价也会变得积极认可，从而提升其生活质量。当照料者生活质量得到提升后，其对生活现状不满而产生的焦虑抑郁情绪也会减少。由此可见综合心理护理能够促使照料者通过“缓解焦虑抑郁情绪”“提升生活质量”“减少焦虑抑郁情绪产生”等步骤形成良性心理循环过程。但本研究也存在一定的局限性，比如选择便利抽样的方法，使得结果可能存在选择偏倚；本研究选取的样本量偏少，有待在以后的研究中扩大样本量，采用更严谨的随机对照试验，以得到更准确的结论。