情境理论视角下儿童临终关怀服务的社会工作探索*

彭小兵 胡馨婷

临终关怀是一门基于人道主义的新兴多元交叉学科，由社会各个层面，包括医生、护士、社会工作者、志愿者、慈善组织以及政府所组织的服务机构，为濒临死亡的患者提供生活、精神、灵性等全方位的支持与照顾[1]。对临终患者来说，临终关怀旨在帮助患者管理疾病，最大限度地减轻疼痛，关注患者身心需要，使患者在身体状况有限制的情况下，仍能获得最大的舒适度，被关爱和尊重，从而提高患者临终阶段的生命与生活质量；对临终患者家属来说，患者的病情无疑会对其家属造成巨大的打击和伤害，临终关怀不仅对患者进行全方位的照护，对其家属心态情绪的恢复也有很重要的作用[2]； 而对医生和护士来说，临终关怀注重医生、护士、患者、家属多方的有效沟通，有助于医患双方有相同合理的期望，即提供以患者的意愿和最大利益为中心的治疗与护理方案，有助于医患建立信任的关系，减少误会和冲突。

受人口老龄化的影响，自临终关怀理念引入我国以来，学术界和实务界对成年人尤其是老年人临终关怀服务领域关注较多，儿童临终关怀尚未引起足够的重视，全国专业的儿童临终关怀机构屈指可数。据人口统计，2016年我国0岁～14岁儿童数量为23 091万，占全国人口数量的16.6%；而第六次人口普查的数据显示，2009年11月1日至2010年10月31日，0岁～14岁死亡人数为144 079人，表明国家与社会对儿童临终关怀服务的需要是十分巨大的，儿童临终关怀的发展迫在眉睫，需要得到全社会的关注。

本文主要采用半结构式访谈法和参与式观察法，对重庆市FS儿童医院、长沙市H儿童临终关怀机构的患儿情况以及儿童临终关怀服务的开展情况进行研究调查。在前述实地考察、探访和志愿服务的基础上，以“人在情境中”理论为研究视角全面分析与患儿相关的各种影响要素，并通过个体与情境相联系的观点理解、认知社会工作的服务对象问题，提出介入策略。

1 “情境理论”的理论观点

1.1 “情境理论”的概述及其核心观点

20世纪50年代，心理社会学派的Towle提出了“人在情境中”的概念。随后，Hollis提出“情境”，强调个体与他人的动态关系。1971年Marry Richmond在《社会诊断》一书中主张从环境的角度理解行为，检视人与环境之间的互动，提升个人适应环境的能力。1987 年，美国社会工作人员协会等权威机构将社会工作界定为以“人在环境中”为基础的知识和理论以及服务[3]。

“情境理论”认为，人不是完全独立存在的个体，研究一个人必须将其放到他所处的环境中进行。理解一个人不能只从生理因素出发，还必须考虑到心理和社会等重要因素，不仅要关注案主个人，还应该关注案主所在环境以及个人—环境之间的互动关系。在个体层面，应关注与个体相关的内部要素，包括个体的生理状况、心理状态、认知情况等要素；在情境层面，关注可能对个体产生影响的情景与资源，包括生活背景、支持网络、外部环境等要素。

1.2 “情境理论”在医学中的适用性

随着经济、医学技术的发展与完善，似乎医学进步已经把死亡变成了医学可以干预的项目，所以人们开始产生了对医学技术的依赖，不把死亡看成一种自然的结局，而是将其看成一种病，想要“治愈”它。无论是病人、家属、医生还是社会，都在追求延长生命[4]。然而，我们应该认识到，医学并非是全能的，而是局限性的，除了标准治疗之外，还有很多需要考虑的因素。人并非完全标准化的个体，每个患者都有特殊性，无论是治疗、研究还是其他服务介入，都应该在考虑个体的同时，关注其环境与背景，包括其家庭、学校、社区、朋友圈等情境。因此，在现代医学模式中，医生、护士及其家属不仅关注患者的病情状况，采用何种治疗方式，使用何种药物，如何能将病人治愈，也特别关注患者的情感、心灵状况。无论是生理上的药物与疼痛反应、生理机能与新陈代谢能力、心理上的抗逆力，还是外部支持网络、治疗环境、专业干预等，都是现代医学治疗过程中应该考虑的要素，基于“情境理论”的理念对患者进行干预治疗。只有将个体与境遇、情景相联系，以患者的利益为中心，了解患者疾病状况、情感和社会支持等多元化需求，才能提供个性化的治疗干预策略。

2 临终儿童群体的特殊性

医学界的规定，临终关怀的服务对象为患有肿瘤、癌症、血液病等疾病，或因意外事件导致难以救治，预期寿命少于6个月的0岁～14岁儿童[5]。对于临终患儿来说，由于其长期在特殊的医疗环境下进行治疗，医务社工在临终关怀服务中不仅需要关注患儿的生理状况、情绪、行为在特殊环境中的表现，还需要关注患儿、家庭和医疗环境互动模式中存在的问题。如图1，以“情境理论”的视角分析临终儿童群体的特殊性，主要包括生理、心理、社会支持和外部环境四个层面。

图1 临终儿童群体的特殊性层面

2.1 患儿生理层面

一方面，儿童正处于成长发育期，细胞更替周期短，新陈代谢快，在进行手术、化疗等治疗后身体恢复快于成人，相对而言对化疗也更为敏感，对于医务人员来讲，估计患儿存活时间、判定患儿何时进入临终阶段都是较大的挑战。医务工作者所释放的信息也大体如此。

重庆市FS儿童医院工作人员：我们医院肿瘤科和血液科的患病儿童治愈几率还是非常大的，因为孩子和成年人、老年人生理机能还是很不一样的，孩子对药物比较敏感，对化疗药物代谢能力强，能接受比成人单位表面积更大的药物剂量，所以，一些儿童疾病是可能被治愈的，即便如此也没有一个医生敢判定谁是可以完全被治愈，也存在孩子接受几次治疗之后肿瘤转移的情况。

另一方面，婴幼儿童是可以感知疼痛的。多年来人们认为婴幼儿缺乏神经机制来体验疼痛，但研究表明疼痛神经在胎儿时期已经发育[6]。不同年龄阶段的儿童对疼痛有着不同的表达方式，对待疾病、药物治疗也存在个体差异。

2.2 患儿心理层面

2.2.1 儿童对死亡认知的特征

由于儿童处于成长发育阶段，接触社会、见证死亡的机会较少，心理发育较不成熟，其对死亡的认识模糊，甚至缺乏认识，在对待死亡问题上有别于成人，但临终患儿对死亡的认知相对成熟些。总体上呈现出模糊性、差异性、渐进性等特征。

首先，儿童对死亡的认知随年龄的增长而发展。心理学家皮亚杰认为儿童对死亡的理解是随年龄的增长而阶段性发展。心理学家Maria Nagy通过试验推断出不同儿童随着年龄的增长对死亡的认知呈发展趋势[7]。周玲君等[8]研究表明，不同年龄的儿童对死亡有不同的看法。

其次，儿童对死亡的认知与其生活环境相关。Ross等认为以往学者对儿童死亡认知的研究忽视了儿童的生活环境所处的文化背景[9]。随着年龄的增长，儿童对死亡的认知逐渐增加之外，其认知还取决于儿童自身所处的社会环境、接受的教育、文化以及他人的死亡经历等因素。

最后，临终儿童对死亡的认知相对成熟。临终儿童作为一个特殊群体，他们长久生活在一种被病痛所笼罩的情境中，经历着疾病带来的种种限制、痛苦和剥夺。在病床上长时期接受治疗的儿童，未来对于他们来说是充满恐惧的，有意识能力和警觉能力的孩子往往可以通过父母、医生以及前来探望的老师、同学的话语和行为猜测到自己可能会面临的困境。

疾病给儿童带来的痛苦和剥夺会加速他们的成熟过程，久病的孩子通常会有一种超越年龄的成熟。研究人员曾对健康、患慢性病、患绝症的孩子的死亡意识进行对比研究，发现受死亡威胁的孩子对死亡的理解最深，而健康和患慢性病的孩子需要一定的时间，认知或智力达到一定水平才能开始理解这些概念[10]137。人类学家布鲁邦德·朗纳通过在医院里与3岁～9岁的白血病儿童交谈中观察发现，他们大部分不仅知道自己要死去的事实，而且知道这个过程是最终且不可改变的，临终的孩子一般在死亡到来前会意识到这一事实[10]138。

2.2.2 患儿在临终情境下的心理反应

美国医学博士库勒将成人临终患者面对死亡时的心理反应分为五个阶段，即否认期、愤怒期、协议期、忧郁期和接受期[11]。而对于正处于成长发育阶段的临终儿童这个特殊群体来说，如果被告知自己即将死亡的事实，他们也不会否认。再加上临终儿童的疼痛程度、对死亡的认知程度以及心理防御机制的不同，也会产生不同的心理反应。临终儿童的心理反应通常可分为以下三个阶段。

第一阶段：疾病最初的恐惧阶段。在疾病的最初阶段，疾病给儿童带来的生理上的疼痛、离开熟悉的生活环境住进医院，以及各种诊疗操作给儿童带来恶心、疼痛、脱发、呼吸困难等一系列副作用，都会使儿童产生恐惧心理，害怕打针、害怕化疗，以及对未来的恐惧。

第二阶段：确诊后的叛逆阶段。在确诊之后，父母通常会对儿童态度发生转变，过分的特殊照顾、保护和纵容，导致患儿开始意识、猜测到自己的病情不容乐观，并开始像周围人询问自己的病情，当他们对自己的病情可能产生的严重后果有所了解时，就会产生任性、娇气、易怒等叛逆心理与行为反应，并对父母提出过多的要求[12]。临终患儿在这个阶段还容易出现不愿意坚持规定的治疗方案，对化疗表现出强烈的抵抗行为。

第三阶段：临终的焦虑与悲伤阶段。病情的逐渐恶化使得患儿身体功能和精神状态都日益弱化、消沉，父母所表现出的悲伤情绪也愈发明显，再加上长时间在医院接受治疗，离开学校与伙伴使得患儿丧失人际社交关系，这些都导致患儿开始出现明显的焦虑与悲伤的情绪。在这个阶段中，患儿对自己即将死亡的事实有所察觉，担心与家人、伙伴分离，因此陷入焦虑与悲伤之中。

2.3 社会支持层面

对任何临终患者来说，家庭都是其最重要的支持网络，家人的支持、关心与照顾可以缓解临终患者的悲伤和恐惧的情绪[13]。也会给予临终患者在人生最后阶段的温暖与满足感。对于临终儿童来说，患儿的家庭通常是年轻家庭，刚生下孩子几年的年轻父母相对缺乏应对突发事件的经验。还有研究表明，0岁～14岁儿童死亡原因最多的是意外伤害，如因车祸、坠楼、误服中毒所造成的儿童死亡，这种突发的危机事件对家属的创伤更大[14]。作为临终患儿的首要支持网络，父母如若没有处理危机事件的能力，或是心理防御机制较弱，在孩子面前过度悲伤会对孩子的病情状况和心理产生巨大的影响。除了一般临终患者所具有的家庭、社区、单位等支持网络之外，学校作为临终患儿生命进程中必不可少的组成部分，同时也是临终患儿支持网络中的重要一环。

2.4 外部环境层面

临终患儿由于长期处于特殊的医疗情境中，疾病剥夺了其原本正常的生活方式与学习机会。当患儿被确诊之后，许多父母过度保护孩子，认为只要能够挽救孩子的生命，便可以不再追求学习和发展方面的投入。这就使得儿童从一直以来的学习环境、学习状态中抽离出来，即使有一天身体康复回到学校和社会，这种融合和适应性的丧失以及学习能力的削弱也会对儿童产生影响。临终关怀的理念是以临终患者为中心，进行全人疗护，也就是应该将患者看作一个正常的人，为其提供生理、心理、社会、精神和灵性方面的照护，应该满足他作为“人”的需求。因此，在满足儿童生理和心理需求的同时，也要注意儿童的发展和学习需要。

长沙市H儿童临终关怀机构工作人员：尊重生命就是让他有尊严，尽可能满足他的需要。孩子需要有的我们都希望可以给他，其实他的生命里最重要的除了吃喝，就是学习和游戏，所以孩子应该去学习，应该去游戏，不管他有什么病，在他的病情里应该有适合他的治疗和学习。

3 个体-环境层面下儿童临终关怀的社会工作介入

基于“情境理论”，由于个体的问题产生是由于生理、心理及社会各个因素的共同影响，社会工作者在为服务对象提供服务的时候，要避免将问题单方面归咎于服务对象个人或环境关系，而应在关注个体的同时，考虑所处的环境，全面系统地进行分析。如图2所示，在儿童临终关怀服务中，注重患儿个体以及所处环境之间的互动与协调，在对其个体进行介入增能的同时，还要对其环境领域的支持网络、照护人员以及外部因素进行增能，共同对服务对象产生影响。

图2 个体-环境层面下儿童临终关怀服务的介入框架

3.1 临终患儿的个体增能

3.1.1 疼痛护理

上已述及，不同年龄阶段的儿童对疼痛有着不同的表达方式，年龄稍大的儿童可以通过语言来表达疼痛，可以通过专业的评估量表为其评估疼痛。但是对于新生儿或语言受阻的儿童，则需要通过观察其表情、躯体反应来评估疼痛，这就需要社会工作者在与儿童建立关系，熟悉患儿疼痛以及情绪的表现方式之后，再通过Wong-Banker面部表情量表进行评估。总之，针对不同年龄段及不同情况的患儿，社工应该采取不同的疼痛评估方法，协助医护人员进行评估。

此外，许多临床研究、实践都表明通过药物进行疼痛舒缓是十分必要的。临终儿童的疼痛主要包括疾病造成的疼痛，以及化疗、穿刺、透析等造成的操作性疼痛，这些疼痛一般可以通过镇痛药物得到预防、控制和缓解。但是，长期使用药物可能造成儿童的药物依赖，并产生副作用。因此，社工应该协助医务人员采用非药物治疗的辅助方法，来舒缓患儿的疼痛，如与患儿聊天交谈、讲故事来分散其注意力；或在患儿手术前后，给儿童听音乐以缓解儿童的疼痛感和焦虑情绪。

3.1.2 心理干预

第一，死亡教育。罗伯特·卡瓦纳认为，儿童和成年人享有同样的权利，他们有权利知道自己是否有生命危险[10]136。社会工作的价值观也一直强调，每个人都拥有自我决定的权利和知情权，虽然一些儿童由于生长发育还未达到成熟，无法独立地作出决定，但我们依旧不能剥夺他们的权利。受传统文化的影响，在我国很多家长不愿意和孩子谈论死亡，或是由于想要保护孩子而不向患儿透露任何病情，这种善意的隐瞒其实在某种程度上剥夺了患儿的知情权。因此，公开谈论死亡将有助于患儿减轻恐惧并提供安慰，但鉴于临终儿童通常年龄较小、认知能力有限，社工应该用特殊的方式对其进行死亡教育，正确地解释死亡。

第二，鼓励儿童表达情绪感受。好的临终关怀也是积极配合治疗、延缓生命甚至战胜疾病的有效手段，意志力会加快疾病的痊愈。临终患儿在临终阶段可能产生恐惧、焦虑，甚至抑郁等心理反应，而很多孩子有时为了不让父母伤心，会有意识地隐藏自己的感受和反应，这些情绪长时间积压在心底不仅会对患儿造成心理上的伤害，甚至会加速恶化病情发展，患儿这么做非常不利于社工对其进行心理干预、帮助其积极地应对治疗。因此，社会工作者应该及时观察临终儿童随阶段发展的行为反应，并由此挖掘影响患儿行为的更深层次的心理情绪状态，对患儿进行放松训练(呼吸、音乐、冥想等方法)，随后鼓励患儿向社工诉说出自己的情绪感受。对于不善于表达或者不愿同社工、父母诉说感受的患儿，可以鼓励其通过写信、画画或者放飞一只带有信息的气球的方式来表达压抑在内心的情绪感受。

3.2 临终患儿的家庭增能

儿童是家庭的中心，当一个家庭失去孩子，给这个家庭带来的冲击和痛苦是十分巨大的。在患儿接受治疗的过程中，高昂的医疗费用也会使一个家庭陷入危机和压力中。因此，在儿童临终关怀服务中，对患儿家属的介入也十分重要。

3.2.1 患儿临终阶段的家庭心理干预

当患儿被确诊为严重疾病或被判定进入临终阶段时，家庭成员心理、经济、社会等方面的紊乱，导致家庭长久的平衡状态被打破[15]。尤其是在患儿被医生判定进入临终阶段，放弃治疗的过渡期，是患儿家属最容易出现心理问题的时期，容易产生被遗弃感，认为自己的孩子被放弃了，这时社会工作者应该向患儿家属解释进入舒缓治疗阶段并不是放弃治疗，而是调整了治疗的目标，治疗开始以积极地提升患儿及其家人的生活质量为目标，以患者利益优先。

长沙市H儿童临终关怀机构工作人员：我常常强调的就是不要忘记end of life care(临终关怀)的过渡期，要小心这个时候，家长会有一种强烈的被遗弃的感觉，要好好去处理。另外，就是自己的态度也很重要，前后的态度如果差别特别大，就会给家长遗弃感。比如以前孩子发烧的时候，因为危及生命就会做很多检查，很紧张。但是转入舒缓护理以后，孩子发烧了却不做很多检查了，那家长就会觉得会不会是因为你们觉得无所谓了，那就要充分解释，你解释清楚了，他们就会明白你没有放弃他们，而是处理方式改变了而已。

3.2.2 开展临终儿童家庭互助小组

互助小组是社会工作者通过专业的小组工作方法，通过评估、筛选适合的，有相同问题或经历的成员共同建立的小组，成员间周期性地参与小组交流活动，相互分享经验、倾诉情绪与感受，相互提供支持。针对临终儿童这个特殊群体，其家属也有一定的特殊性与相似性，他们之中很大部分都是年轻家庭，父母缺乏应对危机的经验，并且都是第一次经历这种情况。

社会工作者可以为临终儿童家属建立支持互助小组。通过定期的活动来普及临终关怀的观念；给予其宣泄情绪、发泄压力的场所与机会，因为这里都是有相似问题和经历的临终患儿的家属，彼此之间具有较高的同理心；成员可以提出自己当前所面临的最危机的问题，与大家一起讨论解决办法，也可以分享自己处理问题的经验，让所有成员都在交流中获得成长，相互支持；最后，离世患儿的家属也可在患儿离世之后选择留在小组里，为正处于临终阶段患儿的家属提供帮助与支持，例如，一些疼痛的处理方法，按摩方法，以及应对危机的经验等，在帮助其他父母的同时，宽慰自己。

3.3 照护人员的专业增能

在临终关怀服务中，除了患者的家属外，照护人员(护士、护工)是与患者日常接触最多的人群。由于需要为临终患者提供照顾、护理以及关怀服务，再加上儿童群体的特殊性，更容易让照护人员产生怜悯爱惜。长期的相处使得照护人员与临终患儿关系逐渐贴近，产生更深的感情。

长沙市H儿童临终关怀机构中的一名护工M在其日记本中记录着自己工作的感受：她是真的走了，也许是上天注定我和她的缘分真的尽了。我无法控制自己的感情，像失去最亲的人一样失声痛哭[16]。

如何去处理照护人员工作中的压力，如何去处理其每天都面对临终患者、面对死亡的心情，和孩子关系越来越深厚的时候怎么去接受他的死亡，都是社会工作者在临终关怀服务中需要考虑的问题。首先，应该对每位从事临终照护的照护者与社会工作者进行定期的培训，培训其控制自身情绪以及把控专业关系的能力，提升其面对危机事件的应急处理技巧；其次，在送走患儿之后，通过社会工作小组活动的方式，为患儿举办意义上的“追思会”，实际是为参与临终照护的工作人员提供一个宣泄情绪、压力，与患儿告别的机会；此外，应该增强照顾人员的获得感与成就感，这样才能使照护者在压抑的环境中、在自己的工作岗位上坚持下去，让其感觉自己做的工作是有意义的。

长沙市H儿童临终关怀机构工作人员：如果每一个病人去世的时候都好像亲人去世一样难过痛苦，那就很难继续这份工作了。但是要刻意去保持距离的时候，你又不可能做好这份工作，所以我常常说舒缓护理就是艺术。做的时候要投入，去世的时候要抽离，要面对自己的心情。所以对年轻护士来说这个可能会很难，他需要成长学习，这也是我培训的时候要重点强调的，因为他如果不能面对的时候，可能很快就会离开。

3.4 外部环境增能

对于儿童来说，除了吃喝，最重要的就是学习和游戏。所以无论儿童得了什么病，无论生命剩下多少时间，都应该去学习、去游戏。

社工作为资源的连接者，应该通过连接各方面的支持资源，帮助患儿满足这方面的需要。如果患儿情况较好，且疾病不具有传染性，应该提供其在学校就读的条件；对于无法回到学校的临终儿童，有条件的家庭可以请老师来医院或家中进行教育辅导，不一定是传统学校提供的语数外等科目的教育，也可以根据患儿的兴趣，或疾病的特殊情况进行针对性的培训，如锻炼儿童语言沟通能力的课程；经济条件一般的家庭，社工可以通过招募爱心大学生志愿者，为患儿进行教育培训；社工也可以在医院定期开展患儿活动小组，提供音乐、画画、手工等兴趣培训活动或其他康复游戏活动。

4 总结与思考

对于临终儿童群体而言，无论是生理机能、新陈代谢能力、对疼痛药物的感受以及对死亡的认知、应对死亡时的心理反应，还是外部支持网络、治疗环境、专业干预等，都表现出不同于成年人的差异性与特殊性。因此，儿童临终关怀服务不能完全按照成年人尤其是老年人的临终关怀来服务。社工应基于“情境理论”的视角开展服务，将患儿与境遇相联系，提供个性化的临终关怀服务策略。此外，发展儿童临终关怀事业，应该在全国范围内普及临终关怀理念，无论是医院、家属、孩子还是社会，普及临终关怀、舒缓护理和死亡教育、灵性教育是必要的。