王朋之
(天津医科大学附属肿瘤医院,天津,300060)
2018年185 个国家癌症新发癌症例数高达1810 万,死亡病例达960 万,其中乳腺癌居于女性恶性肿瘤发病率及死亡率首位[1]。中国肿瘤登记中心统计数据显示[2-3],乳腺癌发病率高达268.6/10 万人,居于女性恶性肿瘤的首位,发病率呈逐年上升的趋势,好发于40 岁以上的中青年女性,年龄中位数48 岁。约80%的肿瘤患者确诊为中晚期,基本错过最佳治疗时期[4]。乳腺癌的治疗是一个漫长的过程,在中国约75%~96%由患者配偶陪伴与照护[5-6]。配偶作为其主要照护者,不仅承担照顾责任,还承受经济、家庭琐事、工作及患者情绪变化等方面的负担,扰乱其未来规划,加之目睹患者临终时生理、认知及情绪等变化,感受伴侣的生命慢慢逝去的过程,进而产生预期性悲伤[7]。目前国内对预期性悲伤研究甚少,故本研究旨在探讨中青年乳腺癌患者配偶预期性悲伤与应对方式的现状及其关系,为制订针对性护理干预措施提供依据,现将方法和结果报道如下。
采用便利抽样的方法,选取在2018年3月-9月在天津市专科三级甲等医院乳腺外科住院的晚期 (Ⅲ或Ⅳ期) 乳腺癌患者配偶280 名为研究对象。纳入标准:①经诊断为乳腺癌的配偶(年龄≥18 岁);②照顾癌症患者时间>1 个月;③知晓患者的病情及治疗;④具备正常沟通交流能力;⑤近2年内无发生重大负性事件。排除标准:①患有精神疾病;②认知障碍。
1.2.1 研究工具
1.2.1.1 一般资料调查表 自制一般资料调查表,内容包括患者配偶的基本资料,如年龄、宗教信仰、文化程度、工作状态、家庭月收入、照顾时间、医保类型等;患者资料,如年龄及疾病分期。
1.2.1.2 预期性悲伤量表(anticipatory grief scale,AGS) 该量表由THEUT 等[8]于1991年进行编制,2016年辛大君[9]将其翻译为中文版,用于测量照顾者的预期性悲伤水平,该量表包含7 个维度,即悲伤、丧失的感觉、愤怒、易怒、内疚、焦虑及完成任务的能力,共27 个条目。各条目采用Likert 5 级评分法,1~5 分表示从非常不同意到非常同意;总分为各条目之和,总分27~135 分,总分越高预期性悲伤水平越高。该量表在晚期肿瘤患者中内容效度0.96,Cronbach's α 为0.89,具有良好的信效度。
1.2.1.3 简易应对方式量表(simplified coping style questionnarie,SCSQ) 该量表由解亚宁等[10]进 行编制,用于测评应对方式水平。该量表包含2 个维度(积极应对和消极应对),共20 个条目,各条目采用Likert 4 级评分法,其中0~3 分代表不采取到经常采取,结果为积极应对及消极应对维度均分表示,得分越高表示倾向于采用该种应对方式。该量表在国内已经广泛应用于肿瘤患者、慢病患者、照顾者等人群中,具有良好的信效度,其积极应对维度的Cronbach's α 值为0.89,重测信度分别为0.89; 消极应对维度的Cronbach's α 值为0.78,重测信度分别为0.90。
1.2.2 资料收集方法 本研究由研究者对280 名晚期乳腺癌患者的配偶发放问卷进行调查,发放问卷280 份,共收回有效问卷267 份,有效回收率为95.36%。
数据采用SPSS.20 统计软件进行统计学分析,计量资料采用±s 描述,比较采用t 检验;计数资料采用百分比进行描述。乳腺癌预期性悲伤与应对方式的相关性采用Pearson 相关分析。
267 例晚期乳腺癌患者配偶的年龄25~72 岁,平均(51.34±6.82)岁;有宗教信仰56 例;文化程度小学及以下28 例,初中52 例,高中104 例,大专及以上83 例;在职192 例;家庭月收入<3000 元142例,3000~5000 元95 例,>5000 元30 例;照顾时间8~21 个月,平均(13.75±6.33)月。乳腺癌晚期患者年龄平均(49.06±5.17)岁;疾病分期Ⅲ期51 例,Ⅳ期216 例。
晚期乳腺癌患者配偶预期性悲伤状况及其各维度得分见表1。由表1可见,晚期乳腺癌患者配偶预期性悲伤总分为(87.11±9.52)分,各维度得分失去的感觉>愤怒>悲伤>内疚>焦虑>易怒>完成任务能力。
表1 晚期乳腺癌患者配偶预期性悲伤及其各维度得分 (n=267;分,±s)
表1 晚期乳腺癌患者配偶预期性悲伤及其各维度得分 (n=267;分,±s)
项目失去的感觉愤怒悲伤内疚焦虑易怒完成任务能力预期性悲伤总分得分范围5~25 3~15 4~20 4~20 4~20 4~20 3~15 27~135得分22.14±2.87 10.43±2.65 13.47±2.53 12.44±2.96 11.65±3.16 10.09±2.81 6.89±3.98 87.11±9.52项目均值4.43±1.26 3.48±1.27 3.37±1.32 3.11±1.18 2.91±0.92 2.52±0.75 2.30±0.53 3.23±1.34排名1 2 3 4 5 6 7-
晚期乳腺癌患者配偶积极应对方式得分(1.54±0.46)分,与常模701 例有明确诊断的患者(1.78±0.52)分比较[11],差异具有统计学意义(t=5.65,P<0.01);消极应对方式得分(1.76±0.63)分,与常模701 例有明确诊断的患者(1.59±0.66)分进行比较,差异具有统计学意义(t=3.04,P<0.01)。
晚期乳腺癌患者配偶预期性悲伤与积极应对方式呈负相关(P<0.05),与消极应对方式呈正相关(P<0.01)。
表2 晚期乳腺癌患者配偶预期性悲伤与应对方式相关性分析 (n=267,r)
晚期乳腺癌患者配偶的预期性悲伤总分为(87.11±9.52)分,高于辛大君[9]对晚期癌症患者家属的结果(79.39±14.38),分析原因可能本研究对象为乳腺癌患者的配偶,配偶为男性,年龄平均(51.34±6.82)岁,其在家庭中“上有老,下有小”位置,不仅需要承担经济负担、照顾子女、工作压力等负担,还要面对自己妻子生理及认知能力的下降;而辛大君[9]的研究对象是晚期癌症患者,照顾者中仅34%为配偶,从而得出乳腺癌患者配偶预期性悲伤的水平高于辛大君的结果[12]。晚期乳腺癌患者配偶的预期性悲伤各维度得分前3 位的为失去的感觉、愤怒及悲伤,一方面配偶在照顾患者中,亲眼目睹患者生理、认知及社交能力逐渐的下降,从而产生失去及悲伤感受[13];另一方面,配偶在照顾乳腺患者过程,除了家庭角色的转变外,还要承担日渐加重的日常照护,缺少日常放松的时间,身体及心灵承受严重压力,容易生气及愤怒[14]。建议加强关注晚期乳腺癌患者配偶的心理状况,在沟通交流过程能照顾其负性情绪。
应对方式是个体在处理应激事件采用不同(消极及积极)应对方式,自身不断调整自身的认知及行为,降低或增加应激反应水平,对个体的身心健康起着重要的调节作用[15]。本研究显示,晚期乳腺癌患者倾向于选择消极应对方式,与马海萍[16]的结果一致。分析原因:一方面乳腺癌患者配偶在照护晚期患者过程中,除了承担家庭重大负担以外,还有经受焦虑、抑郁等心理痛苦,负性情绪影响让其产生消极方式;另一方面,情绪是相互影响的,晚期乳腺患者经受多种症状困扰,产生负性情绪,从而间接影响配偶的情绪[17]。因此临床医护人员在关注患者身心健康的同时,也需给予照顾者信息支持及帮助,鼓励其分享照护过程的体验,消除其负性情绪,鼓励其积极面对。
本研究显示,积极应对与预期性悲伤总分及各维度(悲伤、失去的感觉、愤怒、易怒、内疚、焦虑及完成任务的能力)呈负相关,积极应对方式能缓解预期性悲伤水平。分析原因:积极应对方式的个体会主动学习多种方式宣泄自己内心悲伤、愤怒及易怒,缓解其焦虑情绪及内疚感;同时,积极应对方式能够调动其积极性,让其专注于患者的照护,主动从医护人员及社会中寻求帮助,学习疾病治疗及照护相关知识,提高其完成任务的能力,协助其解决问题,正面面对生命的逝去,体会生命意义[18]。本研究显示,消极应对与预期性悲伤总分及各维度(悲伤、失去的感觉、愤怒、易怒、内疚、焦虑及完成任务的能力)呈正相关,即消极应对方式增加预期性悲伤水平。消极应对方式不仅来源于癌症的诊断过程,还有可能治疗无望、社交生活变化及治疗费用等负担,使其产生自责、逃避等消极应对方式,从而在应激过程中愤怒及悲伤等负性情绪[17],担心配偶的死亡,害怕不能很好完成照顾患者的事情,甚至出现自杀等过激的行为。因此建议今后多关注晚期乳腺癌患者配偶的负性情绪,引导其积极面对。
晚期乳腺癌患者配偶预期性悲伤处于中等偏上水平,各维度得分从高到低依次为得分前3 位的为失去的感觉、愤怒、悲伤、内疚、焦虑、易怒及完成任务的能力。晚期乳腺癌患者配偶较倾向采取消极应对方式:采取消极应对水平越高,其预期悲伤水平越高;积极水平越低,其预期性悲伤水平越低。因此加强给予医护支持、心理疏导、夫妻交流等措施,帮助患者配偶建立积极应对方式,缓解消极应对方式,正确应对患者病情及治疗的变化,提高其身心健康。