李茹 陈玲玲 段晓侠 李艳
(1蚌埠医学院第二附属医院护理部,安徽 蚌埠 233030;2蚌埠医学院)
在目前我国养老服务社会化程度还不高的情况下,照料体弱多病的高龄老人、卧床老人、活动能力下降的老人的责任多由家庭成员承担。然而,家庭结构小型化,两代人分居,家庭照料资源匮乏,家庭用于治疗慢性病和护理费用投入越来越多,因此照护此类老人的负担将进一步加重。社会支持作为一种可利用的外部资源对照顾者的影响越来越受到护理领域的重视。本研究旨在通过调查了解老年慢性病照顾者的照顾负担现状、社会支持现状及社会支持对老年慢性病照顾者负荷的影响。
1.1一般资料 便利抽取2015年2~9月入住蚌埠医学院第二附属医院老年病科的老年慢性病照顾者122人进行调查。纳入标准:①为患者家庭中的主要照顾者,每天照顾时间达6 h;②无沟通障碍,自愿参加本研究。排除标准:①领取报酬的照顾者;②未成年的照顾者。其中男57例,女65例;年龄23~71岁,平均年龄(48.43±6.32)岁;年龄:18~20岁5人、21~39岁43人、40~59岁54人、≥60岁20人;已婚103人、未婚19人;文化程度:文盲8人、小学35人、初中及高中67人、大学及以上12人;经济状况:一般12人、中等84人、较好26人;照顾时间:<1个月43人、1~3个月22人、>3且≤6个月24人、>6且≤9个月11人、>9且≤12个月13人、>12个月9人;与患者关系:配偶59人、子女52人、兄弟姊妹7人、保姆(排除在外)4人。
1.2研究工具 ①一般资料问卷内容包括年龄、性别、民族、婚姻状况、文化程度、经济状况、照顾时间、与患者关系等方面。问卷在患者入院后由专人发放,说明研究目的并指导其填写完成,共调查124例老年慢性病照顾者有效问卷122(98%)。②照顾者负担量表(ZBI) 中文版〔1〕有22个条目,每个条目按Link5级评分法,“没有”计0分,“偶尔”计1分,“有时”计2分,“经常”计3分,“总是”计4分,量表总分<21分为无或轻度负担,21~39分为中度负担,≥40分为重度负担。该量表包括个人负担和责任负担2个维度。量表Cronbach α系数为0.87,内部一致性信度较好。③社会支持评定量表(SSRS)〔2〕共10个条目,用于测量个体社会支持的3个维度:客观支持、主观支持、对社会支持利用度,10个条目之和为社会支持总分,总分为66分,总分≤22分为低水平,23~44分为中等水平,45~66分为高水平。该量表已为国内广泛使用,具有较好的信度和效度。
1.3统计学方法 采用SPSS13.0软件进行t检验和Pearson相关分析。
2.1老年慢性病照顾者负担水平得分情况 ZBI得分为(35.60±15.67)分,总体处于中度负担水平。本研究结果显示78.79%的主要照顾者存在照顾负担,其中无或很少负担者21.3%,中度负担者36.9.%,轻度负担者36.9%,重度负担者4.9%。
2.2老年慢性病照顾者的社会支持得分情况 老年慢性病照顾者的社会支持总分,客观支持得分、主观支持得分、支持利用度得分与常模比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。
表1 老年慢性病照顾者社会支持得分分)
2.3老年慢性病照顾者的照顾负担与社会支持的相关性 ZBI得分与客观支持得分、SSRS总分呈显著相关性(r=-0.382、-0.191,P<0.05)。与主观支持、支持利用度无相关性(r=0.046、-0.021,P>0.05)。
本研究结果与我国〔3〕学者研究结果一致,国内研究认为在照护行为具体表现上有较强的性别差异〔4,5〕。国外研究〔6〕却未发现性别间的差异。这可能和我国社会文化背景及家庭观念有关,女性通常是家庭照护的主要承担者,而且女性具有耐心细致的特点。曹建勋〔5〕研究表明大多数照护者照护时间长达数十年,65.8%照护者全天候照护,所以配偶在老年慢性病照顾过程中更为重要〔7~9〕。
本研究结果显示,老年慢性病照顾者普遍存在照顾负担,研究〔10,11〕认为,病人的生活自理能力是照顾负担的重要影响因素。本研究显示配偶是老年慢性病主要照顾者,而配偶的照顾负担高于女儿、儿媳、儿子、兄弟姐妹等。由于照顾者用于照护的时间增加导致社会交往时间减少,休闲活动减少,而且照顾患者使得自身作息时间紊乱,另外老年慢性病病人因疾病导致行为改变、情绪改变,也让照顾者感到沮丧。长期照护产生的负面情绪无法排解等问题会使照顾者产生负担。
本研究中除配偶之外的家庭照顾者主要是子女,52位照顾者中,其中18人本身就承担着工作压力及照顾教育下一代的压力,为了对患有老年慢性病家人提供照顾或分担父亲或母亲的照顾负担,其中9位照顾者利用休息时间或减少工作时间照顾病人,不同程度改变了自己的生活和工作,增加了照顾者的负担。其他34位照顾者中(19人已经退休,3人全职在家,3人自由职业,9人工作轻松可以用休息时间照顾病人),虽然没有来自工作的压力,大多数照顾者仍然认为个人及家庭生活发生了改变。本研究中的家庭照顾者的照顾负担处于中等水平,这可能是在优良传统的中华民族文化的影响下,配偶、子女把照顾病人作为自己应尽的义务和责任,能够自觉承担起照顾者的角色,并且能尽自己最大努力完成照顾工作,他们认为这些都是自己分内的事,不认为这是自己背负的沉重负担,从一定程度上能够缓解照顾者的压力。
入组本研究老年慢性病病人,都有医疗保险,其中家庭经济状况较好的占21.6%,大多数病人家庭经济状况都可以承受老年慢性病病人的医疗、营养及家庭的日常开支等需求,但是有部分家庭认为长期照顾老年慢性病家人加重了经济照顾者家庭的经济负担。这可能和为了照顾病人请假,影响了照顾者的个人收入有关。
社会支持是个人获得的实质上的帮助,有利于信息及情感上的慰藉〔12〕。本研究结果显示,老年慢性病照顾者社会支持处于中等水平。老年慢性病的诊治绝大多数仍属于综合性医疗机构,而专门服务于老年人的医院和适合老年人需要的慢性病治疗机构还很少。而老年慢性病患者面临的健康问题多且复杂,高龄老人的照料、护理的资源(资金、人才)匮乏,当患者出现护理问题时往往使得照顾者手足无措。
本研究表明照顾者的社会支持越低,照顾负担越重,这与Chen等〔13〕研究结果一致。家人及朋友的支持程度是照顾者负担的显著预测因子,支持度越高,照顾者负担越小〔14〕。社会支持是照顾者潜在的中间力量,可以缓解照顾者压力及压力事件所带来的不良情绪,从而提高照顾者生活质量。社区应建立老年慢性病家庭服务机构,通过疾病咨询、交流教育等方式满足照顾者需求并增加照顾者管理慢性病的能力。丰富和发展延续性护理服务,使得慢性病患者的治疗康复保持不间断性,从而减轻照顾者负担。政府和医疗机构应积极考虑构建老年慢性病的综合照顾机构,调动医院、社区、家庭等多方力量为患者提供医疗护理服务,从而降低照顾者的照顾负担。