先天性结构畸形贫困患儿呼唤医保与救助联动

■文／王瑛琳 梁颖 郭凯

据统计，全国每年出生90 万先天性出生缺陷患病儿童，这些疾病治疗周期长、康复困难、费用高，即使享受基本医疗保险政策后，仍然有许多贫困患儿难以承受高昂的医疗费用，因此错过最佳治疗时机，调查中发现仍有部分贫困地区的患儿对医保政策的可得性和理解性差，有些甚至无力承担基本医保缴费，无法享受基本医保待遇。“因病致困、因病返贫、贫病交加”的现象时有发生。

2017 年，山东省作为全国实施先天性结构畸形救助项目的15 个省之一，指定济南市儿童医院承担项目管理和定点机构试点。两年来，医院积极开展分析先天性结构畸形患儿的高发区域和高发病种，关注大病贫困患儿医疗保险与专项救助的联动机制，落实出生缺陷三级预防策略。山东省是出生人口大省，有针对性地开展疾病筛查，宣传医保政策、提高参保率，推动精准救助关口前移，减少儿童残疾，改善患儿生活质量，是出生缺陷综合防治的重要内容。

疾病分布和救助人群分析

2017—2018 年医院共收治先天性结构畸形手术患儿2735 人，涉及病种69 类，男2021 例，女714 例，最大年龄17 岁，最小年龄3 天，学龄儿童151 人，占5.5%，婴幼儿2577 人，占94.2%，本省2688 人，外省47 人（主要是河南省、河北省），收治范围跨13省、166 个市（县、区）。

2017—2018 年医院共收到先天性结构畸形救助资料755 份，其中复审通过680 例,占手术总数的24.8%，男479 例，女200 例，学龄儿童99 人，占14.5%，婴幼儿581 人，占85.4%。救助对象的纳入标准：临床诊断患有规定6 类先天性结构畸形疾病之一，年龄为0—18 周岁，家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会开具的贫困证明或在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗康复或医疗费用自付部分大于等于3000 元。

数据显示，2017—2018 年医院收治的前10 位先天性结构病种分别是隐睾、尿道下裂、先天性巨结肠、多指（趾）、先天性食道闭锁、先天性肥厚性幽门狭窄、食道狭窄、胆道闭锁、脑积水、美克尔憩室，主要分布地区为德州临邑县、夏津县，菏泽巨野县、曹县，滨州邹平县、惠民县，聊城高唐县、荏平县，临沂地区的平邑县、沂水县。

2017—2018 年救助的前10 位先天性结构畸形病种是隐睾、尿道下裂、先天性巨结肠、先天性脑积水、胆道闭锁、多指（趾）、先天性肾盂积水、脊柱裂（包括脊髓栓系）、髋先天性变形、气管和支气管先天性畸形，与前10 位救治病种有所不同。（见图1）

2017—2018 年医院收治先天性结构畸形手术患儿2735 人中，65.8%的患儿符合先天性结构畸形项目的救助条件，其中11.9%的患儿未加入任何保险，他们对医疗卫生服务资源的可得性和可及性差，无力承担医疗费用。

图1 先天性结构畸形项目救助前10位疾病

图2 占申请数前10位病种救助趋势图 单位（万元）

该医疗救助项目实行分层救助机制，随自付增长比例逐步加大救助力度，自付部分大于等于3000 元、小于4000元的，补助额度为3000 元；自付部分大于等于4000 元，按自付的75%予以补助，最高补助额度为30000 元。救助比例占手术总数的24.8%，救助后自付额度从救助前的平均20.7%下降到平均8.8%。其中，气管和支气管先天性畸形、脊柱裂、先天性脑积水、胆道闭锁、先天性巨结肠是高费用疾病，经医保、大病保险救助后，很大程度上减轻了困难家庭的负担，但一些十分困难的家庭没有参加医疗保险，即使经过救助，医疗负担仍然较高，后续的恢复治疗也需较大的支出。所以大病患儿依然是重点关注的救助对象。（见图2）

精准筛查，医保救助分工明确

精准筛查，推动治疗关口前移。从医院救治先天性结构畸形患儿的数据分析来看，可基本明确该类疾病在山东省的主要分布地区，让进一步落实出生缺陷三级预防策略有了方向，对开展疾病筛查、社会公众宣传、重点人群健康教育，以及推动治疗关口前移、协同推进健康和扶贫工作，十分必要。

医保救助衔接，关注合理控费。受3万元救助金封顶线等项目设计的影响，复杂性的先天型结构畸形疾病救助后的人均自费仍然较高，在救助的680例患儿中，其中90 人没有医保，占13.2%，这部分患儿家庭在救助前需完全由自己负担医疗费用，其中主要收入靠务农和打零工的家庭占90.8%，患儿就医负担很重。因此，需做好医疗保障政策和救助项目的衔接协调，并在保障医疗质量和安全的基础上，规范诊疗、合理控费，切实减轻群众就医负担。

医保适度倾斜，实施精准救助。分析救助患儿病种及救助人群分布发现，救助数量相对较多，但人群分散，很多家庭靠务农和打零工维持，即使每年的医疗保险费用不多，但对他们来说仍然不愿缴纳，导致治疗费用和康复费用负担沉重，建议医保政策重点关注这部分地区，向贫困家庭儿童适度倾斜，项目定点管理机构依托医联体定期组织专家前往巡诊、传递项目救助信息，让符合救助条件的患儿到定点医疗机构救治，推动精准救助关口前移。

关注贫困患儿的后期持续康复能力。在对重症复杂手术贫困患儿的家庭随访中发现，有些贫困患儿即使得到了项目医疗救助，但后续的康复或并发症的治疗费用仍然沉重，医疗保险和医疗救助如何精准定位、明确分工，如何充分发挥各自的功能，以及如何协同以发挥更好的综合保障效应，需要政府与社会共同给予关注。■