特殊儿童家庭医学应对方式调查及其影响因素分析

余菊芬，魏欣，苏诚

医学应对方式是当事人对各种医学应对事件相对稳定的应对行为和认识活动的反映，是影响应激反应结果的重要中间变量，与疾病的发生、发展及预后均有密切关系［1］。脑瘫、自闭症、智力障碍等特殊儿童在其成长过程中需要康复训练的持续介入，这些儿童的家庭承受着巨大的心理压力［2-3］，而家庭医学应对方式不仅直接影响家长的心理健康，还会影响儿童的康复过程和疗效［4-5］。目前国内关于特殊儿童家庭医学应对方式方面的研究报道较少，而医学应对方式影响因素相关报道更少。因此，本研究通过调查了解四川省特殊儿童家庭医学应对方式，并探讨其影响因素，以期为相关人员进行健康宣教和康复指导提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象 2017年6—8月，采用三阶段抽样法抽取调查对象，即第一阶段采用单纯随机抽样法抽取四川省8个市/州，第二阶段在抽取的8个市/州中采用单纯随机抽样法各抽取2家有脑瘫、自闭症和智力障碍等特殊儿童就读的学校和/或进行康复的机构，第三阶段采用整群抽样法抽取第二阶段抽取的学校或机构的特殊儿童的家长为调查对象。调查对象均自愿参加本调查。脑瘫、自闭症和智力障碍等诊断分类分级以医疗诊断和残疾证为准。

1.2 调查工具 （1）特殊儿童及其家庭基本情况问卷：由研究者自行设计，包括特殊儿童性别、年龄、疾病诊断、残疾等级、自理能力、是否享有康复救助、父母文化程度、父母婚姻状况、户籍所在地、家庭年收入。（2）医学应对方式问卷：根据FEIFEL等［6］编制、沈晓红等［7］等修订的医学应对方式问卷中文版改编，如将“疾病”替换为“孩子的疾病”［5］。问卷包括面对（8个条目）、回避（7个条目）、屈服（5个条目）3个维度，共20个条目，各条目按1～4级计分，某维度得分越高表示该应对方式越明显或个体越倾向于采用该种应对方式。该问卷具有较好的结构效度和信度，3个维度的Cronbach's α系数分别为0.87、0.83、0.80［5］；本调查显示其Cronbach's α系数分别为0.842、0.804、0.871。

1.3 调查方法 由经过培训的调查员到相关学校、机构对调查对象进行面对面问卷调查。在知情同意的情况下，调查对象以匿名方式完成问卷。在填写过程中，如果家长有不理解之处，由现场的调查员现场解答。共发放问卷320份，现场回收320份，剔除填写不全、多选、所有选项勾选同一答案等问题问卷，明显雷同问卷只保留1份，最终保留有效问卷292份，有效回收率为91.3%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 19.0软件包进行统计分析。将特殊儿童家庭医学应对方式得分与常模［7］比较，分析特殊儿童家庭医学应对方式现状；计量资料以（±s）表示，多组间比较采用单因素方差分析，组间两两比较采用LSD-t检验，两组间比较采用成组t检验；计数资料以相对数表示；医学应对方式的影响因素分析采用多元线性逐步回归分析。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 特殊儿童及其家庭基本情况 292名特殊儿童中，男181名（62.0%），女111名（38.0%）；＜6岁80名（27.4%），6～12岁142名（48.6%），＞12岁70名（24.0%）；疾病诊断：脑瘫105名（36.0%），自闭症59名（20.2%），智力障碍109名（37.3%），其他19名（6.5%）；残疾等级：一级82名（28.1%），二级118名（40.4%），三级33名（11.3%），四级14名（4.8%），未办证45名（15.4%）；自理能力：完全自理48名（16.4%），部分依赖181名（62.0%），完全依赖63名（21.6%）；享有康复救助119名（40.8%），未享有康复救助173名（59.2%）；父亲文化程度：小学及以下68名（23.3%），中学139名（47.6%），大学及以上85名（29.1%）；母亲文化程度：小学及以下74名（25.3%），中学150名（51.4%），大学及以上68名（23.3%）；父母婚姻状况：完整216名（74.0%），不完整76名（26.0%）；户籍所在地：城镇130名（44.5%），农村162名（55.5%）；家庭年收入：＜2万元133名（45.5%），2～＜5万元98名（33.6%），5～10万元37名（12.7%），＞10万元24名（8.2%）。

2.2 特殊儿童家庭医学应对方式现状 特殊儿童家庭医学应对方式倾向面对者142名（48.6%），回避者30名（10.3%），屈服者120名（41.1%）。特殊儿童家庭面对、回避维度得分低于常模，屈服维度得分高于常模，差异有统计学意义（P＜0.05，见表1）。

2.3 不同特征特殊儿童家庭医学应对方式得分比较 不同性别特殊儿童家庭面对、回避、屈服维度得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；不同年龄、残疾等级、自理能力、康复救助情况、父亲文化程度、母亲文化程度、父母婚姻状况、户籍所在地、家庭年收入特殊儿童家庭面对、屈服维度得分比较，差异有统计学意义（P＜0.05）；不同年龄、残疾等级、自理能力、康复救助情况、父亲文化程度、母亲文化程度、父母婚姻状况、户籍所在地、家庭年收入特殊儿童家庭回避维度得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；不同疾病诊断特殊儿童家庭面对、回避、屈服维度得分比较，差异有统计学意义（P＜0.05）。6～12、＞12岁特殊儿童家庭面对维度得分低于＜6岁特殊儿童家庭，屈服维度得分高于＜6岁特殊儿童家庭，差异有统计学意义（P＜0.05）；自闭症儿童家庭面对维度得分低于脑瘫儿童家庭，屈服维度得分高于脑瘫儿童家庭，差异有统计学意义（P＜0.05）；智力障碍儿童家庭面对维度得分低于脑瘫、自闭症儿童家庭，屈服维度得分高于脑瘫、自闭症儿童家庭，差异有统计学意义（P＜0.05）；其他特殊儿童家庭面对维度得分高于智力障碍儿童家庭，回避、屈服维度得分低于脑瘫、自闭症、智力障碍儿童家庭，差异有统计学意义（P＜0.05）；未办证特殊儿童家庭面对维度得分高于一、二、三级残疾特殊儿童家庭，二、三级残疾特殊儿童家庭屈服维度得分低于一级残疾特殊儿童家庭，四级残疾特殊儿童家庭屈服维度得分低于一、二、三级残疾特殊儿童家庭，未办证特殊儿童家庭屈服维度得分低于一、二级残疾特殊儿童家庭，差异有统计学意义（P＜0.05）；部分依赖、完全依赖特殊儿童家庭面对维度得分高于完全自理特殊儿童家庭，屈服维度得分低于完全自理特殊儿童家庭，差异有统计学意义（P＜0.05）；完全依赖特殊儿童家庭面对维度得分高于部分依赖特殊儿童家庭，差异有统计学意义（P＜0.05）；父亲、母亲文化程度为中学、大学及以上的特殊儿童家庭面对维度得分高于父亲、母亲文化程度为小学及以下的特殊儿童家庭，屈服维度得分低于父亲、母亲文化程度为小学及以下的特殊儿童家庭，差异有统计学意义（P＜0.05）；父亲、母亲文化程度为大学及以上的特殊儿童家庭面对维度得分高于父亲、母亲文化程度为中学的特殊儿童家庭，父亲文化程度为大学及以上的特殊儿童家庭屈服维度得分低于父亲文化程度为中学的特殊儿童家庭，差异有统计学意义（P＜0.05）；家庭年收入为5～10、＞10万元的特殊儿童家庭面对维度得分高于家庭年收入为＜2、2～＜5万元的特殊儿童家庭，家庭年收入为5～10、＞10万元的特殊儿童家庭屈服维度得分低于家庭年收入为2～＜5万元的特殊儿童家庭，差异有统计学意义（P＜0.05，见表2）。

2.4 特殊儿童家庭医学应对方式影响因素分析 分别以医学应对方式各维度得分为因变量，以特殊儿童性别（赋值：1=男，2=女）、年龄（赋值：1=＜6岁，2=6～12岁，3=＞12岁）、疾病诊断（赋值：1=脑瘫，2=其他，3=自闭症，4=智力障碍）、残疾等级（赋值：1=一级，2=二级，3=三级，4=四级，5=未办证）、自理能力（赋值：1=完全自理，2=部分依赖，3=完全依赖）、康复救助情况（赋值：1=无，2=有）、父亲文化程度（赋值：1=小学及以下，2=中学，3=大学及以上）、母亲文化程度（赋值：1=小学及以下，2=中学，3=大学及以上）、父母婚姻状况（赋值：1=不完整，2=完整）、户籍所在地（赋值：1=农村，2=城镇）、家庭年收入（赋值：1=＜2万元，2=2～＜5万元，3=5～10万元，4=＞10万元）为自变量，进行多元线性逐步回归分析，结果显示：疾病诊断、残疾等级、自理能力、康复救助情况、母亲文化程度和父母婚姻状况是面对维度得分的影响因素（P＜0.05），父亲文化程度和家庭年收入是回避维度得分的影响因素（P＜0.05），残疾等级、康复救助情况、父亲文化程度、父母婚姻状况和家庭年收入是屈服维度得分的影响因素（P＜0.05，见表3）。

3 讨论

医学应对方式中面对应对能缓解机体所遭遇到的压力，属于较积极的应对方式；回避应对是机体在急性应激状态下所采取的转移注意力的一系列行为，以减轻应激反应，减少身心症状；屈服应对不能缓解机体的压力，还会导致负性结果，属于较消极的应对方式［8］。因此，了解特殊儿童家庭医学应对方式的现状及影响因素可以为缓解家庭压力、帮助家庭采用积极的医学应对方式提供依据和参考，从而有利于特殊儿童的康复。

3.1 特殊儿童家庭医学应对方式现状分析 本研究结果显示，48.6%的家庭医学应对方式倾向于面对，10.3%倾向于回避，41.1%倾向于屈服，说明当前特殊儿童家庭对于孩子所患疾病所采取的态度不容乐观；特殊儿童家庭面对、回避维度得分低于常模，屈服维度得分高于常模，与其他相关研究结果［9］相似，提示家庭积极应对方式意识较弱，原因可能是特殊儿童家庭在孩子长期的康复、照顾过程中，看到孩子的进步缓慢或无进步，易产生悲观、失望等负性情绪，使其更容易采用消极的应对方式。

表1 特殊儿童家庭医学应对方式得分与常模比较（ ±s，分）Table 1 Comparison of medical coping scores between families of children with special needs and norms

表1 特殊儿童家庭医学应对方式得分与常模比较（ ±s，分）Table 1 Comparison of medical coping scores between families of children with special needs and norms

项目 例数 面对维度得分 回避维度得分 屈服维度得分特殊儿童家庭 292 17.7±4.7 13.8±3.8 11.2±4.2常模 701 19.5±3.8 14.4±3.0 8.8±3.2 t值 -6.615 -2.674 9.595 P值 ＜0.001 0.008 ＜0.001

表3 特殊儿童家庭医学应对方式影响因素的多元线性逐步回归分析Table 3 Multivariate linear stepwise regression analysis on influencing factors for family medical coping scores for children with special needs

表2 不同特征特殊儿童家庭医学应对方式得分比较（ ±s，分）Table 2 Comparison of family medical coping scores in children with different characteristics

表2 不同特征特殊儿童家庭医学应对方式得分比较（ ±s，分）Table 2 Comparison of family medical coping scores in children with different characteristics

注：a为F值；与＜6岁比较，bP＜0.05；与脑瘫比较，cP＜0.05；与自闭症比较，dP＜0.05；与智力障碍比较，eP＜0.05；与残疾等级一级比较，fP＜0.05；与残疾等级二级比较，gP＜0.05；与残疾等级三级比较，hP＜0.05；与自理能力完全自理比较，iP＜0.05；与自理能力部分依赖比较，jP＜0.05；与文化程度小学及以下比较，kP＜0.05；与文化程度中学比较，lP＜0.05；与家庭年收入＜2万元比较，mP＜0.05；与家庭年收入2～＜5万元比较，nP＜0.05

项目 例数 面对维度得分 t（F）值 P值 回避维度得分 t（F）值 P值 屈服维度得分 t（F）值 P值性别 -0.948 0.344 -0.917 0.360 0.840 0.401男181 17.4±4.6 13.7±3.7 11.3±4.2女111 18.0±4.8 14.1±3.9 10.9±4.2年龄（岁） 15.517a ＜0.001 0.186a 0.831 4.852a 0.008＜6 80 20.0±4.0 13.8±4.0 9.9±3.8 6～12 142 16.7±4.5b 13.8±3.8 11.6±4.2 b＞12 70 16.9±4.9 b 14.1±3.5 11.7±4.3 b疾病诊断 19.926a ＜0.001 4.652a 0.003 15.764a ＜0.001脑瘫 105 19.8±4.4 13.8±4.1 9.9±3.6自闭症 59 17.8±4.0c 13.6±2.5 11.3±3.6c智力障碍 109 15.3±4.5cd 14.5±3.9 12.9±4.4cd其他 19 18.8±3.4e 11.1±3.2cde 7.6±3.1cde残疾等级 2.705a 0.031 1.132a 0.342 6.413a ＜0.001一级 82 16.7±5.2 14.4±3.4 12.7±4.2二级 118 17.7±4.5 13.7±4.0 11.0±4.1f三级 33 17.0±5.4 13.3±4.0 10.9±4.0f四级 14 19.1±2.6 12.4±3.0 8.4±3.3fgh未办证 45 19.3±3.9fgh 14.1±4.0 9.7±3.8fg自理能力 22.875a ＜0.001 2.886a 0.057 5.043a 0.007完全自理 48 14.3±4.1 14.5±3.5 12.9±4.9部分依赖 181 17.7±4.5i 13.4±3.6 10.8±4.0i完全依赖 63 20.0±4.4ij 14.5±4.3 10.8±3.8i康复救助 -6.544 ＜0.001 1.033 0.303 4.038 ＜0.001无173 16.3±4.7 14.0±3.4 12.0±4.2有119 19.6±4.0 13.6±4.2 10.0±3.9父亲文化程度 17.305a ＜0.001 2.525a 0.082 18.431a ＜0.001小学及以下 68 15.2±4.8 14.7±3.8 13.5±4.1中学 139 17.7±4.3k 13.6±3.6 11.0±4.1k大学及以上 85 19.5±4.4kl 13.5±4.0 9.6±3.6kl母亲文化程度 19.119a ＜0.001 2.166a 0.082 22.173a ＜0.001小学及以下 74 15.1±4.7 14.6±3.8 13.7±3.9中学 150 18.0±4.5k 13.6±3.7 10.5±4.0k大学及以上 68 19.6±4.0kl 13.6±4.0 9.8±3.8k父母婚姻状况 -5.236 ＜0.001 1.574 0.116 4.658 ＜0.001不完整 76 15.3±4.5 14.4±3.5 13.0±4.4完整 216 18.5±4.5 13.6±3.8 10.5±3.9户籍所在地 -3.266 0.001 1.105 0.270 2.678 0.008农村 162 16.9±4.8 14.1±3.8 11.8±4.2城镇 130 18.6±4.6 13.6±3.7 10.4±4.0家庭年收入（万元） 6.396a ＜0.001 0.926a 0.429 3.048a 0.029＜2 133 17.3±4.3 13.5±3.6 11.0±4.0 2～＜5 98 16.7±4.6 14.1±3.7 12.0±4.6 5～10 37 19.7±5.1mn 14.5±4.4 10.2±3.1n＞10 24 20.1±5.3 mn 14.0±4.3 9.8±4.4n

3.2 不同特征特殊儿童家庭医学应对方式得分差异分析 本研究结果显示，不同性别特殊儿童家庭面对、回避、屈服维度得分无差异，说明孩子性别对家庭医学应对方式影响不大。年龄方面，6～12、＞12岁特殊儿童家庭面对维度得分低于＜6岁特殊儿童家庭，屈服维度得分高于＜6岁特殊儿童家庭，这可能与孩子康复情况有关。众所周知，儿童年龄越小，康复的概率相对越高，家庭也会采取积极的应对方式，寻求各种康复方法，但随着年龄的增长，看到孩子的康复进展未能达到自己的期望，导致对康复丧失信心而采取消极应对方式。疾病诊断方面，自闭症儿童家庭面对维度得分低于脑瘫儿童家庭，屈服维度得分高于脑瘫儿童家庭；智力障碍儿童家庭面对维度得分低于脑瘫、自闭症儿童家庭，屈服维度得分高于脑瘫、自闭症儿童家庭；其他特殊儿童家庭面对维度得分高于智力障碍儿童家庭，屈服维度得分低于脑瘫、自闭症、智力障碍儿童家庭；原因可能与脑瘫早期功能锻炼和长期功能训练效果比较明显，而自闭症和智力障碍康复效果不显著、显效慢有关；其他特殊儿童家庭回避、屈服维度得分低于脑瘫、自闭症、智力障碍儿童家庭，原因可能是脑瘫、自闭症、智力障碍儿童相对于其他残疾儿童，目前康复效果较差，对孩子今后生活影响较大，很多家庭没有足够信心，不愿或不敢面对疾病，于是选择回避态度，短暂的回避可能会获得一时的心理平衡，但长期的回避，会使孩子错过最佳康复时机，而开始康复的时间越晚，康复效果越差，同时家长的内疚感越重，因此，相关人员应引起重视。残疾等级方面，未办证特殊儿童家庭面对维度得分高于一、二、三级残疾特殊儿童家庭，二、三级残疾特殊儿童家庭屈服维度得分低于一级残疾特殊儿童家庭，四级残疾特殊儿童家庭屈服维度得分低于一、二、三级残疾特殊儿童家庭，未办证特殊儿童家庭屈服维度得分低于一、二级残疾特殊儿童家庭，可能是由于未办证儿童达不到办证级别，疾病程度较轻，家庭抱有希望，能够积极采取措施，勇于面对现实，而随着残疾等级的加重，家庭常失去信心，易采取消极应对方式。自理能力方面，部分依赖、完全依赖特殊儿童家庭面对维度得分高于完全自理特殊儿童家庭，屈服维度得分低于完全自理特殊儿童家庭；完全依赖特殊儿童家庭面对维度得分高于部分依赖特殊儿童家庭；原因可能是看到孩子没有一点自理能力，家庭会想尽一切办法，希望其能达到最起码的自理，因此，不轻易放弃，坚持寻求各方面的力量来帮助孩子，同时，由于期望值相对较低，只要孩子有一点点进步，就觉得有希望，会继续坚持，而完全自理孩子的家长看到孩子已经能够自理，继续采取措施进行康复的效果又不明显，所以容易采取屈服应对方式。享有康复救助者的很多家庭觉得国家、社会等对孩子很重视和关心，自己家庭没有理由放弃，应该尽自己的最大能力来帮助孩子，所以采用积极应对方式。在父母文化程度方面，父亲、母亲文化程度为中学、大学及以上的特殊儿童家庭面对维度得分高于父亲、母亲文化程度为小学及以下的特殊儿童家庭，屈服维度得分低于父亲、母亲文化程度为小学及以下的特殊儿童家庭；父亲、母亲文化程度为大学及以上的特殊儿童家庭面对维度得分高于父亲、母亲文化程度为中学的特殊儿童家庭，父亲文化程度为大学及以上的特殊儿童家庭屈服维度得分低于父亲文化程度为中学的特殊儿童家庭；这与其他相关研究结果［10-11］相似。可能由于父母文化程度越高，接受疾病相关知识能力越强，越能够理性客观地看待现实问题，容易采取积极的应对方式［12］，而文化程度越低，觉得越困难，越容易采取消极应对方式。父母婚姻方面，父母婚姻完整的特殊儿童家庭面对维度得分高于父母婚姻不完整的特殊儿童家庭，屈服维度得分低于父母婚姻不完整的特殊儿童家庭，可能是父母婚姻满意度越高，矛盾冲突越少，就越能够团结一致，共同促进家庭内部的凝聚力［13］，齐心协力为孩子着想，家庭更容易采取积极的应对方式来面对困难［14］，然而如果父母婚姻破裂，家庭不完整，情绪不稳定，没有精力和体力来应对孩子的情况，选择屈服应对的可能性高。户籍所在地方面，城镇特殊儿童家庭面对维度得分高于农村特殊儿童家庭，而屈服维度得分低于农村特殊儿童家庭，可能由于农村对城镇而言信息较为闭塞，获取相关知识的途径较少，加上农村儿童父母普遍文化程度较低，接受新事物的能力较弱，而且总体上经济状况较差，所以城镇家庭更倾向于采取面对等积极的应对方式，而农村家庭更容易采取屈服等消极的应对方式。家庭年收入方面，家庭年收入为5～10、＞10万元的特殊儿童家庭面对维度得分高于家庭年收入为＜2、2～＜5万元的特殊儿童家庭，家庭年收入为5～10、＞10万元的特殊儿童家庭屈服维度得分低于家庭年收入为2～＜5万元的特殊儿童家庭，与以往的研究结果一致［15］，说明经济状况对家庭应对方式有一定的影响，年收入高的家庭倾向于采取积极的应对方式，年收入低者倾向于采取消极的应对方式。

3.3 特殊儿童家庭医学应对方式影响因素分析 本研究结果显示，残疾等级、自理能力、康复救助情况、母亲文化程度和父母婚姻状况对面对有正向预测作用，疾病诊断对面对起负向预测作用；家庭年收入对回避有正向预测作用，父亲文化程度对回避起负向预测作用；家庭年收入对屈服有正向预测作用，而残疾等级、康复救助情况、父亲文化程度和父母婚姻状况对屈服有负向预测作用；表明残疾程度轻、自理能力差、享有康复救助、母亲文化程度高、父母婚姻完整的特殊儿童家庭其医学应对方式较为积极，残疾等级重、未享有康复救助、父亲文化程度低、父母婚姻不完整的特殊儿童家庭其医学应对方式较为消极，同时，结合前面不同诊断在面对维度得分方面的差异，可以看出脑瘫、自闭症和智力障碍儿童家庭积极应对倾向依次下降。提示康复人员在对特殊儿童进行康复时，应针对特殊儿童疾病诊断、残疾等级、自理能力、康复救助情况、父母文化程度、父母婚姻状况、经济状况等因素，进行恰当的心理健康教育。

3.4 本研究局限性 本研究主要选择的是在学校就读或在医院/机构进行康复的脑瘫、自闭症和智力障碍儿童的家长进行调查，下一步的研究对象应该要扩展到既没有上学也没有到医院/机构进行康复的其他特殊儿童的家长。

综上所述，特殊儿童家庭医学应对方式有待改善；疾病诊断、残疾等级、自理能力、康复救助情况、父/母亲文化程度、父母婚姻状况和家庭年收入为影响家庭应对方式的主要因素。为此，建议相关人员应针对家庭应对方式的影响因素，对家长实施有针对性的心理健康教育，改变家庭消极应对的现状，提高特殊儿童康复效果。

作者贡献：余菊芬进行文章的构思与设计，文献收集、整理，论文的撰写、修订，文章质量控制及审校，对文章整体负责、监督管理；余菊芬、魏欣进行研究的实施与可行性分析；余菊芬、魏欣、苏诚进行数据收集、整理和统计学处理。

本文无利益冲突。