配子捐赠助孕中子代遗传来源的知情问题研究

杨 琨 张云山

在辅助生殖技术快速发展的今天，使用捐赠配子孕育后代已逐渐获得一定的社会认可，越来越多无法拥有自己遗传学后代的个体选择使用捐赠配子进行生育。由于不同于传统家庭的组成模式，供配子者、接受配子捐赠的夫妻及分娩后代所持观点和利益都会不同，怎样权衡利弊，最大程度上符合接受配子捐赠助孕子代的利益成为主要的关注焦点。

1 是否该告知后代配子捐赠助孕的事实

在配子捐赠助孕家庭中，孩子和父亲或母亲缺少遗传纽带，父母可以选择告知后代他们来自于供配子，也可以选择将这一信息保密。

1.1 支持告知后代的理由

人类有最基本的权利知道自己的遗传学起源，如果不告诉孩子他们的遗传学起源将侵犯孩子的自主权。保护后代的这一利益有利于他们了解自己的身份，也为将来的某些决定提供信息。

虽然配子捐赠助孕家庭中父母和后代之间缺乏遗传学关联，但这并不会对儿童适应和家庭功能产生不良影响。欧洲辅助生殖研究会(European Study of Assisted Reproduction Families)对来自英国、西班牙、意大利、荷兰的供精异性恋家庭、自然妊娠家庭及婴儿期收养家庭中的孩子进行了随访，每组包含100个家庭，孩子年龄在6岁～12岁。结果表明，三组家庭中的孩子在情感和行为习惯问题上表现无差异[1]。

愿意向孩子公布信息的父母一般都有以下观念和价值观，包括“孩子有权利知道”；亲子之间诚实是非常重要的，如果孩子不知道，有可能会伤害到孩子；希望避免孩子意外得知或得知后有心理创伤；再或者，很简单地“没有理由不告诉孩子”。披露配子捐赠助孕事实是家人之间打开心扉的重要部分，保密反而会有损家庭功能。研究显示，那些向孩子公开配子捐赠助孕的家庭，并没有因此伤害到孩子，反而对亲子关系有促进作用[2-3]。尤其是母亲在情绪方面的压力要比未披露事实的家庭小，母亲和孩子之间的冲突也相对较少。

从医疗健康角度考虑，后代医疗方面的利益独立于其他任何基本人权。公开配子捐赠助孕事实可以使后代得知自己的遗传学起源，获知将来潜在健康问题的精确信息，帮助进行将来的医疗决策，这都是保护后代的方式。并且，配子供受双方都应该被告知，随着当代医学基因检测技术的不断应用以及DNA数据库的存在，孩子意外获知自己身世的可能性正逐渐增加。

另外，从接受配子捐赠的夫妻的角度考虑，在家庭中要保持一个秘密将会引起焦虑，在心理上是一项艰难的工作。当周围有人谈论和这个秘密相关的话题时，夫妻二人将会全神贯注于保守秘密，并感到焦虑和不适。Hunter的研究中包括83对告知孩子来源于供配子的父母，父母们表示，告知过程有时是痛苦和困难的[4]。无论是供精还是供卵的父母，都会担心被孩子拒绝，以及是否在正确的时间以正确的方式向孩子传达了这一信息。不过，大多数父母认为，告知孩子其来源于供配子的事实后，内心是放松的、积极的，并表示不后悔告诉孩子。

相比较于家庭结构，为人父母的能力和家庭环境对孩子的成长更为重要。也可以这么说，孩子怎样被父母养育比孩子的父母是谁更重要。对于配子捐赠助孕出生的后代来说，他们和父/母亲之间的社会关系以及父/母亲对他们的长期影响，足以胜过仅仅缺少遗传学关联这个事实。自20世纪80年代，包括荷兰在内的一些国家就宣布，每个孩子都有权利获知自己的遗传学起源，法律禁止匿名捐赠精子[5]；2005年4月1日起，英国人类受精与胚胎管理局(Human Fertilization and Embryology Authority，HFEA)也废除了匿名捐赠配子制度，向孩子公开配子捐赠助孕事实已成为大势所趋[4]。

1.2 反对向孩子披露信息的考量

当然，公开配子捐赠助孕的事实并不尽善尽美。2002年的一项报告指出，大多数异性恋夫妻家庭不会告诉后代他们来自于配子捐赠，即便他们已将这一事实告知其他人[6]。不愿意披露信息的原因包括，担心孩子受到消极影响；父母的隐私泄露；担心没有血缘关系会影响到亲子关系；避免产生羞耻感；保护家庭不被打扰；担心孩子会想去找供者，尤其是，父母想让自己的家庭尽可能像别的正常家庭一样，弱化供者的角色，并且使自己看起来是真的父母[7-8]。

2 何时告知后代

研究显示，大多数父母会选择在孩子4岁或5岁前告知孩子其来自于配子捐赠[4]。有学者认为，早些时候的披露就相当于播撒种子，因为这些父母希望他们的孩子一直知道他们来自于配子捐赠，这一真相对于孩子来说永远不会是惊奇的。也有一些父母会在孩子7岁～8岁时才告知真相，他们遵循“恰当时机”策略，当孩子对生育有一个基本的认识，有一定判断力时选择告诉孩子真相。

一些社会学家、精神健康专家、父母、配子捐赠助孕后代都建议，在入学前和学龄期(青春期前)公布这些信息是最有利的，这样的话，随着时间流逝，孩子能更好地理解这一信息并且处于始终知情的状态[9]。并没有研究表明究竟哪一特定理想年龄才是披露信息的最佳时期。在孩子年轻的时候被告知这一信息，他们的反应往往是中立、好奇或欣喜的，如果晚些告知孩子，如在青春期或孩子成年后，孩子多数将表现出困惑、背叛、怀疑、愤怒等消极情绪。

2004年，英国HFEA建议父母在孩子早年就告知其事实，以防止永远找不到合适时机或者孩子在意外情况下被这一事实震惊[10]。

2004年，瑞典颁布的配子捐赠指导方针建议父母在孩子早年就开始告知其由配子捐赠助孕的事实[11]。

3 以怎样的方式告知后代

家长们通常喜欢根据孩子的不同年龄段逐步地透露关于配子捐赠助孕的相关信息，这也是目前最受欢迎的披露方式。向孩子披露配子捐赠助孕的事实不应该是一个独立事件，而应将其视为一个信息分享的过程，告诉孩子这个家庭是怎样建立的胜过生硬地告诉孩子他是怎样产生的。

接受供精的家庭的父母通常采用“零部件”叙述法，即他们身体的某一部分损坏了，因此不能自然地生育后代。而接受供卵的家庭通常采用“帮助者”的叙述模式，父母会这样跟孩子解释，他们需要医生或供者或两者的帮助来生育一个孩子[4]。

4 由谁告知后代

无论是接受供精的家庭还是接受供卵的家庭，母亲都是最初谈及该话题的人。在最初的信息公开之后，关于配子捐赠助孕的话题也一般是由母亲发起的，父亲很少参与关于此事的交流，可能是由于他们感觉母亲和孩子缺乏遗传学关联，这件事的披露应该由母亲来完成。还有研究指出，一个家庭中情感方面的工作一般都是由母亲来完成的，这可能也解释了为什么配子捐赠助孕事实的披露通常由母亲完成[4]。

5 告知后代多少信息

即便父母想要告知孩子他们来源于配子捐赠，也要考虑应该跟孩子分享多少供者信息，或者当孩子想要知道更多生身父母信息时该怎么办。在寻找配子捐赠者时，受者一般会搜寻供者个人特征和医疗方面的广泛信息，如果父母想告诉他们的后代来自于配子捐赠，就应该在治疗前考虑究竟想告诉后代多少供者信息，这样他们的期待就能和供配子机构的制度相一致。

虽然大多数接受配子捐赠的夫妻，尤其是异性恋夫妻会选择匿名供者，但也有越来越多的人会趋向选择公开身份的供者。法律政策及临床实践的改变已经使得很多国家转向公开身份的捐赠，后代成年后有途径获取供者的识别性信息。然而，对于发布供者识别性信息的行为仍然存在争议，如果所有的参与方都同意，公布识别性信息才是可被允许的。

在美国，越来越多接受配子捐赠的夫妻选择告知后代他们来自于配子捐赠，也有证据显示，供受双方希望公开供者识别信息的愿望也越来越强烈[11-12]。越来越多的辅助生殖机构、精子银行、“卵子银行”，供配子机构只有在供者同意公开识别性信息或现在/将来进行联系的情况下才允许捐赠。美国生殖医学协会(American Society of Reproductive Medicine，ASRM)伦理委员会鼓励告知后代其来自于配子捐赠，孩子起码有权利获知医疗相关的非识别性信息，如果可以的话，还可能包括供者的个人特点，将在最大程度上符合后代的利益[9,13]。

6 相关机构及父母该做的事

辅助生殖机构、精子银行、“卵子银行”、供配子机构获取的和能够分享的供者信息在政策上不尽相同，因此，在捐赠前告知供者其信息有可能被受者向后代披露是十分重要的。供者还应该被告知，后代在青春期或成年后可能会和相关机构联系要求得知供者信息并进行联系，即便后代只获取了非识别性信息，依靠网络和DNA追踪，也有可能找到供者，相关机构再也无法向供者保证匿名性，且今后法律的相关改变有可能会和他们的协议有冲突，相关部门应永久性保留供者信息，并制定关于透露非识别性信息的政策，这样在一定程度上也是为供者保密。

研究表明，配子捐赠助孕的父母希望在孩子出生前及出生后得到相关咨询服务，尤其是关于什么时候以及怎样告知孩子配子捐赠助孕的事实[14]。配子捐赠助孕的父母普遍表示，他们不知道该怎样告知孩子，也不知道该告诉孩子哪些内容，没有一个清晰的脚本供他们参考。英国的供配子妊娠网络服务为父母们和准父母们提供了相关信息，帮助他们从孩子出生开始逐渐告知配子捐赠助孕的事实。对于配子捐赠助孕的后代，建议有更轻松容易的途径使孩子获得咨询服务[15]。这里所说的咨询服务是指，帮助健康人更好地了解自身状况的一种方法，并开发自身能力，解决心理问题，从自身获得力量。这种咨询服务可以由社会工作者和心理专家提供。

在中国，《人类辅助生殖技术伦理原则》中保密原则指出：“凡使用供精实施的人类辅助生殖技术，供方和受方夫妇应该保持互盲，供方和实施人类辅助生殖技术的医务人员应保持互盲，供者和后代应保持互盲。”“机构和医务人员对使用人类辅助生殖技术的所有参与者(如卵子捐赠者和受者)有实行匿名和保密的义务。匿名是藏匿供体身份，保密是藏匿受体参与配子捐赠的事实以及对受者有关信息的保密。”因此，目前供者的识别性信息是不能被受者和配子捐赠助孕出生的后代知晓的。中国国情不同于欧美发达国家，在谨慎对待这一问题的同时，仍然建议在医疗机构中，在配子捐赠助孕治疗前、同时及怀孕分娩后，要充分让受者夫妻了解让后代知晓自己遗传来源的重要性，并建议他们最好在适当时候告知后代其遗传来源。