朱小烽,陈为玮,顾 群
(嘉兴学院 师范学院,浙江 平湖 314200 )
世界卫生组织提出:“生存质量(Quality of life,简称QOL)包括其身体健康,心理状态,独立程度,社会关系,个人信仰及其与环境显着特征的关系。” (世界卫生组织,1997年,第1页)。有关残疾儿童医疗条件和福利保障的文献表明QOL已经成为特殊人群卫生服务的重要成果之一[1]。Buck[2]研究认为与健康相关的生存质量已经成为评估健康重要组成部分。目前,PedsQL测量表是国际公认和广泛使用的评估儿童生存质量的一种方法,它包括儿童普适性生存质量量表和儿童疾病特异性量表,量表从儿童的身体、心理、社会和学校方面等多维领域进行功能评分[2-4]。国内卢奕云等[5]对自评式 PedsQL4.0 中文版进行了信效度的验证,结果显示其量表可用于中国儿童生存质量的评估。儿童自闭症(Autism spectrum disorder,简称ASD)是一种复杂的神经发育障碍,其特征在社会交往、语言沟通和行为重复刻板三个领域中存在不同程度缺陷[1]。关于ASD儿童早中期干预方法研究正在逐年增加,但缺乏将生活质量作为结果指标的关注[6,7],国内有关ASD儿童生存质量研究更为甚少。
研究报道表明,体力活动(Physical activity, PA)对于学龄儿童和青少年的身体、心理、社会认知至关重要,而健康则是影响生存质量的一个重要因素之一[3,8,9]。目前,研究者对于成年人体力活动水平对生存质量的影响已有涉猎,但是针对ASD儿童体力活动和生存质量关系研究鲜有报道。本研究采用PedsQL4.0量表和三轴加速度传感器分别对ASD儿童的生存质量和体力活动水平进行测评,分析两者之间的相关性,为后续ASD儿童生存质量研究提供可借鉴依据。
选择浙江省平湖市爱益人才培训中心16名3~7岁ASD儿童(男8名,女8名)作为研究对象,该16名儿童均已得到医院确诊,但自闭症程度不一。在确定研究对象后,选择在园同年龄段的正常儿童21人作为对照组。
1.2.1 生存质量评定。2017年12月份收集受试儿童的基本信息资料。2018年1月份采用中文版PedsQL4.0中文版量表对ASD儿童的父母进行生存质量问卷调查。该量表包括生理功能、心理功能、社会功能和角色功能(学校表现)四个方面,共 23道题目。按照题目顺序,第1-8为评价生理功能题目,第9-13为评价心理功能题目,第14-18为评价社会功能题目,第19-23为评价角色功能题目。家长根据儿童最近1个月内的表现情况回答每个问题。问题答案均分为0-2共三个等级,不同的等级对应不同的分值, 得分按照等级0=100分、1=50分、2=0分进行计算。生存质量总分则为23道题目总分除以23,各功能维度分值为该区域的总分除以该区域的题目数量。生存质量总分和各功能维度分数分布在 0~100 之间,所得分值越高,表明个体生存质量或功能维度质量越好。
质量控制:调查员均为高校在职教师,调查前统一研究和学习中文版PedsQL4.0量表中的每道问题,统一确定解释问题答案的措辞。调查阶段,调查人员进入培训中心根据问卷内容对受试者家长进行调查并填写,保证问卷质量。对照组的问卷由学校老师统一发给家长,并建立微信群,调查人员进群告知家长问卷填写注意事项,并对提出的疑问进行解答。调查完成后由学校老师统一回收问卷。对不合格问卷进行剔除。(如:23个问题答案都选择了2,得分为0分)
1.2.2 体力活动水平测量。体力活动水平的测量则采用三轴加速度传感器ActiGraph GT3X +(Actigraph LLC,Pensacola,FL)。受试儿童需连续佩戴1周,其中包括5个上学日和2个周末日[10]。由于受试者年龄较少,调查员在发放仪器时向家长讲解演示佩戴和摘除方法,测试期间由家长协助受试儿童完成佩戴和摘除仪器。除此之外,告知家长:仪器应该佩戴受试儿童右髋处,除洗浴、游泳、睡觉外其他时候都应佩戴。测试结束的第二天,测试工作人员将仪器收回。对缺漏数据的受试儿童在征得家长同意后进行补测。
体力活动水平结果受加速计参数设置的影响,参数设置不同体力活动水平则会出现相应的变化[10]。在儿童体力活动研究相关文献并未发现特殊儿童体力活动划分标准,因此文中采用国际通用儿童体力活动水平划分标准。对国内外采用ActiGraph GT3X+测量体力活动水平的相关文献进行研究和辨别,选择目前研究领域内较为常用的参数设置标准,最终确立影响体力活动水平的加速计参数值[10-12],见表1。
表1 ActiGraph GT3X + 体力活动测量参数设置
注:SB:静坐时间;LPA:轻体力活动;MPA:中等强度体力活动;VPA :大强度体力活动;MVPA:中大强度体力活动总合
本次调查共发放问卷37份,其中ASD儿童16份,实际回收16份,无效问卷零份;对照组发放21份,回收有效问卷19份,有效率90.47%。两组儿童在性别比例、年龄、BMI均无显著性差异(P=0.856, P=0.458, P=0.928),见表1。
表1 调查对象基本情况表
由表2看出,ASD儿童与正常儿童在生存质量总分、生理功能、社会功能、角色功能都存在显著性差异(P=0.005,P=0.018,P=0.003,P=0.000),且总分及三个功能模块得分均低于正常儿童。
表2 调查对象生存质量得分比较
ASD儿童与正常儿童在静坐时间、轻体力活动、中等强度体力活动、大强度体力活动、中大体力活动总合均存在显著性差异(P<0.05)。ASD儿童静坐时间少于正常儿童,而在从事轻、中、大强度体力活动的时间多于正常儿童,表3。
表3 调查对象体力活动水平比较
控制受试者年龄、性别,将ASD儿童的生存质量各维度作为因变量,不同水平体力活动水平作为自变量,进行线性回归发现:两者各维度之间均无统计学意义(P>0.05)。
国外大量研究文献表明体力活动更能降低患肥胖几率、预防心血管疾病发生以及增强心理健康[13,14],体力活动对不同群体生存质量影响研究也有涉及。Spengler等[15]对德国11至17岁青少年体力活动对生活质量的预测能力进行研究,结果显示高水平的体力活动显著预测更高的生活质量,特别是在体育俱乐部的体育活动与青少年高生活质量呈正相关。Anguda等[16]对印度尼西亚老年采用国际体力活动问卷(IPAQ)和MOS36项短式健康调查进行横断面分析,结果发现身体活动水平与生理健康和心理健康方面之间没有相关性。Cieslak[17]对大学生的生存质量与体力活动相关性展开横断面研究,结果发现只在男性学生中两者存在相关性。然而,对于ASD儿童身体活动与健康相关的生活质量之间的关系有待进一步深入研究。
表4 生存质量和体力活动线性回归分析
注:β 为标准回归系数
Kampbecker等[1]研究发现,ASD个体的幸福感会减弱。随着年龄的增长,对社会关系和独立生活的需求逐渐增大,缺陷妨碍日常生活功能日渐突出[18]。Saulnier 等[19]对自闭症患者认知能力和适应能力研究显示:他们的社会适应能力显著落后,认知水平对日常生活造成相当大的阻碍。另一项有关ASD患者适应能力研究也证实了这一结果。Berkes等[20]研究发现ASD儿童在适应技能方面存在重大障碍,特别是适应性社交技能。已往研究表明,与典型发育中的儿童及其家人相比,患有ASD和注意缺陷障碍(Attention deficit disorder,简称ADD)或注意力缺陷多动障碍(Attention deficit/hyperactivity disorder,简称ADHD)儿童及其家人在若干领域中的生活质量不同程度下降[21,22]。Lee等[21]研究发现患有自闭症的儿童及其家人儿童生存质量显著低于普遍健康人群标准。这一结果得到了英国的一项研究的支持,该研究发现ASD患儿生存质量低于健康儿童[22]。本研究结果与Tavernor等[22]研究一致,ASD儿童的生存质量总分低于正常儿童。然而,国内有关ASD儿童生存质量研究较为鲜见,查阅文献发现有少量关于其他特殊儿童的生存质量研究。莫文辉等[23]采用PedsQL4.0量表对ADHD儿童生存质量研究发现ADHD 儿童及其父母生存质量均低于对照组。朱小烽等[24]对浙江省留守儿童生存质量调查研究,结果发现留守儿童的生存质量低于非留守儿童。本研究中的ASD儿童除生存质量总分外,生理功能得分、社会功能得分、角色功能领域也均低于正常儿童,这一结果与彭丽等[25]关于ASD儿童生存质量研究结果一致。该结果可能受ASD儿童的社会交往和言语发育障碍,兴趣爱好单一和行为举止刻板症等症状表现特点影响。然而,研究资料报道HFA患儿生存质量低于同龄正常儿童,但自我评分与家长对其评分之间存在显着差异,家长对儿童的生存质量评分低于孩子的自我评分[22,26]。这种差异Potvin等[27]认为可能由于父母社会外界压力和父母与子女关系的质量形成的。因此,在对ASD儿童康复过程中,需要临床医生与家庭合作来确定儿童生活中促进或阻碍他们幸福感的区域,从而以提高其生活质量。
本研究控制年龄、性别因素,线性模型发现ASD儿童的体力活动水平与生存质量之间不存在显著性相关。国外的较多研究资料表明,ASD与ADHD具有较高的共同发生率[28,29]。Leyfer等[30]发现ADHD是ASD儿童中第三种最常见的合并症,他们的样本中有31%符合ADHD的DSM-IV-TR诊断标准,53%证实的临床症状(但没有达到诊断标准)。本次调查结果显示,ASD儿童的体力活动水平高于普通儿童(P<0.05),这可能与ASD常伴有ADHD的症状有关。在临床实践中,通常观察到患有ADHD儿童表现出ASD症状,反之亦然[31]。国外研究文献报道,20%~50%的ADHD儿童符合ASD诊断标准,30%~80%的ASD儿童符合ADHD诊断标准[30,32,33]。Murray研究报道称41%~78%的ASD儿童符合ADHD的诊断标准[32]。本次调查结果中ASD儿童的静坐时间少于普通儿童,而中高强度的体力活动时间高于普通儿童,不排除有ASD和ADHD共同导致的可能性。因此,在临床实践中,建议对ASD患者进行ADHD症状诊断,以便日后更有针对性治疗。
ASD儿童生存质量低于普通儿童,社会、学校、家庭应该给予该群体更多的服务、支持、与关爱,帮助他们与外界沟通,提升社会融入感,进而进一步提高其生活质量。因样本量有一定的局限性,后续还需要进一步地增加样本量进行深入挖掘研究。