生死抉择

陈轩馥，江 伟，宁晓红

中国医学科学院 北京协和医学院 北京协和医院 1消化内科 2内科重症监护室 3老年医学科，北京 100730

从事临床工作日久，难免会遇到终末期患者，看到不同家属在面对亲人离去时的情绪和最终选择各不相同，心生感慨。不可否认，面临至亲逝去，人们需要做出理性抉择，但究竟怎样才是最正确的做法？作为医生的我们，又该如何帮助家属，给予患者更好的救治呢？以下两个案例或许能给我们一些启示。

让我走吧

A阿姨，晚期阴道癌患者，因多发转移做过盆腔廓清术，上腹部留有造瘘口。确诊2年多来经历了多个疗程放化疗治疗，此次是因为复查发现肝肺转移住院评估病情。谁知入院伊始即出现心跳骤停，心外按压恢复心跳后转入重症监护室，复查心电图诊断为三度房室传导阻滞。A阿姨转入重症监护室后病情逐渐稳定，但接下来却面临着一个难题，三度房室传导阻滞，要给她放起搏器吗？放，她是肿瘤晚期患者，预期生存期可能就几个月。不放，再次心跳骤停，还积极抢救吗？

A阿姨苏醒后吃力说出的第一句话是“为什么要救我？”接着反复念叨“太痛苦了，别再救我，让我死吧……”。这请求真令我沮丧！然而看着刚刚经过抢救，虽然拔了气管插管，身上还留有深静脉置管、胃管和尿管的A阿姨，想着她刚刚经历过心外按压，很可能已经断了数根肋骨的痛苦，我似乎又能理解她的感受。

探视时间我向家属交待病情，并告知目前A阿姨的心脏有三度房室传导阻滞，需要行起搏器置入术，不然随时会再次发生恶性心律失常。但留置起搏器也无法改变她的最终结局，毕竟她是晚期肿瘤患者，更何况她本人强烈表示不愿意再接受抢救。家属们陷入纠结，最后决定放弃置入起搏器，并决定再次心跳骤停时不予抢救。

探视A阿姨时，听完她声泪俱下地倾诉自己的痛苦以及要求别再抢救她之后，A阿姨的大女儿不停地说：“我们怎么办才好？到底怎么办才好！”很明显，虽然签了拒绝抢救，但家属内心还是举棋不定。

就在家属再次过来谈话时，A阿姨又一次出现心跳骤停，医生再次征求家属意见，家属们沉默了几秒钟后，A阿姨的女儿几乎嘶吼出来：“抢救！心外按压、气管插管都同意！抢救！”在家属的哭声中，A阿姨再次被抢救回来，但历经两次心外按压的她，已经痛得说不出话了。

最终家属更改了意愿，决定放置永久起搏器，并不管病情如何发展都积极抢救。可是A阿姨一直流着泪摇头拒绝，她吃力地说，她这辈子已经很满足了，如果这么走了她也不后悔。活下来太痛苦了，她不想这么痛苦地多活个把月。为此，她大女儿在床旁哭着求了很久，说：“您要是因为肿瘤去了也就去了，可是心律失常是可以治的，就求求您让我们多陪您一段时间吧。”最终A阿姨无奈地同意放置永久起搏器和其他抢救措施。

我至今还记得A阿姨的大女儿在下定决心一定要积极抢救时说的那句：“不试下实在不甘心呀，就怕今后想起来后悔！”

我想活下去

B爷爷，晚期肺癌患者，曾接受过昂贵的免疫治疗但最终无效，目前又进入新一轮化疗，此次是因为发烧在呼吸科住院治疗肺炎。入院第2天B爷爷就开始咯血，量不是很多，但考虑到他有肺癌基础，于是和家属交待大咯血猝死的风险，家属直接告诉我，“你自己和他说吧，他有知情权，没事，他对他的病情很清楚。”

B爷爷在听完自己有大咯血猝死的风险后，很豁达地签署了抢救全拒绝，一边签还一边笑着说：“人早晚有这一天，我从2年前得这个病的时候就看得很开了，你们医生不需要有心理负担，就我这种，抢救了也是浪费资源。”

入院几天后，晚上B爷爷咯血量开始多了，从原来的大半天1口变成1小时好几口。我反复到床旁看他，他虽然没有力气但还是笑眯眯地和我说：“没事，也许就今晚呢，来就来吧。”凌晨时，B爷爷因为呼吸困难只能坐着大口喘粗气，将鼻导管吸氧流量调至最大指尖血氧也只有80%多，换成储氧面罩后仍未好转。B爷爷开始上气不接下气，只能摆手示意他还听得到我的询问。突然，B爷爷开始不住地用力咳嗽，每一声都有血丝溅出唇边，最后仿佛用尽全身力气咯出一大口血痰。之后，B爷爷指尖血氧又开始往下掉，只剩下70%多。他惊恐地看着监护仪上的数据，嘴巴动了动，我听不到他说什么，就把耳朵往前凑了凑。监护仪上的指氧又更往70%靠了点。他费力地把储氧面罩挪离嘴边，声嘶力竭地喊：“抢救！一定要积极抢救我！”

我惊呆了，随后赶紧拉着家属到一旁再次确定抢救意向，并示意护士准备气管插管的抢救物品以及呼叫上级医生。家属是B爷爷的老伴，相濡以沫数十年。她脸上有深切的悲伤，但并没有情绪失控。我简单地和她说了如果确定抢救，马上就得插管上呼吸机。家属犹豫片刻，说不抢救了，他舍不得走是因为还有心事未了，所以她要帮他完成最后的愿望。如果抢救了，又得多受几天甚至几个星期的苦，还是算了。不过拜托我们，尽量帮忙减轻他的痛苦。说这话时她很难过，但仿佛也松了口气。随后，我给B爷爷注射了适当剂量的吗啡，以求减轻他的焦虑和痛苦。B爷爷的老伴也很快把其他家属都召唤过来，他见到后也渐渐趋于平静，不再大口喘粗气，逐渐安详。

隔天傍晚，B爷爷面带微笑地走了。家属在1周多后特地到医院找我表示感谢，并且说B爷爷最想见的女儿当天晚上从国外赶回来了，见面后他也就觉得可以放心走了。

医者观点

陈大夫(ICU轮转住院医生)：这两个故事中的主人公无疑都是幸运的，家属没有在他们得重大疾病时放弃他们，而是选择陪伴在身旁。其中，A阿姨的家属无法接受亲人离去，想捉住任何挽留亲人的方法，这无可厚非。后来A阿姨放了起搏器，回到普通病房，家属陪伴在身边，肿瘤仍在持续进展，痛苦症状伴随，之后突然出现神志不清回到家中，在院内缓和医疗团队的远程支持下于家中离世。B爷爷的老伴则选择在最后时刻完成他的心愿，一直陪伴在身边，并让他尽量不痛苦地离开。

对于这两个病例，也许不同的医生有不同的思考。在当下中国，面对临终老人或处于生命末期的人们，医生绝大部分时候都在配合家属的选择，往往忽略了患者自身的感受和需求。实际上，我们医生绝不是旁观者，而是患者人生最后一程能够走好的至关重要的一环。对于这个群体，我们医生应该怎么做才是合理的救治，对很多医生来说都是一个艰难的命题。

尽管医学持续发展，但目前的医学水平也只是改变死亡体验，无法撼动死亡结局。回过头来仔细想一想，目前的医学也似乎经常辜负这个群体。绝大多数时候，他们生命的余日交给医疗团队，为了一点点微不足道的好处，在监护室度过最后的时光，同生活中真正要紧的东西相隔绝。在这种时候，是不是我们医生和家属可以一起努力做些什么，去用心倾听他们内心深处的渴望，帮助他们达成最后的愿望，让这个群体有机会得到真正的安宁缓和医疗照顾，能够得到他们最需要的关怀，让他们优雅地跨越生命的终点。

JW(资深ICU医生)：读过两本关于晚期肿瘤患者心路历程的书，保罗·卡拉尼什的《当呼吸化为空气》和奥凯利·波兹曼的《追逐日光》，讲述的都是患者在得知自己罹患重疾后如何面对疾病、面对死亡、迎接重生的经历。每个人都会衰老和死亡，从某种角度上来说，很多恶性肿瘤其实是一种可以“积极面对”的死亡方式。从诊断的那一天起，科学理论会告诉你大概还能活多久，大概会是什么状态生存，你有机会去安排自己这段时间的生活，安排好家庭、朋友的关系，以及离开的方式。书中的两位主人公英年早逝是不幸的，但他们也是幸运的——他们的主观意愿得到了充分的尊重。医学是一门科学，但临床医学从来都不仅仅是一门科学，特别是在晚期肿瘤以及其他终末期脏器功能衰竭患者的治疗中，如果一味追求科学性，而忽视医疗的人文属性，常常会带来四输(患者、家属、医生和政府)的结果。

我自己参加了第一个患者的诊治，百感交集。医疗行为各个参与者对死亡的认知差异，导致患者“只能死于肿瘤本身”，而对于肿瘤进展中出现的其他可能致命的合并症，比如心跳骤停、心律失常、肺炎、休克等，则无差别的穷尽各种治疗手段，而不论这些手段是否会给患者带来创伤、疼痛或孤独，不顾这些手段延长的是否只是低质量、无尊严的生存时间。

作为ICU医生，我更了解患者住在ICU的体验，知道所谓“积极抢救”给患者带来的利弊，我们希望能够把这样的经验与主诊医生、患者和家属共享，一起制定恰当的诊治措施，而这个决策中最不能忽视的是患者本人的意见。但如何让本人能够真实地表达自己的意愿，也是一个不容易的命题，也需要专业的技能来协助完成。就像第一名患者，女儿反复强调“母亲是在担心花钱，不愿意给老伴女儿添麻烦”，而她的真实想法是内心已经接受肿瘤进展时日无多，长痛不如短痛，所以心肺复苏后醒过来的时候很明确地向医护人员表示不要再抢救了！一开始，她并不愿意跟女儿表达这样的消极想法，怕凉了女儿的心，直到后来女儿劝说她放置心脏起搏器，她才说出“不想治了”，但女儿仍然坚持要放，患者最终无奈接受。我认为每个人，至少每个晚期患者和他们的家人，都应该接受死亡教育，在还没有病入膏肓的时候，就想好将来真出现了需要有创抢救的时刻接受哪些、拒绝哪些操作，这并不容易，需要所有经治医生/护士和全社会的共同努力。

万希润教授(妇科肿瘤资深教授)：选择，是一种权利，也是一种责任，你行使了权利，也就承担了责任。生而为人，无处不纠结，无论医生、患者还是家属，我们时时处于纠结中，也就是因为有这些纠结，才使得我们超越于其他动物，成为人类。不同的社会文化背景，不同的认知，会做出不同的选择，特别是平时的选择和紧急关头的选择，有时会迥然不同。作为一个常年与肿瘤患者及家属打交道的医生，这种情形真是见得太多！怎么办呢？沟通、共情、患者意愿优先，是我的三个原则，相信各位医生也有自己的不少体会。这里，没有绝对的对与错，“妥协才是真谛”。

成宁海教授(妇科肿瘤资深教授)：全然不顾恶性肿瘤患者的生活质量，只是单纯地延长患者的生命是没有意义的，当肿瘤治疗遇到了无可逾越的鸿沟时，不能不顾肿瘤治疗对患者的伤害、一味地对原发病进行治疗，改善生活质量是第一位的。第一位患者的女儿对于母亲的生死抉择上还是出现了纠结，没有能充分尊重患者的意愿，如何能设身处地的从患者的角度考虑问题？我们充分尊重患者的意愿，但是当患者和家属意见不同，患者清醒又没有签署知情同意的情况下，医生应该如何处理？这是在肿瘤患者治疗中让医生感到困惑的难题。

宁晓红(老年医学科副主任医师，肿瘤内科专业经历12年，国内安宁缓和医疗实践者、教育者和倡导者)：这两个故事给我很多震撼和思考。

第一个故事让我震撼：是什么导致我们能够这样忽略患者最后的要求！是爱？是怕？是不舍？是舆论？到底是什么？我觉得是我们对死亡的不了解、对死亡的拒绝和对"爱"的误解，我们不知道在这个时候“放手也是爱”。

如果躺着那里的是你，你想说什么？

如果躺着那里的是我，我肯定会后悔：我应该早一些跟孩子们谈好我的愿望！早一些帮助孩子们做好心理准备！我应该早点告诉他们“妈妈要走了，我准备好了”。可是现在，后悔也无济于事，只能用我自己的痛苦去换取孩子们的“今后想起来不后悔”了。我只能希望走在死亡路上的人们早点做这方面的功课啊！

这个故事中：患者痛苦；家属痛苦，纠结；医生苦苦思索，找不到出路。

第二个故事让我思考：医护人员和家人肩负着帮助我的病患/我的至亲之人走好最后一段的艰巨使命，我们必须尽全力做好！作为见证死亡的人，我们特别希望帮助他们，让他们不恐惧、少痛苦、平静地离世！何为尽全力？具体怎么做？第二个故事中的医生做得非常了不起，她能够基于对老人的了解和代理人充分的沟通，为老人家做出了符合他自己心愿的决定。他的代理人，就是他的老伴儿，是基于自己对患者的理解做出不做有创救治的代理决策！(他舍不得走是因为还有心事未了，他在国外的女儿还没到场，躺着床上的老伴儿可能会说“我准备好了，我想最后见一眼我女儿，然后我就可以走了，别让我痛苦”)。最后的结局可以说是完美的：老人家没有多经受几天或者几周的痛苦，他见到了自己的女儿，他平静地走了。

这个故事中，患者平安离世，家人平安，家人对医疗的帮助表示感谢，医生感受好。

特别同意万教授的看法，尊重本人的意愿是最重要的第一原则。

对万教授提出的“妥协才是真谛”，我的理解是局内人都要相互倾听、相互理解、相互尊重，不能一味地固执己见。富有同理心的、充分的沟通所构建的桥梁和达成的最终决策可以让病患、家属、医生都能够平安度过这个艰难的过程。

最后要指出的是，帮一个人善终需要首先实实在在减轻他们的躯体痛苦(例如第二个故事中吗啡缓解患者的憋气)，这是最基本、最重要的内容。