宁晓红
中国医学科学院 北京协和医学院 北京协和医院老年医学科,北京 100730
缓和医疗旧称“姑息治疗”,是一门医学专业技术与人文结合的学科,其通过镇痛,控制各种症状,减轻精神、心理、灵性痛苦,给予生存期有限的患者(包括恶性肿瘤及非肿瘤,如晚期恶性肿瘤、慢性充血性心力衰竭晚期、慢性阻塞性肺疾病末期等)及其家人全面的综合治疗和照护,实现减轻痛苦、追求临终安详与尊严的目标。缓和医疗是临床医护的基本理念,是接触末期病患科室(如ICU、急诊、老年医学科及肿瘤内科)医护人员的基本技能,实际上所有的临床工作人员都应该拥有缓和医疗的理念和知识,才能够面对和帮助走向生命终点的病患和他们的家人。
安宁疗护一词来源于中国台湾,旧称“临终关怀”,是指人在最后阶段(一般指生命最后的半年)接受的照顾。因为这个阶段的照顾和急性医疗不同,患者的需求、处理措施和处理场所也会不同,故而单独提出。2017年2月9日,国家卫生与计划生育委员会发布了《安宁疗护中心基本标准及管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》,以指导各地加强安宁疗护中心的建设和管理。
1988年7月,天津医学院成立临终关怀研究中心。1988年10月,上海南汇成立第1家临终关怀机构“上海市退休职工南汇护理院”。1989年,李伟创办民营北京松堂关怀医院。1990年,卫生部在广州举办首届“推广实施世界卫生组织发布的癌痛三阶梯止痛指导原则学习班”,李同度、孙燕、管中震、陈妙兰、于世英教授等肿瘤专家参加学习,此后世界卫生组织癌症三阶梯止痛方案推向全国。1991年,天津医学院临终关怀研究中心举办“首次全国临终关怀学术研讨会暨讲习班”。1992年,天津医学院与美国东西方死亡教育研究学会联合在天津举办“首届东方临终关怀国际研讨会”,时任卫生部长陈敏章出席并对临终关怀事业给予充分支持,卫生部决定将其纳入全国医疗卫生工作发展规划。1994年,中国抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会成立,李同度教授为首任主任委员,刘淑俊、谢广茹、于世英等为副主任委员。
虽然有了末期照顾理念的引入,但在中国,治愈性治疗方法占医疗战略的主要地位,医疗界及民众一直未有机会普遍接触、学习这一理念。此后,极个别医院开始开设专门收治末期患者的病房:1995年,华西第四医院建立姑息关怀病房;1996年,昆明第三人民医院开设“关怀科”。但这个时期的发展,都是出于个别医院、个别科室的某位医生的个人兴趣或个人意愿。
2001年,李嘉诚基金会发起中国全国宁养项目,这是慈善力量探索末期照顾的一个典范,遗憾的是并没有更多类似项目诞生,该项目目前仍然在持续,服务于有限地区的有限人群:全国30多个宁养院,服务晚期癌症、疼痛、经济困难无法支付止痛药物的患者。
随后的10年左右时间里,更多地方开设末期病患照顾病房,如:2006年,上海复旦大学附属肿瘤医院成立姑息治疗科;2008年,沈阳盛京医院开设宁养病房;2011年,北京德胜社区卫生服务中心开设临终关怀门诊,2012年成立关爱病房;2011年,河南省郑州市第九人民医院成立姑息(缓和)治疗暨安宁疗护中心;2012年,北京协和医院开始在末期患者照顾的领域发展;2016年,中国儿童舒缓治疗协作组成立。但这十年,仍然是个别医院、个别科室某位医生引领的局限性行为。
2012年,上海市政府开始实施社区舒缓疗护项目,随后连续几年都支持该项目发展,目前在16个区设有安宁疗护试点76家单位,注册临终关怀科214家机构。这一举措充分显现了政府发力对这个事业快速发展的正面推动作用。
2016年,全国政协主席俞正声在北京主持了第49次双周座谈会“推进安宁疗护工作”。从此,中国的安宁疗护/缓和医疗进入了快速发展的时期。
2017年,国家卫生计划生育委员会发布了《安宁疗护基本标准(试行)》、《安宁疗护中心管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》等文件,从此开始了国家层面的建设。全国5个省区(北京市海淀区、吉林长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市以及四川省德阳市)的试点工作正式开始。同年12月国家卫生计划生育委员会家庭司完成了国家安宁疗护试点工作骨干培训班,并正式铺开了在5个地区的安宁疗护试点工作。同年,北京市卫生计划生育委员会也开始了北京市安宁疗护试点工作。
2019年5月,国家卫生与健康委员会老龄健康司开启了第2批全国安宁疗护试点工作,包含上海市在内的71个地区/城市被确定为安宁疗护试点。试点地区卫生主管部门和临床工作人员积极投入到试点工作的培训和宣传工作中。
2019年,上海成为全国唯一整体开展安宁疗护试点的地区,《上海市安宁疗护试点实施方案》的主要目标是:到2020年,上海市全面推广安宁疗护服务,并纳入社区健康服务清单的基本项目。
缓和医疗/安宁疗护的快速发展除了政策启动,也离不开社会力量的参与。以北京生前预嘱推广协会为代表的一些社会团体,如狮子会、仁爱慈善基金会、生活禅文化公益基金会、荣德利生基金会等,均加入到缓和医疗/安宁疗护的社会运动中来,他们通过不同途径参与支持专业人员培训、民众宣传等重要内容。
2013年11月,新闻调查栏目播出了一期“请让我这样离去”,此后社会主流媒体正式积极、正面地加入到安宁疗护理念的民众宣传行列中。中央电视台新闻类节目、健康之路栏目,北京电视台、北京广播电台、《人民日报》《光明日报》《中国青年报》《健康时报》《中国科学报》都多次针对这个话题进行报道和宣传。腾讯、新浪、头条、医学界等媒体平台都开始关注和加入宣传行列。
目前,北京协和医学院、北京大学医学部、中国医科大学、华西医科大学等十几所大学陆续开设了“姑息医学”或“舒缓医学”课程,基本上都是面向本科生或研究生选修课。2019年9月,北京协和医学院研究生院开始对临床专科硕士开设舒缓医学的必修课。
缓和医学是一门医学技术和人文结合最紧密的学科,充分填补了当前医疗中医学人文的空白。结合历史回顾,可以看出缓和医疗的发展是社会进步的标志,也是人民生活改善的刚性需求。
中国需要缓和医疗的理念当前的医疗在减轻临终痛苦、面对死亡方面几乎是空白的。缓和医疗的专业方法则可以帮助末期病患及其家人,带来以下多方面的受益:(1)患者获益:患者的自主权得到最充分的尊重,按照个人的意愿走完人生最后一段路,患者的躯体痛苦可以最大程度被关注和减轻,在社会、心理、灵性层面的需求也得到照顾,使得患者可以平安离世,得以善终。(2)家属获益:帮助他们从“不懂得如何去照顾自己的亲人”到“虽然我有不舍和悲伤,但能够从“亲人善终”中得到欣慰和感动。(3)医方获益:帮助医护人员专业而有温度地面对末期病患,使他们更有力量,减少职业耗竭感。(4)医患关系获益:使医患关系由原来的死结“只要人死,就是医疗有问题”得以松动和解决。(5)国家获益:减少无效医疗,减少重症监护病房的使用以及大型医院资源的使用,达到节约医疗开支的效果。
存在问题和应对措施
医务人员学习缓和医疗知识:缓和医疗发展的最大障碍或者说关键环节在医生。医务人员除了救治疾病,更大的隐形作用是医疗知识理念的传播。关于如何面对死亡,医务人员是最好的老师,因此他们应该接受系统的缓和医疗教育,特别是发展基础缓和医疗能力,即每一位医护都了解基本知识并可以做初步处理。而这些,需要通过建立必修课程、继续教育课程及考核机制来得以实现。
广泛性民众教育:包括民众生命观教育,以及民众面对死亡时该如何思考、如何选择,引发民众开展关于“好死”“善终”的讨论。正如上文提到,主流媒体在这个方面已经做了一些尝试,在当前社会老龄化严重,人民对死亡品质高要求的情况下,应该开展更加全面的教育内容。
政府政策法规跟进:当医患双方都做好了面对死亡的准备,操作层面上想要实践到位,则需要政策的支持。例如:适合末期患者照顾的收费体系,其目的是减少无效和过度医疗;保障患者本人可以决定死亡方式的相关法律,例如其他国家地区所采用的“病人自主权利法”;生前预嘱有效性的相关法律保障;保障医务人员顺利帮助患者离世的相关法律细节,例如患者选择不做有创救治,医生可以合理合法的操作,而不必担心因为“未做抢救”而被告上法庭。
改善末期病患症状的药品配置到位:很多用于改善患者临终症状的药物由于各种原因不能获得,例如胃复安、氟哌啶醇。部分药品,如精神类药品、麻醉管制药品,不能得到充分供应和顺利处方。
缓和医疗领域的深入研究:死亡的应对具有非常明显的文化特点。因此,国外的理论、做法并不全部适用于中国。在中国的文化、经济背景情况下,如何进行教学、宣传、实践、政策配合,需要我们进行大量的研究、尝试,不断调整。
总之,在全社会追求“善终”的强大需求推动下,在政府政策的引领下,有“对”的专业人员的加入和努力,相信中国人获得“生死两相安”不是空话。助人善生、助人善终是医学的终极奋斗目标。