程娅楠 吴红霞 弓巧巧 裴嘉宇
慢性阻塞性肺疾病(Chronic Obstructive Pulmonary Disease,COPD)是最常见的慢性肺病,预计到2020年将成为全球第三大死因[1]。尽管采用了最佳的治疗,COPD患者仍会出现1次~3次/年的病情恶化[2],其治疗不仅仅是发病后症状的控制,更重要的是采取主动的措施提高患者自身功能水平。COPD全球倡议已经提出肺康复(Pulmonary Rehabilitation,PR)是改善稳定期患者呼吸困难、健康状况和运动耐力的A类证据,降低近期急性加重(距前一次住院≤4周)患者再入院率的B类证据[3]。尽管PR的好处众所周知,但依从性很低。调查显示,参与PR项目的COPD患者脱落率很高,拒绝参加或者未能完成整个方案的患者达到了50%~75%,因此,提高PR依从性已经是一个亟待解决的问题[4-5]。本研究对COPD患者PR依从性现状、影响因素及主要干预措施进行综述并提出建议,以期为提高我国COPD患者PR依从性提供依据。
肺康复是一种基于彻底的患者评估和为患者量身定制治疗的综合干预措施,包括但不限于运动训练、教育和行为改变,旨在改善慢性呼吸道疾病患者的身体和心理状况,并促进其长期坚持促进健康的行为[3]。
尽管过去40年中,PR的定义随证据基础的增加不断改变,但本质上它一直被定义为一种个性化的多学科治疗。PR适合大多数的COPD患者,一般持续6~8周,每周2次进行指导下的运动训练,包括耐力训练、间歇训练、抗阻/力量训练,理想状态下,吸气肌训练和神经肌肉的电刺激也应该包括在内。
尽管大量的研究证实了PR的益处,但COPD患者的PR依从情况并不乐观。国外调查[6]显示,PR总转诊率很低,而住院后的转诊率仅有10%,相当大比例的患者未能完成整个PR计划。在英国和美国被推荐参与PR项目的COPD患者脱落率很高,拒绝参加或者未能完成整个方案的患者达到了50%~75%[4-5]。约50%的严重和非常严重的COPD患者拒绝参与PR,30%~50%的患者在方案完成前退出[7]。为保证医疗资源的有效利用,西班牙尽可能仔细的筛选参与者且对不依从采取多种形式的惩戒办法,但PR的未完成率仍达到了10%~32%[8]。我国学者调查显示,COPD患者PR依从性约为44.2%,急性期比稳定期更差[9]。医疗资源存在很大程度的浪费,有必要对影响PR依从性的因素进行探讨。
3.1.1 认知情况
对PR的认知不足可能会降低参与率。Cox等[10]审查了48篇相关研究,将提取的数据项映射到理论域框架,发现缺乏对PR益处的认识,担心运动会加剧其他健康状况、对运动的作用和安全的信念不足是患者对PR的集中认知。Gijsen等[11]对311例COPD患者进行调查显示:1/3的患者不知道“COPD”的缩写代表的是什么,少数人知道“加重期”的含义,大多数人不知道PR对肺功能有积极影响,1/3的患者认为过多的体育锻炼会使肺超负荷。而李丹等[12]对依从性差的COPD患者进行半结构访谈,发现不少患者对PR带来的收益持怀疑态度或对PR的效果预期过高。因此,患者知识水平的异质性是影响PR参与率的重要因素。
3.1.2 心理因素
近1/2的COPD患者符合抑郁标准,其中1/3有较高的焦虑感,除了自身痛苦之外,这些心理症状还会影响疾病的进程及治疗的整体依从性。Doyle等[13]提出,与非抑郁患者相比,抑郁患者不遵守医疗建议的可能性高出3倍。Tselebis等[14]对141例患者的研究显示,相比于全部完成的患者,中途退出者有更高的抑郁及躯体化率(精神经验及状态变为躯体症状),且部分患者可能有更高的病态精神病特征,可能与早期的器质性脑综合征有关(比如老年痴呆),从而影响其对肺康复计划的依从性。
此外,肺康复项目的运行方式类似于其他团体项目,它使参与者有机会进行互动,了解他人的经验,获得他人的认同及通过与治疗师的情感接触而增强群体归属感,为大多数的COPD患者提供帮助,但同时这种治疗方式的属性可能会无形中“驱逐”了存在精神心理问题的患者[15]。因此,抑郁作为一种负性情绪,对PR的依从性具有阻碍作用。
3.1.3 其他
不愿意接受PR的“难以接触”群体往往具有吸烟、独居、多病共存、经济状况差的特点。有调查[16]显示,吸烟者和独居者更不愿意接受PR建议,临床医生不太可能与独居且有不止一种慢性疾病的患者讨论PR。虽然大多数参与PR的患者都存在一种或多种疾病,但常常会限制部分患者参与康复计划,即使是完成全部计划的患者也会因为共病降低从PR中获得的收益。
3.2.1 转诊情况
除了康复资源有限外,转诊率低是PR参与率不高的一个重要原因。一项系统评价[17]显示:8项观察性研究报告的PR转诊率从0%~85%不等;7项旨在改善COPD治疗的不同干预效果的研究报告显示,干预前PR转诊率为2%~56%,干预后提高到了8%~71%。
PR转诊最常见的障碍是不了解PR的好处及不了解转诊过程,无法近距离就医和缺乏系统的转诊患者的方式等。有研究[17]表明,具有良好COPD照护方案的医院PR转诊率远远高于没有的医院,因此,各医疗机构首先应建立规范完善的COPD照护方案,再培训医护人员将转诊纳入日常工作,必要时设立专人管理监督,尽可能地为符合条件的患者提供转诊机会。
3.2.2 康复模式
PR最早以门诊形式出现,随后出现住院模式、社区及家庭模式,但目前主要在住院及门诊环境中开展,因而距离较远、交通不便、时间冲突、费用问题均在不同程度上降低了PR的依从性[18]。
Neves等[19]对基于家庭和社区的PR研究进行审查,发现家庭和社区PR项目具有强大潜力,与标准门诊项目相比,这些项目使用的设备和资源更少,患者功能能力也得到了与门诊PR项目相同程度的提高。这些灵活的康复模式的推广为农村、少数民族的患者创造了更多参与PR的机会,但不同康复模式需要基层或社区医务人员掌握标准的指南及操作规范,仔细全面地对参与患者进行评估和指导。
3.2.3 医务人员
既往调查医务人员对COPD及PR的认识水平的结果[20]显示:65.5%的医护人员对调查作出回应,对4项中至少1项的正确知晓率为97.2%,没有应答者正确地知道所有的项目。部分医务人员不清楚PR的性质,不知道如何转诊患者,也不确定PR对他们照顾的患者有何益处,从而减少了PR参与率。Faye等[16]对22名临床医生进行调查,发现医生尤其是全科医生对PR的认识不足,而对医务人员进行内部培训、在医生和患者谈话时发放介绍手册、利用DVD和网络链接等资源可以提高其谈话质量,患者的转诊率随之提高。
转诊的力度是患者参与康复最有力的决定因素之一,若患者不认识医生或医生似乎不清楚PR对患者的好处,患者接受转诊的可能性较小[21]。
首先,医务人员应强化肺康复转诊意识,尽可能的将符合条件的患者转诊至最适宜的康复场所。
第二,医院与康复场所之间应建立畅通的合作流程,采用并共享一致的评估系统,减少带给患者的复杂流程。
第三,康复场所记录未参与康复计划的患者并及时反馈给转诊医生,寻找原因并尽可能的帮助患者解决阻碍其参与的障碍。
Sciriha等[22]为COPD患者制定为期12周的多学科肺康复方案,发现轻度患者在康复前4周肺功能、CAT评分及生活质量变化最大,第4周时运动耐受性已经产生,而此后休息及运动评分基本不变,但越严重的患者则需要更多的时间来获得改善。因此,PR过程需要协调一致、可靠的医疗干预,有效转诊应配合适宜康复计划,根据个人基线水平制定个性化的方案。除疾病严重程度外,吸烟、营养状况、自我管理能力、文化程度及经济状况均应纳入考虑。
医务人员为患者提供易于理解的专业知识以及患者对医护人员的熟悉、信任程度对患者积极参与PR有直接的影响[10]。可以对医护人员进行培训,利用每周的业务学习、每日的晨会学习PR的适应症、原理、操作标准,并不断重复、适当考核,以加深医护人员对PR的理解及重视。
此外,提高基层医疗机构及社区卫生服务中心医务人员的重视是普及PR的重要环节。可以依托于继续教育课程及层级培训体系,开展PR专题讲座,以工作坊等形式对PR具体实施指南和标准进行培训,定期开展研讨会交流特殊患者的康复效果及有效提高患者依从性等。
动力缺乏是很多患者拒绝参与或中途退出PR计划的重要因素[23]。通过社会媒体和患者倡导机构进行宣传,可以提高患者对PR的益处、过程和结果的认识。护理人员可以将PR的作用、原理、过程以各找形式详细地呈现给患者,使患者充分认识到肺康复的重要性及可能获得的收益,让患者对PR产生积极的期望。康复护士也可以在康复计划开始之前对COPD患者的自我效能进行评估,找出其高信心和低信心的领域,通过鼓励、情绪控制和身体唤醒法提高患者参与康复计划的信心,利用提供他人经验等群体动力提高患者的依从性[24]。
此外,自我管理应是PR的一个组成部分,并在康复完成后的长时间内保持不变,这意味着需要患者自身行为的改变[25]。护理人员应教会患者如何进行自我管理,并发动其社会支持进行鼓励和监督,维持PR带来的收益。
门诊及住院PR模式一般都是小组活动,团队环境是否能够带来舒适感是影响PR依从性的重要因素,对于群体环境不舒适的患者可以受益于其他的康复模式。
Graves等[26]在400例患者的PR计划中引入了团体选择会议(the Group Opt in Session,GOIS),治疗师与患者讨论个人不适合小组活动的原因,如交通困难、动力不足和运动障碍等,再为其制定替代方案,如量身定制的家庭锻炼计划或转介到一个更就近的社区为基础的计划,对选择退出的人被给予为期1周的冷却期来改变他们的想法,从而最终降低了患者非因病退出率。
Debeaumont等[27]对56例门诊PR患者和家庭PR患者进行比较,发现两组PR后在活动及生活质量方面均有明显改善。
Cesins等[28]采取严格的PR纳入标准和评估指南对251例患者在社区(非医疗机构)实行PR计划,发现康复后其6分钟步行距离及健康相关生活质量均有改善,且完成后12个月内因呼吸相关入院的人数减少,与其他同类研究结果基本一致。
因此,医务人员可以根据不同患者的具体情况为其选择适宜、安全的场所及有效方式,并为参与PR的患者提供跟进指导及健康教育,详细记录康复历程,定期评估康复效果,遇到困难及时沟通或者调整康复计划,以尽可能提高康复收益,减少退出率。
大多数研究过PR这种有效干预措施的国家,资源有限及机会不足都是推广PR普及的一个障碍,而远程医疗为PR的普及提供了重要的机会。如在线干预平台“my copd”[29],患者可以跟上屏幕中的实时视频同步练习康复项目,在方便的时间和地点与指导人员进行在线面对面交流以确保练习的标准化,每周可以根据自己的时间选择观看3种不同的健康教育视频,如了解COPD、戒烟咨询、呼吸药物使用、营养、压力管理和氧气治疗等,而指导人员在定期监测患者Borg分数后可以有针对性地为其制定至少6周的程度逐渐增强的练习课程。在我国,随着物联网技术的发展和智能手机的普及,将COPD医疗设备与互联网相连,患者的实时数据可以及时准确地呈现给医务人员,为延续医护服务的开展提供更可靠的依据。远程医疗以各种APP为载体,不仅对医务人员来说易于管理、操作简单、成本便宜,更避免了交通、经济和时间给患者带来的障碍,有利于提高患者的康复依从性,也是PR发展的趋势。