以家庭为中心的儿童临终关怀在我国的发展

张敏

随着人类文明的发展和医学模式的转变，近代医学领域诞生一门新兴的边缘性交叉学科——临终关怀。临终关怀是由多学科人员组成的舒缓疗护团队，为临终患者提供照护服务，帮助其缓解身心痛苦，维护生命尊严，安宁地度过生命的最后阶段，使患者家属得到慰藉的一个以家庭为中心的照顾模式。儿童临终关怀较成人临终关怀起步晚，但儿童临终关怀需求巨大，中国肿瘤登记年报(2009～2013年)数据显示，中国0～14岁儿童恶性肿瘤发病率以每年2.8%的速度在增加，恶性肿瘤、艾滋病、先天畸形、神经系统等疾病常常威胁儿童的生命[1]。儿童是特殊的群体，心理发育尚未成熟，心理和行为受主观情绪支配大，家庭是儿童信任和心理支持的源泉[1]。因此，以家庭为中心的儿童临终关怀从2004年开始成为国际热点研究问题[2]。

1 我国的儿童临终关怀

世界第一家儿童临终关怀服务机构，是1982年成立的英国的“海伦之家”。我国第一家临终关怀机构，是由英国女护士金玲在2010年与长沙第一社会福利院合作创立的儿童临终关怀中心——“蝴蝶之家”，接收来自福利院的生命不足6个月危重儿，让这些弃儿在生命最后一段走得不那么痛苦和孤独[3]。之后，上海、苏州、深圳等地各大儿童医院相继成立儿童临终关怀病房，一些社区医院还成立临终关怀门诊，配备专职的全科医生和护士，给予临终儿童提供舒缓治疗和生命关怀服务。2013年底南京福利院建立儿童舒缓护理项目，后更名为“南京世茂彩虹之家”。随着临终关怀照护的舒缓疗护兴起，照护的对象从距离死亡前6个月的临终患儿扩大到被诊断为不能治愈疾病的那一刻起的患儿及家庭成员，由多学科专业人员组成的团队对患儿提供个人照护和全方位舒缓疗护，以减轻患儿躯体疼痛和心灵痛苦，给其家庭以支持、安慰和帮助[4]。北京儿童医院从2013年开始对选择回家治疗的临终患儿进行远程舒缓治疗指导，从患儿的症状评估、持续健康教育、情感支持等方面进行关怀，提高患儿的生存质量。2017年5月中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组成立，目前全国有23个省区市的46家医院参加儿童舒缓治疗亚专业组的工作。

2 以家庭为中心的儿童临终关怀内容

2.1 安全舒适的管理 家长与儿童接触是最密切的，医护及家长共同合作保持儿童安全舒适，是危重症儿童临终照护的重要工作。如为提高白血病儿童的生存质量，应教会患儿家长密切观察体温的变化，若高热时及时给予退热药，但禁忌应用酒精擦浴避免加重出血倾向[5]。同时，如何正确评估儿童的疼痛，如何合理使用止痛药是控制疼痛的棘手问题。从2013年开始，实施规范化镇静镇痛，医护共同关注患儿的疼痛问题，及时评估疼痛程度，根据评分采取镇痛措施，给予非甾体类镇痛药物配合抚摸、按摩等非药物治疗，从而使患儿较为舒适地度过生命终末期[6]。

2.2 陪伴与沟通 我国许多儿童医院开展了以家庭为中心的临终关怀模式，如配备固定专职的责任护士进行照护，通过长期的陪伴、沟通和交流，与患儿建立感情取得患儿的信任。陆亚红等[7]对临终患儿知情告知研究显示，当患儿最信任的护士告知医生将无力医治他们时，都显得镇定和平静。家庭是临终患儿的最大情感支持力量，家长通过陪伴护理患儿，能减轻其负罪感和得到安慰。另外，以家庭为中心的人文关怀护理团队不仅从患儿心理、精神、情感等方面向临终患儿提供一种全面的照料，包括生活照顾、心理疏导、姑息治疗、控制疼痛等舒缓护理，也对患儿家属提供心理支持和护理知识指导，提高了临终患儿的身体舒适度，使患儿生命得到尊重，同时家属的身心健康也得到维护和增强，患儿临终时能够无痛苦、安宁、舒适的走完人生最后旅程。

2.3 家属哀伤辅导 儿童是家庭的希望，临终患儿家属承受着极大的心理负担、经济负担，患儿过世后由于过度悲伤、哀痛，导致精神和心理障碍。因此，对患儿的家属进行哀伤辅导，聆听他们的倾诉、拥抱他们并鼓励其宣泄、帮助他们走出哀伤，振作起来。还应关注其弟兄姐妹的情况、家长或照顾者因悲伤所造成的影响，应当给予他们相应的照护。小儿濒临死亡，这一事件使其整个家庭处于高应激状态，而子女的死亡对父母产生的悲伤及负罪感在丧子1年后都难以释怀，因此，在一个家庭处于极度痛苦时为其提供整体的、高质量的、以家庭为中心的临终关怀护理是十分必要的。

3 存在问题

3.1 儿童临终关怀社会接受度不高 儿童临终关怀在中国的发展仍处于起步阶段，存在着政策、机制、社会认同和伦理等方面的困境[8]。大众不了解临终关怀，甚至被认为临终关怀是放弃治疗的消极表现，整个社会支持度不高，尤其是对待儿童死亡，抱着一线希望的“过度治疗”，不仅给家庭造成严重的经济负担也引起医疗资源的巨大浪费。凌梦等[9]认为是大众对科学、系统的死亡知识缺乏，同时受我国传统文化的影响，人们忌讳谈“死”，认为“死”这个字不吉利。因此要转变大众的观念，就要提高全民的文化素养，增加“优死教育”的社会宣传力度，帮助大众认识到临终关怀赋予患儿的生命尊严、生活质量、家庭哀伤缓解的意义。

3.2 缺乏儿童临终关怀培训机制 王文超等[10]对全国8所三级甲等儿童专科医院医护人员调查显示，儿科医护人员的临终关怀知识主要来源于教科书、教育或培训以及网络，对临终关怀的内涵认知参差不齐，仅有68.2%的人员知晓临终关怀内涵，54.8%的人员不知道如何与临终患儿家属沟通。儿科医护人员很少接受过儿童临终关怀的培训，他们缺乏相应的沟通技巧，不知道该如何与临终患儿家属讨论死亡话题，害怕告诉家属患儿即将死亡的后果[11]。另外，儿童临终关怀护理团队工作人员经常面对生死，由于缺乏心理疏导，他们的心理和精神受到很大挑战，导致许多护理人员不愿从事这项工作，因此，临终关怀培训和心理辅导应成为医护人员继续教育的内容。

3.3 医学院校不重视临终关怀教育 大多数医学院校未开展临终关怀课程，护士临终关怀知识主要来自学校后的自我学习[12]。张杰等[12]对国内135所医科大学、医学院的课程调查发现，开设临终期关怀教育必修课的只有7所。临床医学生对缓和医疗的态度总体较积极，但知识水平总体较弱，且参与度不高，这与医疗教育与培训较为缺乏的现状有关。曹银等[13]对高职护理专业的学生研究显示，高职护生的临终关怀忧虑程度较高，在一定程度上恐惧死亡，害怕面对死亡情境，其参与临终护理的积极性较低，这将直接影响护生学习临终关怀知识的主动性，最终影响临终关怀服务的质量。调查显示临终关怀教育培训能明显提高护士的知识和态度[14]。美国《儿科护理学》课程把临终关怀作为独立重点教学章节[15]，因此，医学院校要结合我国国情把临终护理作为独立教学单元纳入教学计划或独立开设一门课程，培养医护学生树立正确的死亡观和学习有效的临终人文关怀方法；还可以通过参观养老院、孤儿院、医院重症病房，参加死亡教育讲座，阅读生命驿站等书籍，观看描写临终关怀的电影等多种形式对学生进行潜移默化的死亡教育。另外，为履行社会责任的，医学院校要积极开展护工、志愿者、患儿家属的临终关怀照护和死亡教育培训。

3.4 儿童临终关怀团队人员构成单一 目前我国临终关怀团队人员构成单一，多由医护人员构成，缺乏多方参与，无法进行更加多样化的服务[11]。WHO认为临终关怀是通过干预和缓解临终期患者生理及心理痛苦的目的，来提高罹患威胁生命疾病的患者及其家属的生命质量。儿童临终关怀不仅与医学联系紧密，还涉及社会学、心理学、伦理学、营养学、教育学等学科。英美等国的儿童临终关怀，都是以团队的形式为患儿家庭提供患儿的舒缓治疗、症状护理、临终照护和情感支持，团队成员包括医务工作者、志愿者、社会工作者、宗教人员等。因此，建设和完善跨学科的儿童临终关怀团队作为患儿家庭的支持系统，是提高儿童临终关怀质量的重要保障。

4 展望

近几年我国各界都积极倡导临终人文关怀，从2018年1月开始，临终关怀也纳入医疗保险范围。随着科技的进步，探索信息化背景下多学科合作适合我国国情的以家庭为中心的儿童临终关怀模式，是减少患儿的身心痛苦提高生命质量的保障，也是节省医疗资源、减轻家庭经济负担和精神压力的路径，更是儿童临终关怀的发展方向。