关注中国孤独症群落

摘要：这个世界上还有这样的一些人，他们不是天才，也不是“废人”，而是在不幸的命运中努力成长的蜗牛宝贝，他们带给我们的是纯真，是美好，是从未放弃的精神。笔者通过阅读《蜗牛不放弃——中国孤独症家庭生活故事》对孤独症这一特殊群体有所关注，并阐述自身的体验与见解，呼吁更多人用心关注孤独症群落。

关键词：孤独症；蜗牛不放弃；家庭

如果我没有接触到特殊教育的课程，我想我永远也不会深入了解，这个世界还有那么一些人，他们总是有着自己的小世界，不理会这世间的喜怒哀乐，简单而又单纯。如果我没有选择《蜗牛不放弃——中国孤独症家庭生活故事》这本书，我想我永远也不会知道，这个世界上还有这样的一些人，他们不是天才，也不是“废人”，而是在不幸的命运中努力成长的蜗牛宝贝，他们带给我们的是纯真，是美好，是从未放弃的精神。

“是的，他就是一只小小的，慢吞吞的蜗牛。你看起来轻而易举的高度对他来说如同登天。但是他在爬呢，不管你看得见看不见，不管葡萄是不是还在枝头，他一直都在爬，不管多么难，他从未放弃”封面上这样的一段话莫名地吸引着我，我很想看看那短短的触角都看到了怎样的世界，那小小的蜗牛壳里都上演着怎样的神奇故事。

在书中我能够感受到一个个孤独症家庭那种为了共同的目标客服困难，不断慢慢努力前行的力量，但在这“力量”背后，却也体现着一个残酷的事实：在我国的孤独症现状并不乐观。而是一个小小的我，只能有心无力，我无法给孤独症的家庭们提供一个有利于孤独症教育康复工作开展的大环境，无法让一个政府、一个社会去对孤独症有更多投入和关注，无法让普通学校转变观念“零距离”接受孤独症的孩子们，也无法一下子让用人单位认可这些“特殊人群”，接受他们从业。当然，我更没有能力把建立起一个个正规的孤独症康复和训练机构，没有能力培养出专业训练师。我现在能做的，恐怕只能是在自己读完两百页的文字之后，和大家分享自己的感受与见解。

当一个孤独症儿童降临在你的身边，你是接受还是拒绝？当天使不是你想象中的样子，你还会爱她吗？一个活在自己世界的孩子，不哭不笑，不说不听，他的价值又在哪里？其实，即使有再多的“不正常”，但是他们不管对你对我还是对社会都是无害的，他们可能有着惊人的记忆力和计算能力，可能有着超人的音乐天分，可能比你还喜欢学习，比你还会玩电脑，他们可以根据自己的特长从事一些简单的社会劳动，可是社会根根本不承认他们的价值，给他们提供这样的机会。

“其实，是我们的孩子在拉着我们不走邪路，让我们连做坏事的时间都没有。我们因为这个孩子而看到了自己伟大的一面。”一位孤独症孩子的家长在看到厦门海关关长被判死刑后由衷的说。“我觉得儿子给我的快乐和一般正常的孩子是不一样的，每天他都会给我进步的惊喜。现在我的同事们常为无所事事而痛苦，我一点也没有。他是上帝给我的最好的礼物。让我现在那么‘富有在全国各地有那么多朋友。我也有很大的成就感”

什么是价值？我想，不是单纯的说你长什么样，你做了什么好人好事，你有多大的贡献或者成就。我们只是按照我们自认为是正确的、正常的事情想问题，却不能换个位置，换个角度，以一个包容的心态面对。

孤独症的孩子们身上有点恰是我们逐渐流失的东西：他们简单，天真、单纯、真诚，不会嫉妒，不会欺骗，不会算计，世俗的荣誉于他们毫无意义，他们是真正幸福的纯粹享受生活之美的人，他们甚至比一般人更接近事物的真谛。为什么一个患有孤独症的人可以做到纯净的思考，简单的追求，而我们这些健康、正常的人却缺少了这些美好的东西呢？在他们的身上，至少让我懂得珍惜自己，认识自己，简单生活。

对于在中国的孤独症儿童的家长，可能会有强烈的不安和无助，因为中国家长们得到的支援和帮助很少，“但如果你希望等所有的状况都完备了，你在去努力则永远不可能。你应该利用现有的资源去努力，在不完美中你同样可以得到帮助。”书中一位教育学教授这样劝谏家长。请家长们给自己一个不放弃的理由，不要否定孩子，学会赏识孩子，慢慢来，努力试。

对于身边甚至连一个特殊儿童都没有的我们，又需要做些什么呢？书中向我们介绍了一位外国友人海伦，她有一个好听的中文名字：孟蔼宁。海伦自1992年以来先后7次来到中国，时间加起来超过了3年，是她青春年华的四分之一。她最开书始只是一位到南京大学进行短期交流的学生，照顾孤独症孩子的志愿者，可就是短短十个月的经历使海伦选择特殊教育方向。在博士毕业以前，海伦所有的讲课和辅导都是不收费的，她的奖学金可以支付基本费用。在中国，真正需要像海伦这样的志愿者，一方面，志愿者可以到孩子的家里，帮家长带孩子，跟孩子玩，这样家长可以出去买东西、办事、稍微休息一下。在书中值得一提的是，提到中美机构之间的差异，海伦说：“最明显的差异是家长参与。在中国，更多的是带着孩子长期在训练，中国家长的压力太大，任务太重”。另一方面，志愿者也可以参与教育活动，参加训练机构。比如说，在集体活动的时候志愿者也参加，辅助孩子、鼓励孩子、示范等等。我们可以趁现在真正的做到身体力行，投身到社会实践，志愿服务中，为特殊儿童献上一片爱心，为孤独症儿童的康复贡献一份力量。

记得我第一次参加特殊儿童志愿服务，当时对我来说算是一个新鲜而又难忘的体验。坐在等候室里时很期待见到养育院里的小主人公们，但是他们可能有些“不一样”，我不知道他们的不一样具体在哪里，那些特殊的儿童会很疯狂地向你冲过来吗？他们都是长什么样子的？摸摸他们会不会打我？我该用怎样的方式和他们交流？一开始我并没有太敢走进去，只是站在门口悄悄观察，当我看到他们的时候，发现这些孩子并没有和我想象中的那样“不正常”，很多小朋友只是冲着你傻傻的笑。

当时的我正不知道该怎么走近这些孩子们，所以马上参加了帮教室布置板报的行列。记得班级里有一个比其他孩子高很多的学生，他没有和小同学坐在一起玩玩具，而是坐在教室的窗前，歪着身子靠在窗边，手里拿着一个白色的手绢，不停地上下挥舞，眼睛看着一个方向，嘴里又时不时地发出声音。这是一位患有孤独症的儿童，在我画板报的时候，他会时不时的跑到板报旁边的墙上，依然重复挥舞着手绢，在墙上靠一会儿再回去。在他第一次跑过来的时候，我心理有一种很大的紧张感，因为自己在担心这个古怪的大孩子会做出让人意想不到的举动。

其实，第一次与这些群里的志愿服务让我有点失落，我不认为自己是一名合格的志愿者，对于那些特殊的孩子，我也许做到了一部分的理解和尊重，我不愿意用“不正常”来称呼他们，从我心里，也不讨厌他们，不会大喊大叫的让他们远离，但是我又根本没有做到从心底的接纳和认同。这种失落又有种无力感，我明明知道自己錯在哪里，该在哪里反思，却还是不能从外而内的改变。我可以在课堂上、生活中对于特殊人群的平等对待侃侃而谈，却又在真正的接触到他们的时候戴着“有色眼镜”。我会为电影里那些小小的力量面对困难从未放弃而感动落泪，却对站在眼前的小天使们产生抵触的心理。所以我想说，如果投身到孤独症儿童的志愿服务之中，需要我们有一颗诚恳、踏实的心，现在很多学生参加志愿服务工作偏离了志愿者的“轨道”，带有很强的目的性，并没有真心付出，也不能坚持到底，这恰恰是我们要注意和反省的地方。我觉得，当你用真心做出有爱心的行动，你收获的是一个有意义的生活和沉甸甸的幸福感。

《蜗牛不放弃》这本书的封面有两种颜色：黑色和橙色。书里的故事也讲述着“冰冷”黑色和“温暖”桔色的内容。

希望这黑色的内容不是一个黑洞，在中国，终会有一天将它填补。

希望看到中国的家长们不会应为孤独症孩子的降临而无助、痛苦。

希望特殊儿童的世界不再孤单、冷清，脸上时常会绽放出纯真的笑脸，同时，身边的陌生人同样对他们回馈真挚的笑容。

希望看到在中国医学、心理学、教育学方面的相关人员可以坐在一起，融洽的探讨关于孤独症治疗康复的问题，并为那些孩子提供真正意义上的教育机会均等。

希望他（她）们与其他同学一样，一起上课，一起放学，成为了阳光下幸福成长的人儿……

参考文献

[1].张雁.蜗牛不放弃.北京：华夏出版社，2007.4.

作者简介：

马闻瞳 性别：女 民族：汉 出生年月：1992.4.11 学校：首都师范大学教育学院