某院恶性肿瘤患者的随访实践与体会

黄文碧　李庆红　杨雁楠

[摘要] 对某院随访的工作内容、方式及成果进行报告，并展示该院在近年的恶性肿瘤患者随访工作的情况。基于对工作的回顾与分析，探究过去的随访工作中的弊端，并借鉴其他先进的随访经验，提出能够适应于肿瘤专科医院的新院外随访工作的模式，以改变了过去随访工作中耗时长、消耗成本高、工作效率低的局面，为肿瘤专科医院对恶性肿瘤出院患者随访的工作提供新的思路与参考。

[关键词] 恶性肿瘤患者；随访工作；实践；体会

[中图分类号] R4 [文献标识码] A [文章编号] 1674-0742（2018）07（c）-0193-03

Follow-up Practice and Experience of Patients with Malignant Tumor in a Hospital

HUANG Wen-bi， LI Qing-hong， YANG Yan-nan

The Affiliated Hospital of Zunyi Medical College， Zunyi， Guizhou Province， 563000 China

[Abstract] The work contents， methods and results of follow-up in a hospital were reported， and the follow-up work of malignant tumor patients in the hospital in recent years was displayed. Based on the review and analysis of the work， to explore the shortcomings of the past follow-up work， and learn from other advanced follow-up experience， to propose a new model for follow-up work can be adapted to the tumor hospital to change the time spent in the past follow-up work， the situation of high cost of consumption and low work efficiency， to provide new ideas and references for cancer specialist hospitals to follow-up patients with discharged malignant tumors.

[Key words] Malignant tumor patients； Follow-up work； Practice； Experience

恶性肿瘤生物学的特性是具局部的复发及存在全身转移的几率，因此对于恶性肿瘤患者的治疗长期的任务，对患者的护理，不能以完成住院治疗出院而结束。患者需要通过定期的复查以及随访，这两个环节都是十分的必要且切要的[1-3]。通过进行复查以及随访工作，恶性肿瘤患者的潜在复发、转移危险性可以做到及早的发现、及早诊断及与治疗[4]。此外，通过对患者随访获得的相关资料进行系统的分析判断，也可对患者在其肿瘤疾病接受了治疗后生存时间、复发、转移情况及预后等相关进行透彻了解，便于更好掌握关于肿瘤的疾病患者情况，实现更好地总结对患者的诊疗经验，积累相关的科研基础资料，便于开展研究，为各类肿瘤的诊断及其治疗提供思路。

1 常用随访形式解析

从患者与当前医院间的主动关系，可将随访可分两个方向，即为主动与被动两种随访形式。主动的随访工作是指以医院为行动的主体，收集患者的院外生活、身体信息，了解患者当前的状态，进行数据的归纳与整理，主动随访通常是以电话通讯、信件访问或者网络信息交流软件如微信、QQ等进行随访的；而被动随访则由患者主动向医院提供其个人的相关健康信息，如主动的前往医院进行复诊的诊断记录等相关的资料[5]。

实践应用发现该两者在资料的搜集中各有各的优、缺点。被动的随访相对简便易行，成本低，因应对前来复诊患者，医院医生通常会作详细记录，可直接为随访工作提供准确的一手信息。而被动随访也存在有一定的不足之处，对于外地患者前往该医院进行治疗的部分人群，就诊率也相对较高，往往在患者完成院内治疗后出院就不再返院进行复诊，而会选患者其当地的其他医院进行就诊。此类患者在被动随访工作方面往往无法有效获取信息。被动的随访存在另一缺点是其无法有效地获取患者的死亡信息，即无法知道患者的生存情况。通过主动的随访则可以规避此缺陷，但主动随访随访率低，医院过去进行此项工作往往不足10%。

2 国外工作模式对比

闻名的MDAnderson Cancer Center（下称MDACC）有对其患者的信息进行登记的系统，其工作的内容主要包括搜集患者的人口学资料，疾病的准确信息等，對肿瘤患者进行编码及跟踪随访。并也建立相应数据库对患者的临床资料及流行病学进行数据分析研究等。

MDACC所应用的是主动及被动随访的有机结合综合随访，利用主动随访筛选出要进行随访工作的患者、并通过医务人员进行主动的电话、信件联系，以获取患者疾病信息；再结合被动随访收集患者于电子病史上的就诊医疗记录，进行数据的匹配及更新。MDACC收治患者都有较好的复诊率，因此随访工作75%数据的获得是来自被动随访。患者随访率总体超过国内的医疗机构。对于达到高度的怀疑已死亡的患者，有一个“Hold file”数据库在进行收集信息，因此可避免了对怀疑可能死亡患者的主动随访，避免资源的浪费。同时该数据库还会定期的与当地政府进行的患者生命统计匹配，确证死亡的患者。MDACC肿瘤登记部的工作，是为美国的临床科研提供坚实基础数据，该做法值得在国内各医疗机构借鉴与推广[6-7]。

3 该院恶性肿瘤患者随访工作分析

3.1 过去随访工作体会

过往该院对于恶性肿瘤疾病患者临床资料的数据搜集，均是以电话通讯交流、信件访问等方式进行信息搜集[8]。而院内医师在开展其課题的相关研究时，多会根据工作需要以其中的一批符合条件的恶性肿瘤患者的资料建立样本研究。这种单一的随访模式往往会使恶性肿瘤患者的临床资料统计中相对不完整，搜集工作费力，并且抽样的数据也易出现主观性的偏倚，造成在同一疾病的同一中治疗方案疗效的评估结果易出现极端不同，数据在发布后易损害医院的公信力。

3.2 分析当前随访工作

在2012年之后，该院上线了电子病历系统。院门诊及各大病房均实现了信息的联网。现在在该院就诊过的患者只需输入其姓名与相关证件号，即可获得其诊疗的相关信息。开发应用电子病历平台之后，该院对于收治的恶性肿瘤患者临床资料的统计工作迈开新步伐。基于电子病历平台，恶性肿瘤患者的临床资料统计工作及患者被动随访工作的相关数据可以有效汇集处理，随访的工作效率极大地进行提高。

目前对于恶性肿瘤患者的随访工作通过组建专业随访队伍由专人负责对患者诊断结果、随访情况信息进行统计与分析，并上传至系统当中。随访的工作界面上主要以分三部大部分的版块内容，其一是患者病史的随访，其二电话通讯（微信、QQ等）远程随访以及第三信件访问随访[9-10]。对患者病史的随访会将1年时间内于该院治疗并进行定期复诊患者的疾病信息根据病种筛选。病史的随访人员只需根据患者电子病史上的信息，进行勾选并确认，进行保存即可完善信息搜集。该院收治的恶性肿瘤患者中，超过40%是来自市外的患者。其在进行首次治疗后，会有部分患者返回其当地医院进行复诊工作。此部分未能到该院进行复诊的患者，将进行第二部分随访工作，即电话通讯（微信、QQ联系）随访进行信息搜集[11]。由进行电话通讯（微信、QQ联系）的随访专员，则根据患者登记于电子病历系统中个人联系方式，以通过电话通讯的联系或进行微信、QQ等软件交流。如果电话（微信、QQ）不通未能搜集到患者的随访信息，则将进行信件随访工作，依据患者在电子病历中填写的家庭地址生成随访信函，邮寄至其家中。期限内如无音讯则归入“失访患者名单”。

当前该院对于收治的恶性肿瘤患者，临床资料的随访工作基本已步入了正轨，并基本形成了相对规范化、制度化的高效模式，恶性肿瘤患者的随访工作成功率及工作效率都大幅的提高。当前科室每天每人可完成50～100例的病史随访工作，较以往工作效率大幅增加，并且随访的成本也基本可以有效的控制。

3.3 未来工作展望

在未来的恶性肿瘤患者随访工作当中，我们设想在当前的平台基础升级为一个集患者的资料统计、医-患直接进行沟通一体的高效随访平台。希望患者在其出院以后，积极、主动地参与到随访工作中，加强恶性患者的临床资料报送及录入工作等。平台软件的开发设计过程中，需要各临床科室的工作人员，对各相关的专业术语作准确转述，以简化记录操作，使患者更易使用此随访工作平台。

此外，此随访平台也需要具有可以实现患者直接与自己主诊大夫的沟通功能，便捷患者的咨询及沟通，方便医师交代患者在其康复过程的禁忌及需注意的相关问题，为患者提供更好、更优质、更便捷、更全面的护理。综合提高患者对于该院及该院医护人员的综合满意度。

4 做好患者随访工作的总结

系统性的随访及统计在我国的应用还是一个相对较晚起步工作。对于恶性肿瘤的患者随访工作要做好，则可实现对患者提供更优质服务，更加促进患者的预后，加快医院及医学科研的发展建设。下面结合近年来该院对于收治的恶性肿瘤患者院外随访的工作实践相关内容、患者的具体随访特点、结合科研数据上应用及工作当中存在的问题总结并进行分析，为院外随访事业提供一个思路。

4.1实践内容与体会

该院随访的恶性肿瘤患者的范围将区划于在该院收治接受相关的肿瘤根治术、放疗以及化疗等治疗操作的患者，这其中也包括一部分进行专题治疗的患者。并且对于患者的疾病复发情况、疾病转移情况及院外生存的质量情况等进行细致记录。为了规范管理，还结合该院的实际情况制定了一套适应该院随访工作的规章制度，以充分的保证随访的资料完整与真实，对恶性肿瘤研究提供相对较为可靠、可信的相关数据。目前，该院临床的数据统计中心收集到随访患者20 000例的随访资料。

该平台不单单只是记录分析恶性肿瘤患者的随访资料，还将成果切实应用于临床的诊治当中。针对于各科室科研需求，还由相关的统计人员，按照要求，对患者的随访数据进行编码化处理后，配合各科室的实际需求，并将随访信息实现数据的对接。并且构建医院的数据平台，对患者信息内容实现覆盖到其人口学、临床的病症情况、患者病症病理信息、患者肿瘤检测以及影像学的检测结果、进行疾病治疗的全过程临床资料及随访记录等6个部分。当临床科室有科研诉求，数据统计人员即能准确、快速的抽选最合适的相关数据，为科室的临床诊治以及其科研的需求给予快速的支持。

4.2 临床与科研应用

该院凡是有涉及到对患者的临床信息展开回顾性研究的课题项目，均必需要取得患者完整的临床诊疗资料及其过后近期的随访资料。在过往，当医师需开始撰写课题学术论文，就不得不从头开始查阅课题内涉及到的患者其相关的病史，并主动联系各患者进行数据的搜集。这期间由于患者往往较难以找到，或者患者的数据失效，导致研究数据出现各种主观性的偏倚。而现今应用了统一化的患者资料规范数据平台，上述情况的发生几率较低，医生及科研人员都可以对于相关的数据进行快速、便捷的抽取。其中以课题单病种数据的处理建设看，可以首先挑选出在该院收治的大肠癌患者、乳腺癌患者两个具备相关病种患者的资料作为研究对象。再由相关的数据统计专员整理、处理与进行有效的分析，完成对于两个癌症的不同病理情况的分期各自的生存率计算。准确反映病理分期患者生存情况，有效提示了相关科研结论，实现快捷、准确反映数据[12]。

4.3 失访/拒访患者相关因素探究

该院在每年新增的相关恶性肿瘤随访的患者约有1 000例，尽管改革了随访模式，对于患者的随访率比重提升，但还是有存在失访或者拒访现象。对这部分患者的分析，发现恶性肿瘤患者的随访工作较以前出现了许多新原因的失访、拒访因素。概括分析：①患者不够了解院外随访工作意义，认为与病情的康复无关，甚至认为可能不利于其病情的康复；②由于临床的治疗的效果相对不太理想，因此患者或者其家属不愿意主动地配合医生、护理人员进行主动随访工作；③由于患者的潜意识理念在更新，其为了对个人的隐私进行更好保护，不愿让他人知晓到其病情的情况。从①②的原因可以看出，对于随访工作的宣传与教育，是当前院内工作的一个薄弱的环节。因此，于今后更需要在于患者进行收治住院的期间，通过英勇规范且合理地方式，进行随访宣传，充分地让患者认识、了解到进行随访工作对其自身的重要意义。可以让患者认识到院外的随访工作是整个医疗服务的一个深层的延伸，院外随访与患者的术后康复存在密切相关。对于那些不愿让他人知晓自己病情的患者，可让其出院后，让其登陆到随访的网站进行系统随访，而对于不方便行动的患者也可以亲身前往患者的家中，进行主动的随访。

5 结语

对于恶性肿瘤患者的随访工作，从医院的管理层面上进行探讨，其中对于患者的人口学信息、个人资料、其疾病发展的相关诊疗信息与其在院外随访的生存、疾病数据分析，将能有效地形成该院的恶性肿瘤治疗患者数据，准确确定疾病种类分布，患者相关癌症的分期、分型及肿瘤各分期的患者院外生存情况等，使这些相关的临床数据可以成为分析各个疾病流行病学以及疾病临床疗效、预后的数据基础。从患者的角度看，院外的随访工作又是促进其康复的积极影响因素。因此，对恶性肿瘤患者的随访工作是十分必要的。对于患者的随访工作必须认真做好，并完善好患者的数据收集、分析与处理。

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（收稿日期：2018-04-21）