中青年晚期癌症患者心理痛苦体验的质性研究＊

刘建敏 卢美玲 罗志芹 刘春梅

（天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心，天津 300060）

中青年是家庭的支柱，国家、社会的中坚力量，作为承上启下的一代，一旦被诊断为癌症，需要承受来自疾病、工作、生活、经济等多方面的应激。与其龄段相比，这部分患者承受着更大的心理负担，尤其是晚期癌症患者往往存在焦虑、抑郁、自我负担感，自觉生活没有意义等，甚至出现自杀倾向［1,2］。美国综合癌症网（NCCN）将这种由多种原因所致的心理的、社会的及精神层面的不愉快情感体验定义为心理痛苦（Psychological Distress）， 心 理 痛 苦 评 分 （Distress Temprature,DT）≥4分作为中重度心理痛苦的分界值，国外报道肿瘤患者心理痛苦发生率为34.3%～65.9%[3]，我国肿瘤患者心理痛苦发生率为24.2%～73.4%[4，5]。国内外很多大样本的研究已经证实[6,7]，肿瘤相关的心理问题会严重影响患者的治疗依从性、治疗效果及生活质量，且现有研究多为心理痛苦及影响因素的量性研究，较少有研究通过质性访谈深入挖掘晚期癌症患者心理痛苦内涵。因此本研究通过质性访谈的方法，描述了中青年晚期癌症患者在患病期间心理痛苦体验及来源，使护理人员切身感受患者心理状况及需求，为开展针对性心理干预提供参考依据。

1 研究对象与方法

1.1 研究对象 本研究采用目的性抽样的方法，抽取2017年5-7月在我院中西医结合科住院的12例中青年晚期癌症患者作为研究对象，纳入标准：①经病理确诊为肿瘤且处于Ⅲ期或Ⅳ期的患者；②DT评分≥4分；③年龄18～59岁；④能以语言沟通并知情同意，自愿参与本研究。排除标准：①合并其他严重威胁生命的疾病；②有认知障碍及精神疾病的患者；③临终危重的患者。样本量以资料饱和为原则，最终访谈12例。访谈对象一般资料见表1。

表1 受访患者一般资料

1.2 研究设计及方法 本研究采用现象学研究方法，通过对符合纳入与排除标准的患者进行深度访谈，了解并记录其主观心理痛苦体验，对资料进行收集与整理。拟定的访谈内容均为开放式问题，访谈过程中研究者不得对研究对象进行任何引导和暗示，访谈提纲为：①“现在以怎样的心态应对疾病?”；②“你目前主要的痛苦体验是什么/考虑最多的问题是什么？”；③“什么原因导致了这样的心理痛苦？”。在实际访谈过程中，根据谈话情况及受访者情绪调整问题方式及内容。访谈时机以受访者方便为宜，访谈前说明研究的目的、意义、过程。在征求受访者同意后对谈话内容进行录音。每次访谈时间规定30～60分钟，每例受访者访谈1～2次，并于结束访谈之前澄清一些不明确的问题，以增加资料的准确性。

1.3 资料的整理与分析 访谈结束后12小时之内由研究者完成访谈录音的文字转录工作，以确保数据分析的时效性，转录时适时回忆并记录受访者谈话时预期及表情，资料分析采取了Colaizzi[8]关于现象学资料的7步分析法。在整个资料整理后，向研究对象确认其真实性。

1.4 质量控制 本研究采用目的抽样的方法，纳入患者均为DT评分≥4分的中重度心理痛苦的中青年晚期癌症患者，在诊断、学历、职业等一般资料方面尽量选择具有不同特征的样本；访谈过程尽量保持公平、公正原则；参与访谈的两名护士分别具有硕士研究生学历及国家三级咨询师资格；资料分析结束，研究小组进行审核，检查资料的可信度。

2 结果

本研究最终对12例DT评分≥4分的中青年晚期癌症患者访谈，资料进行反复比对、归纳、提炼，最终将此类患者患病期间主要心理痛苦体验及来源提炼身心社灵四大主题，总结如下。

2.1 身体方面 晚期癌症患者的症状复杂多变，大部分患者往往同时伴随疲乏、恶心、呕吐、疼痛等多种症状。本次受访的12例受访者中有10例提到身体症状给其带来的严重痛苦，且患者表示生理症状与心理痛苦水平呈密切正相关，其中疼痛、疲乏、恶心呕吐为主要症状。①疲乏，P7：“在家有时特别像正常人，但是稍微一活动就会感觉疲乏，对很多事情都是心有余而力不足（无奈的表情）。”P3：“化疗后浑身都没有任何力气动，那个时候就在想死了得了，等慢慢有劲了以后，就想着得好好活着。”②疼痛，P7：“只要不痛，没有疼痛，怎么治都可以，最怕的就是疼痛，一疼起来活着都没有信心了”；P12：“疼的时候就像蚂蚁在啃我的骨头，不想活的心都有了，疼的厉害的时候吃吗啡片，然后又会解不出大便，都不知道怎么好了”；③恶心、呕吐，P1：“每次化疗后回家的前几天胃肠道反应特别大，看见饭就想吐，难受的都不想活了，随着症状的逐渐缓解，慢慢会好一些，我自己总结的整个治疗过程就是死去活来。”

2.2 心理方面 晚期癌症患者心理上会存在很大痛苦，容易导致情绪低落、意志消沉，甚至悲观失望。12例受访者有8例提到担忧，存在恐惧心理的患者3例，存在病耻感患者5例，自我负担感6例。①担忧，P8:“我现在就是担心这个病治了也是白治，到最后落得人财两空。”P12：“癌症就好像一个阴影似的，在脑海里一直都过不去，你千注意万注意，打个喷嚏、咳嗽几声都会担心是不是身体哪里又出了问题。”②消极应对、自我封闭，P1“在病房里面看到病情严重的患者我就会感觉到特别恐惧，一方面看到患者那种状态感到害怕，另一方面会联想到自己。所以无论是在医院还是在家里，我都自动屏蔽一些坏消息，听到、看到一些坏消息我就会闭上眼睛，闭上耳朵，不去看也不去听，把自己封闭起来。”③病耻感，P4：“朋友之间唠嗑的时候，不想让他们谈论起我的疾病，谈论疾病的时候有很大压力，感觉很不自在，心理有点抵触。”④自我负担感，P10：“我能够正确面对疾病，我是一个很要强的人，得病了我没哭，但是看到他（老公）这么伺候我，我就想哭，他这么伺候我我受不了，回家后他也不让我干活，什么也不让我干，就怕他累着，晚上我都不想让他在这陪着我。”P5：“孩子还小，能力也差点，不够成熟，感觉自己也拖累了孩子。”

2.3 家庭、社会方面 本研究中纳入患者的平均年龄在48岁左右，处于这个特殊年龄阶段的患者上有父母、下有子女，需要担负起家庭、社会的沉重负担，但是由于疾病各方面的影响使患者无法尽到对家庭、社会正常的责任。①经济问题，P8：“现在最大的困难就是经济问题，这次来住院的钱凑齐了来住院下次还不知道钱从哪里来，现在给家里留下一屁股债。”P9：“家里的积蓄也花的差不多了，现在每个月就靠我老公那点收入，我每个月住院都得花一万多，而且有很多自费药，根本就报不了，再这样下去我真的不知道怎么办了（掉眼泪）。”②无精力照顾孩子/老人，P10：“老公公今年80多了，平时爱跟着我们过，但是我化疗回去前几天实在是没有精力照顾他，只能把他送到哥哥家几天，等我稍微好了再把他接回来。”P5：“有时节假日会想着全家人出去旅游一下，但是玩着玩着别说帮着照顾孩子了，连我自己都走不动了，感觉很扫兴，所以后来就干脆不去了，就在家待着。”③家属过分关心，P2：“不喜欢家人总把我当患者，媳妇总把我当患者，感觉自己一般事情都能干，但是在家里什么也不让干，自己独立自主能力很强，在家里什么都不干很不习惯。”P8：“平时不愿意让家属陪着，不想让家人我把当患者，他们这么陪着对于我来说是种负担。”P4：“在家里媳妇什么都不让我干，媳妇对我的关心感觉现在对我来说是种负担，不想成为家庭的中心。”

2.4 灵性方面 对中青年晚期癌症患者来说，他们所面临的“变故”非常严重，这使其“生活原则”受到挑战或被打破。晚期癌症患者的灵性痛苦最具有典型性。访谈中有2例患者提到自己有想过自杀的经历，3例患者感叹老天的不公平，3例患者表达了对自己亲人尤其是孩子老人的不放心，3例患者提到希望自己选择最后的死亡方式，不希望自己死前太痛苦或过度抢救，希望安详地死去。①失去希望、绝望、自杀意图，P1：“老天爷要把我收走了，感觉特别无助，脑子里面想的最多的就是自杀，在病房中看到一些严重的患者让我感觉没有什么希望，我都写好遗书了，想把一切都安排好了，真的很绝望。”②怨天尤人、感叹不公：P4：“感觉上天对我很不公平，孩子们刚刚都结完婚，成全了他们，现在该享福了，却得了这个毛病，太冤了。”P8：“我才 55，哪怕 65、75 再得这个病也就好多了，老天太不公平了，得了疾病后感觉癌症等于死亡，治好了是不可能了。”③不放心，P1：“担心闺女，孩子还上着高中，闺女对我比较依赖，父母就我一个闺女对我也比较依赖，最大的牵挂就是孩子和父母。”P7：“孩子还这么小，人要是不在了，孩子可怎么办，主要是家庭这一方面，自己这一方面考虑得不多。”④孤立隔绝，P5：“自己还这么年轻，觉得很可惜，不愿意见人，心理承受不了这个现实，平时在家我都不出门，也不愿意让朋友来看我，就想一个人待着。”

3 讨论

3.1 积极控制晚期癌症患者症状 晚期癌症患者症状复杂多变，躯体症状常作为增加患者心理、社会负担的“扳机点”，严重影响了癌症患者的各项功能状态、生存质量[11]。本次访谈中有患者表示身体伴随症状严重影响生活质量，身体的不舒服会使患者感到绝望。提示医护人员在临床工作中应做到有针对性地对晚期癌症患者症状进行综合管理，有效提高症状管理效率。加强疾病相关知识指导，让患者了解这些症状是化疗带来的正常反应，症状的出现不代表病情的恶化，从而减低其心理负担。教会患者使用简单的症状自我管理方法，如：放松训练[9]、按摩[10]、音乐疗法[11]等，帮助患者缓解不适症状。

3.2 加强心理疏导 大量事实证明[12]，晚期癌症患者生存期不仅取决于病情和医疗措施，而且与患者自身的精神状态密切相关。通过访谈发现，晚期癌症患者存在多种心理负性情绪，其中担忧是患者存在的主要心理痛苦，患者表示一方面担心疾病预后，经历了多周期、多种类的癌症治疗措施，疾病的进展使患者失去了与癌症做斗争的信心，担心最后落得人才两空的境地。另一方面担心子女和父母，面临着子女尚未成人，父母老无所依，有些患者表示不怕死，现在活着是一种责任，为父母、儿女、为家庭而活，对子女和父母的未来表示担忧。提示临床护士应加强与患者之间沟通，及时发现患者存在心理问题并给与及时疏导，以减轻其心理负担；其次正确引导患者正确应对疾病，护士可以指导患者观看或参加生死教育电影及讲座，使患者正确面对疾病；并给与患者精神上的支持与鼓励，克服病耻感，恢复正常家庭社会生活，使其正确面对生与死；另外指导患者家属给予患者适当的支持关怀，避免给患者带来过度精神负担，帮助患者重建希望。

3.3 完善家庭、社会支持系统 癌症作为一种慢性病，不仅给患者带来极大的身心影响，也给整个家庭带来很大的精神负担。良好的社会支持尤其是家庭成员的鼓励和支持，可明显改善患者的心理状况[13]，提高患者对疾病的承受能力，但是过度关心反而会给患者带来心理负担，本次访谈中发现有部分患者家属（配偶）表现出比患者更为紧张、焦虑的情绪，将患者过分“病人化”，生病后迫使患者过上饭来张口、衣来伸手的日子，无形中给患者带来更大心理负担。有患者表示家属的过分关心导致自己自我价值完全丢失，提示患者管理中“全家照护”的重要性，指导照顾者如何与患者进行有效沟通，鼓励照顾者根据患者需要给予恰当关心支持，最终达到减轻照顾者照顾负担的同时可以使患者实现自我价值。另外，几乎所有患者在抗癌路上都面临着严重的经济问题，提示医务工作者应该积极倡导各级政府及社会力量对这部分人群给予更多的支持和帮助。

3.4 重视灵性照顾 姑息护理的核心理念是全人照顾，满足患者的灵性需求是整体护理的最基本要求之一。医务人员应该注重识别患者的灵性需求，如对人格尊严的需求、对宗教信仰的需求、对生命意义的需求及对死亡方式的选择，给予足够的关注并及时提供辅导和帮助，帮助患者处理未完成的事物，完成心愿，为死亡做准备。帮助患者建立正确的人生观与价值观，鼓励患者与他人建立并维持良好和谐关系，鼓励患者说出自己内心感受，帮助其寻找自我价值，实现善终。

4 小结

中青年患者正处于人生的特殊阶段，面临着子女尚未成家立业，父母老无所依的尴尬局面，患者既承受着疾病及治疗带来了身体痛苦，又承担了来自于家庭、社会赋予的一系列精神负担，而患者的这些精神负担有时甚至是由于家属的过分关心而造成的。提示临床医务工作者既要重视对晚期癌症患者症状的管理，又要关注患者的心理情绪变化，做到全人照顾，必要时同时给予患者及家属心理指导，可以达到缓解家属负担及患者精神压力的目的。并且在本次访谈中研究者发现如果不能获得患者的充分信任，很难让患者向别人吐露自己的心声，患者对自己心理痛苦状况往往表现出“逃避”状态，不愿也不敢说出自己的真实心理体验。提示临床医务工作者在日常工作中应通过有效沟通，准确获取其心理问题信息，并提供个性化有针对性的心理干预，从而保障晚期癌症患者生活质量，促进姑息护理事业发展。